Ji vyks iki 20 val.
Trims genetine liga sergantiems vaikams iš Gargždų - Emilei (16 m.), Tadui (11 m.) ir Marijai (10 m.) - reikalingas gydymas, dėl kurio atsakingos institucijos nesiima konkrečių veiksmų.
„Vasaros pradžioje žadėtasis neeilinis Vyriausybės posėdis dėl preparato „Naglazyme“, reikalingo sergančiųjų 6-ojo tipo mukopolisacharidoze (MPS VI) pakaitinei fermentų terapijai, finansavimo taip ir neįvyko, todėl viešumas - vienintelis likęs mano ginklas šioje kovoje“, - sakė Ramunė Šliuožaitė, dėkojanti kiekvienam pasirašiusiam Peticijoje.
Ji pabrėžė, kad niekada nereikalavo 100 proc. vaisto kainos kompensacijos valstybės sąskaita. Mažai valstybei tai - išties didelė finansinė našta, kuria būtina dalintis.
Jos viešų veiksmų tikslas - pasiekti, kad įvyktų derybos su biotechnologijų kompanija „BioMarin“ (JAV) - vienintele pasaulyje, gaminančia natūralaus fermento pakaitalą, dėl kurio trūkumo organizme vyksta negrįžtami, luošinantys procesai.
Per dvejus metus vaisto gamintojams nebuvo leista pateikti savo siūlymų šiuo klausimu Lietuvos sveikatos apsaugos sistemos atsakingoms institucijoms.
Prieš mėnesį galiausiai įvykęs trumpas susitikimas buvo tik formalus, paskutinę minutę atsisakius jame dalyvauti sveikatos apsaugos ministrui R. Šukiui ir viceministrei N. Ribokienei - Centralizuoto vaistų pirkimo komisijos pirmininkei.
Joks alternatyvus finansavimo modelis sergantiesiems taip pat nėra pasiūlytas.
Vienintelis institucijų atsakymas - laukti pigesnio ir, galbūt, efektyvesnio preparato.
„Sutinku laukti. Bet naudojant tai, kas ŠIUO METU yra išrasta ir taikoma pasaulyje. Priešingu atveju, MPS VI sukeltos komplikacijos gręsia neįgalumu. Negydomam žmogui ilgainiui tektų pajungti visą šalies slaugos ir socialinio aptarnavimo sistemą.
Gydymas, o ne slauga turi būti būtent tas kelias, kai vaistas jau yra išrastas. Kadangi sprendimas dėl finansavimo - politinis, reikalinga ir visuomenės valia.
Mus palaikančiųjų sparčiai daugėja. Socialiniame tinkle „Facebook“ plinta raginimai siųsti kolektyvinius kreipimųsi SAM, VLK, Seimo Sveikatos komitetui - yra išsiųsta mano vaikų mokyklų, įvairių visuomeninių organizacijų, neformalių judėjimų, darboviečių, pavienių asmenų, šeimų vardu. O graži mano kraštiečių iniciatyva jau auga į visuotinė judėjimą šalyje“, - kalbėjo R. Šliuožaitė. Parašų po Peticija „Už vaikų teisę gyventi“ rinkimo akcija, sekant gargždiškių pavyzdžiu, praėjusią sekmadienį įvyko Mažeikiuose. Per keletą valandų surinkta per 1300 parašų.
Organizatorės - „Rotary“ klubo Liberta narės šią „estafetę“ perdavė Naujojoje Akmenėje esančiam klubui, kuris spalio 6 d. nuo 11 val. 30 min. vyksiančioje Kermošiaus šventėje taip pat kviečia į tokią akciją.
Pasirašyti Peticiją taip pat galima internete adresu: https://www.peticijos.lt/visos/60349/
Daugiau informacijos šeimos sukurtame puslapyje: www.worth2live.com
