Neganda juos aplankė tuo metu, kai jie pagaliau buvo kartu.
Tik jis ir ji, artimiausi draugai.
Kai ką tik buvo pradėtas bendras gyvenimas, kai vienas kitu dar buvo nespėta atsidžiaugti. Kai priekyje – ilgas, viltimi ir svajonėmis nuklotas gyvenimas – būrys vaikų, žalia žolė prie būsimo namo ir ilgi vakarai ant slenksčio su puodeliu kavos rankose.
„Sutikau Kęstutį atėjusi į naują darbovietę. Buvau išsiskyrusi, auginau dukrą. Buvau pasinėrusi tik į darbą. Pamačiau jį, ir net kojas pakirto. Juk taip nebūna. Pasirodo, būna”, – prisimena dabar „Eikos statybos” personalo vadove dirbanti Ieva, kai su kavos puodeliais susėdame šeimos naujo namo verandoje.
Skambutis iš poliklinikos prieš ketverius metus gražią spalio dieną paskelbė juodą žinią – Kęstučio kraujo molekulinis tyrimas parodė teigiamą Filadelfijos chromosomą. Tai reiškia – lėtinė mieloleukemija. Viena agresyviausių kraujo vėžio forma. 3–5 mėnesiai, ir – mirtis. Tokia dažniausia šios ligos eiga.
„Žemė iš po kojų išslydo. Neteksiu žmogaus, kurio nespėjau dar išmylėti? Tokia buvo pirmoji mano mintis”, – prisimena Ieva.
Jau kitą dieną abu jie atsidūrė Santariškių klinikose. Ilga ligonių eilė. Prašymas drebančiu balsu: „Blogi tyrimai, leukemija, skubiai reikalinga pagalba.” Atsakymas: „Priėmimas pas onkologą – sausio mėnesį.”
„Hematologijos ir transplantacijos centro direktorius Laimutis Griškevičius dabar jau yra pakeitęs tvarką – tereikia laukti apie dvi savaites. Bet tada... Kęstutis nebūtų sulaukęs.
Pati ėjau į skyrių ir maldavau – priimkite. Priėmė. Nemeluosiu, Kęstutį jau buvau palaidojusi. Aš – stiprus žmogus.
Bet ne aš jį, o jis mane tempė. Gyvenimas tik prasidėjo. Net vaikų dar nėra, o mes taip jų norime. Verkiau, jis mane guodė”, – prisipažįsta Ieva.
„Kaip jaučiasi žmogus, kai suserga gripu? Žino, kad pasveiks. Ir aš žinojau”, – įsiterpia Kęstutis, „NT valdos” pastatų eksploatacijos skyriaus vadovas. Nedaug žodžių, bet jais viską pasakė. Nuo pirmos nelaimės minutės iki šiol Ieva jam – stiprybė ir viltis.
Po streso atėjo kitas etapas – būtinybė kuo daugiau sužinoti apie ligą. Ir viltis – juk yra vaistų. Žmonės pasaulyje nuo leukemijos nemiršta.
„Mums užaugo sparnai. Gavome vaistus, pradėjome gydytis, rezultatai gerėjo. Pasitarėme su gydytojais ir nusprendėme – kol dar nepradėta taikyti chemoterapija, imtis pagalbinio apvaisinimo. Juk pastoti natūraliu būdu laiko nebėra.
Užsišaldėme klinikoje spermatozoidus. Kęstutis pradėjo gydytis, o mane ėmė ruošti pagalbiniam apvaisinimui”, – prisimena Ieva dienas, kai ne vienas ją palaikė beprote. Vyrui – vėžys, o jie nori vaikų!
Kad pagalbinio apvaisinimo procedūra baigėsi labai sėkmingai, supratau tik pravėrusi jų kiemo vartus – namai net aidi nuo linksmo dvynukų triukšmo.
„Taip tikėjote ateitimi?” – klausiu jaunos moters. Ji tik nusišypso. Tikėjimas buvo didžiulis. Kad vyras pasveiks, kad turės vaikučių.
