Sonatos Mačiulskytės mamai praėjusių metų pavasarį diagnozuota demencija sergant Parkinsono liga. Moteris prisimena, kad gydytoja atliko įvairius tyrimus, bet ligos pavadinimo ji garsiai neištarė.
„Aš buvau su mama neurologo kabinete, bet diagnozę perskaičiau tik kitą dieną (…) gydytoja atsisveikindama net nepasakė, ką naujo ji įrašė į medicininį išrašą“, – jautria patirtimi pasidalijo asociacijos „Demencija Lietuvoje“ rengtoje diskusijoje dalyvavusi Sonata.
Moteris dirba Klaipėdos universitete ir tiria su demencija susijusias socialines problemas. Pasak Sonatos, jos patirtis puikiai iliustruoja, kad po Alzheimerio ligos diagnozės deramos pagalbos negauna nei sergantieji, nei jų artimieji.
„Išeini į nežinią, be jokio orientyro, kaip gyventi toliau“, – konstatavo klaipėdietė.
Gyveno košmare
Alzheimerio liga sergančią mamą globojantis Tadas sako, kad Sonatos patirtis jam pažįstama. Vyras pasakojo, kad jį labiausiai „išdaužė“ iki diagnozės vedęs procesas.
„Sužinojome, kad tai yra Alzheimerio liga ir tuomet mums palengvėjo. Po to žinojome, kuria kryptimi judėti, kur pasiskaityti apie ligą. Iki tol buvo košmaras“, – pasakojo vyras.
Vyras suskubo ieškoti likimo draugų – Alzheimerio liga sergančiųjų ir jų artimųjų bendruomenės, bet trumpa internetinė paieška nuvylė. Aktyvios grupės tuomet nebuvo.
Šiuo metu šalyje veikia asociacija „Demencija Lietuvoje“. Į ją kreipęsi žmonės gali rasti mentorių, kitą sūnų ar dukrą, kurio artimajam buvo nustatyta Alzheimerio liga.
Sergančią mamą globojantis vyras pastebi, kad žmonių nepasiekia jiems svarbi informacija. Tadas neseniai išgirdo, kad į namus gali išsikviesti socialinį darbuotoją, kuris pasirūpins mama, kai jis negali. Vyras džiaugiasi, bet ir stebisi: kodėl jam niekas apie tai nepranešė anksčiau?
Tadas pastebi, kad šeimos nariai nėra apmokomi, kaip prižiūrėti sunkiai sergantį artimąjį. „Slaugytojas, dirbantis globos namuose, gauna išsilavinimą, o šeimos nariai neturi bazinių žinių. Jie interpretuoja, informacijos ieško internete“, – pastebėjo Tadas.
Vaistai stebuklų nedaro
Gydytojams pacientų problemos – lyg ant delno, bet jie pasigenda papildomų specialistų įsitraukimo, medikai vieni visko nespėja.
„Sutinku, kad diagnozę gavęs žmogus atsiduria tuštumoje, kurioje laviruoti turi pats. Mano nuomone, padėti turėtų socialinis darbuotojas ar atvejo vadybininkas. Jis galėtų personalizuotai pasižiūrėti, nurodyti kur kreiptis“, – sveikatos sistemos siekiamybę įvardijo Kauno klinikų gydytoja neurologė dr. Greta Pšemeneckienė.
Manoma, kad Alzheimerio liga serga 50 tūkst. Lietuvos gyventojų, bet susirgimas nustatytas tik maždaug 38 tūkst. Vadinasi, net 12 tūkst. žmonių gali sirgti ir to nežinoti.
„Mūsų sveikatos sistema taip sudėliota, kad gydytojams tenka didelė našta. Demencija išsiskiria tuo, kad gydoma ne tik medicininė būklė, ligą lydi ir socialiniai iššūkiai“, – pažymėjo G.Pšemeneckienė.
Gydytojai turi gaires, kaip diagnozuoti ligą, bet kaip elgtis po to – jų nuožiūros klausimas, kuris priklauso ir nuo gydymo įstaigos galimybių. Deja, bet veiksmingų vaistų medikai pasiūlyti negali.
„Medikamentinė pagalba yra labai minimali. Svarbu, kad pacientas ir jį prižiūrintys asmenys turėtų realistinius lūkesčius dėl galimo gydymo efekto“, – įspėjo gydytoja.
Pacientas nejaučia motyvacijos gydytis
„Sužiūrėti sveikatos būklę, visų vartojamų vaistų sąrašą, ką ir kaip žmogus vartoja – šita našta tenka šeimos gydytojui, kuris ne visada gali paskirti užtektinai laiko, turi pakankamai žinių, kad galėtų situaciją pilnai valdyti“, – pridūrė G.Pšemeneckienė.
Ji akcentavo ir kognityvinės reabilitacijos, ergoterapijos, mankštos programų svarbą. Tačiau nėra gairių, kaip Lietuvoje įgyventinti šiuos gydymo būdus.
Kovojant su bet kokia liga vien gydytojų pastangų negana. „Demencija sudėtinga tuo, kad pats asmuo dažniausiai nėra suinteresuotas gydytis. Tokį asmenį yra labai sunku motyvuoti laikytis gydytojo nurodymų. Šalia paciento esantys žmonės taip pat ne visada turi pakankamai laiko ir galimybių sukontroliuoti gydymą“, – pastebėjo G.Pšemeneckienė.
Gydytoja pridūrė, kad neretai demencija sergantį asmenį slaugantis giminaitis nebeturi laiko pasirūpinti savo sveikata.
Deja, bet dalis sergančiųjų lieka be jokios paramos. „Šitie pacientai yra pamesti. Jie turi giminių, vaikus, kurie gyvena užsienyje ar kitame mieste, bet nėra, kas būtų šalia jų, administruotų sveikatos planą“, – akcentavo neurologė.
Padėtų ankstyvesnė diagnozė
Priešingą reiškinį išskyrė gydytoja ir paliatyviosios pagalbos klinikos vadovė Raimonda Ulianskienė.
„Dažnai artimieji prisiima visą atsakomybę ir rūpinasi sergančiuoju tol, kol nebepajėgia, jiems atsiranda sveikatos problemų. Tik tada jie kreipiasi pagalbos į institucijas“, – pastebėjo medikė.
Pasak jos, geriau būtų, jei paramos būtų ieškoma iš karto, o ne tada, kai liga pažengia tiek, jog ligonis apskritai nebegali būti paliktas vienas.
„Diagnozė dažnai nustatoma per vėlai, nes nekreipiamas dėmesys į atminties sutrikimus“, – mano R.Ulianskienė.
Ji svarstė, kad ankstyvose stadijose pasireiškiantys atminties sutrikimai turėtų būti stebimi, tai galėtų sulėtinti ligos progresavimą, parengtų artimuosius ir pacientus gyvenimui su besivystančia Alzheimerio liga.
Pasak medikės, kartais žmonės gėdijasi kreiptis į gydytojus, tam priešinasi pats sergantysis.
R.Uliasnkienės teigimu, socialinės rūpybos ir dienos paslaugų tinklas Lietuvoje nuolat auga, priklausomai nuo sergančiojo būklės juo gali būti rūpinamasi namuose arba sveikatos priežiūros įstaigoje.
„Dažnai apsiriboja pagalba buityje, higienos paslaugomis, konsultacijomis dėl vaistų, bet mažai siūloma individualių veiklos namuose planų, įvairių užimtumo priemonių, padedančių susidoroti su rutina“, – sakė R.Ulianskienė.
Rugsėjo 21-ąją Lietuvoje buvo minima Tarptautinė Alzheimerio ligos diena.
