Pacientų skundai neišgirsti
Kiekvieną ketvirtį tvirtinant naują kompensuojamųjų vaistų kainyną, iš jo dingdavo vis daugiau vaistų, tačiau sveikatos apsaugos ministras ne kartą aiškino, kad iš jo neišbraukta nė viena veiklioji medžiaga. Besiskundžiantys pacientai išgirsdavo, kad jų skundai nepagrįsti – esą jie tiesiog nori rinktis įprastą, jiems labiau patinkančią pakuotę, nors tam nėra jokių objektyvių priežasčių – ta pati veiklioji medžiaga turi taip pat ir veikti. Na, o jeigu pacientui naujasis vaistas netinka, tai tik todėl, kad jis įsikalba. Žmonės su savo problemomis ir šalutiniais poveikiais liko įnoringų kvailių vietoje.
Taip vyko tol, kol socialiniame tinkle „Facebook“ išplito skaudi istorija apie epilepsija sergančią moterį, kuri pakeitusi vaistus (taip, veiklioji medžiaga liko ta pati) dėl pablogėjusios būklės pateko į reanimacijos skyrių.
Pradėjus domėtis epilepsija sergančių asmenų situacija paaiškėjo, kad būtent jiems keičiant vaistus reikia būti labai atsargiems. Net ir tos pačios veikliosios medžiagos – net maži vaisto koncentracijos pokyčiai kraujyje gali sukelti priepuolius. Koncentracija priklauso nuo pasisavinimo ir veikliosios medžiagos kiekio, o pasisavinimas – nuo papildomų medžiagų tabletėje, todėl jos skirtinguose vaistuose gali šiek tiek skirtis. Būtent todėl farmacijos įmonės siūlė vaistams nuo epilepsijos netaikyti konkursų ir nekeisti pacientų vartojamų vaistų. Joms buvo atsakyta, kad išimčių nebus niekam.
Šia tema kalbėjomės su keletu mamų, prižiūrinčių epilepsija sergančius vaikus ir jaunuolius. Tik viena iš mamų sutiko paviešinti savo pavardę. Kita mama žinojo, kad pasiviešindama labai sujaudins savo sergantį vaiką, dar kitai pačiai skausmą kelia kalbos apie vaiko problemas. Šios trys istorijos labai vaizdžiai rodo, kad su sergančiais epilepsija juokauti negalima ir kad kitokia tabletė gali gerokai pabloginti sveikatą.
Giedrės istorija
Kretingoje gyvenančios Giedrės (vardas pakeistas) 13 metų dukra turi visą „puokštę“ ligų ir negalių: autizmą, cerebrinį paralyžių, epilepsiją. „Mes niekada niekam niekuo nesiskundžiame. Jau įpratome visą laiką maldauti, turime išmaldauti ir tai, kas priklauso, net informacijos, – moteris sunkiai valdo jaudulį. – Ir dabar iš mūsų dar ir vaistus, kuriuos jau seniai vartojame, atima!“
Moteris pasakoja, kad dukra nuo pat pradžių vartojo keletą preparatų nuo traukulių. Nepaisant gydymo, priepuoliai mergaitei kartojasi, tačiau vasarą būklė pagerėja, priepuoliai būna retesni – maždaug kartą per savaitę.
Kai vienas iš mergaitės vartojamų vaistų buvo išbrauktas iš kompensuojamųjų vaistų sąrašo, moteris pabandė dukrai duoti kitų, tos pačios veikliosios medžiagos. Giedrė sako, kad visada vaistus keičia po trupinėlį, nes dukra į tokius pakeitimus labai jautriai reaguoja.
Pirmąjį kartą pavartojus naujojo vaisto, dukra pasidarė silpna, apatiška, pradėjo drebėti. Netrukus jai prasidėjo priepuolis. „Jis nepraeina, kol neišgeria dar vieno vaisto. Priepuoliai mus stumia atgal, po kiekvieno priepuolio dukros būklė vis blogėja“, – išgyvena mama. Kadangi savo pasaulyje gyvenanti mergaitė nekalba, mamai tenka tik stebėti ir spėlioti, kokias kančias ji išgyvena.
Kaip jau minėjome, vasarą priepuoliai, nors ir rečiau, bet kartojasi, todėl iš pradžių Giedrė pamanė, kad tai sutapimas, ir nepagalvojo, jog priepuolis įvyko dėl pakeistų vaistų. Vis dėlto ji grįžo prie senojo preparato. Kol vartojo šį vaistą, mergaitei viskas buvo gerai. Po penkių dienų Giedrė vėl nusprendė pabandyti naujojo vaisto. Situacija pasikartojo, tik šį kartą daug stipriau – dukrai prasidėjo priepuolis po priepuolio, pakilo temperatūra.