Laukimas buvo didžiulis stimulas Kęstučiui – tempimas už ausų iš ligos, nes reikia gyventi, pamatyti kūdikį. Ir Ievai – negali praskysti, kai lauki naujos gyvybės.
Tačiau vilties Kęstučiui pamatyti kūdikį liko vis mažiau. Po laikino pagerėjimo tyrimai parodė – po penkių mėnesių gydymosi liga atsinaujino. Ir dar piktesnė, nei manyta. Pirmosios kartos vaistai nepadėjo. Krizė, trečioji ligos stadija. Paskutinė?
Kas toliau? Paskutinė galimybė – kaulų čiulpų persodinimas. Jei tik atsiras tinkamas donoras.
„Kęstučio gydymą vaistais nutraukė, daugiau vartoti jų nebuvo galima. Įvyko vadinamoji blastinė krizė.
Nuo jos iki mirties – gal 4–6 savaitės. Transplantacija negalima. Reikalinga chemoterapija.
Tądien, kai Kęstutis pradėjo chemoterapijos kursą, buvo mūsų vestuvių metinės. 2009 metų kovo 24 diena. Tą dieną važiavau pasidaryti tyrimų – laukiuosi dvynukų, sūnelių! Viskas kartu. Yra dėl ko gyventi.
Chemoterapija pavyko, bet Kęstutis labai kentėjo. Pasitiesiau prie lovos čiužinį ir gyvenau palatoje visą mėnesį”, – Ievai iki šiol kiekviena praėjusi diena – lyg šiandiena.
„Mėnesį gyvenote ligoninėje?” – nepatikiu.
„Ne mėnesį. Po to – dar tris mėnesius. Atsirado kaulų čiulpų donoras, britas.
Jo tapatybės mes nežinome. Vėl į ligoninę nusitempiau čiužinį. Nupirkau atsidėkodama donorui knygą „Neregėta Lietuva”, Kęstutis užrašė: „Ačiū už dar vieną galimybę”. Ir mes vėl ėmėme kovoti dėl tos galimybės”, – pastebiu, kad Ieva visada sako „mes”. Nes drauge išgyventas kiekvienas krustelėjimas.
Kęstučiui reikėjo daug kartų perpilti kraujo. Davė, kas galėjo – draugai, giminės, kolegos.
Naktys – bemiegės dėl aukštos temperatūros, beprotiško silpnumo. Nėra skiriamos stipresnės chemoterapijos nei prieš transplantacijos procedūrą.
Kaulų čiulpų transplantacijos baiminasi ir ištvermingiausi pacientai.
„Man sakydavo: vargšė tu, nėščia ant žemės guli. Ne, atsakydavau, aš laiminga, kad man leido būti kartu su mylimu žmogumi. Matau, kaip jis valgo, kvėpuoja, kartu kenčiame, kartu džiaugiamės.
Gyvenome kartu – nesvarbu, ar ligoninė, ar butas. Namai – juk ne namas. Namai – kai žmogus šalia. Grūmėmės kartu. Juk buvo vienas tikslas – gyventi”, – ramiai dėsto Ieva, o aš kažkodėl apsiverkiu.
Ieva šiandien – pati donorė. Jei reikėtų, atiduotų ir inkstą, duotų ir kaulų čiulpų ar kamieninių ląstelių.
Bet ir transplantacija Kęstučiui nepadėjo. Praėjo 100 dienų, ir liga grįžo antrą kartą. Lietuvoje jokių galimybių likti gyvam daugiau nebuvo. Liko tik mirti.
Bet juk tiems dviem nenuoramoms mamos pilve labai reikėjo tėčio?
„Iš profesoriaus L.Griškevičiaus sužinojome, kad viena šveicarų vaistų kompanija gamina antrosios kartos vaistus nuo lėtinės mieloleukemijos, kuriuos vartojantys ligoniai gyvena tiek metų, kiek tie vaistai išrasti.
