Motinos teigimu, priepuolių serija prasidėjo, kai gydytojos nurodymu ji sumažino vieno iš trijų vaistų nuo epilepsijos dozes.
„Berniukui vigabatrinas skirtas kaip rezervinis vaistas nuo epilepsijos. Iš pradžių efektas buvo - tris mėnesius priepuoliai nesikartojo. Tačiau per pastaruosius metus priepuoliai dažnėjo, nepaisant didinamų vaistų dozių“, - aiškino vaiką gydžiusi Kauno klinikų neurologė Jūratė Laurynaitienė.
Vigabatriną vaikas vartojo maksimaliomis dozėmis. Be to, gėrė dar trejus vaistus nuo epilepsijos, o priepuoliai, anot gydytojos, vis tiek kartojosi dešimtimis per dieną. Gydytojų konsiliumas nusprendė vigabatrino dozę mažinti ir svarstyti dėl nutraukimo.
„Aš bandžiau namuose duoti puse tabletės mažiau – vietoj 4 tablečių per dieną pabandėm pusketvirtos. Priepuoliai padažnėjo“, - prisiminė ukmergiškė.
Kauno klinikose J. Laurynaitienė nurodė gerti vis mažesnes vaisto dozes. „Sakė, kad vaistas buvo neefektyvus“, - gydytojos žodžius kartojo moteris.
Į kitą ligoninę - dėl vėjaraupių
Po poros savaičių, smarkiai sumažinus vaistų dozes, berniuko motina jau nebegalėjo ištverti gausių vaiko traukulių.
Neurologai siūlė motinai laukti. „Buvome vaikų reabilitacijos ligoninėje-lopšelyje. Po savaitės per dieną suskaičiavau 50 priepuolių. Pagaliau suvokiau, kad mano vaikui reikia ne lopšelyje daromų mankštų, o gydymo“, - pasakojo L. Lučkutė. Ji pavargo dieną naktį budėti, labai gailėjo traukulių kratomo vaiko.
Medikų teigimu, negailestinga liga gali kankinti motiną ir jos sūnų visą likusį vaiko gyvenimą. „Berniukui yra nustatyta galvos smegenų displazija (apsigimimas), nuo pat gimimo kartojosi sunkūs ir dažni epilepsijos priepuoliai, kuriuos mėginta slopinti įvairiais vaistais ir jų deriniais.
Per dvejus metus turi būti maksimaliai išbandomas tinkamas gydymas vaistais ir sprendžiama, ar nereikia neurochirurginės operacijos. Vaikui augant gali keistis ir priepuolių pobūdis, ir atsakas į vaistus, gali atsirasti atsparumas vaistams, todėl sėkmingo vaistų derinio paieška gali trukti visą gyvenimą“, - optimistinėmis prognozėmis nedžiugino neurologė J. Laurynaitienė.
Kai motinos iniciatyva sūnus buvo vėl paguldytas į Kauno klinikas, neurologijos skyrių, šeima susidūrė su dar viena kliūtimi.
Toje pačioje palatoje gulėjo karščiuojantis vaikas. Ukmergiškė po penkių minučių Luką iš palatos pasiėmė ir atsisakė joje gydytis – sūnus galėjo užsikrėsti. Vėliau paaiškėjo, kad kitas skyriuje slaugomas vaikas sirgo vėjaraupiais.
Berniukas iš neurologijos skyriaus jau buvo perkeltas į reanimaciją. Bijodami, kad gali užkrėsti kitus ten esančius ligonius, gydytojai iš Kauno klinikų išsiuntė jį, ir kitus neskiepytus bei vėjaraupiais nesirgusius skyriaus pacientus, į Kauno klinikinę ligoninę.
L. Lučkutei tai sukėlė didelį nerimą. „Ten neurologė, kuri mums būtina, dirba tik dvi dienas per savaitę“, - apgailestavo ji. Moteris pasijuto visiškai palikta likimo valiai. Sūnaus padėtis blogėjo – prie visų sunkumų prisidėjo plaučių uždegimas.
Jaučiasi bejėgė
Moteris su siaubu prisiminė vakarą, kai apie 18 val. jos vaikas sustingo, nebuvo aišku, ar jis tebėra gyvas. „Pradėjau reikalauti neurologo. Tik kitą dieną atėjo. Kai man labiausiai reikėjo, jo nebuvo“, - skundėsi ukmergiškė. Moteris nesupranta, kodėl vaikui pastaruoju metu nebuvo daromi jokie tyrimai.
Gydytoja J. Laurynaitienė patikino, kad visi reikalingi tyrimai buvo atlikti. „Luko liga žinoma nuo kūdikystės, jam atlikti visi reikalingi tyrimai (galvos smegenų magnetinio rezonanso tomografija, daug kartų kartotos elektroencefalogramos, kraujo tyrimai ir kiti tyrimai). Šį kartą Lukas į ligoninę pateko skubiai. Per dvi savaites Kauno klinikose buvo atlikti būtiniausi tyrimai, vaikas gydytas Intensyviosios terapijos skyriuje“, - tikino medikė.
Motinai ramybės neduoda gydytojų užuominos, kad vaikas bet kada gali numirti. „Sako, kad kai tas priepuolis būna, dalis smegenų miršta. Jau tiek priepuolių buvo, kad turbūt visi smegenys mirę. Jaučiuosi bejėgė, nesugebu vaikui padėti. Net ligoninėje negali padėti. Matau, kad ir medikai nežino kaip“, - guodėsi vienintelį sūnų turinti moteris.
Ji pati šiuo metu vartoja raminamuosius vaistus. Kitaip, sako, neištvertų. Ją palaiko vyras, nuolat lanko ar telefonu padrąsina artimieji ir draugai.
Vyras dirba baldų įmonėje Ukmergėje. „Ir jo sveikata sušlubavo, skrandis nedirba, temperatūra kyla. Tai ir pas sūnų nevažiuoja, kad neužkrėstų. Kai man būna blogai, paskambinu. Dar pusseserę pasikviečiu, ateina kiekvieną dieną. Palaikymą turiu didelį, gal ir stiprybės dėl to yra“, - sakė sergančiojo motina.
Anksčiau šeima gyveno Vilkaviškyje, neseniai persikėlė į Ukmergę. Iki motinystės atostogų, L. Lučkutė Marijampolėje dirbo siuvėja.
Berniukui gimus medikai nustatė sunkią epilepsijos formą, vėliau – ir Vesto sindromą. Juo vadinama reta kūdikiams nustatoma epilepsijos forma.
Motinai trūksta palaikymo
Neįgaliais vaikais ir juos auginančiomis šeimomis besirūpinančio fondo „Algojimas“ vadovė Aušra Stančikienė:
„Mamai baisiausia, kad jai niekas nieko nesako. Ji nesupranta, ar tai tiek pavojinga, kad vaikas numirs, ar čia nieko tokio, o gal gydytojai tiesiog nežino, ką daryti. Niekas jai nieko nesako 2 savaites.
Iš mamos pasakojimų susidariau įspūdį, kad ji tikrai neišsigalvoja nebūtų dalykų. Ir pati skambinau gydytojams.
Jie su mama turėtų dirbti, pasakyti, informuoti. Mama eina iš proto – skausmas toks didelis. Ji nežino, kas blogai jos vaikui. Ji net nekaltina daktarų, kad jie kažką blogai daro – galbūt ir nėra pagalbos. Moteriai tiesiog trūksta paaiškinimų.“
