„Apskritai, per tą visą dešimtmetį, man atrodo, kad buvo tų proveržių teigiamų, tiek koordinacijoje retų ligų, tiek ir pačiam kompensavime, ankstyvoje diagnostikoje“, – antradienį vykusioje diskusijoje „Pagrindiniai iššūkiai reta liga sergančio paciento kelyje: 10 metų patirtis ir tolesni tikslai“ teigė A. Sakalauskienė.
„Nacionalinis veiklos planas sudarytas – ministerija tikrai šioje srityje, manau, nemiega. Bet pripažįstame, aišku, kad visada yra ką tobulinti“, – sakė ministro patarėja.
Kalbėdama apie vaistus, skirtus retų ligų gydymui, ji pabrėžė, kad dėl išskirtinio registravimo statuso, juos sudėtinga įtraukti į klasikinį kompensavimo procesą. Tačiau dėl to yra sukurtas retų ligų kompensavimo mechanizmas.
Pasak A. Sakalauskienės, retų ligų gydymo finansavimas per paskutinius 6 metus padidėjo 5 kartus. Tačiau, anot patarėjos, tai vis tiek nepatenkina esamo poreikio.
„Nuo 2017 metų 5 kartus padidėjo finansavimas – nuo 4 milijonų iki 20 milijonų. Tai vis tiek nepatenkina poreikio, tikrai tai nepatenkina viso poreikio, bet tai yra daugiau negu kitoms sritims didinama. Manau, kad tai yra svarbu“, – akcentavo A. Sakalauskienė.
Jos teigimu, nepaisant finansinių ribojimų, ministerija toliau deda pastangas, kad prieinamumas prie prevencijos ir gydymo būtų gerinamas. Suburta ministerijos darbo grupė bando palengvinti ir administracinę naštą gydytojams.
„Nepaisant tų finansinių ribotų galimybių, ministerija vis tiek inicijuoja, deda pastangas tą prieinamumą gerinti ir kitais būdais. Tai kaip ir darbo grupės lengvinti administracinę naštą gydytojams ir gydymo įstaigoms, kurios teikia tas paraiškas. Ir sukurta darbo grupė, kuri teiks toliau pasiūlymus, konferencijose dalyvaus, teiks jau sisteminius pokyčius ne tik poįstatyminiuose teisės aktuose, bet ir įstatymuose“, – nurodė A. Sakalauskienė.
Šiais metais planuojama parengti integruotos pagalbos tvarkos aprašą
SAM Asmens sveikatos departamento Specializuotos sveikatos priežiūros skyriaus patarėjos Anželikos Balčiūnienės teigimu, praėjusiais metais buvo nerimo dėl to, ar pavyks nuo šių metų pradėti tirti naujagimius dėl 12 retų ligų. Iki 2023-ųjų Lietuvoje naujagimiai nemokamai buvo tiriami dėl keturių įgimtų ligų.
„Ne taip seniai (...) ministerijos atstovai, kartu su universiteto atstovais, davė pažadą, kad nuo šių metų sausio 1 dienos turėsime išplėstą visuotinį naujagimių tikrinimą. Man tada nubėgo šiurpas per odą, nes galvojau, kaip gi mes tą pažadą įvykdysime. Ir, kaip nekeista, mes jį įvykdėme, surėmėme visi kartu pečius ir turime šį naujagimių tikrinimą“, – diskusijoje sakė A. Balčiūnienė.
„Tik vienintelis prašymas tėveliams, atsakingiems už savo vaikučius, – sutikti ir atlikti šitą tyrimą Lietuvoje, nes kartais būna atsisakoma. Tai toks pats kraujo lašo paėmimas iš vaikučio pėdutės ir, tiesiog, ištiriama dėl daugiau ligų. Ir neišsigąsti, jeigu atsakymai yra teigiami, tiesiog vaikas yra nukreipiamas tolimesniam tyrimui. Ir kai jau atsitinka, kad liga nustatoma, tuomet, jeigu reikia, kreiptis psichologinės pagalbos ir bendradarbiauti su gydytojais, teikiančiais pagalbą“, – prašymą išsakė patarėja.
Ji džiaugėsi ir dėl parengto metodinio dokumento apie paciento, sergančio reta liga, kelią.
„Taip pat šauniai padirbėta dėl metodinio dokumento, tikrai buvo surėmę pečius ir Lietuvos šeimos gydytojų atstovai ir slaugytojai, ir vedančiųjų universiteto klinikų atstovai, parengė metodinį dokumentą, pagalbą, paciento kelias reta liga sergančiam“, – pažymėjo A. Balčiūnienė.
„Be abejo, jis yra pakankamai išsamus, platus, ten netgi aprašyti veiksmai ir greitosios medicinos pagalbos specialistams, ir daugybė patarimų – viskas, kas paremta mokslo pažanga pastaraisiais metais“, – paaiškino SAM patarėja.
A. Balčiūnienė perdavė ir ministerijos įsipareigojimą šiems metams – parengti integruotos pagalbos reta liga sergančiam pacientui tvarkos aprašą. Pasak patarėjos, jis padės šviesti visuomenę apie tai, ką daryti išgirdus retos ligos diagnozę arba sergant nediagnozuota liga.
„Kalbant apie įsipareigojimą, šiais metais planuojame, remiantis metodiniu dokumentu, parengti integruotos pagalbos reta liga sergančiam pacientui tvarkos aprašą. Labai tikiuosi visų pagalbos tam dalykui, kad kaip įmanoma padidinti žinomumą visos šalies – ir medikų, ir pacientų, ir organizacijų, – ką reikia daryti įtarus retą ligą arba tiesiog turint nediagnozuotą ligą. Kaip mano vienas dėstytojas sakė, tiesiog yra ligų, apie kurias jeigu nepagalvosi, tai niekada jų ir nediagnozuosi“, – teigė A. Balčiūnienė.
ELTA primena, kad Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) pasižadėjo šiais metais skirti didesni dėmesį sergantiems itin retomis ligomis. Ministerija planuoja didinti finansavimą šioms ligoms gydyti, efektyviau priimti sprendimus dėl gydymo kompensavimo pacientui.
Nuo šių metų sausio 1 dienos kiekvienas Lietuvoje gimęs naujagimis gali būti nemokamai tiriamas dėl 12 retų genetinių ligų. Iki šiol Lietuvoje naujagimiai buvo nemokamai tiriami tik dėl keturių įgimtų medžiagų apykaitos ligų.
