Pirmieji požymiai – neryškūs
Pati D. R. Vadauskaitė septynerius metus slaugė Alzheimerio liga sergantį artimąjį. „Mano tėtis susirgo apie 1998-uosius. Viskas prasidėjo nuo nedidelių dalykų: namie pradėjo keistai elgtis, su juo tapo sunku susikalbėti. Pasako „padariau“, matai – ne. Važiavo pas draugą pasisvečiuoti – pasiklydo. Nutarė padirbėti sode, bet jo nerado. Gamino maistą – įdėjo ne tų prieskonių. Iš pradžių galvojau, gal esu per jauna, kad suprasčiau keistesnį vyresnio amžiaus žmonių elgesį? Apie tai, kas yra Alzheimerio liga, prieš 20 metų mažai kas žinojo, retas gebėjo ištarti šios ligos pavadinimą. Panašūs sutrikimai buvo priskiriami senatvei“, – pasakoja pašnekovė.
Matydama, kad tėčio sveikata prastėja, Daiva kreipėsi į medikus. „Mano šeimos gydytoja buvo girdėjusi, kad yra tokia smegenų liga. Ji liepė atlikti kompiuterinę tomogramą. Auglių, susiaurėjusių kraujagyslių smegenyse nebuvo, todėl nutarta, kad tai gali būti Alzheimerio liga. Diagnozuoti ją ypač sudėtinga. Tai, kad žmogus sirgo Alzheimerio liga, galutinai įsitikinama tik po jo mirties“, – aiškina pašnekovė.
Daiva pasidžiaugia, kad tėčio liga neprogresavo sparčiai. Medikai paskyrė tinkamus vaistus, o šeima įsiklausė į visus patarimus. „Vaistai buvo labai brangūs, amerikietiški, kilo problemų su jų kompensavimu, tai buvo nemenkas smūgis kišenei. Be abejo, Alzheimerio liga neišgydoma, jokie vaistai nesustabdo jos progreso, tačiau kurį laiką jie padeda stabilizuoti būklę“, – sako vadovė.
Pasak pašnekovės, artimieji savo šeimos narį pažįsta geriausiai, mato, kas su juo vyksta. „Pavyzdžiui, mano tėtį itin prastai veikė mėnulis ir karščiai. Per pilnatį jam būdavo sunku užmigti, o per karščius kildavo pykčio priepuoliai, tėtis tapdavo irzlus. To nesureikšmindavau, nesiveldavau į konfliktus. Jei karšta – pagirdydavau, uždėdavau šaltą kompresą ant galvos. Žinodavau – ši naktis ar diena tokia, ateis kita, ir vėl bus lengviau“, – prisimena pašnekovė.
Vis dėlto, nepaisant tinkamai parinktų vaistų ir šeimos narių pastangų, tėčio sveikata vis tiek prastėjo. Atėjo metas, kai jis pradėjo pasiklysti pažįstamose vietose. „Tėtis labai mėgdavo vaikščioti, buvo meno žmogus, Lietuvos radijo orkestro įkūrėjas ir dirigentas, konservatorijos dėstytojas. Liga nenubraukė jo noro ir toliau domėtis menu, lankytis filharmonijoje ar teatre. Pats nuvažiuodavo, pats grįždavo. Vaikščioti šiems žmonėms ypač svarbu, judėjimas jiems – gyvenimas. Tačiau kiekvienai šeimai būna pirmas kartas, kai sergantis Alzheimerio liga pasiklysta“, – pasakoja pašnekovė.
Kartą jos tėtį, išėjusį į filharmoniją, nepažįstamas taksistas parvežė nuo Minsko plento. „Tai buvo žiauri patirtis. Iki šiol esu dėkinga tam nepažįstamam žmogui, kuris jį pargabeno man gyvą ir sveiką, kad buvo toks supratingas“, – sako D. R. Vadauskaitė ir priduria, kad būtent dėl to apie Alzheimerio ligą turi žinoti ne tik artimieji, bet ir visuomenė. Tai padeda geriau suprasti sergančius žmones, jų nebijoti, nesmerkti, jiems padėti.
„Kiekvienas turi žinoti, kaip reaguoti į keisčiau besielgiantį žmogų. Tarkim, laiptinėje ratais vaikšto kaimynas, neranda savo buto. Lengviausia pasakyti – girtas ar kvailas, bet gali būti, kad jis tiesiog sutrikęs, pamiršęs, kur jo namai. Reikia neišsigąsti, nelikti abejingam“, – teigia pašnekovė.
