– Kas yra autizmo spektro sutrikimas ir kodėl to negalime vadinti liga?
– Jei atkreipsime dėmesį į vadinamąją TLK (Tarptautinę ligų klasifikaciją), autizmo spektro sutrikimui yra priskirtas ligos kodas. Taip sutvarkyta mūsų sistema. Norint gauti kažkokią pagalbą, tau turi būti priskirtas kodas, kad ir koks tai sutrikimas bebūtų – ar depresija ar autizmas, ar kojos lūžis. Medicinine prasme, autizmo spektro sutrikimui priskiriamas kodas, todėl jis vadinamas liga.
Bet iš tikrųjų autizmas pagal savo prigimtį yra neurologinė būklė, trunkanti visą gyvenimą. Liga – kažkas, kuo susergi ir nuo ko vėliau pasveiksti – pavyzdžiui, gripas ar tuberkuliozė. Žinai, kad buvai sveikas, dabar susirgai, tau atliko medicininius tyrimus (kraujo paėmimas, plaučių peršvietimas ir pan.) ir nustatė, kad sergi tam tikra liga. Tada išrašomi tam tikri vaistai ir nuo tos ligos, tikėtina, pasveikstama. Autizmu nesusergama – žmogus gimsta autistiškas, tokiu jis ir miršta. Nuo to nepasveikstama. Autizmui nustatyti netaikomi jokie tyrimai, diagnozė nustatoma stebėjimo būdu ir nėra jokių vaistų.
– Niekad iš arti su autizmu nesusidūrę žmonės gali būti susidarę klaidingą nuomonę apie šį sutrikimą. Kokius pagrindinius mitus vertėtų išsklaidyti?
– Žmonėms be konteksto kartais labai sunku suvokti šio reiškinio mastą ir suprasti, kas tai. Dažnai atrodo, kad žmogus arba turi šį sutrikimą, arba ne, tačiau į viską vertėtų pažiūrėti kiek plačiau.
Mitų yra daug, žmonės įsivaizduoja, kad autistiški žmonės būtinai bus panašūs į tuos, kokius jie yra matę. Jei peržiūrėjo filmą „Lietaus žmogus“, įsivaizduoja, kad visi autistiški žmonės yra panašūs į to filmo herojų. Jei kažkam šeimoje autizmas buvo sunkus – vaikas nekalbėjo, tik sėdėdavo ir rikiuodavo daiktus – įsivaizduoja, kad visi autistiški vaikai tokie, o tie, kurie elgiasi kitaip, nėra autistiški.
Iš tiesų autizmas yra labai daugialypis – ne veltui sakome „spektras“. Žinoma, galbūt tame spektre turėsime ir genialų matematiką, ir žmogų, kuris gyvena specialioje įstaigoje ir negali savarankiškai išbūti nė dienos. Todėl visuomet labai svarbu papasakoti tą platesnį kontekstą.
– Kaip ir teigėte, ne visi asmenys, turintys autizmo spektro sutrikimą, yra vienodi. Tačiau gal galėtumėte nurodyti pagrindinius ženklus, kurie gali indikuoti, jog asmuo turi šį sutrikimą?
– Kadangi nesu mokslininkė, negaliu atsakyti tiksliai, tačiau yra tam tikri medicininiai požymiai – pavyzdžiui, per daug tam tikrų jungčių smegenyse arba vaikystėje padidėjusi smegenų apimtis.
Tačiau, kai kalbame apie autizmą, turbūt svarbiausia yra ne tai, kuo fiziškai smegenys skiriasi, tačiau tai, kaip jos veikia ir kaip tai pasireiškia gyvenime. Pasireiškia tuo, kad žmogus skirtingai priima informaciją – garsus, vaizdus, kitų žmonių kalbą. Čia mes jau lendame į sensorinius dalykus – pojūčius. Pavyzdžiui, neurotipinis žmogus (toks, kurio smegenys veikia standartiškai) daugeliu atvejų visą informaciją priima vienodai. Aišku, skirtumų būna, vieni mes – vizualikai, kiti – retorikai, vieni gudresni, kiti mažiau gudrūs ir panašiai. Tačiau jei imtume vidurkį, panašumų yra. Autistiški žmonės gali būti labai jautrūs garsams, kvapams, skoniams, ir dėl to gali žymiai jautriau reaguoti į aplinkinį triukšmą, ryškias detales. Jie aplinką priima kitaip.
