Išgirdo, kad nebereikalingas
Paskambinus į duris gerokai užtrunka, kol jas atveria neįgaliojo vežimėlyje sėdintis 41 metų namų šeimininkas Ramūnas.
Vyras serga išsėtine skleroze. Prieš kurį laiką liga paūmėjo ir atėmė galimybę savarankiškai vaikščioti.
Išsėtinė sklerozė klastinga, bet koks stresas lemia paūmėjimus. Netikėtas veiksmas, per staigus judesys, nelauktas svetimo žmogaus prisilietimas gali sukelti ne visada prognozuojamų pasekmių.
„Jei staiga man nematant kas nors bakstelėtų į nugarą, galėtų prasidėti raumenų spazmai, suriestų kūną ir iškrisčiau iš vežimėlio“, – sako vyras.
Atriedėti iki durų jam irgi užtrunka, ypač jei skambutis netikėtas.
Ramūnas įsitikinęs, kad ligą gerokai paspartino didelis sukrėtimas. Jį sergantį, tačiau dar darbingą, į vežimėlį pasodino skyrybos ir ilgi teismų procesai.
Pasakoti apie skyrybas Ramūnas nenori, tikina nežinąs ir tikslių priežasčių, kodėl subyrėjo 12 metų trukusi santuoka, gali tik nuspėti, kodėl tapo nebereikalingas.
Apie skyrybas vyras pasako trumpai ir be detalių: kartą parvažiavo iš darbų Švedijoje ir sužinojo, kad šeimos namuose jam vietos nebėra. Tuo metu Ramūnas dar pajėgė suktis savame statybų versle.
Priglaudė geroji gydytoja
Namai buvę ne jo, o žmonos tėvų, tad vyras taip kaip stovi atsidūrė gatvėje.
Kaip stovi – tiesiogine prasme, net be apatinių drabužių atsargos.
Ramūną priglaudė jį daug metų gydžiusi ir gerai pažinojusi gydytoja. Medikė gyveno toje pačioje gatvėje.
„Tėvai gyveno ketvirtame aukšte, jau neturėjau sveikatos aukštyn žemyn laipioti“, – paaiškina, kodėl neapsigyveno pas artimuosius.
Ką tik vaikščiojusiam vyrui iškart prireikė ramentų, o kai baigėsi teismai, Ramūnas judėti galėjo tik invalido vežimėliu.
Namą, kuriame šiuo metu gyvena, Ramūnas nusipirko prasidėjus skyrybų procesui.
Pas geraširdę gydytoją pabuvo du mėnesius ir per tą laiką rado įperkamą būstą. Pastatas buvo po gaisro, visas vidus išdegęs.
Ramūnas tuomet dar vaikščiojo. Kartais jau reikėdavo ir ramentų, bet vis dėlto paeidavo pats.
Statybininko profesiją turintis vyras dar pajėgė būstą pasiremontuoti tiek, kad tiktų gyventi.
Erdvu ir tvarkinga
„Po skyrybų jau nebedirbau, nebepajėgiau. Kas gi tokį samdys? Eiti jėgų nebuvo, bet šveisti lentas sėdėdamas galėjau. Samdyti žmonės pakeitė stogą, išdažė sienas“, – pasakoja jis.
Būste erdvu, švaru ir labai tvarkinga, matyti nauji baldai, virtuvės įranga.
Prieš dvejus metus name dar nebuvo tualeto ir vonios, visi „patogumai“ lauke, vyras prausdavosi iš dubenėlio apsipildamas vandeniu. Sanitarinį mazgą įsirengti padėjo Panevėžio regiono sergančiųjų išsėtine skleroze asociacija, kai Ramūnas tapo jos nariu.
Nuo lauko durų iki pat gatvės įrengta nuovaža, kad Ramūnas galėtų išriedėti į lauką.
Vienas tvarkytis buityje jis jau nebepajėgia, reikia pagalbos, tėvų ir giminaičių paspirties. Nuolat padeda ir keli geri draugai. Jie nepaliko bėdoje, aplanko ir patalkina, kai reikia. Išsilakstė tik tie, kurie turėjo naudos iš bendravimo, o dabar jos nebeturi.
Pirmi signalai pirmoje klasėje
Ramūnas – grynas panevėžietis. Iki dešimties metų su tėvais gyveno Nemuno gatvėje, o vėliau šeima persikraustė į Dembavą.
Jis baigė Juozo Miltinio gimnaziją, vėliau mokėsi amato.
Pirmieji ligos simptomai ėmė lįsti vaikystėje, pasikartojo paauglystėje, tik į juos niekas nekreipė dėmesio.
