Berniuko atvejis – tik trečias Lietuvoje, o gydymo kaina – sveiku protu sunkiai suvokiama. Operacija ir po to sekančios gydymo išlaidos gali kainuoti mažiausiai 150 tūkstančių eurų.
Žurnalistės Daivos Žeimytės ir L.Sadausko pokalbis – „Lietuvos ryto“ televizijos laidoje „Lietuva tiesiogiai“.
– Kaip jūsų sūnus laikosi šiandien?
– Jis turbūt laikosi geriau, negu būtų galima spėti, žinant, ką jis nešioja savo galvoje. Bet berniukas yra silpnas, gulinėja. Po pirmosios operacijos, kurią jis turėjo prieš beveik 3 savaites, nebėra toks, koks buvo prieš operaciją. Jis valgo, žiūri filmukus, mes jam skaitom knygas, kartais atsistoja pažaisti mašinytėmis.
– Kokia liga yra jūsų sūnui?
– Tai yra smegenų auglys, kuris turi savo pavadinimą, kuris ne specialistui visiškai nieko nesako. Tas auglys yra labai didelis ir labai blogoje vietoje. Jeigu įsivaizduoti pakaušio galą, apačią, jis prasideda pakaušio duobės viršuje ir eina į stuburo smegenis.
Didžiulis daiktas, kuris spaudžia galines smegenis, kuriose yra visi kvėpavimo, širdies centrai, taip pat visi laidai praeina į kūną. Tai yra absoliučiai visa motorika.
– Jeigu tai būtų ne mažas vaikas, o suaugęs žmogus, suprantu, kad būtų labai prastai?
– Jeigu tai būtų suaugęs žmogus ar netgi paauglys, ko gero, tai būtų išviso neliečiamas daiktas ir su juo būtų galima bandyti kovoti tik tai ne chirurginiais būdais. Šioje vietoje yra klaustukas. Galbūt.
– Jūs kreipėtės į visuomenę, prašydamas pagalbos dėl to, kad ligos, kuria serga jūsų sūnus, gydymas yra beprotiškai brangus, tai yra kosminės sumos.
Nežinau, ar kuri nors šeima Lietuvoje galėtų leisti sau sumokėti už gydymą, net ir visus namus pardavę. 150 tūkst. eurų kainuotų operacija ir po to sekančios gydymo išlaidos.
– Čia lietuviškomis kainomis, Lietuvoje – tiek, kiek mokesčių mokėtojui kainuotų operacija ir gydymas. Jeigu pradedame žiūrėti už Lietuvos ribų, kainos iš karto darosi kitokios.
Mes už Lietuvos ribų ir žvalgomės dėl kelių priežasčių. Aš bandau rasti vietą, kurioje galbūt būtų galima išsiversti be operacijos, nes operacija šioje vietoje yra nepaprastai rizikinga.
– O Lietuvos medikai jums siūlo tik operaciją?
– Ne. Lietuvos medikai siūlo kombinuotą variantą. Siūlo šalinti dalį auglio, nes viso pašalinti neįmanoma. Jeigu visą pašalinsi, pašalinsi ir smegenų dalį, o tai bus pabaiga čia ir dabar, totalus paralyžius. Visos pabaigos yra labai liūdnos.
Dėl to pirminis instinktas mano, kaip tėvo, bandyti rasti būdų tai atlikti be operacijos. Tų būdų egzistuoja. Šioje vietoje man labai padėjo mano bičiuliai, suvedę mane su tokia šeima – tėtis švedas, mama lietuvė.
Jų dukrytė gavo panašią likimo ne dovaną prieš metus. Jie praėjo per maždaug tą patį kelią, kurį aš pradėjau prieš mėnesį. Jie iš pradžių kreipėsi į savo šalies, Švedijos medikus, jie jiems davė labai prastą prognozę.
Tada jie rado inovatyvų gydymo būdą Didžiojoje Britanijoje, ten jiems nieko nesigavo ir galų gale jie baigė savo paieškas privačioje klinikoje Monterėjuje Meksikoje.
Keista atrodytų vieta, bet ten yra taikomi visiškai eksperimentiniai metodai. Tai yra chemo, imuno ir radio terapijos mišinys.
– O tai nepavojinga?
– Chemoterapija pati iš savęs yra nuodas. Ten truputėlį kitaip daro. Neina tuo patikrintu keliu, kadangi mokslas yra mokslas, jeigu darai eksperimentą, jis turi prasidėti nuo kažko ir pagal planą eiti iki galo.
