Lina nebijo ištiesti rankos, apsikabinti sveikinantis, sėdėti greta nepažįstamų ir stovėti prieš televizijos kameras. Keturiasdešimtmetė istorikė jau ketvirtį amžiaus vadina žvynelinę savo palydove. Šįkart liga nebuvo įkyri, todėl niekas negalėtų įtarti, kad švelnių veido bruožų moteris kažkada buvo taip išberta, kad net 80 procentų odos dengė pleiskanojantys žvyneliai.
Valstybės tarnautoja neabejojo, kad stresas prisidėjo prie jos ligos. Jai buvo nesunku prisiminti, kada buvo pirmą kartą išberta, nes būdama paauglė išgyveno stiprų stresą. Tai susiję su „Azoto“ gamyklos avarija Jonavoje. 1989 metų kovo 20-ąją šioje gamykloje kilus gaisrui, į aplinką išsiveržė amoniako garų.
Tuometinė valdžia nutylėjo katastrofiškus avarijos padarinius, nors išdvėsė daug galvijų, gyventojai neteko vištų, šunų, daug nukentėjo Vepriai, taip pat Deltuva, joje esantis lapynas prarado 30 tūkstančių lapių. Tačiau niekas nekalbėjo apie masinį gyventojų apsinuodijimą toksinėmis medžiagomis.
Tuo metu Lina gyveno Ukmergės rajone, jos mama dirbo gydytoja. Medikės apylinkė buvo toje vietovėje, kurią paveikė nuodingas debesis. Po šios avarijos mama nuvežė Liną į Biržus pas senelius. Po savaitės grįžusi aplankyti Linos, jos mama atrodė išsekusi ir pavargusi.
„Aš supratau, kad jai nebuvo lengva. Tuo metu didžiąją laiko dalį praleidau sėdėdama prie radijo imtuvo, o žurnalisto Beno Rupeikos balsas man iki šiol skamba ausyse, nes jis pranešinėjo apie katastrofą Jonavoje“, – prisiminė Lina.
Ši nelaimė jautriai paauglei išprovokavo bėrimą. Iš pradžių berdavo tik galvą, kurį laiką Lina nieko apie tai neprasitarė savo motinai. Pamačiusi, kad niekas nepadeda, Lina ryžosi apie tai jai pasakyti.
„Kad tik nebūtų žvynelinė“, – prasitarė jos mama. Bet intuicija medikės neapgavo.
Liga buvo užrašyta ant kaktos
Nuo tos dienos praėjo 25 metai, kai Lina serga žvyneline. Moteris kreipėsi pagalbos ne į vieną odos ligų specialistą. Vilniaus universitete studijuojant istoriją, jai buvo nustatytas neįgalumas.
Kai rankose moteris turėjo diplomą ir negalėjo susirasti darbo, ji kreipėsi į Darbo biržą.
„Man liga buvo parašyta ant kaktos, nes apie 80 proc. odos tuo metu buvo išberta. Bet mano galva dirbo, aš ieškojau darbo“, – prisiminė Lina.
Darbo biržoje niekas jos nelaukė išskėstomis rankomis. Pavartęs diplomą valdininkas nustūmė jį į šalį, o kai atsivertė neįgalumo pažymėjimą paklausė Linos: „Ko tu nori? Juk esu ligonis“.
Užviręs kraujas Linai pakuždėjo, kad kol ji bus neįgali, niekas nepriims dirbti. Tada ji ėmėsi žingsnių, kad galėtų panaikinti savo neįgalumą. Dėl šio sumanymo ji nebuvo pagirta medikų.
Lina neabejojo, kad žvynelinę paveldėjo iš savo tėvų. Jos tėvas tik tada sužino, kad serga šia liga, kai susirgo duktė Lina. Jį vargino tik pleiskanojanti galva, tačiau bėrimas po kurio laiko savaime dingdavo. Linos mama buvo tik kartą smarkiai išberta, šio bėrimo priežastis taip pat buvo žvynelinė.
„Man pasisekė, kad sutikau gyvenime daug žmonių, kurie priėmė mane tokią, kokią esu. Sukūriau šeimą, susilaukiau dviejų vaikų, esu laiminga. Nors mudu su vyru labai rimtai svarstėme, ar dėl mano ligos galėsime susilaukti sveikų vaikų“, – atvirai kalbėjo Lina.
Moteris iki šiol nerimauja dėl vaikų ateities. Kiekvieną sykį radus dėmę ant vieno kurio nors vaiko odos, jai kyla panikos priepuolis. Pagalvojusi, ar tai nebus žvynelinės pradžia, moteris liepia sau liautis apie tai svarsčius.
