Jau visose Europos šalyse, taip pat ir kaimyninėse Latvijoje bei Estijoje, liga puikiai valdoma šiuolaikiniais vaistais, tačiau Lietuvoje medikai vis dar negali paskirti pacientui tinkamiausių inovatyvių vaistų.
Daugiau nei dvi dešimtis metų psoriaziniu artritu sergančios Sonatos Kuliešaitės liga sunkiai pasiduoda gydymui – visi prieinami vaistai jai netinka.
Sunkios ligos kamuojama moteris net negalėjo, kaip buvo planavusi, atvykti į spaudos konferenciją – jos dalyviai stebėjo vaizdo įrašą, kuriame Sonata pasakojo apie savo gyvenimą su psoriaziniu artritu: „Kaip jaučiasi šia liga sergantis žmogus? Nuolatinis skausmas ir daugybė bemiegių naktų. Skauda visus sąnarius, kaulus, raumenis. Viską. Kartais net negalėdavau atsikelti iš lovos. Apie išėjimą iš namų nebūdavo nė kalbos, kol neišgerdavau didžiausios saujos vaistų nuo skausmo.“
Sonata dvejus metus pagal klinikinių tyrimų programą gavo naujos kartos inovatyvų vaistą, kuris tiesiogiai veikia vieną svarbiausių artritą sukeliančių veiksnių – baltymą interliaukiną. Už šio vaisto sukūrimą prieš keletą metų buvo paskirta farmacijos pramonės Nobelio premija „Prix Galien“. Paprastai ji skiriama už ypatingus laimėjimus kuriant naujus vaistus žmonių sveikatai.
„Tai buvo kažkas nuostabaus. Pagerėjimą pajaučiau jau po dviejų–trijų mėnesių, o po metų jaučiausi nuostabiai. Sąnarių neskaudėjo visiškai. Aišku, ankstesni pažeidimai neatsistatė, bet liga atsitraukė ir kardinaliai pasikeitė gyvenimo kokybė: atsirado gyvenimo džiaugsmas, noras kažkur išeiti, susitikti su draugais. Tie dveji klinikinio tyrimo metai buvo laimingiausi mano gyvenime“, – apibūdino gydymą pacientė.
Pasibaigus klinikiniam tyrimui Sonata vėl liko be gydymo. Liga sugrįžo ir vėl atėmė iš Sonatos gyvenimą. Vienas jos kelio sąnarys jau protezuotas, tas pats laukia antro kelio. Nors moteris labai nori dirbti, būti naudinga valstybei ir nebūti našta šeimai, per pastaruosius dvejus metus darbo krūvį jai teko sumažinti per pusę.
Žvynelinė – liga, apimanti visą organizmą
Tikslios sergamumo žvyneline statistikos Lietuvoje nėra, tačiau manoma, kad žvyneline serga daugiau nei 3 proc. gyventojų. Be to, kad tai psichologiškai skaudi liga, ji sukelia nemalonius fizinius simptomus ir reikalauja nuolatinės kasdienės priežiūros.
Apie visas šias problemas spaudos konferencijoje kalbėjo Lietuvos dermatovenerologų draugijos (LDVD) prezidentė, Vilniaus universiteto prof. dr. Matilda Bylaitė – Bučinskienė; VUL Santaros klinikų Reumatologijos centro vadovė, Vilniaus universiteto profesorė prof. dr. Irena Butrimienė; Europos dermatologų draugijos narys, Europos Dermatologijos forumo valdybos narys, Dermatologijos ir venerologijos sekcijos prezidentas prof. dr. Petris Arenbergeris, (Praha, Čekija); LSMUL Kauno klinikų, Odos ir venerinių ligų klinikos vadovė prof. dr. Skaidra Valiukevičienė; Lietuvos žvyneline sergančiųjų draugijos valdybos narys Simanas Stašaitis; LR Seimo narys Zenonas Streikus; VUL Santaros klinikų Dermatovenerologijos centro vadovė doc. dr. Jūratė Grigaitienė.
„Žvynelinė – rimta, sisteminė autoimuninė liga, apimanti visą organizmą. Sergant ja tokie patys uždegiminiai procesai ima vykti ir kraujagyslėse, todėl šie žmonės dažniau serga širdies ir kraujagyslių ligomis.
Trečdalis pacientų turi įvairių depresinių sutrikimų. Taip pat didžiulis pavojus, kad liga gali pažeisti sąnarius“, – teigė LDVD prezidentė prof. dr. Matilda Bylaitė-Bučinskienė.
