Nuo pirmųjų simptomų, kurie pasireiškė, kai Virginijai buvo 20 metų, iki diagnozės nustatymo praėjo beveik 30 metų.
Iš Žiežmarių kilusi, o mokyklą baigusi ir visam laikui Vilniuje įsikūrusi moteris net 28 metus buvo gydoma nuo pankreatito, skrandžio uždegimų, gastrito.
„Pastarąjį kartą ligoninėje gulėjau prieš 12 metų, kai per du mėnesius mano svoris nukrito 10 kilogramų. Svėriau 45 kilogramus. Kai vežė į ligoninę, vėmiau ir viduriavau, išsekau ir negalėjau net pasikelti iš lovos. Atlikę tyrimus gydytojai nustatė, kad man celiakija“, – prisimena moteris, dabar sverianti 59 kilogramus.
Jaunystėje V.Kaminskaitė metus krimto medicinos mokslus, bet jai ši sritis nepatiko, todėl pasirinko darbą sostinės Centrinėje universalinėje parduotuvėje. Čia išdirbo 22 metus.
Nemalonūs sveikatos sutrikimai Virginiją kankino nuo jaunystės: ją pykindavo, kamavo padidėjęs rūgštingumas, skrandyje atsiverdavo žaizdos.
„Mane nuolatos gydė, ligoninėje praleisdavau ištisus mėnesius. Man skirdavo dietinį maitinimą. Tą laikotarpį prisimenu kaip važinėjimą „ieškant sveikatos“: aplankiau sanatorijas Druskininkuose, Gruzijoje.
Gėriau mineralinį vandenį, man nuolat statydavo lašelines. Bet nuo visų pastangų pagerėdavo tik trumpam.
Vėl imdavo pykinti, pradėdavau vemti ir viduriuoti. Tai tęsdavosi po kelias valandas, kol mane išveždavo greitoji pagalba“, – pasakojo V.Kaminskaitė.
Virginijai celiakijos diagnozė nebuvo pirmą kartą girdimas žodis. Jai teko dirbti su moterimi, kurios vaikas turėjo šį sutrikimą, tad jau buvo girdėjusi pagrindinius mitybos apribojimus.
„Mano buvusi bendradarbė duodavo miltų, kurie buvo kompensuojami jos vaikui, sergančiam celiakija. Ir aš valgiau vaikams skirtas košytes.
Prieš 12 metų nebuvo jokios informacijos ir juolab celiakija sergantiems žmonėms tinkamų produktų“, – sakė pašnekovė.
Moteris prieš keletą metų įstojo į Nacionalinę celiakijos ir maisto netoleravimo draugiją, su jos pirmininke aplankė ne vieną valdžios atstovą ieškodama pagalbos panašaus likimo žmonėms.
„Juk vaistų neturime – mums maistas yra vaistas. Ir kartu gali būti nuodas. Nuo šios ligos slenka plaukai, išsivysto avitaminozė, odos pažeidimai, ji išsausėja, o žiemą dilgčioja tarsi kas badytų adatomis. Todėl tenka naudoti specialias odos priežiūros priemones su šlapalu.
Taip vyksta, nes negauni medžiagų, kurių yra grūduose, o jų negali vartoti. Kai sergi celiakija, vitaminai beveik nepasisavinami, beprasmiška gerti maisto papildus. Sąnariai, rankų pirštai kraiposi, suka kelius, rankas, skauda kojas“, – be pabaigos vardijo Virginija.
Be viso to, moteris dar netoleruoja ir laktozės, tad negali vartoti daugumos pieno produktų.
Likimas Virginijos nepagailėjo ir mestelėjo dar vieną išbandymą – prieš dešimt metų jai buvo diagnozuotas galvos smegenų auglys. Tai ją privertė gerokai sunerimti.
Tačiau po Kauno medikų puikiai atliktos operacijos Virginijai buvusį auglį primena tik tai, kad kartais ji pasakodama pameta minties siūlą.
Labiausiai moteris išgyvena, kad kasdien turi galvoti apie maistą.
„Nors daugelis sako, kad gerai atrodau, aš jaučiuosi šiaip sau. Pamenu, iki galvos operacijos buvau labai jaunatviška, judri. Dabar visko sumažėjo, nors važinėju dviračiu, lankau masažą“, – šyptelėjo moteris.
Gyvendama iš pensijos taupumo sumetimais Virginija įsikūrė viename bute su seserimi, o kitą nuomoja. Taip susitaupo kelionėms.