Paauglė spintoje paslėpė palaidines be rankovių
Žvynelinė užklumpa anksti. Tai patyrė ir keturiolikmetė Karolina. Ji prisipažino, kad dėl ligos atsisakė šokių.
Nors mergina tikino, kad nepatyrė dėl bėrimų patyčių, negirdėjo piktų replikų, tačiau supratusi, kad niekam nėra malonu matyti išbertą žmogų, ilgam paslėpė savo spintoje palaidines be rankovių ir lengvus vasaros drabužius.
Žvynelinė jai buvo nustatyta sulaukus 8 metų. Iš pradžių odoje atsirado nedidelis spuogelis, vėliau bėrimas išplito, jis apėmė vis didesnį odos plotą. Tada šeimos gydytoja patarė kreiptis į odos gydytoją, kuri nustatė, kad tai nėra alergija, o žvynelinė.
Mažamečiams sunku nustatyti tikrąją ligos priežastį
L.Šlamienė ir Karolina – dvi pacientės, kurioms diagnozuota sunkiausia žvynelinės forma ir dėl šios priežasties skiriama biologinė terapija. Tokių laimingų pacientų, kuriems biologinė terapija bus tęsiama 3-5 metus, šalyje šiuo metu yra daugiau nei 130.
Šios pacientės kartu su Lietuvos dermatovenerologų draugijos prezidente ir VUL Santariškių klinikų Dermatovenerologijos centro vadove profesore Matilda Bylaite-Bučinskiene bei sveikatos apsaugos viceministre Laimute Vaideliene priminė, kuo svarbi Pasaulinė žvynelinės diena, švenčiama spalio 29-ąją.
Pasaulyje šią diagnozę jau išgirdo daugiau nei 125 milijonai žmonių. Lietuvoje apie 1,5–2 proc. gyventojų serga žvyneline.
Maždaug 70 proc. ligonių serga lengvesne žvynelinės forma, kai pažeista tik oda, o 30 proc. – kenčia nuo sunkesnės formos, o tai reiškia, kad liga nuolat atsinaujina. Bėrimai paūmėja keičiantis metų laikui, pavyzdžiui, rudenį, žiemą ar pavasarį.
Netgi mažamečiai nėra apsaugoti nuo žvynelinės, kuri dažnai painiojama su alerginiu dermatitu.
„Esu alergologė, žinau, kad labai dažnai mažiems vaikams sunkiai nustatoma žvynelinė.
Iš pradžių manoma, kad bėrimas yra alergija, kai gydymo efekto nebūna ir niekas nepadeda, patariama tėvams nuvesti vaiką pas gydytoją dermatologą. Tik atlikus specifinius tyrimus paaiškėja, kad tai – žvynelinės pradžia“, – pasakojo sveikatos apsaugos viceministrė L.Vaidelienė.
Susirgti gali tiek jaunas, tiek senas
Žvynelinė nėra mirtina liga, kuri nusineša gyvybę, bet susirgus sunkia žvynelinės forma apkarsta gyvenimas. Tai – autoimuninė liga, pažeidžianti ne tik odą, bet ir kitus organus, šiuo metu ji nėra išgydoma, bet gali būti puikiai kontroliuojama.
Apie 10 proc. pacientų skundžiasi taip pat sąnarių pažeidimais. Kuo anksčiau liga prasideda, tuo sunkesnės pasekmės. Nė vienas žmogus nėra apsaugotas nuo žvynelinės.
Pirmoji banga, kai pasireiškia ši liga, būna iki 20 metų, antroji banga užklumpa žmones, sulaukusius daugiau nei 40 metų.
Daugeliui vasara atneša palengvėjimą, nors apie 10 proc. pacientų dėl žvynelinės vasarą jaučiasi gerokai prasčiau nei žiemą.
Sunki ligos forma labai vargina žmogų. Ši liga kasryt primena apie save, kai reikia keltis iš lovos, nueiti iki vonios ar tualeto. Pažeisdama sąnarius žvynelinė sukausto judesius, todėl kiekvieną žingsnį lydi skausmas.
„Sunku atsikelti, apsirengti, susišukuoti, pakelti nuo žemės daiktą, daug kas krinta iš rankų, nes būna sukaustyti sąnariai“, – pasakojo profesorė M.Bylaitė-Bučinskienė.
