Iš pirmo žvilgsnio net nepastebėsi, kad Vakarų Londone gyvenančios S. Nammock rankos yra paralyžiuotos: dėl retos ligos jos sulenktos ties liemeniu.
Negana to, merginai virš pečių yra išaugęs papildomas kaulas, taip pat smarkiai ribojantis jos judėjimo laisvę. Tai retos genetinės ligos – progresuojančios kaulėjančios fibrodisplazijos, kurią kenčia 17-metė, pasekmė.
Žmonės, sergantys šia liga, ypač saugosi sumušimų ir žaizdų, mat kiekvienu tokiu atveju jautrus audinys (raumenys, sausgyslės) tampa kietas lyg kaulas.
Tad S. Nammock ir gatvėje, ir namie turi būti itin atsargi, kad nepargriūtų. Tačiau saugotis sumušimų sunku, mat dėl paralyžiuotų rankų merginai sunku išlaikyti pusiausvyrą, pavyzdžiui, lipant laiptais.
Apie nuskausminamuosius vaistus, leidžiamus odontologo kabinete, S. Nammock irgi gali tik pasvajoti, tad paauglei reikia itin rūpestingai prižiūrėti savo dantis.
Vis dėlto reta liga nepalaužė merginos dvasios. Ji neatsisakė savo pomėgių, gyvena normalų socialinį gyvenimą.
S. Nammock sako mėgstanti ruošti valgį, eiti į parduotuves ir leisti laiką su draugais.
Anksčiau ji mėgo lankytis ir sporto salėje, tačiau dabar merginai tenka apsiriboti ramesne veikla.
„Mano draugai nuostabūs. Kartais jie mane sušukuoja, padeda apsivilkti paltą ir padaro visa kita, ko aš pati negaliu“, – džiaugiasi S.Nammock.
Mergina pasakoja galinti ir pati susišukuoti, tačiau tam reikia ilgos šukų rankenos, nes normaliai pakelti rankų ji negali.
Progresuojanti kaulėjanti fibrodisplazija S .Nammock buvo diagnozuota 2008 metais. Viskas prasidėjo tada, kad moksleivė nukrito ant nugaros ir ant jos atsirado skausmingas guzas.
S. Nammock motinai tai kėlė nerimą, nes guzas buvo raudonas, didelis ir karštas. Bet gydytojai negalėjo pasakyti, kas vaikui yra.
Galiausiai S. Nammock pradėjo kankinti skausmai ir ji buvo nuvežta į ligoninę. Čia atlikti tyrimai parodė, kad ji serga reta genetine liga, kuri diagnozuota 600 žmonių visame pasaulyje.
Progresuojanti kaulėjanti fibrodisplazija neišgydoma, todėl S. Nammock tenka tenkintis tik nuskausminamaisiais vaistais.
Paauglės šeima pati stengiasi surinkti pinigų, kad būtų atlikti nuodugnesni tyrimai.
