Visas Aleksandro kūnas nuo galvos iki pėdų nusėtas augliais. Tiesa, jie visi vadinamieji gėrybiniai. Tačiau jis gimė normalus. Anot Aleksandro, visos bėdos prasidėjo dar vaikystėje, kai jam buvo pašalinta įgimta dėmė netoli peties.
Brendimo laikotarpiu ant Aleksandro veido pasirodė pirmieji augliai. O po kelerių metų jie jau išplito po visą veidą ir kūną. Augliai dažnai būna skausmingi, karščiuoja ir kraujuoja. Vyriškio motina dezinfekuoja ir ištepa vaistais kraujuojančius auglius. Tačiau aplinkiniams nėra ko bijoti: užsikrėsti šia liga negalima, ji perduodama genetiškai.
Dabar Aleksandras beveik neišeina iš namų. Daugiausiai vyras žiūri televizorių. Tačiau augliai jau uždengė ir vieną akį, todėl vyras prilaiko ranka, norėdamas matyti. Aleksandrui reikia pagalbos, tačiau labiausiai jis nori, kad žmonės jo nebijotų ir nustotų badyti pirštais.
„Akivaizdu, kad tai - itin užleista liga. Juk vyrui ne iš karto atsirado auglių ant veido ir viso kūno. Kai tik jie pradėjo rastis, galima buvo stabdyti ir užkirsti kelią šios ligos progresavimui. Bet, panašu, kad tas vyras nieko nedarė arba tiesiog susitaikė su tuo. Be to, neurofibromatozė nėra tokia ir reta liga. Vien šiais metais atlikau tris tokios diagnozės operacijas. Tiesa, pacientams buvo pašalinti vidutiniškai keturi penki augliai“, - teigė „DR Klinikos“ plastinės ir rekonstrukcinės chirurgijos specialistas Dainius Balčiūnas. Anot jo, dabar nuskusti visą kūną nuo auglių – pakankamai sudėtinga. Nes nuo gausybės auglių oda šunta, prakaituoja, O tai dar labiau apsunkina gydymą. Todėl kiek lengviau būtų pašalinti auglius chirurginiu būdu, jei jie yra paviršiuje, o jei giliai...
„Savaime augliai nenustos augti ir juo labiau neišnyks. Jei dabar žmogui trukdo matyti akimi, po kiek laiko jis gali ir apakti ar užkimšti nosį, burną. Vadinasi, pirmiausiai reikėtų šalinti juos dalimis nuo svarbiausių gyvybiškai svarbių veido vietų. Per kelerius metus reikėtų atlikti jam ne vieną dešimtį operacijų. Be to, pašalinus šiuos gėrybinius auglius, tikėtina, kad po kiek laiko jie vėl gali ataugti. Tiesa, tačiau labai maža tikimybė, kad jie galėtų pavirsti pitkybiniais“, - tvirtino D. Balčiūnas. Plastikos chirurgo manymu, tačiau viskas priklauso nuo paciento motyvacijos, jo noro gydytis.
„Žinoma, galima gyventi ir nieko nedarant, kol augliai užkimš nosį ir burną. Taip pat tikėtinos ir didesnės pooperacinių komplikacijų galimybės. Gali pažeisti kitas gyvybines funkcijas. Be to, neaišku, kaip randai gis. Po to jie gali tapti kietesni, surambėti“, - įsitikinęs gydytojas.
Nors internete pateiktoje informacijoje rašoma, kad ši liga - genetinė, paveldima, bet laidoje to nelaimėlio motina teigė, kad niekas šia liga jų giminėje nesirgo. Priešingai - vyras tvirtino, kad jam pradėjo augti augliai, kai buvo pašalinta kažkokia dėmė netoli peties. Vis dėlto, kaip iš tikrųjų: jis - paveldėjo ar taip nutiko nuo pašalintos dėmės? To lrytas.lt paklausė Vilniaus universitetinės ligoninės medicininės genetikos centro daktaro Vytauto Šliužo.
„Kadangi laidos nemačiau , todėl galiu tik teoriškai pasamprotauti. Dėmės pašalinimas ir neurofibromų (auglių) atsiradimas yra du tarpusavyje nesusiję dalykai. Nes pašalinus dėmę, negali būti pažeistos chromosomos. Nors vyro motina teigia, kad jos giminėje neurofibromatoze niekas nesirgo, nėra žinių apie sergančiojo tėvo giminę“, - teigė V. Šliužas. Anot jo, liga paveldima autosominiu dominantiniu būdu. Tai reiškia, kad liga turėtų pasireikšti kiekvienoje kartoje. Kai kuriais atvejais ligos požymiai gali būti nepilnai išreikšti. Pavyzdžiui, kaip nedidelės „balintos kavos“ dėmės odoje, strazdanos pažastyse į kurias gal būt nebuvo atkreiptas dėmesys. „Dar vienas variantas - pozigotinė spontaninė mutacija 17-oje chromosomoje esančiame NF1 gene. Kitaip tariant, tai - grynai atsitiktinis reiškinys, - tvirtino genetikos specialistas. - Tačiau specifinio priežastinio gydymo metodo nėra, kaip nėra ir būdų sustabdyti šios ligos progresavimo. Neurofibromos yra gėrybiniai augliai, todėl jiems galimybės supiktybėti nėra. O šia liga sergančio gyvenimo prognozė priklauso nuo komplikacijų.“
