„Galėčiau sau pasiimti ligos išrašus ir užsiimti savigaila, reikalauti išmokų, bet man to nereikia, aš noriu dirbti“, – nė nemirktelėjusi sako Indrė. Sudėtingą vaikystę ištvėrusi jauna moteris šiandien nepasiduoda nebūčiai.
Dar tardamasi su Indre dėl pokalbio išgirdau vienintelį prašymą: „Gerai, pasikalbėkime, tik turiu vienintelį prašymą: padarykime taip, kad tekstas nebūtų labai liūdnas ar rodantis mane kaip kenčiančią. Mano tikslas – būti teigiamai ir kelti teigiamus jausmus panašių istorijų žmonėms.“
Mūsų pusantros valandos pokalbis apie gyvenimą beregint pralėkė...
– Kokia gi buvo tavo ligos pradžia?
– Tai buvo be galo seniai. Paauglystėje patyriau galvos traumą. Po jos man skaudėdavo galvą, pykino, vemdavau. Tiek mokykloje, tiek universitete. Tėvai iš pradžių manė, kad tai – potrauminiai liekamieji reiškiniai, migrena, – eis ir praeis. Taip gyvenau maždaug ketverius metus.
– Gali išduoti, kokiomis aplinkybėmis įvyko galvos trauma?
– Aš esu iš Šiaulių. Buvau ta vadinamoji alternatyva – juodais plaukais, dideliais auskarais. Gatvėje prie manęs tiesiog prisikabino, aš atsakiau, niekuomet neieškojau žodžio kišenėje, tad man tiesiog suspardė galvą.
Tačiau esmė visai ne tai. Tik vėliau paaiškėjo, kad mano liga galbūt įgimta, dėl jos tyrėsi ir pusseserės, pusbroliai, mama. Be to, paauglystėje buvau gydoma nuo epilepsijos ir man net buvo diagnozuota šizofrenija. Tam tikri simptomai, ko gero, pasireiškė dėl tuomet neaptiktos ligos.
Tačiau viską ištvėriau ir dėl to galiu padėkoti savo mamai. Ji yra tikra liūtė, iš tų mamų, kurios visuomet kovoja už savo vaiką. Nebuvome labai pasiturinti šeima, tačiau ji taupė pinigus, kad man būtų atliktas magnetinio rezonanso tyrimas. Ji norėjo sužinoti tikslią mano galvos skausmų priežastį.
Kai išgirdau savo diagnozę, man buvo 19-a, buvau ką tik pradėjusi draugauti su savo dabartiniu vyru...
– Vadinasi, tavo smegenyse buvo pastebėtas darinys, kuris sukėlė įtarimų? (Savo sandara kavernoma panaši į gervuogę, gali būti aptinkama visame kūne, tačiau dažniausiai nustatoma galvos ar nugaros smegenyse. Ji sudaryta iš išsiplėtusių smulkių kraujagyslių, kurių sienelė yra išplonėjusi ir praradusi elastingumą. – Red.)
– Daugelis žmonių, turinčių kavernomas, gyvena netrukdomi, tokios kavernomos vadinamos nesimptominėmis. Kai aptiko maniškę, ji buvo 6–7 mm dydžio. Gydytojai tuomet pasakė, kad viskas man bus gerai, viena ko negalėsiu daryti pati – gimdyti, mat stūmimas būtų galėjęs pakenkti. Deja, sulaukus 23 metų mano skausmai pasikeitė. Jie tapo nepakeliami: netoleravau šviesos – užuolaidos būdavo nuolat užtrauktos, netoleravau garsų – skaudėdavo nuo puodelio barkštelėjimo į stalą. Kartą patekau į tokią būseną, kad pati negalėjau garsiai kalbėti, nuo to man dar labiau skaudėjo.
Mama tuomet gyveno netoliese. Atėjo pas mane ir paragino rengtis ir vykti į ligoninę. Ten medikai pastebėjo, kad man paralyžiavo pusę veido. Mane pastatė prieš veidrodį ir parodė. Dešinioji veido pusė buvo tarsi pasmukusi. Manoji kavernoma tūnojo įsitaisiusi ten, kuri visi motorikos centrai, tad prasidėjus priepuoliui, kitaip tariant hemoragijai (kraujavimui. – Red.), man prasidėjo motorikos sutrikimai.
Buvau skubiai paguldyta į ligoninę, kraujagyslinis darinys buvo jau pusantro centimetro dydžio. Tuomet prasidėjo mano pusantrų metų kelionė iki operacijos.
Esu iš tų žmonių, kurie niekuomet neprisimena datų, tačiau kaip dabar pamenu, kad tą kartą, kai prasidėjo tie nepakeliami skausmai, buvo rugpjūčio 25-oji. Mane operavo tik dar kitų metų kovo 24 dieną.
– Gana ilgas pasiruošimas.
– Joks neurochirurgas nenorėjo lįsti į mano smegenis. Kavernomos lokacija buvo itin sudėtinga. Man buvo 23-eji, jaunos moters niekas nenorėjo operuoti, nes buvo didelė liekamųjų neurologinių reiškinių rizika.