„Gal jau gimiau su ta liga?“ – svarsto jis.
Mokytojai Ramūną bardavo, kad nemoka dailiai rašyti, vaikui drebėdavo ranka ir raidės neguldavo lygiai, raštas atrodė kaip keverzonė. Vėliau, jau žinodamas diag-nozę, vyras išgirdo, kad daugeliui sergančiųjų išsėtine skleroze sunku gražiai rašyti.
Grįžtant iš mokyklos tekdavo laukti į Dembavą vežančio autobuso, jis kursuodavo kas valandą. Pareiti pėsčiam būdavo greičiau, nei sulaukti kito. Po žygio iš miesto centro iki namų nežmoniškai geldavo blauzdas. Tai irgi buvo ankstyvasis išsėtinės sklerozės signalas.
Sulaukęs pilnametystės Ramūnas ėjo laikyti teisių. Eidamas per gydytojų komisiją okulistui pasiskundė, kad neseniai pradėjo akyse dvejintis. Medikas paklausė, ar negeria, nevartoja narkotikų.
„Tuomet alkoholio išvis dar nebuvau ragavęs, nežinojau nė alaus skonio. Manimi nepatikėjo, sakė, kad simptomus išsigalvoju, negali taip būti“, – pasakojo panevėžietis.
Po kiek laiko dvejinimasis akyse kaip užėjo netikėtai, taip staiga ir praėjo.
Karinei tarnybai – tinkamas
Kai atėjo šaukimas į privalomąją karinę tarnybą, medikų komisija jį pripažino tinkamu.
Metai kariuomenėje panevėžiečiui buvo lyg nesibaigiantis košmaras.
Jaunas kareivis vos ištverdavo kasdienę mankštą – bėgimą tris kilometrus. Bėgti ilgą atstumą buvo nepaprastai sunku, nes tirpo kojos, reikėjo daug pastangų galūnes pavilkti.
Tarnybos draugai ir vadai šaipėsi, įtarė, kad simuliuoja. Kuo labiau didėjo psichologinė įtampa, tuo organizmas labiau streikavo.
Vaikinas skundėsi gydytojams, aiškino, kad neišsisukinėja nuo užduočių, o tiesiog fiziškai nepajėgia ilgesnio atstumo bėgti: niekas tokiu negalavimu netikėjo, dokumentuose parašyta, kad tinkamas, tai ir tarnauk nesiaikštijęs.
Ramūnas pats stebėjosi savo organizmu, šimto metrų distanciją įveikdavo be vargo, o bėgant ilgiau nebejausdavo kojų, reikėdavo didžiulių valios pastangų jas atplėšti nuo žemės.
„Kai buvo labai blogai, kojos išvis nebeklausė, šiaip taip gavau atleidimą nuo mankštos, vietoj bėgimo išsiuntė griovių kasti. Su kastuvu dirbti buvę paprasčiau, lėtesni veiksmai man geriau sekėsi“, – pasakojo Ramūnas.
Vanduo varė siaubą
Kariuomenėje išryškėjo dar vienas labai keistas simptomas: savotiška reakcija į karštą vandenį.
Paskirtas budėti į virtuvę panevėžietis negalėdavo ilgai ištverti šalia indų plovimo mašinos, kurios viduje nuolat šniokštė vanduo, o jei tekdavo pakišti rankas po bėgančiu šiltu vandeniu, būdavo visiška katastrofa.
„Negalėjau liestis prie karšto vandens, iš karto užeidavo noras šlapintis, o kur ten pribėgiosi, tualetas vienas. Pasakoju felčerei, ji netiki, sako, kad visiems žmonėms atvirkščiai – šlapintis varo nuo šalto vandens. Manė, kad prikuriu“, – pasakojo vyras.
Tuomet niekam nė netoptelėjo, kad organizmo reakcija į vandenį irgi pranašauja apie išsėtinę sklerozę.
Bėgančio vandens netoleravimas, savotiška alergija jam išliko visam laikui.
„Negaliu maudytis po srove, negaliu gerti iš bėgančio čiaupo, paniškai to bijau“, – aiškino vyras.
Pamačius pliaupiantį vandenį jam pradeda trūkti oro, atrodo, jog nebegali įkvėpti, užklumpa savotiška psichozė.
Išsėtinė sklerozė yra centrinės nervų sistemos lėtinė autoimuninė liga, ja sergant nyksta nervus apsauganti medžiaga mielinas. Nėra bendrų, visiems pasikartojančių simptomų, kiekvieno ligonio simptomų kompleksas labai individualus, ligos požymiai gali labai skirtis.