Taip pat bent 30 proc. autistiškų žmonių išvis nekalba arba turi didelių kalbos sutrikimų. Tačiau ir neturintiems kalbos sutrikimų kartais sunku išskirti tik vieną garso takelį, kurį jie turi išskirti automatiškai.
Kaip pavyzdį galime paimti klasės aplinką. Ten labai daug triukšmo, į kurį neurotipinis žmogus taip stipriai nereaguoja. Tačiau vis tiek kažkas krebžda, rašo, sukiojasi, už lango karkia varna, kažkas prabėga koridoriumi, tiksi laikrodis. Garsų daug. Autistiškam žmogui gali būti sunku išskirti tik vieną garso takelį – mokytojos balsą – kadangi reikia suprasti, priimti ir girdėti informaciją. Taigi, tai tokie įvairūs niuansai, kurie pasireiškia per pojūčių skirtingumą (o to priežastis yra smegenys) ir intelekto dalykus.
Autistiškas žmogus gali būti aukšto intelekto, vidutinio – arba turėti intelekto sutrikimų. Kaip sakoma – autizmas įprastai gamtoje po vieną nevaikšto. Žmogus gali turėti ir Dauno sindromą, ir autizmo spektro sutrikimą. Sutrikimų persidengimas yra labai dažnas, todėl tai ir vadiname neuroįvairove – skirtingumu. Tą įvairovę mes puikiai suvokiame kalbėdami apie fizines negalias, tačiau lygiai tiek pat įvairovės yra ir tose nematomose negaliose.
Tarpusavyje viskas gali dengtis – yra nustatyti procentai, kiek tam tikri sutrikimai dažniausiai persidengia. Pavyzdžiui, autizmas ir epilepsija – 20 proc., autizmas ir disleksija – 14 proc.
Taigi, iškyla klausimas, ar visi šie žmonės yra ligoniai? Turbūt ne.
– Ar autizmas gali būti diagnozuojamas ir suaugusiems, ir vaikams, ar dažniau vaikams ir tik ankstesniame amžiuje?
– Nuostabus klausimas. Vienareikšmiškai taip – gali būti diagnozuojamas bet kokiame amžiuje – ir 30-ies, ir 60-ies. Pavyzdžiui, žymiam aktoriui serui Anthony Hopkinsui autizmas buvo diagnozuotas jam būnant 71-erių metų.
Mūsų šalyje autizmo diagnozė suaugusiems įteisinta tik 2015-ais metais. Tai reiškia, kad anksčiau sistemoje to ligos kodo nebuvo, nes tai išvis nebuvo pripažįstama. Buvo rašoma šizofrenija, šizoidinio tipo sutrikimai ir pan. O nuo 2015-ųjų diagnozuotas gali būti ir vaikas, ir suaugęs žmogus.
Dabar šiek tiek vejamės Skandinavijos ir Vakarų Europos šalis – kadangi dėl sovietų okupacijos turime net dvi prarastas kartas, kurios negavo jokios pagalbos ar žinių, o apie autizmą išvis nebuvo kalbos. Žmonės išaugo, išgyveno ir tik dabar, paskaitę ar pamatę informaciją, galbūt susivokia, kad jautėsi neįprastai.