Iš nevilties moteris net nufilmavo dukrą ištikusius priepuolius. „Galvojau, parodysiu kam nors, atsakingam už vaistų pakeitimą, – susijaudinusi pasakoja mama, – kad pamatytų, kaip per priepuolius vaikas tamposi, kaip kankinasi. Įsivaizduokite, visą gyvenimą gavom, gėrėm ir staiga pakeitė! Žinoma, kad grįžome prie senųjų vaistų ir perkame juos už visą kainą.“
Giedrė savo dukrai perka net keletą preparatų, todėl sumos susidaro ne tokios mažos, bet kur kas labiau mamą skaudina dukros kančios.
Mildos istorija
Vilnietės Mildos (vardas pakeistas) istorija dar skaudesnė. Mildos sūnus – 27-erių. Sunkia liga – vaistams atsparia epilepsija – susirgo būdamas 13 metų. Mama puikiai prisimena, kaip prieš keturiolika metų iš sporto stovyklos grįžusiam berniukui prasidėjo priepuoliai. „Iki to laiko sūnus niekuo nesirgo, buvo labai gabus“, – pasakoja Milda.
Iš pradžių Mildos sūnui nepadėjo joks gydymas. Tik po kurio laiko jaunuoliui buvo skirti vaistai, kurių tuo metu Lietuvoje net nebuvo. Pradžioje jie buvo nekompensuojami ir kainavo apie 1000 litų per mėnesį. Vėliau šiuos vaistus pradėjo kompensuoti. Nors ir su priemoka, jie kainavo nepalyginamai pigiau. Tėvai džiaugėsi, kad sūnus gauna gydymą, kuris padeda.
„Na, o dabar, kadangi šiuos vaistus nustojo kompensuoti, nupirkom kitus tos pačios veikliosios medžiagos. Pradėjęs vartoti kitus vaistus sūnus silpo, silpo, kol jį ištiko baisus priepuolis, – prisiminusi tą baisią dieną moteris nutyla. – Sūnų ištiko priepuolis, prasidėjo koma. Kvietėme greitąją, vaikas iš karto buvo nuvežtas į reanimacijos skyrių. Manėm, kad jau viskas...“
Ligoninėje jaunam vyrui teko praleisti savaitę. Po šio baisaus įvykio šeima vėl grįžo prie įprastų vaistų ir perka juos už visą kainą.
Gintautės istorija
Motinos savo patirtimi dalijasi socialiniuose tinkluose, todėl nemažai jų, perskaičiusios apie tokius ir panašius įvykius, įprastų vaistų net nebando keisti.
Taip elgiasi ir Gintautė Ščerbauskienė, prižiūrinti 22 metų sūnų, nuo gimimo turintį įvairių ligų ir negalių. Priepuoliai ir kitos bėdos sūnui prasidėjo nuo ankstyvos vaikystės. Paaiškėjo, kad vaikas turi smegenų auglį, ribojantį jo vystymąsi. Kai sūnui buvo treji, auglys operuotas pirmą kartą. Kitais metais – dar kartą, dar kitais – vėl. Po operacijų vaikas pradėjo vaikščioti, priepuoliai pasidarė retesni, tačiau jie jau buvo pažeidę vaiko smegenis, paralyžiavę veidą. Negana to, sūnui prasidėjo ir kitos problemos – reikėjo operuoti žarnyną, buvo suformuota stoma.
Gintautė prisimena, kad išbandė visus vaistus nuo traukulių, kol rado tinkamus. Jau 15 metų sūnus vartoja porą preparatų. Vieną pakeitus kitais tos pačios veikliosios medžiagos vaistais sūnaus būklė iš karto pablogėjo – jis nustojo valgyti, sutriko operuotas žarnynas. Gintautė žinojo, kad sūnus ypač jautriai reaguoja net į mažiausius vaistų pakeitimus, o pabandžius pakaitalus iš karto prasideda priepuoliai. Pavyzdžiui, vienus vaistus teko nutraukti net pusę metų. Todėl, kai sūnaus būklė pradėjo blogėti, Gintautė nebeeksperimentavo ir grįžo prie senųjų vaistų. Ir ką gi – būklė po poros dienų normalizavosi.
Taigi Gintautė, kaip ir Giedrė su Milda, perka nekompensuojamus vaistus ir moka visą kainą. Šie du vaistai per mėnesį kainuoja apie 35 eurus. Tačiau tai ne vienintelės sūnaus gydymui patiriamos išlaidos: šeima sūnui dar perka specialius pleistrus žaizdoms, per mėnesį kainuojančius apie 40 eurų, dar higienos priemones dėl operuoto žarnyno ir suformuotos stomos. „Jei nebekompensuoja vaistų, gal tegu eutanaziją įteisina? – piktinasi moteris. – Juk vaistą sudaro ne tik veiklioji, bet ir papildomos medžiagos, kurios pakeičia vaisto savybes ir jo pasisavinimą.“
Gydytojai sako, kad sergantiems epilepsija problema – ne originalus ar generinis preparatas, o labai siaura terapinio veikimo platuma ir palaikomosios dozės titravimas. Pakeitus preparatą reikia vėl iš naujo titruoti (pritaikyti) dozę. Na, o kol dozė bus nustatyta, žmogus gali patirti ne vieną priepuolį. Kaip rodo patirtis, būklė gali taip pablogėti, kad prireiks ir ligoninės.