Klasikiniais simptomais laikomi galūnių silpnumas ir paralyžius, raumenų įtampa ir skausmas, jutimų pakitimai, regėjimo sutrikimai. Reakcija į vandenį pasitaiko rečiau.
Net triskart skendo
„Gal atmintis iš vaikystės išsaugojo baimę vandeniui?“ – svarsto Ramūnas.
Jis pasakoja tris kartus skendęs. Kartą pamatė, kaip kiti vaikai plaukia, manė, pūkštelės į vandenį ir pats taip pat plauks.
„Šokau ir – dugnan. Tėtis ištraukė“, – prisimena jis.
Antrą kartą draugai pavadino eiti maudytis į brastą. Žodį suprato tiesiogiai, brasta yra ten, kur negilu, kur gali perbristi. Stryktelėjo nuo kranto, o ten trys metrai. Tą kartą besikepurnėjantį išgriebė draugas.
Trečiąkart viešėdamas Pasvalyje pas močiutę maudyklon nuėjo su giminaičiais, nubrido iki nemažo akmens, užsiropštė ir – nuslydo į kitą pusę, o ten jau virš galvos. Išgelbėjo dėdė.
Po vestuvių – sukrečianti žinia
Išsėtinę sklerozę Ramūnui diagnozavo tuoj po vestuvių, 2000-aisiais, tada jam buvo 23 metai.
To jis niekada nepamirš.
Antrą vestuvių dieną jaunavedžiai išvažiavo į Palangą.
„Išlipau iš mašinos ir nejaučiu dešinės kojos, ji velkasi lyg kokia laistymo žarna, tarsi būtų ne mano“, – prisiminė vyras.
Jaunavedys nuskubėjo pas vietos gydytoją. Gavo receptą tepalui. Vakare išsitrynė, prisiglaudė prie žmonos, toji šaukia, kad degina, o vyras nieko nejaučia.
Po dešimties dienų Ramūnas kreipėsi į Panevėžio medikus ir po visapusiškų tyrimų išgirdo diagnozę – išsėtinė sklerozė.
Liga nepagydoma, vaistų jai nėra, skiriami medikamentai tik slopina kai kuriuos simptomus, kiti pristabdo ligos progresavimą.
Gyvendamas santuokoje Ramūnas su žmona apie savo ligą nekalbėjo, nes jos ta tema nedomino. Sutuoktinė savo vyro nė karto nepalydėjo pas gydytojus, nesidomėjo, kiek liga pažengusi, kaip ją palengvinti.
„Labai skaudėdavo kojas, prašydavau pamasažuoti, bet veltui“, – užuojautos iš artimo žmogaus sako niekada nesulaukęs.
Reikia didelių džiaugsmų
„Lovos pats negaliu pasikloti, nepajėgiu pervilkti patalynės. Kad pats ryte apsirengčiau, prireikia beveik valandos“, – kasdienybę pasakoja Ramūnas.
Vyras paaiškina, kodėl miega dvigulėje lovoje: naktį užeina spazmai ir kūną suriečia, jei gultas būtų siauras, taip sutrauktas iškristų.
„Ir jokio staigaus judesio. Pavyzdžiui, iškelsi ranką, raumenys įsitemps ir ims riesti visą kūną“, – sako jis.
Ramūnas stengiasi gyvenimą rikiuoti taip, kad nebūtų jokių netikėtumų. Kai viską žino iš anksto, netenka jaudintis, nes net menkas susijaudinimas prastina sveikatą, gali išprovokuoti skausmingus raumenų traukulius.
Dirbti kompiuteriu gali neilgai, skaityti pajėgia tik trumpus skelbimus, ilgesniam tekstui nebepavyksta sukaupti dėmesio.
Pernai Ramūnas dar kartais sugebėdavo atsistoti, į kojas trumpam plūstelėdavo jėga, bet greit vėl dingdavo.
Vyrą iš invalido vežimėlio pakelti gali teigiamų emocijų pliūpsnis.
„Jei geros emocijos, staigiai atsistoju iš ratų, įsikimbu į ramentus ir nueinu apie 30 metrų, tik reikia, kad kažkas laikytų. Ir reikia tų didelių džiaugsmų“, – kalba vyras.
Apie kėslus išgirdo atsitiktinai
Tik per plauką Ramūnas išvengė dar vienos gyvenimiškos katastrofos.
Sergant išsėtine skleroze daugelį kamuoja depresija, nuotaikų kaitos, ligoniai užsisklendžia savyje, jaučiasi labai vieniši ir nesuprasti.
Taip ėmė jaustis ir Ramūnas, ypač tuomet, kai judėti darėsi vis sudėtingiau.