Net jei matai, kad eksperimentas nebesutampa su prognoze, tu vistiek jį turi užbaigti, kad galėtum paskelbti kažkokius rezultatus. Su vėžio gydymu yra lygiai taip pat.
Ta klinika leidžia sau, kadangi jie savo darbų nelabai publikuoja, tai nėra įrodymais pagrįsta medicina, tačiau empiriškai jie pasiekia labai gerų rezultatų.
– Lietuvos medikai neabejingi jūsų situacijai. Žinau, kad penktadienį bus konsiliumas dėl jūsų sūnaus. Suprantu, kad jie pasiruošę netgi operuoti
– Pačioje pradžioje, kai mes gavom diagnozę, buvo pasakyta, kad tai yra neoperuojamas daiktas. Tačiau per pirmąją operaciją, kurios metu buvo daroma tai, kad toje vietoje atpalaiduoti spaudimą, paaiškėjo, kad galbūt jis gali būti operuojamas.
Profesorius S.Ročka man pasakė, kad jis ryžtųsi tai daryti.
– Kaip jūs linkęs daryti?
– Tai yra labai sunkus klausimas. Mano sprendimas gali būti kaip gladiatoriaus likimas – ką tu pasakysi, taip ir bus. Aš tikrai bandau padaryti kaip galima labiau informuotą sprendimą.
– Suprantu, kad jūs labiau linkęs Teodorą gydyti užsienyje?
– Aš labiausiai norėčiau rasti kelią gydyti jį ne chirurginiu būdu, jeigu tai yra įmanoma. Mes kol kas su Meksikos klinika nekalbėjome, jie mums nieko nežadėjo.
Kai šnekėjau su tos mergaitės tėčiu švedu, jis sakė, kad iš 60 vaikų, kurie praeitais metais gydėsi toje klinikoje, buvo 5 mirtys, kai vaikai buvo atvažiavę, kurių turbūt negalėjo priimti su jų situacija, ir iš tų likusių vaikų – jiems smarkiai gerėja, keli išvažiavo su visišku pasveikimu.
Daryti išvadas iš tokios mažos imties gal nėra visiškai protinga, tikslu moksliškai, bet kai tėvai yra desperacijoje ir jiems sako, mes net negalim pasakyti, kiek laiko tavo vaikas gyvens...
– Medikai jums taip sako?
– Kol kas prognozių nėra jokių. Bent jau lietuvių gydytojai sako, mes nežinome, reikia pradėti kažką daryti, tada matysime, kaip reaguoja į tą, aną. Taip kalba onkologai. Operacija arba pasiseks, arba nepasiseks.
– Jūsų sūnaus liga Lietuvoje yra labai retas atvejis. Jeigu kalbėtume apie tai, nuo ko viskas prasidėjo: jūsų sūnų pykino rytais, tada jūs kreipėtės į gydytojus, jums buvo išrašyti vaistai nuo skrandžio ligų.
Suprantu, kad periodas, kol buvo išsiaiškinta, kas yra Teodorui, pakankamai ilgai užtruko. Čia irgi yra problema, apie ką mes kalbam – eilės poliklinikose. Jeigu būtų greičiau, galbūt būtų greičiau nustatę?
– Socialistinių šalių sisteminė problema. Nemanau, kad tai būtų padarę didelį skirtumą mūsų sūnaus atveju, kadangi panašu, kad auglys nėra labai greitai augantis. Bet jis galėtų padaryti didžiulį skirtumą kito vaiko atveju, kuris turi greitai augantį auglį.
Eilės yra visiškai kosminės, užsirašai pas gastroenterologą, gauni vietą po 2 mėnesių. Tam, kad prisimuščiau prie magnetinio rezonanso, o tokio amžiaus vaiką reikia hospitalizuoti, nes jiems neįmanoma padaryti rezonanso be pilnos narkozės – aš būčiau padaręs privačia tvarka, bet mažiukui tokiam niekas nedaro – aš mėnesį myniau ligoninės slenksčius, kad papulti ten.
Kai man pasakė, ką, po mėnesio jūs norite papulti į magnetą, jūs juokaujate? Buvo toks nustebimas iš gydytojų, maždaug tai buvo nepaprastai greitai.
Toje vietoje tikrai yra didelis liūdesys. Kai ateina tėvas susirūpinęs ir jau savo akimis pamatęs kažką negero, jausdamas patį blogiausią ir sakai, ar mes negalėtume to patikrinti, pirmiausia ramina, kad to tikrai negali būti, pagers vaistukus, pavaikščios pas fizioterapeutus ir viskas bus gerai.
