Diagnozė – po ketverių metų
Kai 1992 metais gimė trynukai, ligoninėje nebuvo tinkamos įrangos rūpintis neišnešiotais kūdikiais. O tokie Neniškių mažyliai ir buvo. Per anksti į pasaulį pasibeldusius kūdikius jis pasitiko ne pačia maloniausia puse.
Tačiau apie vaikų negalią tėvai suprato tik vėliau. Išvažiuojant iš ligoninės nerimą kėlė gydytojų žodžiai: „Už pasekmes mes neatsakome.“
Po pusės metų paaiškėjo, kad Tautvydas ir Austėja nereaguoja į šviesą. Prasidėjo kelionės pas gydytojus.
Kas atsakingas?
Jie iš karto prognozavo, kad du iš trynukų pasaulio nematys. Prireikė ketverių metų, kol paaiškėjo tiksli diagnozė. Tautvydui joks gydymas nebūtų padėjęs, o dėl Austėjos regėjimo šeimai teko pakovoti. Todėl mergina šiandien mato apie 20–30 procentų.
Tačiau, be abejonės, dėl tokios padėties pikta.
„Manau, jei gydytojai būtų buvę atsakingesni, viskas būtų buvę kitaip. Kai girdžiu mamos pasakojimą, kaupiasi ašaros. Mes gimėme vienoje geriausių sostinės ligoninių. Geriau faktiškai nebuvo.
Tačiau tas gydytojų požiūris į žmogų. Tais pasakojimais, kuriuos teko išgirsti, sunku patikėti. Tuomet pagalvoji – visi darbe už ką nors atsako. O medikai? Taip lengva ranka gali padaryti klaidą, o už pasekmes neatsakyti?
Kai išleidžia į namus palydėdami tokiais žodžiais – už pasekmes mes neatsakome – tai jau kai ką signalizuoja. Suprantu, jog nebuvo priemonių, suprantu, kad tos pasekmės būtų buvusios, bet manau, kad jos galėjo būti ne tokios skaudžios“, – kalbėjo Austėja.
Bet dabar kaltų nėra, o su negalia Austėjai ir Tautvydui tenka dorotis kasdien.
Išskyrė pirma klasė
Rokiškio rajone gyvenančiai šeimai buvo aišku, kad negalią turintys vaikai tinkamo išsilavinimo neįgis. Sveikas sūnus liko lankyti mokyklos netoli namų, o Tautvydas ir Austėja išvyko į Vilniuje esančią aklųjų ir silpnaregių mokyklą.
„Tai buvo didžiulis smūgis visai šeimai. Likusi nemenka žaizda. Bet kokiam septynmečiui atsiskirti nuo tėvų ir brolių būtų sunku“, – prisimena Austėja.
Neniškių trynukai dar turi vyresnį brolį.
Darbo dienomis Tautvydas ir Austėja gyveno mokyklos bendrabutyje, savaitgaliais grįždavo į gimtinę.
Nors reti pasimatymai su šeima buvo sunkūs, dėl mokslų brolis ir sesuo pasiryžo pakentėti. Abu baigė ir muzikos mokyklą, sėkmingai įstojo studijuoti.
Dabar Tautvydas Mykolo Romerio universitete studijuoja socialinį darbą, o Austėja – Vilniaus universitete sociologiją.
Brolis tampa vis savarankiškesnis
Tiesa, A.Neniškytė pas brolį Tautvydą lankosi nuolat ir padeda susidoroti su sudėtingesniais buities darbais.
„Buityje daugiau ar mažiau susitvarkau, bet valgyti pasidaryti man nelabai sekasi. Visaip būna: arba užsisakau iš elektroninės parduotuvės, arba sesuo padeda.
Drabužių taip pat pats neskalbiu, nes bendrabutyje gyvenant sunku susitvarkyti su čia esančia skalbykle.
Tačiau negaliu skųstis – žmonės paslaugūs, jei paprašau, visuomet padeda“, – tikino Tautvydas.
Į fakultetą jis eina naudodamasis baltąja lazdele. Į miestą vyksta lydimas draugų arba artimųjų. Tačiau tai nesutrukdė susirasti darbą.