Tačiau prasidėjus priepuoliams pradėjau nebepavaikščioti, nes iš dalies paralyžiavo dešinę ranką, koja judėjo, bet taip pat kliūdavo, veidas jau paralyžiuotas. Kiek taip gali gyventi? O po operacijos viskas dingo, lyg ranka nuėmė.
Galimybių, žinoma, po operacijos buvo įvairių: kad valdysiu ranką, kad nevaldysiu jos, buvo ir kelių procentų tikimybė, kad rasis kitų, didesnių problemų. Surizikavau.
Pamenu, kad operacija buvo labai ilga, gydytojas Antanas Romas Gvazdaitis mane operavo nuo ryto ir vakare, kai atgavau sąmonę ir pakėliau dešinę ranką (kuri iki tol buvo paralyžiuota – red.past.), jis stovėjo šalia. Laukė, kol atgausiu sąmonę, ir suskubo informuoti mano mamą, kad viskas gerai.
Tuo metu jis dirbo Klaipėdos universitetinės ligoninės Neurochirurgijos klinikos vadovu, iki operacijos konsultuotis važinėjau į uostamiestį, papildomų tyrimų – į Varšuvą.
Bendraamžės gimdė vaikus, keliavo, darė karjerą, o aš gulėjau lovoje. Baisiai pykau ant savęs, kodėl taip nutiko man. Bet verkiau gal tik du kartus. Galėčiau sau pasiimti ligos išrašus ir užsiimti savigaila, reikalauti išmokų, galbūt gauti neįgalumą, bet man to nereikia, aš noriu dirbti.
– Tai ar jauti, kad kažkas kitaip, nei buvo anksčiau, prieš operaciją?
- Esu žmogus, kuris iš tiesų turi gerą analitinį mąstymą, gal niekas nepastebi, tačiau anksčiau viskas man greičiau susidėliodavo į vietas, dabar tai užtrunka šiek tiek ilgiau.
Po operacijos gulėjau reabilitacijos ligoninėje, išmokau iš naujo vaikščioti. Kaip dabar pamenu, kad iki jūros buvo 700 metrų. Kokį pasitenkinimą savimi jaučiau, kai pagaliau sugebėjau iki jos pati nueiti...
Galiausiai grįžau į darbą. Bet štai vasario mėnesį vėl atsidūriau medikų rankose, kavernoma atsinaujino.
– Vadinasi, šis darinys nuolat ir atsinaujins?
– Kavernoma nulemta genų mutacijos, tai tarsi vėžys, tik neaišku, dėl kokių priežasčių ji konkrečiai atsiranda. Tarkime, sirgdamas kita liga tu žinai, ką gali valgyti, daryti, ko ne. Apie šią ligą nėra daug duomenų. Aptikta ji palyginti neseniai – prieš dvylika metų. Vaistų nėra, esu išbandžiusi įvairius nuskausminamuosius, bet jų poveikis – trumpalaikis.
– Nori pasakyti, kad prasidėjo naujas pasirengimas operacijai?
– Dar neaišku, ar man jos reikės, stebėsime, kokia linkme viskas pakryps. Visa laimė, kad priklausau vienai britų asociacijai, kur semiuosi žinių apie savo ligą, galiu pabendrauti su panašaus likimo žmonėmis ir jų artimaisiais. Gyvendamas su šia liga daug ko nežinai, nuolat jauti tą neužtikrintumo jausmą. Štai, iš pradžių man buvo sakyta, kad negaliu skraidyti lėktuvais, tačiau neseniai sužinojau, kad nėra įrodyta, jog tai gali pakenkti.
– Tokių atvejų kaip tavo Lietuvoje daugiau nėra?
– Po vieno straipsnio žiniasklaidoje man buvo parašiusi vienos tą pačią bėda turėjusios moters sesuo, tad yra tekę bendrauti su artimuoju, bet ne pačiu žmogumi. O tokio bendravimo kartais labai trūksta.
Per dvylika metų, kai gyvenu su kavernoma, konsultavausi su septyniais neurochirurgais, tikrai labai daug neurologų, ištvėriau operaciją ir du mėnesius gulėjau reabilitacijos ligoninėje Palangoje.
Sutikau ne vieną ir net ne dešimt specialistų, kuriems aiškinau savo ligą ir simptomus. Liga iš tiesų yra tikras darbas.
Mano ligos nematyti ir tai kartais lemia įvairių, atrodytų, kurioziškų situacijų. Savo galvos skausmus skiriu labai gerai ir tikrai žinau, kada tie skausmai yra tie, bylojantys apie kraujavimą. Įsivaizduokite, į ligoninės priimamąjį įžengia sveikai atrodanti moteris ir sako, kad jai labai blogai, kraujuoja smegenyse. Kas kartą turiu savo situaciją aiškinti iš naujo. Tačiau niekuomet savęs nesigailiu. Mama nuo pat vaikystės man taip pat sakydavo, kad blogiausia, ką ji man gali duoti, – tai gailestis.
