Vakarė mėgsta gulėti ant pilvuko, pati pakelia galvytę ir dairosi į šalis. Tačiau kai mama ją laiko ant rankų, jos galvytė svyra į šonus. Dvimetė nemoka apsiversti ant šono ar atsisėsti, nešneka, jai rodomų žaisliukų neseka akimis.
Ji – labai laukta Vaidos ir jos vyro Manto pirmagimė. „Visą nėštumą jaučiasi labai džiugiai, nepykino, jokių problemų nekilo. Dėl viso pikto pasirinkau nėštumo metu lankytis privačioje klinikoje – atrodė, mokėsiu pinigus, už tai gydytojas nieko nepražiūrės“, – atsiminė moteris.
Vaikelis gimti neskubėjo. Mamai buvo leista laukti maksimalų leidžiamą terminą, 42 savaites ir 3 dienas, o tada gimdymas buvo paskatintas.
„Kai gimė dukrytė, akušerė mums pasakė, kad mergaitė įsitempusi, tad turbūt reikės lankyti masažiukus. Pagalvojau, nieko tokio, daug mažylių juos lanko, dabar tai – kone mados reikalas. Dar buvo sudėtinga pradėti maitinti dukrelę, ji krūties imti nenorėjo, nors aš net sapnuodavau, kaip ją žindysiu. Na, bet žinojau, kad žindymo pradžia gali būti sunki. Daugiau niekas gydytojams neužkliuvo, praėjus dviem paroms mus išleido namo“, – pasakojo Vaida.
Namie taip pat kilo problemų su vaikelio maitinimu, mama net kvietėsi žindymo konsultantę, kol galiausiai žįsti krūtį ar ar atsigerti nutraukto pieno iš buteliuko naujagimė pramoko.
Mažylė daug verkdavo, bet tėvai manė, kad tikriausiai dėl to bus kalti pilvo diegliukai. Labiausiai juos neramino tai, kad kartais mergaitė įsitempdavo ir minutėlei tarsi sustingdavo.
Galiausiai vieną dieną, kai mergytei buvo vienas mėnuo ir ji dieną 5 valandas be perstojo verkė, kartais trumpam įsitempdama, tėvai nuvažiavo su ja į ligoninės priimamąjį.
„Kai gydytojams papasakojome, kas vyksta, jie iš karto įtarė, kad tai gali būti epilepsijos priepuoliai, ir tai pasitvirtino. Kai dabar pagalvoju, man keista, kaip mes patys to nesupratome. Po to dukrytė atsidūrė reanimacijoje ir gavo smūginę dozę vaistų, nuo kurių dvi paras, kai ją aplankydavau, visą laiką miegojo. Vėliau mus reanimobiliu pervežė į Kauno klinikas, ir ten pagaliau pamačiau ją atsimerkusią – tąsyk labai apsidžiaugiau“, – pasakojo Vaida.
Taip prasidėjo mamos ir dukrytės kelionės po ligonines, kurios pirmaisiais metais buvo ypač dažnos. Kaune magnetinio rezonanso tyrimas parodė, kad naujagimės didžioji smegenų jungtis plonesnė, nei sveiko vaiko.
„Tąsyk gydytojai ramino, kad gal ir kai kurie suaugusieji turi tą jungtį plonesnę, bet apie tai nė nežino. Sakė, kad vaikai, turintys šį rodiklį, dažnai ir vaikšto, ir kalba“, – pasakojo mama.
Prie epilepsijos ir smegenų formavimosi ydų važinėjant po gydymo įstaigas prisidėjo ir kitos diagnozės – cerebrinis paralyžius, mikrocefalija (ji reiškia, kad vaiko galvytė mažesnė, nes nepakankamai vystosi smegenys), distonija (reiškianti kūno įtampą), mišrus specifinis raidos sutrikimas.
Galiausiai genetiniai tyrimai parodė, kad dėl Vakarės patiriamų sunkumų kalta genetinė mutacija. Nors tėvai sveiki, jie abu turėjo tam tikrą geną, ir, kadangi mergaitė jį parėmė iš abiejų tėvų, jis mutavo. „Gydytoja genetikė aiškino, kad tikimybė, jog mums taip nutiks, buvo 25 proc. (tokia pati tikimybė būtų ir kitiems mūsų palikuonims). Kaip mes su vyru liūdnai pajuokaujame, Vakarė laimėjo blogąjį loterijos bilietą“, – sakė moteris.
Nepadėjo nė psichologai
Dabar moteris jau gali šia tema pajuokauti, bet seniau, kol važinėjo po ligonines, kur išgirsdavo vis naują diagnozę, net negalėjo pasikalbėti su gydytojais – ištardavo porą žodžių ir prapliūpdavo verkti. Jai buvo siūlytos psichologų konsultacijos, tačiau ir tie moters nuraminti nesugebėdavo.
„Prireikė laiko, kol sugebėjau susitvarkyti su savimi pati. Dabar stengiamės tiesiog gyventi šia diena, stengtis, kad dukrytė kiek įmanoma geriau jaustųsi, ir nesigraužti dėl to, kas buvo ar galbūt bus“, – sakė mama.
