Tačiau vis nauji sveikatos sutrikimai verčia vilnietę tuo abejoti. Jos beveik ketverių metų dukrytei Paulinai medikai iki šiol nėra diagnozavę konkrečios ligos.
Kol mergaitės tėvai eina kryžiaus kelius ligoninėse ir ministerijose, mergaitės sveikata toliau blogėja, konkreti liga lieka nediagnozuota, o gydymas nepaskirtas.
Ligą įtarė, bet tyrimo neskyrė
Paulinai gimus, jau pirmomis dienomis buvo matyti, kad tai kitoks kūdikis nei kiti. „Ji nevalgė arba jei valgė, tai mažai, buvo labai dirgli. Vėliau problemų daugėjo. Dėl jų iki šiol rašinėju laiškus Vilniaus medikams ir sveikatos ministerijai“, - pasakojo vilnietė.
Nuo 2009 m. gegužės mėnesio Paulina buvo tiriama Vilniaus universitetinėje vaikų ligoninėje. Šių metų lapkričio mėnesį dėl išopėjusios burnos gleivinės mergaitei buvo atliktas tyrimas imunodeficitui nustatyti. Tačiau tyrimo rezultatai buvo neigiami, liko neaišku, kuo mergaitė serga.
Mažos mergaitės dirglumą ilgainiui keitė vangumas. Ją iki šiol vargina virškinimo sutrikimai, burnos opelės. Sulėtėjo ir Paulinos augimas, sumažėjo polinkis fiziniam aktyvumui, vaikas dažnai jaučia nuovargį.
Mama pastebėjo raidos sulėtėjimą. Mergaitę dažnai pykindavo. Paulina toleruoja tik liesą, lengvai virškinamą maistą – nemažai produktų tampa rimtu išbandymu jautriam vaiko žarnynui. Paūmėjimų metu mergaitei reikalingas gydymas stacionare, kai pas gydytoją procedūroms lankomasi kas keletą dienų.
Jau daugiau nei trejus metus mergaitę tiriantys medikai įtaria, kad vaikas galimai serga medžiagų apykaitos liga. Nors šiai ligai nustatyti Lietuvoje yra labai ribotos galimybės, specialistai mergaitei iki šiol nėra paskyrę jokio išsamaus tyrimo užsienyje.
Medikai bejėgiai
„Dvejus metus mes su vyru buvome verčiami tikėti mūsų mergaitei nustatyta „maisto alergijos“ diagnoze. Tačiau jautėme, kad ji klaidinga. Galiausiai ši nuojauta pasitvirtino. Pamenu, kokią neviltį man sukėlė gydytojo atvirai išsakyti žodžiai: „Kai nežinau, ką sakyti, sakau – alergija“, - nusivylimu dalijosi moteris.
Nemažą dalį tyrimų tėvai darė savo lėšomis. „Naiviai manėme, kad taip padėsime gydytojui diagnozuoti ligą. Tačiau net vaiko būklei toliau blogėjant, tas pats specialistas užsispyrusiai kartojo, kad vaikas visiškai ištirtas, ir siūlė laukti, „kol vaikas išaugs“. Nors nežinia, ką ji turi išaugti“, - prisiminė Kristina.
Nebuvo nė vieno kito mediko, kuris būtų pasakęs, kad tai, kas vyksta su Paulina, yra įprasta ar normalu. Moteris iki šiol nesupranta, kodėl mergaitei, kurios būklė aiškiai signalizuoja apie ligą, nebuvo skirtas joks kryptingas tyrimas. Šeima siuntinėjama nuo vieno mediko pas kitą. O tai ir taip silpną mergaitę labai nuvargina.
Valdininkai šokiravo
Vilniaus medikų abejingumas nepalaužė jaunos mamos. Ji nusprendė kreiptis į Sveikatos apsaugos ministeriją, prašydama skirti tyrimą, kuris padėtų nustatyti mergaitės ligą ir gauti reikalingą gydymą.
Tačiau valdininkija buvo ne ką gailestingesnė. Šių metų kovo mėnesį Kristina dalyvavo susitikime su sveikatos apsaugos ministru. Jos papasakotos susitikimo detalės, atrodo, šokiruotų kiekvieną rūpestingą motiną.
„Susitikime pas ministrą manęs atvirai paklausė: „Na ir kas, jei diagnozuosime ligą?“ Tuomet dar nesupratau, ko manęs klausia iš tikrųjų, todėl naiviai atsakiau: „Tada gausim gydymą.“ Jokio komentaro nebuvo. Dabar suprantu, kad ponai iš ministerijos savo žingsnius buvo paskaičiavę gerokai į ateitį. Geriau nediagnozuoti, tuomet ir gydyti nereikės – štai tokia logika greičiausiai buvo vadovaujamasi“, - svarstė mergaitės mama.
Vasaros pabaigoje įvykusiame antrame susitikime sveikatos ministras Raimondas Šukys sakė: „Medikų išvada, kad vaikas sveikas. Jei manote kitaip, galite kreiptis į teismą.“ Jis pasiūlė Pauliną atiduoti prižiūrėti močiutei.
„Visiškai neturėjau motyvacijos vertinti tokius ministro pasiūlymus. Bet šie jo žodžiai dar kartą patvirtino, kokioje beviltiškoje situacijoje atsidūrė mūsų šeima“, - prisimena Kristina.