„Dirbu tik nuo gegužės pabaigos. Atlikau praktiką Vilkpėdės bendruomenės socialinių paslaugų centre, kur irgi padedama neregiams.
Mokiau vieną jų klientą kompiuterinio raštingumo ir vėliau jis man paskambino, pasiūlė darbą Valakupių reabilitacijos centre. Trūko mokytojo, kuris mokytų kompiuterinio raštingumo.
Iš pradžių atsisakiau, juk studijuoju, tad kaip spėsiu? O paskui pagalvojau: gal ir nieko būtų? Kiti suspėja, kodėl aš negalėčiau, galų gale pabandysiu, nesugebėsiu – išeisiu“, – prisimena Tautvydas.
Tačiau akivaizdu, kad su darbu susidoroti vaikinui iš tiesų pavyksta. Jam jau teko išgirsti ir gerų atsiliepimų iš mokinių.
Austėja taip pat pastebi, kad broliui jos pagalbos reikia vis mažiau, – kasdien jis tampa savarankiškesnis.
„Atsimenu, kai stojome mokytis, mama paklausė Tautvydo, kur jis norėtų, kad aš mokyčiausi – Vilniuje ar Kaune?
Aš rinkausi tarp dviejų specialybių ir man buvo labai sunku apsispręsti.
Žinoma, Tautvydas norėjo, kad mokyčiausi Vilniuje. Ir aš jaučiau, kad jam baisu, jog jis liks vienas“, – prisimena Austėja.
Dabar sesuo mato, kad ta Tautvydo baimė mažėja ir jis daro dalykus, kurių anksčiau nedarydavo. Pavyzdžiui, jam viešasis transportas buvo kažkas baisaus. Vis klausdavo: „Kaip aš galiu sėsti ir važiuoti? Na, kaip?“
„Kai pradėdavome apie tai kalbėti, net pajusdavau, kaip jis sustingsta.
Šiandien viešuoju transportu jis naudojasi pats. Taip, kas nors palydi, kas nors pasitinka, bet jau yra pažanga.
Didėja ne tik jo poreikiai, bet ir noras ką nors daryti“, – brolį gyrė Austėja.
Studijų procesas pritaikytas
Paklausti apie studijas universitetuose tiek Austėja, tiek Tautvydas teigė, kad didelių keblumų nekyla.
Abiejų universitetai pakankamai pritaikyti žmonėms, turintiems negalią. Tautvydas knygoms skaityti naudojasi specialiu skaitytuvu, kuris nuskenuotus knygų puslapius paverčia garsu.
Austėjai pakanka atsisėsti į pirmą auditorijos suolą. Net ne visi dėstytojai, ko gero, žino apie jos negalią.
„Man tikrai kartais reikia pagalbos. Aš kartais bijau, kad ko nors nesugebėsiu, nesuprasiu, kas nors nepavyks. Tačiau viskas išsprendžiama.
Mano universitetas labai atviras, o žmonės čia – itin supratingi“, – nusišypsojo A.Neniškytė.
Ateities planai ryškėja
O kokią savo ateitį jie įsivaizduoja?
Austėja tikino, kad nors studijų procesas yra pritaikytas neįgaliesiems, darbo rinka – dar toli gražu, todėl ji savęs dar ieško. Mąsto apie magistro studijas užsienyje.
Ir į susitikimą atskubėjo po kelionės į Ispaniją, kur vyko su drauge.
O Tautvydas, baigęs studijas, nors jau turi darbą, norėtų savo ateitį dar susieti su muzikos pomėgiu.
„Labai mėgstu jos klausytis. Laisvalaikiu skaitmeninu kasetes. Muzika patinka įvairi: ir seni lietuviški šlageriai, ir užsienietiškos dainos.
Tad būtų puiku, jei ateityje pavyktų dirbti darbą, kurį galėčiau susieti su šiuo savo pomėgiu“, – prasitarė vaikinas.