Kreipėmės į įmonės atstovą Lietuvoje. Jis įkalbėjo šveicarą kompanijos vadovą, kuris pats turi 4 vaikus, padovanoti mums tų vaistų. Jų mėnesio kursas kainuotų 24 000 litų”, – ta diena Ievai lyg antroji Kęstučio gimimo diena.
2009 metų rugpjūčio 14 dieną Kęstutis gavo pirmą dozę vaistų. Visi tyrimai iškart ėmė gerėti.
Rugpjūčio 23 dieną gimė 6 mėnesius teišnešioti sūneliai. 1,6 kg ir 1,100 kg svorio. Silpnučiai, mažučiai, neišnešioti.
„Viskas – dėl streso. Kęstutis pats mane nuvežė į ligoninę.
Likau ten verkdama: ir vaikus galiu prarasti, ir jo sveikata vėl blogėjo. Viskas pradėjo griūti. Negi mes pralaimėjome?” – Ieva neslepia tuomet apnikusios nevilties.
Savo sūnelius jie pirmąkart pamatė kartu. Kęstutis atvažiavo į gimdymo namus užsidėjęs net kelias kaukes. Dėl nusilpusio imuniteto jam buvo pavojinga menkiausia infekcija.
„Pastovėjome abu prie inkubatoriaus, abu apsiverkėme. Ir staiga lyg nušvito – gyvens ir mūsų vaikeliai, ir liga bus nugalėta, o ir mes visi ilgai bei laimingai gyvensime. Kaip kokie kvailiukai, tiesa?” – vos ne pro ašaras manęs klausia Ieva.
Po kelių dienų Kęstutis – vėl Santariškių klinikų reanimacijoje. Ieva grįžo namo ir triskart per dieną važiuodavo į gimdymo namus – nunešti mažyliams pieno.
Po poros savaičių kūdikius pervežė į Santariškių vaikų ligoninę, o Ievai tapo visai patogu gyventi. Naktis vėl leido ant grindų prie Kęstučio lovos, o dieną per gatvę bėgdavo pas vaikus. Taip jie visi keturi, visa išsvajota šeima, ir gyveno drauge visą mėnesį. Ir tada įvyko stebuklas.
Kęstučio liga pasitraukė. Neliko net menkiausio jos pėdsako. Iki šiol, jau treji metai.
Tada Ieva sėdo prie kompiuterio ir pradėjo rašyti laiškus – reikalauti, kad antrosios kartos vaistai būtų įvežami į Lietuvą ir kompensuojami.
Juk jų reikia daug – gerti gal ir visą gyvenimą. Ir ne tik Kęstučiui.
Visiems tokiems pat ligoniams Lietuvoje.
„Rašėme visur. Jokios vilties. Sunku buvo suprasti valstybės požiūrį. Juk tai vaistai, kurie ne suteikia 2–5 metus gyvenimo, o tikrai išgydo kraujo vėžį. Bet jokia šeima pati neišgalės jų nusipirkti.
Mums pasisekė. Padėjo Seimo pirmininkė Irena Degutienė. Vaistai į Lietuvą įvežami. Pasisekė visiems ligoniams – visi jie galės gyventi”, – įsitikinusi Ieva.
Jai negana, kad jos vyras nugalėjo ligą.
Su vilniečiu Šarūnu Navicku, kuriam įveikti leukemiją padėjo ir pirmosios kartos vaistai, įkūrė bendriją „Gyvensiu”.
„Yra daug psichologinės pagalbos bendrijų, bet mes norime teikti konkrečią, realią pagalbą. Noriu vesti ir kitus tuo keliu, kurį jau žinau, padėti sergantiesiems.
Mane labai pakeitė Hematologijos ir transplantacijos centro gydytojai – jie mus gelbėjo. Tai medikai iš didžiosios raidės.
Jie kovojo su mumis kartu, verkdavo su manimi, kai būdavo juoda diena. Galiu paskambinti jiems kad ir sekmadienį, nors jie turi savo šeimą, vaikų.