– Sutikai be galo daug medikų – iš tiesų viskas taip blogai, kaip žmonės kalba?
– Visur visko yra. Toje pačioje parduotuvėje viena pardavėja tave gali aprėkti, kai kita aptarnaus mandagiai.
Nors yra įstrigęs vienas neurochirurgas. Man buvo 23-eji, galvos skausmai aštrėjo, atsidūriau jo kabinete. Jis pervertė mano ligos istoriją ir pasiūlė gama peilių procedūrą. Tai procedūra, skirta konkrečiai smegenų daliai švitinti, kad būtų sustabdytas tų negerųjų kraujagyslių plitimas ir kraujavimas.
Buvau skaičiusi, kad ši procedūra laikoma gana rizikinga, nes paveikia ir sveikas smegenų kraujagysles. Be to, tuo metu artimiausiai ji buvo atliekama Švedijoje arba Šveicarijoje. O mano šeima niekuomet nebuvo pasiturinti. Išsakiau gydytojui savo abejones. Tuomet jis man rėžė: „Kiek jums metų? A, dvidešimt trys. Kaip matau, esate ištekėjus. Tai ko jūs laukiat ir neatliekat procedūrų? Gi po kelerių metų būsite paralyžiuota, sunkiai valdysite kūną ir gulėsite lovoje. Vyras jus, žinoma, paliks – tad kas tuomet jus žiūrės?“
Mano reakcija – išplėstos akys ir tyla. Ir tuomet gavau papildymą: „Ko sėdite nustebusi? Diagnozę jau keleri metai žinote ir ne pirmąkart ją išgirdote.“
Vėliau ir iš vienos onkologinę ligą turinčios moters išgirdau tą patį, kad vyras mane iš tiesų paliks, nes vyrai nemėgsta sergančių moterų. Laukiau laukiau, kol jis išeis, bet vyras kaip su manimi, taip su manimi... (Juokiasi).
Jis mane matė iš tiesų visokią, kai dėl galvos skausmų vemdavau ir nepajėgdavau pakilti nuo grindų, ant rankų nešdavo į lovą. Sunkiausiomis minutėmis būna tuo ramsčiu. Jis, mama ir mano artimiausia draugė.
Pamenu, kai mane operavo, vyras pasakojo, kaip negalėdamas nurimti vaikščiojo pirmyn atgal, traukė vieną cigaretę po kitos. O mama tuo metu sėdėjo ir sprendė sudoku. Jis man pasakojo, kad negalėjo suvokti, kaip ji šitaip ramiai gali tverti. O ji galiausiai atsistojo ir būdama kone perpus už ji mažesnė papurtė ir šūktelėjo: „Ar tu gali pagaliau susiimti, jai reikia, kad mes būtume stiprūs.“
– Na, bet atsinaujinusi kavernoma, ko gero, pakoregavo planus dėl šeimos pagausėjimo. Kalbatės apie tai su vyru?
– Kalbamės mes apie tai daug ir ne visi tie pokalbiai būna džiaugsmingi, bet taip, šeimos pagausėjimo norisi, tačiau aš matau daug kitų galimybių, nebūtina pačiai tai daryti.
Vaikystėje daug sirgau. Iš viso esu patyrusi septynias operacijas, man buvo operuoti polipai, tonzilės, apendiksas, gimda, gimdos kaklelis dėl pradinės vėžio stadijos, yra tekę ir tirtis dėl vaisingumo problemų, o kur dar galvos operacija.
Kavernoma gali būti paveldima, tad nemanau, kad būtų teisinga žiūrėti, kaip kankinasi tavo vaikas.
– Pradėjai rašyti tinklaraštį apie savo ligą ir ten kalbi apie tai, kad buvo tokių žmonių, kurie ragino tave nekalbėti apie tai garsiai... Ko sieki kalbėdama apie savo ligą viešai?
– Taip, tokių žmonių turiu ir artimoje savo aplinkoje, bet rašyti tinklaraštį iš tiesų pradėjau iš savanaudiškų paskatų. Rašydama bandau surinkti save ir emocijas. Ir rašau daugiau, nei šiuo metu publikuota mano tinklaraštyje... Tačiau iš pradžių aš taip pat nekalbėjau apie savo ligą. Man visuomet rašymas buvo atgaiva. Nuo vaikystės svajojau tapti rašytoja arba pilote. Tad ir šiandien rašau. Ir dirbu greta lėktuvų.
Kai sergi, išmoksti gyvenimą vertinti kitaip. Anksčiau tik lėkdavau, skubėdavau, o sirgdama ne kartą prie gydytojo kabineto be telefono, žurnalo turėjau prasėdėti keliasdešimt minučių. Tą laiką priėmiau kaip pamoką, kad kartais reikia išmokti sulėtinti gyvenimo tempą ir nuo to niekas nesugriūna.
Indrės tinklaraštį galite paskaityti čia. Jei išgyvenote panašią istoriją – pasidalykite ja su mumis arba susisiekite su Indre.