Kas laukia Vakarės, neaišku. Pasak mamos, kai kurie medikai suteikia vilties, kad viskas gali klostytis neblogai – vaikai labai skirtingi, tad vienas su ta pačia diagnoze tik guli, o kitas atkunta, pramoksta vaikščioti, kalbėti, net ir aukštąjį mokslą baigia. Bet teko susidurti ir su medikais, kurie išrėžė, kad iš tokio vaiko nieko nebus, jis ilgai negyvens, o jei ir gyvens, tai gulės kaip daržovė.
„Visgi mes matome, kad dukrytė stiprėja, jos būklė gerėja, epilepsijos priepuolių sumažėjo“, – sakė mama.
Pašnekovę labiau skaudina ne tai, kad dukrelė nesėdi ir nesivarto, o tai, kad nepavyksta su ja užmegzti ilgesnio kontakto. Ji artimuosius pažįsta, užkalbinama nusišypso, tačiau ilgiau akimis artimo žmogaus neseka. Ir į žaisliuką pažiūri, bet juo nesusidomi ir nerodo noro jį paimti.
Klausė, ar vyras nepaliks
Vyras Mantas žmoną labai palaiko ir ramina. „Neįsivaizduoju, kaip išgyvena vienišos mamos, kurios susilaukia neįgalių vaikučių, ar tos, kurias po tokio vaiko gimimo vyrai palieka. Net ir šalia artimo žmogaus man tokį skausmą ištverti buvo labai sunku. Vyras sunkiausiais momentais išlikdavo tvirtas ir mane ramino, nors vėliau prisipažino, kad ir jam tada buvo labai sunku“, – sakė Vaida.
Kelis kartus ji vyro net klausė, ar šis negalvoja jos palikti po to, kai susilaukė nesveiko vaikelio. Vyras patikino, kad vaikas yra jų abiejų, taigi abu ir turi juo rūpintis. „Dabar tikiu, kad jei taip ir nutiktų, kad kažkada mūsų keliai išsiskirtų, tai būtų ne dėl to, kad susilaukėme tokios dukrytės“, – prasitarė Vaida.
Beje, iki motinystės atostogų pašnekovė dirbo slaugytoja Klaipėdos universitetinėje ligoninėje. Ten tekdavo matyti ir cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų, ir epilepsijos priepuolių ištiktų žmonių, bet niekada nepagalvojo, kad taip gali nutikti ir jos vaikui.
Į darbą grįžti moteris jau norėtų, pasiilgo bendradarbių, bet nežino, ar pavyks tą padaryti. Kol kas dukrelę nuveža į specializuotą darželį tik procedūroms ir po 1,5 val. ją iš jų pasiima.
Viešumo labai bijojo
Ilgą laiką Vaida aplinkiniams apie dukrytės sveikatą pasakoti vengė. Apie jos bėdas žinojo tik artimiausi žmonės. Visgi moteris, vyro padrąsinta, viešumui ryžosi po to, kai pamatė Adeli medicinos centro (Slovakija) paskelbta konkursą, kuriame tėvai gali siųsti negalią turinčių vaikučių nuotraukas ir laimėti jiems reabilitaciją, kuri šiaip jau labai brangiai kainuoja. Nugalėtoją išrenka svetainės lankytojai, taigi visi dalyviai nori gauti kuo daugiau balsų.
Patalpinti dukrytės nuotrauką konkurso svetainėje mamai nebuvo sunku, bet labai sunku buvo pasiryžti feisbuke draugų ir nepažįstamų žmonių prašyti, kad už juos balsuotų.
„Rašydama prašymą balsuoti, jaučiausi kaip per egzaminą, man daužėsi širdis, buvo baisu, ką žmonės pagalvos. Bijojau, kad gali tekti pasigailėti, jog rašiau, bet visgi tą padariusi pajutau palengvėjimą – dabar visi žinos, kokia mūsų dukrytė, man nereikės svarstyti, kada prisipažinti, kada nutylėti. Apėmė savotiška ramybė“, – pasakojo Vaida.
Be to, pasiryžusi viešumui ji sulaukė nemažai teigiamų atsiliepimų. „Buvo gera skaityti žinutes, kur visai nepažįstami žmonės linkėjo mums su vyru stiprybės, o dukrelei – sveikatos. Viena mama prisipažino, kad užsuko į feisbuką, norėdama pasiguosti, kad jai buvo labai sunki savaitė, bet netyčia perskaitė mano įrašą ir suprato, kad jai – viskas gerai“, – sakė Vaida.
Vakarės mama sulaukė net ir nepažįstamų žmonių siūlymų prisidėti prie mergaitės reabilitacijų finansiškai. Jiems padėkojo, bet atsisakė – juk neturi įkūrę dukrelei skirto paramos fondo, o nurodyti savo sąskaitos numerį atrodo nesąžininga. Bet dabar jau galvoja apie galimybę įkurti Vakarei skirtą labdaros ir paramos fondą. Juk reabilitacijų jai reikės ilgai, ir kuo daugiau jų bus, tuo turėtų būti geriau.
„Man rodos, vien tai, kad ryžausi dalyvauti šiame konkurse, yra savotiškas laimėjimas. Bet, žinoma, apėmė azartas, žiūrint į vis augantį balsų už mūsų nuotrauką skaičių, taigi ir prizinę vietą užimti ir gauti apdovanojimą norėtųsi“, – sakė Vaida.
Balsuoti už Vakarės nuotrauką galite čia, tereikia paspausti širdutę, išspręsti nesudėtingą matematinį veiksmą ir paspausti „Hlasovat“ („balsuoti“).
