Paskui antrasis sukrėtimas – gyva mergaitė turi itin retą monozigotinio dvynio sindromą. Ji dalį savo sveikatos atidavė įsčiose mirusiam dvynukui.
Dėl to dabar pusketvirtų metų mergaitė – lyg dviejų mėnesių kūdikis. Tėvai tikisi gauti valstybės paramą mergaitės slaugai. Tačiau kol kas gerų naujienų likimas nežada.
Gimė be odos
„Gimdžiau gruodžio 29 dieną. Man buvo šokas, kai pamačiau dukrelę. Vakarytė ant nugaros, rankų ir kojų, pakaušio neturėjo odos. Matėsi atvira mėsa“, - pasakojo Vakarės motina 29-erių Nida.
Dėl kraupaus vaizdo ir prastos mergaitės būklės ji negavo palaikyti kūdikio ant rankų – Vakarė iškart buvo išnešta iš palatos, paguldyta į inkubatorių.
Gydytojai Kauno klinikose išgąsdino tėvus sakydami, kad kūdikiui reikės persodinti odą.
„Mes naudojome specialius pleistrus, klijuodavome juos ten, kur nebuvo odos. Liko randeliai, kurie dabar tempiasi. Ateityje gali būti, kad neliks nė žymės“, - pasakojo mergaitės motina.
Odos trūkumas nebuvo svarbiausia mergaitės liga. Motina iš karto nepastebėjo, kad mergaitės galva mažesnė nei turėtų būti.
Po keturių mėnesių Vakarei prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Gydytojai nieko neprognozavo, tik mėgino rasti priežastį. „Matėme, kad kažkas vaikui negerai, tyrimai epilepsijos dar nerodė. Gal mėnesį išgulėjome Kauno klinikose. Galiausiai Vakarei nustatė epilepsiją, cerebrinį paralyžių. Paaiškėjo, kad neišsivystė dešinysis mergaitės smegenų pusrutulis“, - pasakojo Nida.
Šeima toliau aiškinosi, kas mergaitei yra. Pasirodę genetikos specialistams, jie sužinojo, kad Vakarei – monozigotinio dvynio sindromas.
„Mus tyrė profesorius Algirdas Utkus. Jis aiškino, kad tokių atvejų Lietuvoje – vos 5-6“, - sakė Vakarės motina. Nustojusiam vystytis broliukui ar sesutei mergaitė atidavė savo jėgas. Vakarė būtų gimusi sveika, jei medikai būtų pašalinę mirusio vaiko kūnelį iš gimdos.
„Ginekologė sakė, kad mirusio vaiko kūnelis sunyks ir nebus jokio poveikio. Ji nepastebėjo, kad kūdikis buvo apsigimęs. Anot profesoriaus, tai buvo aplaidumas. Bet mums tuo metu ne tas galvoje buvo“, - kalbėjo N. Verkuliavičienė.
Antroji dukrelė sveika
Būdama trejų su puse, Vakarė gali tiek, kiek dviejų mėnesių kūdikis.
„Jei įdėtum į ranką žaisliuką, gal ir laikytų. Ją reikia apversti, pati neapsiverčia, taip pat reikia maitinti kaip kūdikį“, - pasakojo motina.
Mergaitė sveria 14 kg.
Ji yra ne tik tėčio, bet ir prieš pusantrų metų gimusios sesutės Smiltės džiaugsmas.
„Buvo labai didelės baimės, ar antroji dukrelė gims sveika, bet, ačiū Dievui, viskas gerai. Nors tyrimai rodė, kad kūdikis visiškai sveikas, pakeičiau visus gydytojus ir gimdžiau kitur“, - kalbėjo moteris.
Sesėms labai patinka kartu leisti laiką. Jaunesnioji atneša žaislą vyresniajai, užsiropščia ant jos, kai šią tėtis parneša iš darželio. Vyresnioji kartais papeša jaunesniajai už plaukų, bet Smiltė nepyksta – supranta, kad taip sesė rodo dėmesį.
Už slaugą – 400 litų per mėnesį
Šiuo metu tėvai stengiasi gauti valstybės paramą mergaitės slaugai. „Jai buvo pripažinta sunki negalia, skirta parama priežiūrai. Bet paramos slaugai greičiausiai negausime“, - baiminasi Nida.
Neseniai Vakarės tėtis nunešė dokumentus į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo komisiją (NDNK). Trečią kartą komisija vertins mergaitės būklę ir spręs, ar jai reikalinga slauga bei kuriam laikotarpiui nedarbingumas bus nustatytas.
Antradienį tėvai sužinos komisijos sprendimą. Dokumentus specialistams pristatęs Vakarės tėtis iš pokalbio suprato, kad nedarbingumas bus nustatytas dvejiems metams ir valstybės paramos slaugai Vakarė negaus. Jei toks bus ir galutinis komisijos sprendimas, vyras žadėjo jį skųsti.
„Jei būsena nekintanti, vaikui gali skirti nedarbingumą iki 18-os metų. Vakarės būsena nepagerės tiek daug, kad reikėtų kas kelerius metus ją iš naujo rodyti gydytojams ir nešti dokumentus į nedarbingumo komisiją“, - aiškino 30-metis J. Verkuliavičius.
Jei valstybė skirtų slaugą, šeima gautų papildomai 400 litų per mėnesį. „Mums svarbi net ir menkiausia parama. Norime Vakarę ugdyti. Ir dabar lankome su ja įvairius užsiėmimus, jodinėjame žirgais“, - tikino mergaitės motina.
Neįgalius vaikus ir juos auginančias šeimas globojančio fondo „Algojimas“ vadovė Aušra Stančikienė sakė, kad tokį vaiką kaip Vakarė auginančiai šeimai nuolat reikia pinigų. „Pradedant nekompensuojamais vaistais, kurių prisireikia, ir baigiant ekstra atveju kviečiamo taksi, kad nuvežtum vaiką pas gydytoją“, - iliustravo pati neįgalų vaiką auginusi moteris.
Renka pinigus vežimėliui
Kol Verkuliavičių šeima laukia NDNK sprendimo - skirs valstybė Vakarės slaugai pinigų ar ne - portalas lrytas.lt kviečia skaitytojus aukoti.
„Dabar pagrindinis mūsų laukiantis pirkinys – vežimėlis. Jis specialus, reikia užsakyti iš užsienio. Jo kaina – apie 6 tūkst. litų. Pusę sumos finansuos valstybė. Likusius dėsimės iš savų“, - aiškino Vakarės tėtis.
Norintys padėti, gali pervesti norimą auką į specialią fondo „Algojimas“ „Swedbank“ sąskaitą LT05 7300 0101 2121 7083. Paskirties laukelyje įrašykite „Vakarei“.
Jei paaukota suma bus didesnė nei 800 litų, šeima pateiks fondui kvitus, kaip pinigus išleido.
Apie tai pranešime portale lrytas.lt. Vakarės šeima iš anksto dėkoja už jūsų paramą.