Gydytojai galėjo klastoti duomenis
Nepasitvirtinusi diagnozė nebuvo vienintelė priežastis, dėl kurios jauna šeima pradėjo nebepasitikėti gydytojais. Šį pavasarį Vilniaus universitetinėje vaikų ligoninėje įvykęs medikų konsiliumas neinformavo tėvų apie kai kuriuos Paulinos kraujo rodiklių pakitimus.
Tėvus pribloškė ne tik tai, kad šie pakitimai nebuvo įtraukti į ligoninės išrašus. Vėliau išaiškėjo, kad kai kurie ligos istorijos įrašai apie vaiko sveikatos būklę tiesiog neatitinka tikrovės.
Po tokių įvykių paraginta Vaiko teisių apsaugos tarnybos specialistų dėl šiurkščių paciento teisių pažeidimų Paulinos mama kreipėsi į Valstybinę akreditavimo sveikatos priežiūros veiklai tarnybą. Tik po papildomo Seimo inspekcijos užklausimo ši tarnyba priėmė nagrinėti skundą dėl klaidingos diagnozės, bet informavo, kad toks nagrinėjimas užtruks nuo 8 mėnesių iki 2 metų.
„Visiems akcentuodavau, kad mergaitės organizmas nelauks nei tokių nagrinėjimų, nei teismų pabaigos. Tačiau į tai niekas nereagavo. Iki šiol nesuprantu, kokios komplikacijos turi įvykti Paulinai, kad būtų priimtas sprendimas ir imtasi diagnozuoti ligą. Mergaitei pasireiškė epilepsijos simptomai, kurie, atlikus diagnostiką, pasitvirtino. Jau seniai matomos lėtinės ligos pasekmės. Kokie kriterijai numato, kada vaikui skirti tyrimą dėl reto susirgimo? Ar visiems vaikams taikomi vienodi kriterijai?“ - klausia vilnietė.
Nesulaukusi adekvačios atsakingų institucijų reakcijos, Kristina kreipėsi į žiniasklaidą. Deja, medicinos specialistai atsisakė komentuoti šią istoriją, savo sprendimą motyvuodami informacijos apie paciento būklę konfidencialumu. Paulinos mamos prašymas, kad susipažinimui su informacija apie mergaitės sveikatos būklę nekiltų jokių kliūčių, liko neišgirstas.
Gruodžio pradžioje Kristiną pasiekė žinia, kad mergaitės DNR mėginys siunčiamas į Vokietiją, kur per 3-6 mėnesius bus atliktas tyrimas dėl vienos iš 1500 metabolinių ligų. Tačiau šitas tyrimas – taip pat neišsigelbėjimas. Jis trunka ilgai, atliekamas netiesiogiai, be to, neaišku, kokie duomenys išsiųsti.
Primena R. Šliuožaitės vaikų istoriją
Panaši istorija šiais metais jau buvo atsidūrusi žiniasklaidos dėmesio centre. Šią vasarą jauna mama iš Gargždų Ramunė Šliuožaitė pradėjo viešą kovą su medikais ir atsakingų institucijų valdininkais. Šiai moteriai taip pat ilgai teko beviltiškai kovoti už teisę trims reta genetine liga sergantiems savo vaikams gauti reikalingą gydymą, dėl kurio nė viena institucija nesiruošė imtis konkrečių veiksmų.
R. Šliuožaitė siekė, kad įvyktų derybos su biotechnologijų kompanija iš JAV, kuri vienintelė pasaulyje gamina natūralaus fermento pakaitalą, dėl kurio trūkumo vaikų organizme vyksta negrįžtamai luošinantys procesai.
Per dvejus metus minėto vaisto gamintojams nebuvo leista pateikti savo siūlymų Lietuvos sveikatos apsaugos sistemos atsakingoms institucijoms. Jau tada R. Šliuožaitei visos valstybinės institucijos pateikė vienintelį atsakymą – laukti pigesnio ir, galbūt, efektyvesnio preparato.
Diagnozuos tik nebrangias ligas?
Ramunės šeimos istorija jau tada atskleidė reikalingų tyrimų Lietuvoje ribotumą. Tačiau, kaip ir gargždietę, Paulinos mamą Kristiną labiausiai stebina tai, kad atsakingos institucijos, atrodo, nėra suinteresuotos ieškoti tyrimų galimybių kitų šalių laboratorijose. Žinia, užsienyje mokslo, technologijų ir ankstyvosios diagnostikos lygis bei galimybės gerokai viršija mūsiškes.
„Šiandien nebežinau ką begalvoti. Kodėl mes 20 metų dirbome šioje šalyje ir mokėjome mokesčius? Ar tam, kad ištikus nelaimei, turėtume galimybę savo lėšomis patys sau padėti? Kokia prasmė sveikatos apsaugos specialistams ir konsultantams atkakliai neigti tai, kas akivaizdu?
Ar neatsitiks taip, kad vieną dieną prabusime tokioje Lietuvoje, kurioje bus diagnozuojamos tik valstybei brangaus gydymo ir diagnostikos nereikalaujančios ligos, kaip kad „maisto alergija“ ar panašios?“ - nuogąstavo K. Kareckienė.
