Lrytas.lt jau rašė, kad vaikas sirgo reta genetine liga, dėl kurios jo kūnas vystėsi labai lėtai, buvo trapus ir gležnas.
„Nežinau mergaitės diagnozės. Bet iš savo patirties žinau, kad tokio amžiaus vaikas gali tiek sverti. Ir niekas dėl to nekaltas, tik liga. Nutikimas su mergaite mane sukrėtė kaip mamą, auginusią vaiką, sergantį liga, kai neauga svoris“, - sakė A. Stančikienė. Ji yra fondo „Algojimas“, kuris globoja neįgalius vaikus auginančias šeimas, vadovė.
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos atstovė Angelė Bajorienė patvirtino, kad mažą mergaitės svorį nulėmė genetiniai sutrikimai.
A. Stančikienė mano, kad medikai persistengė apkaltindami globos namus, esą ten mergaitė buvo marinama badu.
Ji pati ne kartą buvo nepagrįstai kaltinama vaiko nepriežiūra, nors ištisas paras rūpinosi sūnumi, domėjosi, kas jam geriausia, ir laikėsi maitinimo rekomendacijų.
„Kai dėl ligos pablogėjus sūnaus sveikatai atsigulėme į reanimaciją, gydytoja sakė, kad tokių ligų, kai vaikas šitiek sveria, nebūna. Ji sakė, kad neleis numirti jam badu. Buvo pasiruošusi taikyti gastrostomą – maitinti tiesiai į skranduką“, - prisiminė moteris.
Tokiu būdu medikai maitino ir mergaitę iš Ventos globos namų.
A. Stančikienė medikams aiškino, kad šitaip daryti negalima – tokia ligos specifika, kad davus vaikui maisto daugiau, nei galima, jo būklė dar pablogėja.
„Neabejoju, kad šitai mergaitei gastrostoma tik pablogino būklę. Be to, ji turėjo įstatytų svetimkūnių, o tai labai apsunkina trapaus kūno gyvenimą. Šios mažai sveriančios mergytės atvejis atskleidžia dideles valstybės problemas“, - sakė „Algojimo“ vadovė.
Jos įsitikinimu, kaip šiandien kaltinami globos namų darbuotojai, taip kaltinimus nuolat girdi ir retomis ligomis sergančių vaikų šeimos.
„Nematau prasmės ieškoti kaltų. Medikai per mažai žino apie šias ligas, visi per mažai žino“, - įsitikinusi savo sūnų prieš porą metų anapilin išlydėjusi moteris. Jis išgyveno 8 metus. Tai galima laikyti laimėjimu. Pirmasis A. Stančikienės sūnus, kaip motina spėja, sirgęs tokia pačia genetine liga, išgyveno mažiau nei dvejus metus.
Ji akcentavo, kad tokiems vaikams reikia specifinės ir individualios pagalbos. „Tokios įstaigos, kokios jos yra šiandien, visiškai neatitinka specialiuosius, ypatingus poreikius turinčių vaikų reikmių. Bet globos namų vadovė čia niekuo dėta. Problema slypi sistemoje“, - aiškino su vaikų negalia kasdien susidurianti moteris.
Nerimti jai atrodo siūlymai perduoti mažylę į kokią nors šeimą: „Ar vaikas yra medalis su premija? Praturtėjimo šaltinis kažkam? Visiški niekai sakyti, kad reikia vaiką perduoti į privačias rankas.“
Fondo „Algojimas“ vadovė įsitikinusi, kad gali pasiūlyti išeitį šioje situacijoje. Jau kelerius metus fondas svajoja ir yra parengęs projektą įsteigti sudėtingas negalias turintiems vaikams slaugyti skirtą įstaigą. „Toks žmogus, kaip ta mergaitė, nebebus ilgalaikis svečias žemėje. Jai reikalinga paliatyvioji slauga. Ne formali, o labai žmogiška. Mes siekiame įkurti centrą, kuriame būtų teikiamos ir paliatyvios saugos ilgalaikės ir trumpalaikės paslaugos, kitos būtinos, bet iki šiol niekur neteikiamos paslaugos šeimai, kuri augina negalią turintį vaiką“, - sakė A. Stančikienė.
Jos vadovaujamas fondas veikia nuo 2008 metų. Jis organizuoja psichosocialinės reabilitacijos stovyklas šeimoms, labdaros renginių ciklą „Ištiesk gerumui ranką“, socialinių fotografijų kampaniją „neGalios nePaliesti“, mokymų programą „Keisk požiūrį į negalią“.
