Pirmą kartą daugiažidininė motorinė neuropatija buvo aprašyta 1980-ųjų viduryje. Neretai ši liga painiojama su šonine amiotrofine skleroze dėl panašių simptomų. Pasitaiko, kad pacientas mėnesius gydomas nuo pastarosios ligos, nors iš tikrųjų jis serga daugiažidinine motorine neuropatija.
Ši liga įprastai pasireiškia raumenų mėšlungiu, raumenų spazmais ir traukuliais, kurie gali sukelti skausmą. Nors liga laikoma ne mirtina, tačiau gali sukelti sunkią negalią. Tuomet žmogus praranda gebėjimus ne tik dirbti, bet ir atlikti įprastas kasdienes funkcijas. Progresuojant ligai prarandamas gebėjimas stovėti ir vaikščioti.
Gydymas
Pačioje ligos pradžioje, kai simptomatika yra minimali, o gydymas tuo metu pats efektyviausias, nustatyti teisingą diagnozę nėra lengva.
Tačiau net ir tada, kai liga įsisenėja, patariama skirti gydymo kursą, siekiant tiek klinikinės būklės pagerėjimo, tiek kuo ilgesnės ligos remisijos.
MMN gydoma imunoglobulinu ir imunosupresan tais. Gydymo patyrimas dar nėra didelis, bandoma rasti labiausiai priimtiną gydymo schemą.
Gydymo rezultatai yra įvairūs, dažnai simptomai recidyvuoja po 2 mėnesių. Rekomenduojama gydymo kursus kartoti kas 2–3 mėnesius, palaipsniui dozę mažinant, o tarpus tarp gydymo kursų didinant.
Reta liga
Daugiažidininė motorinė neuropatija yra reta liga (manoma, kad 1–2 nauji atvejai iš milijono per metus), pirminis jos paplitimas nėra tiksliai žinomas. Manoma, kad ligos paplitimas įvertinamas nepakankamai.
Ši liga 3–5 kar tus dažniau diagnozuojama vyrams nei moterims. Liga paprastai prasideda tarp 20 ir 50 metų, vidur kis – 41 metai.
Lietuvoje nekompensuojama Lietuvoje sergantiems daugiažidinine motorine neuropatija galimybės gydytis ne pačios geriausios visų pirma todėl, kad gauti kompensavimą reikalingiems vaistams yra sudėtinga.
„Norime atkreipti dėmesį į tai, jei būtų galimybės ir teisinis pagrindas, VLK nedvejodama skirtų prašomus vaistus ne tik sergančiai aktorei D.Stubraitei, bet ir kitiems. Mums visi pacientai yra svarbūs ir dėl jų visų stengiamės, norėdami padėti. Deja, Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) galimybės yra ribotos, jos yra tokios, kokios yra“, – sakė Valstybinės ligonių kasos atstovė Lina Bušinskaitė-Šriubėnė.
Vaistai yra kompensuojami tuomet, kai jie įrašyti į ambulatoriniam gydymui skirtų Kompensuojamųjų vaistų sąrašus arba stacionariniam gydymui skirtų Centralizuotai apmokamų vaistų sąrašus. Tais atvejais, kai liga yra labai reta (jos paplitimas – labai mažas, t.y. 1 susirgimo atvejis 250 000 gyventojų), sprendimą dėl vaisto kompensavimo gali priimti VLK labai retų ligų komisija.
„Šiuo metu vaistas imunoglobulinas yra perkamas centralizuotai, tačiau kitoms ligoms gydyti nei serga pacientė. Kauno klinikų medikų konsiliumas prašė šį vaistą skirti kaip labai retai ligai gydyti. Deja, to padaryti negalima, nes polineuropatija, VLK turimais duomenis, serga kur kas daugiau pacientų. Pavyzdžiui, 2014 m. ši liga buvo diagnozuota 208, 2013 m. – 259, o 2012 m. – 237 pacientams.
Tai reiškia, kad norint kompensuoti šia liga sergantiems pacientams gydymą imunoglobulinu, ši indikacija turėtų būti įrašyta į Centralizuotai apmokamų vaistų sąrašą“, – paaiškino L.Bušinskaitė-Šriubėnė.
Nesant teisinio pagrindo kompensuoti šį vaistą minėtai ligai gydyti, tai būtų teisės aktų pažeidimas, už ką gresia baudžiamoji atsakomybė.
„Suprasdama sudėtingą pacientės situaciją, VLK kreipėsi į vaistų gamintoją prašydama skirti neatlygintinai šį vaistą gerb. aktorei. Deja, nelaukėme neigiamo atsakymo. Taip pat norime atkreipti dėmesį, kad pacientę gydanti įstaiga, t.y. Kauno klinikos, gali šį vaistą skirti pati savo lėšomis. Jokių draudimų ar ribojimų tai padaryti nėra“, – tikino VLK atstovė.
Kita išeitis.
Jei greitu laiku būtų pakeisti reikiami teisės aktai ir pakeistos indikacijos, pagal kurias skiriamas centralizuotai perkamas imunoglobulinas, ne tik D.Stubraitė galėtų jį gauti, bet ir kiti pacientai.
Tokiu atveju jie galėtų būti skiriami kaip centralizuotai perkami vaistai būtent šiai ligai gydyti. Na, o norint šį vaistą pirkti centralizuotai būtent šiai ligai gydyti, specialiai SAM komisijai, kuri sprendžia vaistų kompensavimo klausimus, turi būti pateikta paraiška.
„Mūsų žiniomis, tokią paraišką jau yra pateikęs gydytojų konsiliumas“, – teigė L.Bušinskaitė-Šriubėnė.
