Kai aštuoniolikametį užklupo piktybinė liga, pirmieji požymiai neatrodė grėsmingi – vos pora laipsnio dalių pakildavo ir vėl nukrisdavo temperatūra. Bet nerimą ėmė kelti tai, kad tokia būklė užsitęsė net keletą mėnesių.
Šiauliuose gyvenusio Aurimo tėvai suskubo jį vesti pas specialistus. Bet atsakymo, kas kamuoja sūnų, nebuvo. Buvo kilę įtarimų dėl leukemijos ir net atliktas specialus tyrimas, kuris, paties vaikino teigimu, ligos neišdavė.
Tik rentgeno nuotraukoje išryškėjo tarpuplautyje įsitaisęs nedidelis darinys. Vilniuje onkologai jį pašalino.
„Prisimenu, tai buvo paskutinė diena ligoninėje. Kroviausi daiktus važiuoti namo į Šiaulius, draugams spėjau pranešti, kad grįžtu.
Atėjusi slaugytoja išsivedė tėvą. Jis ilgai negrįžo. Tada pakvietė mamą – ji irgi užtruko. Pajutau, kad kažkas negerai”, – prisimena Aurimas.
Dar tą pačią dieną jis susitiko su Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro vadovu profesoriumi Laimonu Griškevičiumi.
Žinia, jog serga leukemija, Aurimui sukėlė šoką. Dar gerus metus vaikinas nesuvokė, kas su juo vyksta.
Prasidėjo tyrimai ir svarstymai, kaip gydyti aštuoniolikametį – kaip vaiką ar kaip suaugusįjį.
Sunerimę Aurimo tėvai sūnų vežė pas Vokietijos medikus – ten vienoje klinikoje jų pažįstama įveikė onkologinę ligą. Vokiečių medikai pakartojo tyrimus ir pasiūlė lygiai tokį patį gydymo metodą kaip ir lietuviai. Tad šeima nutarė grįžti į Vilnių.
Prasidėjo chemoterapija, švitinimas. Aurimui teko pamiršti mokyklą ir mokslus, o jo tėvai iš Šiaulių persikėlė į Vilnių, arčiau sūnaus.
Po mėnesio liga buvo sutramdyta – pasiektas atoslūgis. Tačiau intensyvi chemoterapija tęsėsi pusantrų metų.
Iš pradžių Aurimas tirtis į Santariškes važinėdavo dukart per dieną, po to – kartą per dieną, vėliau – kas dvi dienas. Tyrimai buvo atliekami vis rečiau, vaikinas pradėjo lankyti vienuoliktą klasę, vytis bendraamžius.
Bet po vieno eilinio tyrimo paaiškėjo: liga atsinaujino kita forma.
„Nuo dienos, kai baigiau gydytis ir išėjau iš ligoninės, buvo praėję maždaug metai. Sužinojęs, kad vėl reikės viską iš naujo išgyventi, paprašiau poros laisvų savaičių – norėjau su tuo susitaikyti. Išvažiavome su tėvais į užsienį. O kai grįžome, prasidėjo antrasis maratonas”, – turbūt sunkiausią laikotarpį prisiminė A.Nenorta.
Aurimui reikėjo persodinti kaulų čiulpus – buvo aišku, jog chemoterapija nebepadės. Prasidėjo tinkamo donoro paieškos Pasaulio donorų banke.
Pasisekė, nes jis atsirado greitai – tai buvo Italijoje gyvenantis 23 metų vaikinas.
Pasiruošimo transplantacijai etapas buvo sunkus ir sudėtingas – Aurimui buvo skirta stipri chemoterapija, kurį laiką jis praleido izoliuotas, nors tai jam nebuvo sunkiausias dalykas.
„Kai kovojau su liga, norėjau būti vienas. Iš pradžių džiaugiausi, kai mane aplankydavo draugai, bet pamažu mane ėmė gniuždyti, jog į mane žiūrima ne kaip į sau lygų, o kaip į žmogų, kurio reikia pagailėti.
Visiems, einantiems lankyti tokių ligonių, patarčiau – nerodykite gailesčio. Atėję su šypsena paspauskite ranką ir pasakykite, kad viskas gerai. Užuojauta daugiau gniuždo nei padeda”, – kalbėjo Aurimas.
Kas buvo sunkiausia – bloga savijauta? Aurimas purto galvą. Nors ir nebuvo lengva ištverti iki 40 laipsnių šokinėjantį karščiavimą arba savaitėmis vaikščioti pririštam prie lašelinės, sunkiausia buvo jausti nerimą ir įtampą.