Šeimos taip ir nesukūrusi moteris džiaugėsi savo gyvenimo būdu – kai nekeliauja, smagiai leidžia laiką su draugėmis. Praėjusį birželį ji lankėsi Barselonoje, rugpjūtį buvo Maljorkoje.
Bet maistas yra svarbiausia Virginijos gyvenimo dalis. Kalbėdama apie jį moteris net pamiršta laiką: „Barselonoje man gamino atskirai. Jeigu pagal receptą patiekalai turi būti apipilti padažu, o man jo negalima, man atskirai daržovių pakepdavo, vištienos ar karbonadą kokį, pusryčiams gaudavau duonos be glitimo, pieno be laktozės.
Maljorkoje nuėjusi į kavinę paprašiau kavos su pienu be laktozės ir atnešė. Turkijos viešbutyje duonos, bandelių, sausainių be glitimo davė.
Lietuvoje aš niekur negaliu nueiti arba einu pavalgiusi, tik kad kavutės atsigerčiau.
Viena draugė mėgsta gimtadienius švęsti, tai aš savo maistą pas ją nešuosi“, – neslėpė sostinėje gyvenanti pensininkė.
Pastarąjį kartą, kai jai buvo labai bloga, prieš tai suvalgė, atrodytų, visai nekaltų daržovių – burokėlių sriubos. Moteriai apmaudu, kad dėl laktozės netoleravimo ji vasarą negali valgyti šaltibarščių.
Virginija prisimena, kaip jau žinodama savo diagnozę ji jausdavosi užėjusi į maisto prekių parduotuvę – nuo suvokimo, kad nieko negali nusipirkti, o juolab valgyti, nes tai ją sargdina, apimdavo ir panika, ir bejėgiškas noras verkti.
Kokius ketverius metus jai reikėjo pačiai mąstyti, kaip maitintis. Lengviau pasidarė įstojus į celiakijos organizaciją, kuri buvo užmezgusi kontaktus su įmonėmis, vežančiomis beglitimius miltus ir kitus produktus.
„Bet kai kurios įmonės nutraukdavo veiklą ir būdavo periodų, kai negaudavau miltų. Be to, tie miltai nepigūs – pakelis kainuodavo apie 19 litų (5,5 euro). O jo užtenka vieną kartą išsikepti duonos“, – pasakojo Virginija.
Vaikams, sergantiems celiakija, valstybė kompensuoja miltus be glitimo, iki jiems sukanka 16 metų. Virginija nesupranta – nejaugi po 16 metų nebereikia valgyti?
„Vien miltams duonai kepti per mėnesį tenka išleisti apie 50–60 eurų. Bet vien duona sotus nebūsi, norisi išsikepti blynų, gal kokį sausainį“, – kalbėjo moteris.
Regis, dabar produktų be glitimo ar be laktozės yra nemažai, gal jau nebereikia badauti ir misti kūdikių maisteliu?
Virginija pritarė, kad maisto pasirinkimas pasidarė didesnis, tačiau specializuotų produktų kainos yra gerokai didesnės ir ji negali jų įpirkti.
„Rytą prie kavos pasidarau sumuštinį su lašiša. Kokią duoną vartoju? Kepuosi blynus iš miltų be glitimo. Grūdai sudaro nemažą dalį mūsų kasdienės mitybos.
Vėliau pusryčiams valgau sūrio be laktozės, medaus, duonos riekelę. Duoną kepuosi pati. Jeigu kur nors toliau reikės tądien keliauti, tai dar košės išsiverdu.
Pietums renkuosi sriubą, pavyzdžiui, šiandien valgiau kopūstų su vištienos kulšelėmis.
Sesuo kulšeles sumalė su morka ir padarė žemaičių blynų.
Labai mėgstu bulves. Nors sergant celiakija negalima valgyti lašinių ir sūdytų patiekalų, kartais jų ragauju su virtomis bulvėmis. Dar galiu valgyti vištieną, keptą ant grotelių“, – savo dienos racioną vardijo moteris.
Kiekvienam toks, regis, įprastas dalykas kaip valgymas Virginijai yra vienas didesnių galvos skausmų.
Maždaug 10 tūkstančių lietuvių gyvena nežinodami, kad serga celiakija
Vaidotas Urbonas
Gydytojas gastroenterologas
„Gal daugelis medikų ir žino apie celiakiją, bet nemažai jų, ypač vyresnio amžiaus, įsivaizduoja, kad tai yra labai reta liga. Sovietmečiu buvome mokomi, kad tai – vaikiška liga, kad iš jos išaugama. Teko matyti Rusijoje 1997 metais išleistą vadovėlį, kuriame būtent taip ir buvo parašyta. Tada pamaniau, kad jeigu moko jaunąją kartą tokių tiesų, tai, ko gero, Rusijoje tų problemų bus dar ilgą laiką.
