Ne paslaptis, kad didelę laiko dalį ligoninėje praleidžiantys vaikai yra savotiškai priversti anksčiau suaugti: dėl sudėtingo ir organizmą alinančio gydymo jie gali būti silpnesni, nei nesergantys bendraamžiai, todėl gali būti sudėtinga prisijungti prie žaidimų. Gydymo metu vaikučių organizmas būna nualintas, o imuninė sistema nusilpusi, taigi kai kurių veiklų gali tekti iš viso atsisakyti.
Laimei, egzistuoja įvairūs onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams skirti fondai, padedantys ne tik mažiesiems pacientams, bet ir jų šeimoms suprasti, ką reiškia onkologinė liga ir suteikiantys viltį bei palaikymą. Vienas iš tokių labdaros ir paramos fondų – „Rugutė“ – buvo įsteigtas 2004 metais Editos ir Dainoro Abrukauskų po to, kai sudėtingą kovą su liga pralaimėjo jų trimetė dukrelė Rugilė.
Informacijos apie onkologinius susirgimus trūkumas lietuvių kalba, esama sveikatos apsaugos situacija ir skaudžios asmeninės patirties suteiktos gyvenimo pamokos paskatino imtis veiksmų. “Rugutės“ tikslas yra teikti įvairiapusę pagalbą vaikams, sergantiems onkologinėmis ligomis bei remti juos gydančius medicinos centrus.
Fondo įkūrėjai supranta, jog pagalbos reikia ir ligos remisiją pasiekusiems vaikams. Tai puikiausiai įrodo Maljorkoje organizuojama stovykla, skirta ligą išsigydžiusiems įvairaus amžiaus vaikams.
Sunkiausia yra nežinoti, ką gali atnešti rytojus
Kiekvienas tėvas nori geriausio savo vaikui, todėl suprantama, kad išgirdus grėsmingai skambančią diagnozę kyla daug klausimų. Pirmasis jų – kodėl tai ištiko būtent mūsų šeimą ir pan.
Keturių, laimei, remisiją pasiekusių vaikučių mamų pasakojimai tik įrodo, kokios skirtingos gali būti kiekvieno vaiko ir šeimos patirtys ir tai, kad liga nesirenka.
„Liepa būdama vos 9 mėnesių amžiaus susirgo tarpuplaučio blogai diferencijuota neuroblastoma (IV stadija). Dukros ligos gydymas užtruko metus ir tris mėnesius, jai buvo taikomi įvairūs gydymo metodai.
Tai buvo chirurginės procedūros, 9 chemoterapijos kursai, autologinė kaulų čiulpų transplantacija, spindulinė terapija, medikamentinis palaikomasis gydymas. besigydydami patyrėme įvairiausių sunkumų: psichologinių, finansinių, emocinių.
Šiandien Liepai jau 10 metų ir nors jau seniai pasiekėme ligos remisiją, vis dar jaučiame Editos ir Dainoro palaikymą, toliau jaučiame „Rugutės“ fondo paramą, kadangi po sunkaus gydymo ankstyvame amžiuje vis dar jaučiame jo pasekmes dukters sveikatai“, – kalbėjo Liepos mama Rūta.
Jai pritarė ir Vikos, Dareko bei Justinos mamos ne tik papasakodamos savo vaikų istorijas, bet ir pasidalindamos patirtais sunkumais bei išgyventu džiaugsmu.
„Kai Vikutei diagnozavo II stadijos neuroblastomą, jai tebuvo vieneri metai ir 3 mėnesiai. Gydė tiek chemoterapijos kursais, tiek atliekant dvi operacijas. Būtent po jų ėmė sparčiai gerėti dukrytės savijauta, kadangi buvo pašalintas dviejų moteriškų kumščių dydžio auglys.
Jau praėjo beveik 10 metų, kai esame pasiekę remisiją. Nors ir yra išlikę tam tikrų sveikatos sutrikimų dėl chemoterapijos taikymo, Vikai jau 11 metų ir esame tikrai dėkingi už paramą, kurios sulaukėme tiek ligos gydymo metu, tiek pasveikus“, – susijaudinusi kalbėjo Jolita.
Savo dukters meile gyvenimui ir mokėjimu juo džiaugtis negalėjo atsigrožėti ir Justinos mama Julija.
„Į Maljorką keliavome du kartus, kadangi pirmąjį sykį Justina susirgo – dėl dygstančių dantų jai ėmė kilti temperatūra, taigi, kai šiemet Edita mums paskambino ir pranešė, kad turime antrą šansą, negalėjome sulaukti kelionės.
Šiais metais net ir vilos šeimininkas pastebėjo, kad pakako vienerių metų, jog Justė įsidrąsintų, imtų daugiau bendrauti. Ji stengėsi net ir angliškai su juo šnekėtis, ką jau kalbėti apie kitus vaikus“, – džiaugėsi Julija.