Ministerija galimų klaidų nepripažįsta
Sveikatos apsaugos ministerija nepripažįsta, kad būtent vaistai pablogino ligonių būklę. Ministerijos atsakyme rašoma: „Suprantame mamų susirūpinimą sergančiais vaikais ir norą, kad jie gyventų pilnavertišką gyvenimą ir greičiau pasveiktų. Priežastis, kurios galėjo nulemti vaikų sveikatos pablogėjimą nurodytais atvejais, reikėtų vertinti individualiai, išsamiau susipažinus su įvykių aplinkybėmis ir ligos istorija. Paciento būklės pablogėjimas gali būti sąlygotas ir natūralios ligos eigos, kuri sutapo su vaisto pakeitimu, todėl būtų klaidinga sudėtingą klinikinę situaciją supaprastinti tik iki vieno veiksnio.“
Kartu su atsakymu pridedama straipsnio nuoroda. Jame rašoma, kad sergantiems epilepsija etinius vaistus galima pakeisti generiniais vaistais. Vis dėlto nesunkiai galima rasti informacijos, kad, nors vaistus keisti įmanoma, kai kuriems pacientams tokie pakeitimai gali būti pavojingi. Taigi rekomenduojama nuosekliai skirti tuos pačius vaistus – nesvarbu, ar jie etiniai, ar generiniai. Straipsnyje taip pat rašoma, kad dar pavojingiau vienus generinius vaistus keisti kitais generiniais, nes šių vaistų nuokrypis nuo etinių gali būti iki 5 proc. Taigi vienas generinis vaistas nuo kito gali skirtis ir 10 proc., tai kai kuriems pacientams gali turėti didelę reikšmę. Sunkios, sunkiai kontroliuojamos formos epilepsija sergančius žmones gali ištikti sunkūs priepuoliai.
Tas pats rašoma ir kitoje pačios ministerijos nurodytoje informacijoje. Apie vaistų kaitaliojimą kas trys mėnesiai (taip dabar keičiamas kompensuojamųjų vaistų kainynas) net nekalbama.
Sveikatos apsaugos ministerija teigia: „Svarbiausias žingsnis, kurį reikia atlikti įtarus nepageidaujamą reakciją – apie tai pranešti Valstybinei vaistų kontrolės tarnybai.“ Liūdniausia, kad tėvai, matydami nuo priepuolių besikankinančius savo vaikus, apie tokius dalykus net nepagalvoja.
Farmacijos departamento prie Sveikatos apsaugos departamento direktorė Gita Krukienė LRT laidoje „Specialus tyrimas“ paklausta, ką daryti, jei vaistas netinka, atsako, kad parinkti tinkamą vaistą turi gydytojas. „O ką daryti, jei tas vaistas, kurį paskiria gydytojas, yra nekompensuojamas?“ – į šį klausimą direktorė atsakyti negali. „Turi pasikeisti visų gyventojų mąstymas“, – galų gale atsako.
Vis dėlto, jei vaistų poveikis priklauso nuo mąstymo, gal ministerija pasakys, kaip pakeisti mąstymą, kad vaistų iš viso nereikėtų? Kaip pakeisti žmonių, kurie gyvena savame pasaulyje ir su niekuo nebendrauja, mąstymą? Kaip pakeisti turinčių sunkią intelekto negalią mąstymą?
Keisti tvarką – būtina
Vienas vaistas, kurį vartoja nemažai sergančių epilepsija, šiuo metu vėl yra kompensuojamųjų vaistų kainyne. O kas bus su kitais? Sveikatos apsaugos ministerija atsako lakoniškai: jei „vaistų gamintojai pasiūlys kainas, atitinkančias nustatytą tvarką, jie taip pat galės būti įrašyti į vaistų kainyną“.
Labai gali būti, kad šie trys atvejai yra nestandartiniai, labai gali būti, kad šie jaunuoliai serga itin sunkios formos epilepsija, todėl itin jautriai reaguoja į vaistų pakeitimus. Vis dėlto socialiniuose tinkluose plintantys skundai rodo, kad tokių kaip jie yra gerokai daugiau.
Moksliniuose straipsniuose rašoma, kad keičiant vaistus epilepsija sergantiems žmonėms reikia būti labai atsargiems, rūpestingai tai prižiūrėti. Įvertinus gydytojų ir mokslininkų nuomonę bei pablogėjusią pacientų būklę, reikėtų sėsti ir sukurti kitokią tvarką, nekeliančią pavojaus pacientams. Tačiau tą būtų galima padaryti tik pripažinus, kad dabartinė tvarka netinkama bent jau epilepsija sergantiems žmonėms. Bent kol kas ministerija to pripažinti nenori, todėl lieka tikėtis, kad pavyks išvengti skaudžių nelaimių, kurios suverčiamos tiesiog „blogam“ mąstymui.
