Susitiko su ministru
Pirmadienį moteris dar kartą išgirdo Vyriausybės poziciją, kad reta genetine liga sergančios dešimtmetės Marijos savijauta bus pagrindinis kriterijus sprendžiant, ar valstybė finansuos tolesnį mergaitės gydymą, ar ne. Trijų ta pačia liga sergančių vaikų motina susitiko su sveikatos apsaugos ministru Raimondu Šukiu, viceministre Nora Ribokiene ir atstovu iš Valstybinės ligonių kasos. Jie kalbėjo apie galimybę valstybei finansuoti vaistus „Naglazyme“, kurių reikia Marijai bei kitiems dviem jos vaikams.
Po 35 minutes trukusio susitikimo motina iš Vyriausybės priimamojo išėjo nusivylusi. „Jokio rezultato. Situacija lieka ta pati. Bus stebima Marijos būklė. Bus sprendžiama dėl vaistų finansavimo konkrečiai Marijai. Dėl kitų vaikų ar kitų pacientų kalbos nėra. Žodžiu, man ministras didžiąją laiko dalį skaitė savo raštus, tuos pačius, kuriuos turiu ir kuriuos žinau atmintinai“, - po susitikimo sakė R. Šliuožaitė.
Vaistai - pavėluotai?
Motina nedrąsiai pripažino, kad galbūt Marija gavo vaistus per vėlai ir stebuklo tikėtis nėra ko. Jos dukra nuo birželio pradžios gydoma Klaipėdos vaikų ligoninėje – reikiamų vaistų pusei metų sutiko nemokamai duoti užsienio farmacijos kompanija. Anot motinos, organizmas pirmiausia turi adaptuotis prie vaistų, tam paprastai reikia pusmečio.
„Galbūt po to bus matysi pagerėjimas? Bet čia ne antibiotikas, ne vaistai nuo karščiavimo, kad poveikis būtų greitas“, – įsitikinusi mergaitės mama.
Jai po susitikimo liko neaišku, kas ir pagal kokius kriterijus spręs apie Marijos būklę po šešių gydymo mėnesių.
„Nelabai norėčiau pasakoti, bet dar yra būdų, ką dar teisiškai galiu daryti dėl savo vaikų gydymo. Vyresnieji vaikai mato, kas darosi jų seseriai. Jiems neramu“, – teigė moteris. Paklausta, ar pati rinks lėšas vaikams gydyti, tikino, kad suma per didelė, kad pavyktų ją surinkti savarankiškai.
Marijos gydymas metams kainuotų apie milijoną litų. Kuo paciento svoris didesnis, tuo jo gydymas brangesnis, tad vaikui augant išlaidos gydymui didėja.
Pagrindinė slaugė – motina
R. Šliuožaitė šiuo metu pati slaugo savo dukrą. „Aš jau esu kaip sesutė (slaugė. – Red.) – viską pasidarau pati“, – sakė klaipėdietė. Moteriai taip pat padeda jos mama, mergaitės močiutė.
Ji penktą mėnesį gyvena ligoninėse ar pakeliui į jas – iš Klaipėdos į Kauną, iš Kauno į Vilnių, vėl atgal, todėl dirbti nebelieka laiko. Net vyresniųjų savo vaikų motina dažnai nemato, su jais kalbasi telefonu.
Mergaitės tėvas visiškai nedalyvauja šeimos gyvenime nuo 2006 metų, po skyrybų. „Jam reikia kelti baudžiamąją bylą dėl vengimo išlaikyti vaikus. Apie slaugą jau nė nekalbu“, – tepasakė R. Šliuožaitė. Ji nedetalizavo, iš kur šiuo metu gauna pajamų, tik patikino, kad valstybei jos išlaikyti nereikia.
Vertins mergaitės būklę
Sveikatos apsaugos viceministrė Nora Ribokienė
„Ministerijos požiūris, kurį mes esame išsakę, kad jeigu gydymas parodys, kad ištyrus objektyviais tyrimais duoda efektą, ministerija pasirengusi užtikrinti tęstinį gydymą tokiems vaikams. Valstybė turėtų išleisti milžiniškas lėšas nesaugiems, mažai efektyviems vaistams kompensuoti. Tai vienas iš penkių brangiausių medikamentų pasaulyje. Net turtingos šalys finansuoja tik tam tikrus atvejus. Mes pasirengę eiti tokiu pat keliu.
Pati kompanija, kuri gamina vaistus, pripažįsta, kad vaistai nėra iki galo ištirti. Jie toliau atlieka studijas, tyrimus tam, kad padarytų vaistus efektyvesnius ir saugesnius. Valstybė turi jausti atsakomybę, leisdama didžiulius pinigus.
Prieš leidžiant šį medikamentą buvo įvertintos visos mergaitės sveikatos sistemos. Po tam tikro laikotarpio vėl bus atliekami objektyvūs tyrimai, kurie parodys, ar vaistai apskritai veikia, ar funkcinės sistemos – judėjimo aparato, širdies būklės, kvėpavimo sistemos, – rodikliai pagerėjo.
Jei mergaitei bus objektyvus pagerėjimas, žadame gydymo finansavimą 100 procentų.
Kompanija į kompensuojamųjų vaistų komisiją nesikreipė. Ji pateikė norą susitikti ir suteikti naują informaciją apie vaistus, organizuojame tą susitikimą dar šią savaitę (ketvirtadienį – Red.)."
Kokia tai liga? Visi trys R. Šliuožaitės vaikai serga itin reta genetine medžiagų apykaitos liga – 6-ojo tipo mukopolisacharidoze (MPS). Šia liga susergama, kai iš organizmo nepasišalina medžiagų apykaitos atliekos. Jos kaupiasi kūne, deformuoja skeletą, sutrikdo širdies, žarnyno, kvėpavimo takų veiklą.