Dieną vienatvė nekamuoja, bet vakarop, kai tėvai ir draugai išvažiuoja namo, laiką iki miego sunku ištverti. O liga dar yra sujaukusi ir miego ritmą, be pusiaunakčio neišeina akių sudėti.
Vienišumo jausmas Ramūną paskatino pasižvalgyti pažinčių puslapiuose ir paieškoti panašaus likimo žmonių, vylėsi, gal suras jį suprantančią moterį.
Jaunas vyras turėjo vilties, kad sutiks giminingą sielą, net svajojo apie naują šeimą.
„Tikiesi visko: normalaus gyvenimo, moters kvapo šalia, atsigulti ir atsikelti kartu, kai ateina svečiai, būti ne vienam“, – apie savo viltis pasakojo jis.
Atsirado ketveriais metais vyresnė internetinė draugė. Ištyrinėjusi dirvą, kad išvaizdus vyras pagal galimybes yra darbštus bei turi neblogą būstą, greit sutiko su Ramūnu pasimatyti, o netrukus ėmė ir nuolat lankytis. Moteris tikino, kad vyro negalia jai nė motais.
Atviraširdis Ramūnas nieko neslėpdamas papasakojo apie savo ligą, aprodė namus.
Jei ne atsitiktinai nugirstas pokalbis, kad greitu laiku šitą namą bus galima parduoti, vyras šiandien tikriausiai glaustųsi neįgaliųjų pensione.
Paaiškėjus naujosios pažįstamos kėslams, Ramūnas su ja draugystę nutraukė.
Likėnai – ne sanatorija
„Gydytojų prašau reabilitacijos bent kartą per metus, nors teoriškai priklausytų dvi. Negeriu kompensuojamųjų vaistų, už tą sumą galėtų sanatorinį gydymą skirti, bet ne, atsakymas vienas: nėra pinigų“, – pakovoti su medikais už savo sveikatą Ramūnui nepavyksta.
Pablogėjus sveikatai vyrą guldo į Panevėžio ligoninę, o iš ten reabilitacijai veža į Likėnus.
„Ten net panašumo į sanatoriją nėra, visiškai nepritaikyta neįgaliesiems, nepatogu, daug kur neprivažiuojama“, – pasakoja vyras.
Kodėl atsisakė ligos progresavimą pristabdančių vaistų? Ogi tų, kuriuos skyrė gydytojas, netoleruoja organizmas, o tų, kurie nesukelia tokio baisaus šalutinio poveikio, medikas pagal galiojančią sistemą neturi teisės išrašyti.
Medikamentą reikėjo gerti kartą per savaitę. Juos išgėrus sukildavo temperatūra iki 39, taip tęsiasi kelias dienas, į savaitės galą kiek pagerėja, bet čia pat reikia gerti naują dozę.
Yra ir kitų kompensuojamųjų vaistų, bet gydytojas privalo žiūrėti eiliškumo: kol kurį laiką negėrė pirmųjų, ir į medicininę kortelę nebuvo suregistruoti įvairių tyrimų rezultatai bei organizmo reakcijos, antrųjų rašyti neturi teisės.
„Man buvo paaiškinta, kad tokia sistema“, – rankomis skėsteli neįgalusis.
Dabar, anot Ramūno, jau po viskam, ligą pristabdančius vaistus skiria tik vaikštantiems, jam nebepriklauso, belieka gerti nuskausminamuosius, spazmus atpalaiduojančius, raumenis stiprinančius ir traukulius mažinančius vaistus.
Į beprotišką kelionę
Nors ir kaip liga žaloja kūną, riboja judesius ir vis mažiau darbų leidžia pačiam nudirbti, Ramūnas dėl savo lemties nieko nekeikia ir gyvenime mato daugiau šviesių nei niūrių spalvų.
Vyras ypač vertina draugystę. Tokią, kurios neužgesino neįgaliojo vežimėlis.
„Ispanijoje gyvena geras vaikystės draugas, abu Dembavoje gyvenome. Jis irgi invalido vežimėlyje, po avarijos. Čia, Lietuvoje, jis turi sodybą“, – šypsosi Ramūnas ir pasakoja apie neįtikėtiną kelionę.
Draugas iš Ispanijos į Panevėžį buvo atvykęs jam pritaikytu automobiliu. Jis prikalbino Ramūną leistis su juo į kelią.
„Labiausiai dėl to jaudinosi tėvai“, – juokiasi Ramūnas.
Du vežimėliais judantys vyrai automobiliu į Ispaniją važiavo 4 paras. Po viešnagės Ramūnas namo parskrido lėktuvu.
Laimingas.