Pasak spaudos konferencijoje dalyvavusios Santaros klinikų Reumatologijos centro vadovės, Vilniaus universiteto profesorės dr. Irenos Butrimienės, maždaug trečdaliui pacientų (įvairių studijų duomenimis – nuo 7 iki 42 proc.), sergančių žvyneline, išsivysto psoriazinis artritas.
„Psoriazinio artrito gydymo galimybės Lietuvoje kasmet gerėja, tačiau specialistai ir pacientai nesulaukia naujų biologinių vaistų, kuriais visose Europos šalyse labai sėkmingai gydomi sergantieji psoriaziniu artritu.
O liga nelaukia, todėl darbingi žmonės neretai turi palikti savo darbą ir kenčia stiprius skausmus. Išlaikyti juos valstybei kainuos keliagubai daugiau nei kompensuoti konkretų jiems tinkantį preparatą“, – teigė prof. dr. I. Butrimienė.
Naujieji vaistai daro stebuklus
Pasak Kauno klinikų Odos ir venerinių ligų klinikos vadovės prof. dr. Skaidros Valiukevičienės, mokslas sparčiai žengia į priekį ir paskutiniu metu Europoje registruota labai daug naujų biologinės terapijos vaistų žvynelinei gydyti, nes visiškai ištyrinėta šios ligos patogenezė.
Išsiaiškinta, kad žvynelinę sukelia tam tikri uždegimo mediatoriai, kuriuos slopinant ligos vystymasis visiškai sustabdomas ir bėrimai išnyksta. Sergantiesiems tai tikras stebuklas – sunkus, labai išbertas pacientas su pažeistais sąnariais gaudamas šią terapiją jaučiasi sveikas.
„Ankstesni pirmos kartos biologiniai vaistai uždegimą blokuoja tik iš dalies. Iš pradžių pacientas džiaugiasi ir tokiu gydymu, nes vaistas padeda bent iš dalies, bet kiekvienas nori būti visiškai sveikas, jeigu yra tokia galimybė.
Be to, lengva paskaičiuoti, kad jeigu žmogui tik iš dalies išgydoma oda, padidėja jam skiriamos vietinio gydymo išlaidos, jis dažniau lankosi pas specialistus, papildomai gydomas fototerapija ir dažniau negali išeiti į darbą.
Sudėjus viską – laiką ir papildomas gydymo sąnaudas – akivaizdu, kad suteikti pirmenybę veiksmingesniam gydymui net ir finansiškai naudingiau. Deja, naujieji vaistai Lietuvoje neprieinami kaip pirmo pasirinkimo gydymas“, – teigė gydytoja.
Vaizdžiai šią situaciją apibūdino svečias iš Čekijos prof. dr. Petris Arenbergeris. Pasak jo, situacija su psoriazės gydymu pigiausiais vaistais atrodo kaip apendicito operacija, per kurią chirurgas praneštų pacientui, kad, deja, galės išoperuoti tik tris ketvirtadalius apendicito.
Kas gydo Lietuvoje – politikai ar medikai?
Lietuvos žvyneline sergančiųjų draugijos valdybos narys Simanas Stašaitis žvyneline serga jau 35 metus. Biologinius vaistus jam pavyko gauti tik tada, kai dėl psoriazinio artrito pažeistų sąnarių jis jau vaikščiojo su ramentais. Vaistai padėjo, bet šiandien vyro organizmas prie jų jau pripranta, o naujausias gydymas jam neprieinamas.
„Užsienyje, jeigu vienas vaistas netinka, gydytojai pritaiko kitą, o pas mus nustatyta gydymo schema, pagal kurią reikia pradėti nuo pačio pigiausio, nors ir aišku, kad jis nepadės. Argi tai neišlaidavimas? Ar nepigiau suleisti vieną dozę efektyvaus vaisto, kuris grąžina žmogui gyvenimo kokybę, nei 10 dozių vaisto, kuris nepadeda?“ – svarstė vyras.
„Žemiausia kaina negali būti vienintelis rodiklis skiriant vaistus. Norėtume, kad politikai suprastų: gydytojai tikrai nepiktnaudžiauja skirdami vaistus, bet jeigu pacientui reikia vaisto, jis turi jį gauti, juolab yra daug sveikatos simptomų derinių, gretutinių susirgimų, laboratorinių tyrimų, iš kurių matyti, kokį vaistą geriausia rinktis.
Rinktis pigiausią – labai atsilikęs požiūris, nedemokratiškas ir nešiuolaikiškas, kai yra tiek galimybių, juolab kad biologiniai vaistai pinga, jie tikrai įkandami, o ir Lietuvoje neturime tiek sergančiųjų, kad jų sąskaita taupytume“, – apibendrino prof. dr. M. Bylaitė.