„Fiziškai sunku būdavo tik tam tikromis akimirkomis, tačiau psichologiškai – visą laiką. Kitiems gal greičiau pavyksta įveikti ligą, bet mane ji ilgam ištraukė iš gyvenimo – buvau priverstas atitrūkti nuo įprasto pasaulio, žmonių, prie kurių buvau prisirišęs”, – kalbėjo Aurimas.
Kovos su liga metai pakeitė ir jo draugų ratą – iš pradžių buvo jų daugybė, bet kas mėnesį vis mažėjo.
Dalytis savo skausmais ir bėdomis su likimo broliais – kitais ligoniais – jis taip pat nebuvo linkęs. Ligoninėje net neidavo į koridorių, kad nereikėtų su niekuo bendrauti.
Donoro kaulų čiulpai iš Italijos buvo atskraidinti naktį ir iškart pradėti lašinti į Aurimo organizmą – tai truko apie tris valandas.
„Nesusidūrusiems su kaulų čiulpų transplantacija žmonėms tai atrodo tarsi sudėtinga operacija. Iš tiesų tiktai pasiruošimas transplantacijai sunkus ir sudėtingas, o pati procedūra paprasta. Tiesiog sulašinami čiulpai, ir tiek”, – pasakojo A.Nenorta.
Po kurio laiko paaiškėjo, kad čiulpai prigijo, liga traukiasi. Aurimas buvo išleistas iš ligoninės. Kaip ir įveikus ligą pirmą kartą, tyrimai buvo atliekami vis rečiau.
Tačiau grįžti į gyvenimą nebuvo lengva – vaikinui reikėjo baigti mokyklą ir įstoti į universitetą.
„Po ligos dar ilgai šlubavo atmintis. Ligoninėje, atrodo, turėdavau daug laiko, galėdavau skaityti ar mokytis, bet perskaitęs puslapį iškart pamiršdavau, ką skaitęs”, – aiškino A.Nenorta, jau baigęs ekonomikos studijas ISM Vadybos ir ekonomikos universitete.
Bet vaikinas neabejojo gera baigtimi: „Kitokios minties net neprisileidau – žinojau, kad reikia susiimti, iškentėti, ir viskas bus gerai.” Nė karto jis nesuabejojo ir gydytojais, kurie, pasak Aurimo, taip atsiduoda darbui, kad dėl jo atsisako asmeninio gyvenimo.
Tiktai kai ir antrąkart įveikė piktybinę ligą, Aurimas atsivėrė kitiems, ėmė bendrauti su ligoniais.
„Susirgęs nieko nežinojau apie savo ligą, nenutuokiau, kaip žmonės gyvena po kaulų čiulpų persodinimo, kaip prieš tai.
Kai buvau perėjęs per ugnį ir vandenį, aplankiau vienos pažįstamos giminaitį, gulėjusį tame pačiame skyriuje. Supratau, kad ir man būtų buvę naudinga, jei būčiau turėjęs galimybę pabendrauti su žmogumi, kuris viską jau patyrė. Kuris pasakytų, kas sunkiausia, kas ne taip sunku. Į kurį pažiūrėtum ir suprastum – viskas įveikiama, tik reikia ištverti.
Tas vaikinas, kurį aplankiau, kiek žinau, pasveiko. Matau vis naujų nuotraukų jo socialiniame tinkle”, – šypsodamasis kalbėjo Aurimas.
Patirtų išbandymų jis nenuslėpė ir sutikęs būsimąją žmoną Indrę. Atvirumas buvo įvertintas: jau mėnuo, kai Indrė ir Aurimas – šeima. Laiminga pora planuoja ateitį.
„O sunkumus prisimenu kaip sunkią gyvenimo pamoką, kuri pakeitė mano požiūrį į gyvenimą ir padarė stipresnį”, – patikino jaunas vyras.
– Kas yra leukemija? – paklausiau profesoriaus L.Griškevičiaus.
– Leukemija – piktybinė kaulų čiulpų liga, kai kaulų čiulpai vietoj sveikų kraujo ląstelių ima gaminti vėžines, kol nebelieka sveiko kraujo. Vystosi mažakraujystė, žmogus kraujuoja, jį puola sunkios infekcijos.
Yra įvairių leukemijos formų. Per metus Lietuvoje ūminė leukemija diagnozuojama daugiau nei 100 ligonių.