Kitokie nesijaučia
Nuo mažumės pasaulio neregintis Tautvydas ir jį iš dalies reginti Austėja tikino, kad skųstis gyvenimo kokybe jie negali: turi galimybę mokytis ir dirbti. Tad ar jaučiasi kitokie?
„Tai yra požiūrio dalykas. Net jeigu į mane visas pasaulis rodytų, kad esu ne tokia kaip visi, aš žinau, kaip iš tiesų yra. Čia galima normaliai gyventi. Tiesiog reikia, kad aplinka būtų pakanti“, – sakė Austėja.
Tačiau ji nenorėtų, jog žmonės su ja bendrautų tik tam, kad užsidėtų pliusiuką.
„Juk aš eidama gatve ir sutikusi žmogų, kuris turi širdies ydą, nešaukiu: „O, širdies yda, kaip tu čia gyveni?“
Jei negalia labiau matoma, tai nereiškia, kad esame kitokie. Kartais tyliai pagalvoju: kiek jūs padarytumėte įlindę į mano kailį?“ – svarstė A.Neniškytė.
Tautvydas prašo pagalbos
Prabilęs apie savo polinkį muzikai, Tautvydas prasitarė, jog ieško kelių garso įrašų ir vylėsi, galbūt „Lietuvos ryto“ skaitytojai galės padėti.
Vaikinas labai norėtų sužinoti 1999-2000 metais eteryje besisukusioje kavos „Merild“ reklamoje su žadintuvu skambėjusią dainą. „Įdomu, ar tai atskiras kūrinys ar tiesiog reklamai kurta melodija... Jei pavyktų gauti tos reklamos įrašą, galbūt sužinočiau, kokia tai daina“, – svarstė vaikinas.
Jis taip pat ieško kelių audio įrašų: Onos Valiukevičiūtės „Esu Ona“, Pono Kontrimo šou „Sauja vitaminų“, Viktorija ir Vitražas „Ačiū tau“, Kabaretų „Tarp girnų“ (1979 – 1994).
Jei turite šių įrašų kasetes ir galite jas perleisti Tautvydui arba žinote melodiją iš reklamos, parašykite el.laišką sveikata@lrytas.lt.
Neišnešiotiems naujagimiams – daugybė grėsmių
Dalia Stonienė
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Neonatologijos klinikos Naujagimių ligų skyriaus vadovė
„Neišnešiotu laikomas naujagimis, gimęs praėjus 22–36 savaitėms nuo nėštumo pradžios. Neišnešiotų naujagimių prisitaikymo prie pasikeitusios aplinkos procesas ilgesnis ir sunkesnis nei gimusių laiku.
Dėl gresiančio šalčio streso dar gimdykloje, iškart po gimimo, ypač mažo svorio naujagimiai suvyniojami į plėvelę, kad išvengtų kūno atšalimo.
Naujagimių intensyviosios priežiūros palatoje jie slaugomi inkubatoriuose, kuriuose taikant aukštąsias technologijas ne tik palaikoma norima kūno temperatūra, reguliuojama oro drėgmė, bet ir yra svarstyklės. Naujagimio svorį sužinome net neiškeldami jo iš inkubatoriaus.
Neišnešioto naujagimio kvėpavimo sistemos nebrandumas pasireiškia kvėpavimo sutrikimu, kai reikia įvairios kvėpuojamosios terapijos: dirbtinės plaučių ventiliacijos, kvėpavimo padidintu slėgiu per nosies kaniules, lengvesniais atvejais – deguonies kaukės.
Dėl nebrandžios virškinimo sistemos kyla maitinimo problemų. Ypač mažo svorio naujagimiai pirmomis paromis maitinami tik specialiu mišiniu į veną, vėliau pro zondą pradedame po kelis lašus duoti motinos pieno, jo kiekis vis didinamas.
Neišnešiotiems naujagimiams gali išsivystyti nekrozinis enterokolitas. Tai dalies žarnyno nekrozė, gydoma chirurginiu būdu, – šalinama pažeista žarnyno dalis, ilgai po operacijos naujagimis maitinamas tik specialiais mišiniais, lašinamais į veną.