Diagnozuoti celiakiją gana paprasta. Abejotinų atvejų būna gal 10–20 proc. Bet problema yra ta, kad gydytojai ne visada žino apie tą ligą arba jie net nepagalvoja apie celiakiją ir nedaro tikslinančių tyrimų, nors jie atliekami daugelio Lietuvos miestų gydymo įstaigose.
Nuo 1980-ųjų Lietuvoje endoskopu atliekama biopsija iš dvylikapirštės žarnos ir dabar lieka pagrindinis tyrimas celiakijai nustatyti. Kadangi šis tyrimas nėra paprastas, nuo 1994 metų pirmiausia atliekamas kraujo tyrimas siekiant nustatyti ligai būdingus antikūnus. Šis tyrimas nepakeičia endoskopinio, bet leidžia atrinkti, kam daryti biopsiją.
Jau kokius 3–4 metus mūsų šalyje galima atlikti ir genetinį tyrimą. Pastaruosius 5–7 metus galima netgi nusipirkti vadinamųjų vienkartinių testų celiakijai diagnozuoti.
Lietuvoje nėra tikslaus registro, kiek žmonių serga celiakija. Prieš kokius 7–8 metus aš vienintelis diagnozuodavau šią ligą Lietuvoje, turėjau savo registrą. Buvo apie 200 sergančiųjų.
Europoje celiakija serga apie 1 proc., tai yra iš 100 žmonių vienas. Jeigu Lietuvoje yra 3 milijonai gyventojų, tai turėtų būti apie 30 tūkst. sergančiųjų. Estijoje iš 300 žmonių 1 serga celiakija. Tad manyčiau, kad mūsų šalyje tokių asmenų galėtų būti 10–20 tūkst. Visada pateikiu Švedijos pavyzdį – ši šalis turi 3 kartus daugiau gyventojų negu Lietuva. Švedijos celiakijos draugijoje yra 35 tūkst. narių. Padalykime iš 3 ir gausime apie 10 tūkst. sergančiųjų Lietuvoje.
Noriu pabrėžti, kad ne laikas gydyti ligą, kai atsiranda komplikacijų, o sergant celiakija dažnai taip ir būna. Visiems būtų naudingiau pradėti žmogų gydyti tada, kai jam dar neišsivystė pirmojo tipo cukrinis diabetas, autoimuninis tiroiditas ar onkologinė liga. Sunku žmogui padėti, kai šalia cukrinio diabeto nustatoma ir celiakija.
Yra ligų, kuriomis sergant yra didesnis polinkis susirgti celiakija, arba atvirkščiai, sergantieji celiakija dažniau serga kai kuriomis ligomis. Jeigu blogai jaučiatės, o gydytojai nenustato diagnozės, visada reikia paklausti, ar jus tyrė dėl celiakijos.
Daug kas mano, kad tai – žarnyno liga. Taip, žarnyne atsiranda pirmų pakitimų, bet celiakija yra autoimuninė viso organizmo liga. Jame susidaro tam tikros medžiagos – autoantikūnai, nukreipti prieš savus audinius. Autoantikūnai keliauja su krauju ir gali pasiekti smegenis.
Vengrai pirmieji pasaulyje ėmė vienoje apskrityje tirti visus vaikus nuo 7 iki 10 metų dėl celiakijos. Visas pasaulis stebi jų eksperimentą: ar bus taip, kad tame regione sumažės sergamumas autoimuninėmis ligomis?
Dar vienas svarbus simptomas – vaikui nepakankamai auga svoris, kai jis valgo produktus, pagamintus iš kviečių, rugių ir miežių.
Suomijoje ir Italijoje, jei žmogui nustatoma celiakija, rekomenduojama ištirti visus šeimos narius. Pastebėta, kad nediagnozuotos celiakijos atveju poros dažniau būna nevaisingos arba moterims įvyksta persileidimai.
Tirti reikėtų pirmos eilės giminaičius, žmones, sergančius autoimuninėmis ligomis, esant virškinamojo trakto problemų ir sergant geležies stokos sukelta mažakraujyste, kuri yra dažnas celiakijos simptomas. Diagnostika nesudėtinga, gydymas paprastas, tad kodėl nepaieškojus tokios ligos, jeigu nėra jokios kitos žmogaus skundų priežasties?“