Žinote, jeigu nebūčiau buvęs toks atkaklus, jis dar ir dabar gertų tuos vaistukus, vaikščiotų pas fizioterapeutus ir mes vis stebėtumėmės, kad jis darosi vis kreivesnis ir daužosi į baldus, nes tikriausiai jam akyse jau dvejinasi nuo to daikto, kuris spaudžia smegenis.
– Kaip jūs laikotės šioje situacijoje? Žinant prognozes, turėtų būti labai sudėtinga.
– Pirmas dvi savaites buvo lyg visas pasaulis sugriūna ir apsiverčia aukštyn kojomis. Aišku, yra labai sunku. Labai sunku pasidaro vakarais, naktį, išlaikyti ritmą, prisiversti miegoti, pavalgyti, nes mes turime dar vieną vaiką – 3 metų mergytę.
Ir banguoja. Kartais, kai gauni gerą žinią, pasidaro euforija. Gal tai, ką pasakysiu bus labai iliustratyvu ir labai keistai skamba. Kai mes gavom pirminę diagnozę, pačią blogiausią galimą diagnozę, mums pasakė maždaug 1–4 mėnesiai.
Po tos operacijos, kai patikslino diagnozę ir paaiškėjo, kad tai truputėlį kitas auglio tipas, net pats blogiausias, o vos vos geresnis ir pasakė, galbūt metai, o gal net visi 2, mes tokioje euforijoje buvome – kur mėnesis, o staiga metai.
Atrodytų, jeigu jums pasakytų, kad jūsų vaikas gyvens metus, taigi čia būtų pasaulio pabaiga. Pasaulyje viskas yra lyginama ir tavo problema yra pati baisiausia, kol tu tame nepamatai kitos baisesnės problemos šalia savęs. Banguotai mes laikomės, vieną valandą geriau, kitą valandą blogiau. Yra tikrai sunku.
– Šioje situacijoje smagu, kad į jūsų prašymą visuomenė atsiliepė.
– Aš noriu pasakyti, kad šioje liūdnoje istorijoje pats geriausias dalykas yra tai, kiek daug gerumo parodė žmonės. Aš kalbu ir man sunku susilaikyti, nesigraudinti, kokio atsako mes susilaukėm iš žmonių, verslo, žiniasklaidos kanalų – visas viešumas, kurį mes turim, yra nemokamas.
Mes nesumokėjom nė cento, o jūs įsivaizduojate, kiek kainuoja šie dalykai – vertė žiniasklaidos dėmesio, kurį mes gavome, greičiausiai yra tiek, kiek mes bandom surinkti. Man labai įstrigo vienas berniukas, kuris man parašė per „Facebook“.
Mokinys, pagal nuotrauką jam 12–13 metų gali būti. Jis man parašė: „Man mama duoda tik po 1 eurą per dieną, pas jus platformoje minimum 5, tai aš sutaupysiu tuos 5 ir jums paaukosiu“.
Kai tu tokius dalykus išgirsti, tiesiog neįtikėtina yra. Mes iš tikrųjų esame labai netoli savo tikslo, kurį nustatėme kaip visiškai arbitrarinį. Mes net nežinom, kiek pinigėlių prireiks. Jeigu mes atsidursim Meksikoje, ten reikės 600–700 tūkst. eurų.
Jeigu atsidursime Amerikoje, mums reikės 400–500 tūkst. eurų. Europoje turbūt sutilptume į 200 tūkst., apie kuriuos mes ir šnekėjome. Bet tai irgi reiškia, kad mes turime keisti savo gyvenimą.
Arba mes daužome šeimą per pusę, paleidžiame berniuką su mama kažkur tvarkytis reikalų, o aš lieku su dukra čia ir bandau gyvenimą toliau kažkokiu būdu gyventi, arba mes verčiam viską aukštyn kojom ir darom tai, ką turim daryti.
Pinigus galite aukoti:
Per labdaros platformą: https://www.youcaring.com/teodorassadauskas-1035575
Pervesdami tiesiai į sąskaitą: Gavėjas: Teodoro kovos su smegenų vėžiu paramos ir labdaros fondas Sąskaitos numeris: LT774010051004141201 Bankas: Luminor Bank AB Swift: AGBLLT2X
Trumpuoju numeriu 1402 Numeriu +37061876572 per Revolut
Visos nepanaudotos lėšos bus pervestos fondui „Rugutė“, remiančiam vaikus, sergančius onkologinėmis ligomis.
„Lietuva tiesiogiai“ – nuo pirmadienio iki ketvirtadienio 18.40 val. per „Lietuvos ryto“ TV.