Labai daug tėvų savo autistiškumą suvokia dalyvaudami vaikų diagnozavimo procese. Pradeda vaiką vedžioti pas specialistus, mato, su kokiais iššūkiais jis susiduria. Kalbėdami su specialistais, dalyvaudami vertinimuose, kuriuose užduodami tam tikri tiksliniai klausimai, tėvai suvokia, kad panašiai buvo ir jiems, kad ir jie taip jautėsi, pradeda svarstyti, ar kiti (neurotipiniai žmonės) taip nesijaučia.
– Yra duomenų, jog autizmo spektro sutrikimas dažniau diagnozuojamas vyriškos, o ne moteriškos lyties atstovams, ar tai tiesa?
– Merginų ir moterų diagnozavimas – atskiras iššūkis. Kaip pavyzdį galime paimti žiniasklaidą. Jei publikuojamas straipsnis apie autizmą, kokios iliustracijos visuomet naudojamos? Vienišas berniukas žiūri per langą ar rikiuoja kaladėles. Mūsų pasąmonėje labai giliai yra suformuotas įvaizdis ir labai ilgą laiką buvo įsivaizduojama, jog autizmas – berniukiška, vyriška diagnozė.
Prie to labai prisidėjo ir medijos bei filmai. Galime kaip pavyzdį paimti bet kurį populiarų filmą ar serialą apie autizmą, kiekviename iš jų herojus paprastai bus vyras – ar tai būtų Benas Affleckas „Buhalteryje“, ar „Lietaus žmogus“, ar serialas „Gerasis daktaras“.
Moksliškai naujausiais duomenimis įrodyta, kad moterų ir vyrų santykis autizmo srityje yra, regis, 1:3 – ženkliai mažesnis, nei buvo manyta anksčiau. Taigi, kodėl taip vyksta?
Mergaites tiesiog sunkiau diagnozuoti, nes nuo pat vaikystės iš jų tikimasi visai kitokių dalykų nei iš berniukų. Iš merginų visuomenėje reikalaujama paklusti, pritapti, būti mandagioms – šiems socialiniams gebėjimams skiriama labai daug dėmesio.
Tuo tarpu berniukams tai dažnai netaikoma arba žiūrima pro pirštus. Kitas dalykas, jei berniukas nuolat rikiuoja traukinukus ar mintinai žino visus dinozaurus, mes labai greitai tai pastebime – tačiau, jei mergaitė turi įstabią lėlių kolekciją ir jas kasdien rikiuoja, manome, kad tai normalu, niekas to neužskaito kaip požymio.
Mergaitės, kurios savo amžiumi jau artėja link paauglystės, labai greit supranta, kad joms sociume reikia kažkokių išgyvenimo mechanizmų, todėl jos pradeda kopijuoti. Jos kopijuos draugę ar klasiokę, prisišlies prie kažkokios grupės. Taigi, moterys ir užauga besimaskuodamos, bandydamos tapti tuo, kuo nėra.
Ir tai, deja, daugelį dabar jau suaugusių moterų priveda prie identiteto krizės. O krizės priveda prie nervinių išsekimų, prie depresijos ar net savižudybės. Taigi, autizmo spektro sutrikimą turinčių mergaičių ir moterų tikrai yra, ir joms lygiai taip pat reikia pagalbos.
– Pakalbėkime apie autizmo spektro sutrikimo diagnozės svarbą. Ar diagnozė ir supratimas, kad esi kitoks, palengvina tokio žmogaus gyvenimą?
– Pradėkime nuo vaikų. Tam, kad gautum nors kažkokią valstybės finansuojamą pagalbą, tau reikalinga diagnozė – taip jau sutvarkyta mūsų sistema. Be to, kuo anksčiau gaunama diagnozė, tuo anksčiau vaikui galima padėti.
Jei kalbame apie suaugusiuosius, bėda yra tokia, kad šiuo metu Lietuvoje autizmo diagnozė suaugusiajam jokios pagalbos neatneša. Jei kalbame apie pašalpas, yra atsižvelgiama į nedarbingumo lygį. Tačiau vien su autizmu, neturint fizinės negalios ar stipraus intelekto sutrikimo, nedarbingumą gauti yra neįmanoma. Visi sudaryti klausimynai yra orientuoti į fizines negalias.