Lėtinių leukemijos formų pasitaiko kur kas daugiau.
– Chemoterapija ar kaulų čiulpų persodinimas – kas tokiu atveju efektyviau?
– Santariškių klinikose kiekvieną pacientą gydome individualiai: nustatome jo leukemijos genetinį kodą, taikome šiuolaikinius tyrimus, kurie parodo, į kokį gydymą liga reaguoja. Tai ir nulemia, kaip gydyti – intensyvia chemoterapija, imunoterapija ar būtina persodinti kaulų čiulpus.
Transplantacija – patikimiausias ir efektyviausias gydymo metodas, bet kartu itin sudėtingas ir sunkus. Todėl ją taikome, kai įsitikiname, kad vien chemoterapija ligos neįveiksime.
Jau kai Aurimas pirmąkart pateko pas mus, būtume persodinę kaulų čiulpus, nes buvo grėsmė, kad liga atsinaujins. Kadangi jo imunologinis kodas gana retas, neradome tinkamo donoro nei Lietuvoje, nei Pasaulio kaulų čiulpų donorų registre.
Tęsėme gydymą chemoterapija, ir jo ligą pavyko nuslopinti. Gaila, bet vėliau išsivystė kita leukemijos forma.
Tuomet atnaujinę donoro paiešką pagaliau jį radome. Nors jis nebuvo visiškai tapatus, radome tiktai vieną donorą visame Pasauliniame donorų registre, kuriame – daugiau nei 21 milijonas savanorių. Lietuvos registre šiuo metu – 8500 savanorių.
Persodinimas buvo sėkmingas, donoro kaulų čiulpai prigijo.
Specialių tyrimų metu išsiaiškinome, jog dabar jie sudaro 100 procentų Aurimo kaulų čiulpų. Vadinasi, sutramdytos abi leukemijos formos, kuriomis jis sirgo.
– Kaip ilgai užtrunka rasti kaulų čiulpų donorą?
– Kai kuriems pacientams donorą randame iškart. O kai kuriems tenka ieškoti ilgiau. Vidutiniškai donoras randamas per 42 dienas.
Visuomet norisi rasti labiausiai tinkamą – tuomet persodinimo rezultatai geresni. Bet būna taip, kas laukti idealaus donoro nebegalima.
– Kiek ligonių Lietuvoje jau patyrė kaulų čiulpų persodinimo operaciją?
– Pasaulyje kaulų čiulpai persodinami daugiau nei 50 metų, Lietuvoje – nuo 1999-ųjų. Asmenų, kuriems atlikta tokia operacija, skaičius jau artėja prie tūkstančio.
Transplantacijos sėkmė nėra šimtaprocentė. Bet be jos visi pacientai, kuriems ji reikalinga, žūtų nuo kraujo vėžio.
Pagalbą teiks savanoriai
Ieva Drėgvienė, Onkohematologinių ligonių bendrijos „Kraujas” pirmininkė:
„Piktybinės kraujo ligos diagnozė, natūralu, išgąsdina daugelį. Kai kurie ligoniai netgi atsisako kovoti dėl savo gyvenimo arba pasuka ne tuo keliu – ima bandyti įvairius nepatikimus gydymo metodus.
Visuomenė vis dar linkusi manyti, kad kraujo vėžys – tai nuosprendis. Taip tikrai nėra. Nors gydymas ir sudėtingas, gydymo rezultatai – puikūs.
Norėdami sumažinti stigmas ir baimes, skatiname kraujo vėžį įveikusius žmones tapti savotiškais savo ligos ambasadoriais, kurie palaikytų, patartų, padėtų žmonėms, kuriems diagnozuota ši liga. Jau atsirado 14 tokių savanorių.
Profesionalią psichologinę pagalbą dabar gauna tiktai Kaulų čiulpų transplantacijos skyriuje gydomi pacientai, tačiau jos negauna ligoniai, gulintys bendruosiuose skyriuose ar gydomi kitais metodais.
Ligoniams reikalinga ne tik psichologinė, bet ir socialinė pagalba. Dabar tuo priversti užsiimti gydytojai, o mūsų bendrija nori nuimti šią naštą nuo jų pečių.
Gegužės 16-ąją pirmą kartą Lietuvoje minėsime Kraujo ligų dieną. Su piktybinėmis kraujo ligomis supažindinsime bendrosios praktikos gydytojus, mokysime ligonius, nes niekas už juos nekovos, jeigu jie patys nuleis rankas.”