Mintis įkurti stovyklą kilo dėl noro atsidėkoti už tai, ką turi
Ypatingo grožio Can Fanals viloje vykstanti stovykla – Jurgos ir Fredriko Gothlund idėja. Moteris teigia, kad jos vyras seniai norėjo iš Švedijos verslą perkelti į šiltesnius egzotinius kraštus. Tai įgyvendinęs jis suprato, kad už jį lydinčią sėkmę jis norėtų kokiu nors būdu atsidėkoti.
„Kai Fredrikas verslą sėkmingai perkėlė į Maljorką, jam kilo nuostabi idėja – už visa, ką gyvenime turime gero, vyras panoro atsidėkoti ir atlyginti gera darydamas kitiems. Iš pradžių nežinojome, kaip tai realizuoti, tačiau vėliau gimė mintis viloje įsteigti stovyklą ir pakviesti onkologinės ligos remisiją pasiekusius vaikučius.
Artimai bendradarbiaujame su „Rugutės“ fondu, o jo vadovė Edita susisiekia su šeimomis ir pasiūlo galimybę keliauti. Tiek kelionė, tiek apgyvendinimas, maitinimas bei pramogos yra padengiamos mūsų, fondo ir kitų rėmėjų lėšomis.
Ne paslaptis, kad tai kainuoja, todėl tikrai ieškome norinčių prisidėti prie šios idėjos vykdymo. Vis dėlto, sunki liga yra traumuojanti patirtis, taigi, net ir pačią ligą išsigydę vaikai vis dar jaučia įvairius – tiek psichologinius, tiek fizinius – padarinius“, – kalbėjo moteris.
Geriausias atlygis – vaikų šypsenos
„Kai su Dareku atvykome į Maljorką buvo naktis. Vis dėlto, Fredrikas su Jurga mūsų visų laukė, vaikučiams buvo paruoštos šiltos vakarienės, iš karto pasijautėme kaip namie. Kai ryte atsibudome ir išvydau pro langą matomą grožį, kartu su vaikais negalėjome patikėti!
Visa ši kelionė buvo kažkas nepakartojamo, vaikai jautėsi nuostabiai, nei vienam nepritrūko nei dėmesio, nei veiklos. Dalyvavo ekskursijose, vaikštinėjo alyvmedžių sode, maudėsi baseine bei turėjo progą aplankyti akvariumą, kuriame stebėjo neįtikėtiną gausą spalvingų žuvelių.
Iš tikrųjų, kelionės paliktas įspūdis – neįtikėtinai stiprus. Tai anksčiau buvusį itin drovų mano sūnų privertė atsiskleisti, bendrauti su kitais vaikais be jokių susivaržymų“, – kelionės prisiminimais pasidalino Žana.
„Šeimos įspūdžius patirtus abiejų kelionių metu Maljorkoje sunku papasakoti, tačiau tai nuostabiausia reabilitacija kūnui ir sielai po skaudžių išgyvenimų, po nepaliaujamų kontrolinių tyrimų, kovos su gydymo pasekmėmis, kartu su kitomis to paties likimo šeimomis.
Ten praleistų atostogų metu mamos matė aktyvius, nuolat besišypsančius, pilnus energijos, smalsius vaikus. Maljorkoje jie atgavo prarastas jėgas, o patirtas teigiamas emocijas kaip sveikatos papildus kartu su mamomis parsivežė namo.
Esame be galo dėkingi Editai ir Dainorui, Jurgai ir Fredrik už „brangiausius vitaminus“ vaikų sveikatai – tai fantastiškas atostogas Maljorkoje!“, – džiaugsmo neslėpė ir Liepos mama Rūta.
Tiki, kad pasidalintas džiaugsmas grįžta geru
Stovyklos organizatorė Jurga teigė, kad matyti besišypsančius vaikus tiek jai, tiek jos vyrui suteikia neįtikėtiną džiaugsmą. Kartu su vyru moteris teigė, jog tik dalindamasis geru su kitais atrasi tikrąjį gyvenimo grožį.
„Su vyru jaučiamės palaiminti, kad turime tai, ko pasiekėme sunkiu darbu. Esame dėkingi, kad mūsų šeima tvirta, kad vaikai sveiki. Pasidalinti tuo, ką turime, su kitais yra mūsų aistra. Jau dvejus metus vyko ši stovykla ir visus kartus jautėmės be galo laimingi matydami vaikų šypsenas, girdėdami jų juoką.
Juk niekas nėra kaltas, jog jie didelę vaikystės dalį praleido ligoninėse, kentėjo skausmingą ir daugybę šalutinių poveikių turintį gydymą.
Būtent dėl šios priežasties ir panorome daryti tai, ką darome. Kartu su vyru tikime, kad pasidalintas vargas yra perpus mažesnis, o džiaugsmas – dvigubai didesnis“, – pasakojo moteris.