Subūrė asociaciją
D. R. Vadauskaitė, matydama, kaip vargsta Alzheimerio liga sergančiųjų artimieji, kaip jiems sunku vieniems spręsti visas problemas, subūrė Lietuvos Alzheimerio ligos asociaciją. „Mūsų veiklos esmė – ne šou, ne saliutai, pagrindinis siekis – kad kuo daugiau žmonių sužinotų apie šią ligą ir jos simptomus, kaip ja sergančiam ištiesti pagalbos ranką. Svarbu, kad reikalinga informacija pasiektų žmones, kurie turi tokių problemų. Sulaukiu daug skambučių iš artimųjų, jie kreipiasi, ieško pagalbos. Visada stengiuosi patarti, padėti, pakviesti į mūsų grupės susitikimus. Tarpusavio bendravimas labai padeda“, – aiškina vadovė
Susibūrę draugėn, žmonės gali išsikalbėti, išgirsti apie kitų gyvenimus, patiriamas problemas, sulaukti patarimų, pagaliau – išsiverkti. Kiekvieno patirtys – skirtingos ir neįkainojamos, nes kiekvienas Alzheimerio ligos atvejis unikalus, kaip unikalus ir bet kuris žmogus.
„Visada reikia ieškoti keisto elgesio priežasčių, suprasti, kad nieko savaime nebūna. Be abejo, agresyvumas ar kokia kita yda gali būti ir charakterio bruožas. Pavyzdžiui, jei žmogus jaunystėje buvo pavydus, tai susirgus ši savybė paaštrėja keliagubai, ji tampa nevaldoma. Tokiam žmogui nuolat vaidenasi partnerio neištikimybė, jis pyksta, grasina. Artimieji turi žinoti, kaip tokių nemotyvuotų priepuolių išvengti, kaip sušvelninti situaciją. Nieku gyvu nereikia ant sergančio pykti, šaukti, bandyti jam ką nors įrodyti. Dera suprasti, kad tokį elgesį lemia liga“, – aiškina pašnekovė.
Jos teigimu, šeimos nariai išeičių paprastai ieško intuityviai, paskui pasidalija atrastais dalykais. „Štai viena šeima parsivežė sergančią mamą iš kaimo į miestą, o ji veržėsi atgal – neva reikia sodinti daržus, prižiūrėti karves, ūkį. Artimieji sugalvojo vietoj kambario durų įtaisyti tvorelę. Moteriai prie jos priėjus atrodydavo, kad atėjo prie daržo – tai ją ramino. Labai svarbu, kad žmonės būtų raminami naudojant natūralias priemones, o ne cheminius vaistus“, – teigia asociacijos vadovė.
Pašnekovė piktinasi, kad medikai sergantiems Alzheimerio liga lengva ranka išrašo raminamųjų. Artimieji turi žinoti, kad šie medikamentai visiškai nedera su tais, kurie skiriami Alzheimerio ligai gydyti.
„Deja, artimieji dažnai pernelyg pasitiki medikais ir nesigilindami girdo ligonį raminamaisiais, taip nuodydami jo organizmą ir kenkdami sveikatai. Pastebėjau, kad medikai skuba didinti ir skirtų vaistų dozes. Tačiau jei vaistų vartojama per daug, žmogui gali prasidėti psichozė, išryškėti neadekvatus elgesys. Visada skatinu artimuosius skaityti vaistų anotacijas, žinoti, koks jų šalutinis poveikis, kiek laiko vieną ar kitą medikamentą galima vartoti. Kai kurie artimieji pasiskaitę nustemba – vaistą žmogus gėrė daugiau kaip metus, o pasirodo, kad jo negalima vartoti ilgiau nei penkis mėnesius. Visus skatinu nežiūrėti į mediką tarsi į Dievą, aklai nevykdyti nurodymų, o dažniau naudotis savo patirtimi, akimis ir galva“, – pabrėžia D. R. Vadauskaitė.