Tad klausimas, ką autizmo diagnozė šiandien duoda žmogui? Kažkokios apčiuopiamos pagalbos ji nesuteikia, tačiau su savimi atsineša nemažai bėdų. Atsiranda pasekmių turintis įrašas tavo ligos istorijoje – vadinamasis „F“ kodas. Taigi, klausiate, kiek naudos suteikia diagnozė, tačiau matome, kad daugiau yra apribojimų. Visgi, tai – tik popierinė pusė ir, nepaisant viso to, žmonės renkasi turėti diagnozę. Ši situacija su pasekmėmis keisis jau labai greitai – žmonių teisių specialistai dirba, vyksta tektoniniai lūžiai. Kitai užaugusiai kartai su dabartiniais iššūkiais susidurti galbūt ir neteks.
Visgi autistiškam žmogui diagnozė yra svarbi – ji suteikia palengvėjimo jausmą. Pagaliau asmuo supranta, kad nėra „brokuotas“, kad jo iššūkiai ir sunkumai turi pavadinimą, kad jis nėra vienas. Jis suvokia, kad gali būti šalia neurotipinių žmonių, tiesiog jam reikia tam tikrų pritaikymų. Atsiranda atleidimo sau ir palengvėjimo jausmas.
Yra ir kita priežastis, dėl kurios žmonės, ypač Lietuvoje, renkasi turėti oficialią diagnozę. Dažnu atveju autistiški žmonės sako, kad jais be diagnozės niekas netiki. Juk autizmas išoriškai nepastebimas. Visuomenėje mes labai sunkiai priimame psichines negalias, bet labai noriai priimame fizines. Taigi, diagnozės gavimą galime vadinti tam tikra validacija – įrodymu, kad žmogus neišsigalvoja, o jam taip pasakė specialistai.
– Ar dabar asociacijoje „Draugiški autizmui“ vykdote kažkokius projektus apie, kuriuos visuomenei būtų naudinga žinoti?
– Visada norėjau labiau susitelkti į suaugusiųjų temą ir padėti jiems. Tad, įkurdama organizaciją „Draugiški autizmui“, turėjau vieną pagrindinį tikslą – padėti Lietuvai tapti draugiškai autizmui. Taigi vykdome įvairių įstaigų konsultavimą, kai darbdavys nori būti draugiškas autizmui – analizuojame ir patariame, ką reikėtų keisti ir daryti kitaip. Jei darbdavys nori į darbą priimti autistišką žmogų, tačiau nežino, kaip supažindinti visą kolektyvą su autizmu ar neuroįvairove, pravedame mokymus.
Taip pat dabar dirbame ir su Nacionaline dailės galerija, kurie į mus kreipėsi, norėdami būti draugiški autistiškiems klientams ir klausė, ką reikėtų pakeisti savo darbo tvarkoje ir erdvėse. Taigi, konsultuojame juos, kuriame įrankius – ar tai būtų socialinės istorijos, ar mokomieji vaizdo įrašai, ar rekomendacijų sąrašas.
Mūsų tikslas yra vienas – aplinkas ir bendruomenes paversti draugiškomis autizmui. Pirmasis žingsnis – padėti suprasti, kas yra autizmas. Kitas žingsnis – testavimas ir konsultacijų teikimas susidūrus su, pavyzdžiui, autistišku klientu. Atsižvelgdami į veiklos sritį, suteikiame informacijos, ką reikėtų keisti. Galutinis žingsnis, mano manymu, yra siektina pavyzdinė atmosfera Lietuvos įmonėse – kuomet autistiškas darbuotojas įmonėje jaučiasi taip saugiai, jog gali drąsiai pasakyti, kad yra autistiškas, ir supažindinti kolegas su iššūkiais. Tai – aukščiausias įtraukties lygis, tačiau norint jį pasiekti, dar reikia daug ką nuveikti.