Vėliau reikalingos pakartotinės žarnyno vientisumą atkuriančios operacijos. Dėl nebrandžios imuninės sistemos, daugybės invazinių procedūrų pirma laiko gimusiems naujagimiams yra didesnė infekcijų grėsmė.
Atviras arterinis latakas, kuris išnešiotam naujagimiui užsidaro iškart po gimimo, o neišnešiotam labai apsunkina širdies ir plaučių sistemos darbą, neretai uždaromas (jei nepavyksta medikamentais) chirurginiu būdu. Dėl nebrandumo tokio naujagimio inkstai sunkiai susidoroja su skysčių perdirbimu, dėl to prireikia ir medikamentinio gydymo.
Šių naujagimių galvos smegenų kraujagyslės labai trapios, neretai trūksta gimdymo metu, susiformuoja kraujosruvų, gali būti pažeista centrinė nervų sistema, galimas klausos pažeidimas. Dėl minėtų priežasčių svarbu išleidus į namus ir toliau stebėti tokius naujagimius, kad būtų laiku pastebėtas ir pakoreguotas raidos sutrikimas.
Daugiavaisio nėštumo atveju pirmalaikių gimdymų dažnis yra apie 50 proc. Neišnešiotų naujagimių kokybiško išgyvenamumo rezultatai priklauso nuo medicinos personalo profesionalumo, įgūdžių, nuolatinio kvalifikacijos kėlimo, mokymosi. Labai svarbu šiuolaikinės technologijos, pritaikytos neišnešiotiems naujagimiams prižiūrėti ir gydyti.
Vykdant Lietuvos ir Šveicarijos bendradarbiavimo programą Lietuvos perinatologijos centruose ypač mažo svorio naujagimiai gydomi ir slaugomi taikant aukščiausius gydymo ir priežiūros standartus.
Neišnešiotų naujagimių retinopatija – tai nenormalus akių dugno nebrandžių kraujagyslių augimas, galintis sukelti regos sutrikimų ar aklumą. Retinopatija pasireiškia apie 15–20 proc. neišnešiotų naujagimių.
Šios retinopatijos dažnis ir sunkumas didėja mažėjant gestaciniam – apskaičiuojamam nuo motinos paskutinių mėnesinių pirmos dienos – amžiui ir gimimo svoriui. Didžiausia rizika yra gimusiems anksčiau nei 31 savaitę ir iki 1250 gramų svorio. Dėl nebrandžių akių dugno kraujagyslių sutrinka jų augimas, o laiku nediagnozavus ligos gali grėsti aklumas.
Išsivysčiusiose šalyse atlikti tyrimai parodė, kad neišnešiotiems naujagimiams, gimusiems vėliau nei 32-ąją nėštumo savaitę, tinklainės pažeidimo grėsmė yra mažesnė. Per didelė deguonies koncentracija arteriniame kraujyje – tik vienas iš daugybės neišnešiotų naujagimių retinopatijos rizikos veiksnių.
Šiai ligai pasireikšti daug įtakos turi naujagimio neišnešiotumas, per mažas pagal nėštumo trukmę gimimo svoris, sunkus kvėpavimo sutrikimo sindromas, eritrocitų masės perpylimai ar sepsis. Šiuo metu neabejotinai veiksmingų priemonių, padedančių išvengti neišnešiotų naujagimių retinopatijos, nėra.
Informacija apie neišnešiotų naujagimių retinopatiją Lietuvoje atsirado tik 1991 metais. Skirdami deguonies neišnešiotam naujagimiui saugojome jo galvos smegenis, tačiau vėlesni tyrimai parodė, kad vieną saugodami, pakenkiame kitam organui – akims.
2013 metų Europos kvėpavimo sutrikimo sindromo gydymo gairėse rekomenduojama deguonies koncentracija kraujyje yra 89–95 proc., o pageidautina 90–95 proc. Taip apsaugotume smegenis, bet ar tai nepakenks akims – parodys tolesni tyrimai.
Gimdykloje neišnešiotas naujagimis, remiantis 2010 metų Europos gaivinimo rekomendacijomis, pradedamas gaivinti oru arba minimalia 30 proc. deguonies koncentracija.“