Savo iniciatyva asociacijos vadovė sukūrė interneto svetainę, kur artimieji taip pat gali rasti daugybę atsakymų į kylančius klausimus, patarimų, kaip elgtis su sergančiu Alzheimerio liga. „Kai tėtis sirgo, rašiausi pastabas, tarsi konspektą. Vėliau visa tai perkėliau į interneto svetainę. Nuolat ją pildžiau naujomis patirtimis, žiniomis, medicinos naujovėmis. Tiesa, dabar ji jau šiek tiek pasenusi, netinkama naršyti išmaniuoju telefonu, todėl artimiausiu metu, gavusi lėšų, žadu ją tobulinti“, – kalba asociacijos vadovė.
Senukams mūsų šalyje vietos nėra...
D. R. Vadauskaitė sako, kad valdžios institucijų pagalbos Alzheimerio liga sergančių artimieji sulaukia pernelyg mažai. „Gauti artimojo globą ar priežiūrą tiems žmonėms praktiškai neįmanoma. Valdininkams atrodo – žmogus turi rankas, kojas, gali vaikščioti, tačiau tai, kad jis neturi smegenų – per sunku suprasti. Sergantis Alzheimerio liga gali atsukti dujas, vandenį, užkimšti kriauklę ir gėrėtis tekančiu vandeniu, spintą gali paversti tualetu. Artimieji, išėję į darbą, nežino, ką grįžę ras namuose. Po sunkios darbo dienos jie dar būna priversti spręsti problemas, kurių pridarė namie paliktas sergantis artimasis. Tai labai išvargina“, – pasakoja Daiva.
Jos teigimu, nepatartina Alzheimerio liga sergančių žmonių guldyti į įprastus slaugos ar globos namus, nes konfliktas garantuotas. „Šie žmonės gali prieiti prie kito žmogaus spintelės, paimti obuolį ar kokį skanėstą. Jie nesupranta, kad ši spintelė – ne jo. Palatos kaimynas piktinasi – koks įžūlumas, apvogė vidury baltos dienos! Va tau ir konfliktas“, – konstatuoja pašnekovė ir priduria, kad personalas dažnai į panašias situacijas žiūri pro pirštus, tiesiog „prifarširuoja“ sergantį raminamųjų vaistų arba dar blogiau – pririša jį prie lovos.
„Tai pavadinčiau Alzheimerio liga sergančių žmonių genocidu. Deja, tokia praktika vis dar įprasta ir nepriklausomoje Lietuvoje. Sakyčiau, panašių atvejų, palyginti su sovietmečiu, netgi padaugėjo, nes personalo įstaigose labai trūksta. Remiantis pasauline praktika, vienas slaugytojas globos ar slaugos įstaigose gali prižiūrėti penkis Alzheimerio liga sergančius žmones. Deja, Lietuvoje tai – tik siekiamybė. Be to, įprastai slaugos ligoninių teritorija neaptverta, įstaigų durys atlapotos, tad žmonės gali išeiti bet kur ir bet kada. Jiems reikia visai kitokių specialiųjų įstaigų, skyrių, namų. Tokius Lietuvoje kol kas gali suskaičiuoti ant pirštų“, – sako D. R. Vadauskaitė.
Pasak pašnekovės, stinga ir pagalbos namuose. Į namus atvykstantys socialiniai darbuotojai ne visada žino, kaip elgtis su Alzheimerio liga sergančiais žmonėmis, nes jie tam nerengiami. Dažnai kyla konfliktų dėl to, kad socialiniai darbuotojai neišmano ligos specifikos, negeba tinkamai įvertinti neadekvataus ligonių elgesio, konfliktuoja su jais, atsisako lankytis jų namuose ir panašiai.
„Deja, bet mūsų šalyje požiūris į senus žmones itin neigiamas. Atrodo, kad jie mūsų visuomenei visai nereikalingi. Pamirštama, kad vyresnioji karta sukūrė tas gėrybes, kuriomis dabar naudojamės. Jie buvo išradėjai, mokytojai, architektai, meno elitas, o mes juos lengva ranka išmetame į šiukšlių dėžę tarsi nereikalingą balastą“, – apgailestauja pašnekovė.
Pasak vadovės, visuomenę šviesti dera pradėti kuo anksčiau. Mokiniai turėtų būti skatinami lankytis globos namuose, slaugos ligoninėse, pratintis bendrauti su vyresnio amžiaus žmonėmis, pagelbėti jiems. Tai ugdytų supratimą, pakantumą, jautrumą visiems, taip pat – ir šiek tiek kitaip besielgiantiems žmonėms.