Tokie patys atsidavę ir Santariškių vaikų ligoninės Neišnešiotų naujagimių skyriaus gydytojai.
Kartais manęs paklausia, ar daug pinigų dovanoms išleidau. Atsakysiu – nė cento. Net galvoti apie tai neturėjau kada. Gydytojai didžiausią dovaną davė man – grąžino vyrą ir išmokė mane atiduoti save kitiems”, – sako Ieva.
Bendrijos tikslas – šviesti pacientus. Moteris įsitikinusi, kad žinojimas suteikia jėgų ir vilties. Kad liga bus įveikta, jei žengsi teisingus žingsnius. Juk dažnai nužudo ne vėžys, o stresas.
Ieva su bendraminčiais moko, kaip ieškoti naujausių gydymo būdų, naujausių vaistų. Į ką kreiptis, kad juos gautum.
Jie siekia būti sergančių žmonių vedliais per draudimų, biurokratijos brūzgynus. Kalba apie tai, kuo tikėti, o kuo – ne. Kaip suprasti biurokratine kalba parašytus įstatymus.
„Tiek laiko praleidusi ligoninėje sutikau žmonių, kurie nuo vėžio siūlė ir varlių užpiltinių, ir išvalyti karmas.
Noriu įspėti sergančiuosius – pasitikėkite gydytojais. Bet ir patys būkite aktyvūs, domėkitės, ieškokite informacijos, o po to gydytojų klauskite. Geriau kvailas klausimas negu pavėluotas.
Neklauskite gydytojų – aš mirsiu ar ne? Jie nežino. Klauskite, kaip veikia tie vaistai, ko iš jų tikėtis?
Nesuprantu sąvokos: gydytojai nugydė. O kur buvo šeimos nariai? Jie turi būti ligonių vedliai”, – pataria Ieva.
Ji net pykteli, kai įsikalbame apie Lietuvoje tokią nepopuliarią organų donorystę, silpnus įstatymus, vaistų klinikinių tyrimų draudimus.
„Kiekvienas draudimas – gal šimtas prarastų gyvybių”, – įsitikinusi moteris, gyvenimą dovanojusi trims savo žmonėms.
Atsisveikindama su Ieva, Kęstučiu ir jų sūneliais, paprašiau leisti juos nufotografuoti.
Kiek stengiausi juos atskirti vienus nuo kitų, kad kadras būtų pilnesnis, niekaip – sulipo visi į vieną krūvą, nors tu pasiusk! O palikau Ievą su Kęstučiu sėdinčius ant namo slenksčio su kavos puodeliais rankose.
Besigėrinčius plytinčia žole prieš ką tik pasistatytą namą ir dūkstančius šviesiaplaukius dvynukus – trimečius Juozapą ir Motiejų.
Ginklų kovai su liga – vis daugiau
Lėtinė mieloleukemija – ypač agresyvus kraujo vėžys, kai dėl nežinomų priežasčių 9-oji ir 22-oji chromosomos pasikeičia vietomis. Rugsėjo 22-oji pasaulyje paskelbta kovos su šia liga diena.
2001 metais Lietuvą pasiekė pirmosios kartos vaistai pavieniams pacientams. Nuo 2011 metų jų gauna visi sergantieji. Liga tapo pagydoma. Bet pasveiksta ne visi (Didžiojoje Britanijoje – tik 40 procentų vartojančių šiuos vaistus).
Nuo šių metų spalio 1 d. Lietuva įsiveš ir antrosios kartos vaistų, ligonių kasos juos kompensuos. Bet jie skiriami tik po to, kai nepadeda pigesni pirmosios kartos vaistai.
Medikai ir sergantieji kovoja, kad esant būtinybei iškart būtų skiriami antrosios kartos vaistai, kurie iškart įveikia ligą ir jų nebereikia vartoti visą gyvenimą.
Lietuvoje lėtine mieloleukemija serga daugiau nei du šimtai žmonių, kasmet suserga 20–30 žmonių.