Įdomu tai, kad nustatę žvynelinę medikai negali prognozuoti, kaip liga progresuos. Galbūt ji atsitrauks? Žvynelinę veikia daugybė veiksnių, tai ne tik infekcija, bet ir gretutinės ligos, naudojami vaistai.
Liga gali kurį laiką snausti. Kur kas dažniau žvynelinė pasikartoja, kai žmogų vargina lėtinis nuovargis, stresas, kai jaučiasi išsekęs, neišsimiegojęs.
Gėdijasi savo kūno
Lietuvoje atliktos apklausos parodė, kad sergančiųjų žvyneline gyvenimo kokybė yra tokia pat bloga kaip ir susirgus onkologine liga.
Visuomenėje vyraujant grožio kultui, bėrimų turintys žmonės prastai jaučiasi. Jei gėdijasi savo kūno, kurį slepia vilkėdami kelnes ir palaidines ilgomis rankovėmis.
Žvyneline sergantys jauni žmonės nelanko sporto klubo, baseino, nesiryžta pradėti sportuoti, nes drovisi savo ligos.
„Netgi nuėjus į kirpyklą tokį žmogų gali išprašyti lauk, nes jo galva yra išberta. Neretai žvyneline sergantys žmonės išmoksta apsikirpti patys arba prašo pagalbos savo artimųjų.
Daugiau nei pusė jų susiduria su įvairiomis psichologinėmis problemomis, o du trečdaliai jų vartoja raminamuosius vaistus ar antidepresantus“, – pasakojo M.Bylaitė-Bučinskienė.
Taip pat vargina aplinkinių reakcija, nes net paciento mylimieji ir artimieji nesugeba suprasti, kas vyksta jo viduje. Sergantieji stengiasi apie tai nekalbėti. Jie užsisklendžia savyje ir nieko neįsileidžia į savo vidų.
Apklausa rodo, kad net penktadalis sergančiųjų atsisako turėti vaikų, bijodami, kad ši liga gali būti paveldima. Toks pavojus iš tiesų gresia naujai kartai, ypač tada, kai abu biologiniai tėvai serga žvyneline.
„Mes gydytojai galime paskirti geriausią gydymą, šiuo metu Lietuvoje taikoma ne tik sisteminė terapija, fototerapija, bet ir biologinė terapija, tačiau mes vieni negalima pakeisti požiūrio į žvyneline sergančius žmones. Iki šiol daugelis mano, kad tai užkrečiama liga, todėl vengia bendrauti su šiais pacientais“, – steigė M.Bylaitė-Bučinskienė. Paplūdimyje pagaliau nereikėjo apsimetinėti, kad šalta
Sergantys žvyneline žmonės daug pinigų išleidžia įvairioms priemonėms, kurios minkština odą. Tai nėra medikamentai, tačiau be jų neįmanoma išsiversti nusimaudžius, nes jos minkština odą.
L.Šlamienė prisiminė, kad per mėnesį gaudavo vos dvi tūteles kremo, kurio pakakdavo vos savaitei.
Dėl žvynelinės jai teko daug ko atsisakyti. Kas žingsnį Lina prisimindavo apie šią ligą. Kad galėtų kiti įsivaizduoti, ką jaučia žvyneline sergantis žmogus, moteris pasiūlė vasarą paplūdimyje užsivilkti kailinius, ant galvos užsidėti maudymosi kepurę ir visiems šypsantis prisipažinti, kad nėra karšta.
Tik šią vasarą Lina galėjo lengviau atsikvėpti, nes skirti biologinės terapijos vaistai padėjo išnykti bėrimams.
„Jaučiausi normali moteris. Man nereikėjo paplūdimyje slėptis nuo kitų, vaidinti, kad man šalta, todėl turiu vilkėti drabužius tada, kai kiti lepinasi saule ir maudynėmis jūroje“, – pasakojo moteris.
Į susitikimą su žurnalistais atvykusi Lina vilkėjo juoda suknele. Prieš metus ji nebūtų drįsusi apsivilkti šios suknelės, nes ji būtų nusėta pleiskanų.
Šią vasarą ji galėjo kartu su vaikais apsilankyti vandens pramogų parke. Šįkart žvynelinė buvo sutramdyta, todėl Linai nereikėjo daug ko atsisakyti. Žvynelinė pasmerkia ne tik ligonius, bet ir jų artimuosius.
Netgi vaikai darželyje apkalba kitų vaikų tėvus, jeigu jie būna išberti. „Kokia baisi tavo mama“, – tai išgirdęs vaikas dažnai nutyli ir nieko negali atsakyti. Jis jaučiasi nelaimingas dėl savo mamos ligos.
