Visuomenė atstumia
Karolis Petryla epilepsija serga nuo vaikystės. Lemtingus tapo smūgis į smilikinį. Tiesa, vyras apie savo ligą sužinojo tik sulaukęs 20.
„Atrodydavo, kad užsisvajoju, čepsiu. Manęs klausdavo, kas man yra. Atsakydavau, kad nežinau, galva apsvaigo, negalėdavau konkrečiai atsakyti“ – taip teisioginėje lrytas.lt konferencijoje vakar kalbėjo K.Petryla.
Jo istoriją esame aprašę čia.
Pasak pašnekovo, sunkiausia šia liga sergantiesiems yra dėl visuomenės atstūmimo.
„Vis dar yra kvailų mitų, kad šia liga galima užsikrėsti. Blogiausia, jog epilepsiją žmonės įsivaizduoja tik kaip traukulius parkritus, putas iš burnos. Kitų variantų nėra. Todėl pakankamai daug žmonių slepia, kad serga šia liga.
Prie to prisideda ir darbdavių išsilavinimo stoka. Jei visuomenė žiūrėtų į šią ligą kaip į visas kitas, pavyzdžiui, cukrinį diabetą: yra liga ir viskas. Tuomet nebūtų to slėpimosi. Deja, raganysčių yra likę“, – kalbėjo K.Petryla.
Mano, kad tai apsėdimas
Vilniaus universiteto Santariškių klinikų gydytoja neurologė doc. dr. Rūta Mameniškienė taip pat sutiko, kad praktiškai tenka susidurti su žmonėmis, kurie prašo nediagnozuoti lengvos epilepsijos formos, mat tai gali sugriauti žmogaus gyvenimą.
„Taip, tai iš tiesų bėda. Darbdavių teiginiai tokiems asmenims, kad sergantysis epilepsija sukels stresą darbuotojams yra sergančiųjų teisių ignoravimas. Sergančiųjų epilepsija bijo. Iki šiol dar gyvi yra mitai apie apsėdimą. Iki šiol egzistuoja egzorcizmo seansai.
Tai rodo, kad vis dar trūksta žinių apie anatominį epilepsijos pagrindą.
Sergančiųjų epilepsija vis dar bijo ne tik Lietuvoje, bet ir užsienio šalyse. Štai prieš dešimtmetį Vokietijoje mirė epilepsija serganti mergina, kuriai buvo taikomas griežtas „velnio varymas“. Ši istorija plačiai nuskambėjo spaudoje“, – kalbėjo doc. dr. R.Mameniškienė.
Pasak gydytojos neurologės, situaciją labai palengvintų didelio epilepsijos centro įsteigimas, kur sergantieji galėtų gauti visą reikiamą pagalbą, įgyti socialinių įgūdžių, jiems būtų galima padėti integruotis.
Žinoma, problemų esama ir dėl vaistų kompensavimo. Rugpjūčio pabaigoje įsigaliojęs naujas kompensuojamųjų vaistų kainynas sergantiesiems epilepsija tapo tikru galvos skausmu.
Pasak tiesioginės konferenc ijos pašnekovų, vaistų pakeitimams tokie asmenys labai jautrūs, tad atradus „auksinę tabletę“ jos nesinori keisti. O ką daryti, jei jos kaina išaugo kelis kartus?
Apie šią situaciją esame rašę čia.
Dėl visų šių problemų, sergantieji epilepsija prašo visuomenės pagalbos, supratingumo ir, svarbiausia, valstybės institucijų pagalbos.
Šiuos klausimus jie spręs šiandien, lapkričio 18 dieną, VUL Santariškių klinikose 11 val. prasidėjusioje konferencijoje „Epilepsija – tai žinoti būtina“.
