Pasidžiaugti naujų mokslo metų pradžia, suruošti du sūnus į mokyklą – kaip ir kiekviena mama, N.Garbauskienė stengiasi atlikti savo pareigas. Nors moteris žino, kad streso jai reikėtų vengti.
„Geros emocijos irgi reikalingos, nors ir atima daug sveikatos. Bet būčiau bloga mama, jei nesidžiaugčiau su sūnumis“, – prasitarė kaunietė.
Susirgusi išsėtine skleroze Nomeda apie savo ligą perskaitė daug medicininės literatūros. Kaunietė žino, kad jai būtina vengti emocinės įtampos, streso, nuovargio, nes visa tai sekina.
Kai šiemet gegužę Nomeda neteko tėvo, ji atsidūrė ligoninėje – dėl nelaimės moterį buvo ištikęs stiprus ligos paūmėjimas.
Nomedos vyras Arūnas, sužinojęs, kuo serga žmona, perėmė dalį buities ruošos darbų. „Iki mano ligos ėjome su Arūnu petys petin. O dabar esame vienas kitam dar artimesni – jaučiu didelę paramą ir pagalbą, negaliu būti nelaiminga“, – prisipažino kaunietė.
Iš sutuoktinės veido, elgsenos, iš pusės žodžio Arūnas atspėja, kas jai yra ir kaip ji jaučiasi.
Motinos liga brandos suteikė ir sūnums. Nomeda dažnai girdi jų raginimus: „Mama, sėsk“, „Neik, tau bus per toli“, „Pailsėk, mes tai padarysime“.
2008-aisiais išgirsta žinia, kad serga išsėtine skleroze, kaunietės neišgąsdino. Ji netgi lengviau atsikvėpė, nes pagaliau buvo nustatyta priežastis, dėl kurios vargino nuolatinis nuovargis, dvejindavosi ir mirgėdavo akyse, eidama ji netekdavo pusiausvyros, svirduliuodavo lyg būtų apsvaigusi.
Nomeda – ne pirmoji giminėje, susirgusi išsėtine skleroze.
Šį pavadinimą ji įsiminė iš savo motinos pasakojimų apie senelę, sirgusią šia liga.
Dar paauglystėje Nomedą ėmė kamuoti stiprūs galvos skausmai. Gydytojai manė, kad skausmus sukelia neaiškios kilmės dariniai smegenyse.
Vėliau gydytojai manė, kad jos sveikata pašlijo dėl mokslų. Dar vienas paūmėjimas Nomedą pasivijo 12 klasėje ruošiantis abitūros egzaminams.
O pirmoji akivaizdi ligos ataka ištiko, kai Nomeda, tuomet 22 metų, kartu su vyru Arūnu išsiruošė į baidarių žygį. Po kelių irklavimo valandų moteris suprato nejaučianti dešinės rankos. Bet ir tada nesikreipė pagalbos.
Laimingu atsitiktinumu kaunietė vadina tai, kad kartą savo šeimos gydytojai prasitarė apie senelę, sirgusią išsėtine skleroze. Tuomet moterį konsultavo neurologas.
Atlikus tyrimus paaiškėjo tikroji negalavimų priežastis – išsėtinė sklerozė. Tuomet Nomedai buvo 32-eji.
Uždegimą slopinantys vaistai, kurių kasdien išgerdavo po 15–17 tablečių, mažai gelbėjo, nepadėjo ir leidžiamieji hormoniniai preparatai – pauzės tarp ligos atakų trukdavo vos kelis mėnesius.
Moteris buvo gydoma interferonu, kuris yra kompensuojamas ir tinkamas daliai sergančiųjų. Tačiau liga buvo sunkiai kontroliuojama – Nomedai, kaip ir daliai kitų šios ligos palaužtų žmonių, pirmos eilės gydymas buvo neefektyvus.
Kur kas geriau kaunietė pasijuto, kai jai buvo skirta antros eilės gydymo priemonė – naujas preparatas, kuris dar nėra kompensuojamas.
„Nors liga jau spėjo padaryti savo darbą, gaudama šiuos vaistus aš sugebu dirbti. Žinoma, lėčiau ir mažesniu krūviu, bet tai man reiškia nedidelę pergalę“, – pasakojo ekonomistės ir teisininkės išsilavinimą įgijusi moteris.
Nomeda neslėpė, kad ji yra viena iš retų laimingųjų, gaunančių antros eilės gydymo priemonę. Šiuos vaistus moteris vartoja ištisus metus. Per tuos 12 mėnesių ligos paūmėjimai užklumpa vis rečiau, o nedarbingumo pažymėjimų prireikė kur kas mažiau.
N.Garbauskienė savęs nepriskirtų žmonėms, kuriems gyvenime nepasisekė. Ji įsitikinusi, kad net liga gali būti vertinga, – tada žmogus išmoksta pamilti save.
Nuovargis, silpnėjanti rega, skausmas akyje ar akiduobėje, pusiausvyros sutrikimai, svaigimas, galūnių tirpimas ar dilgčiojimas, dalinis paralyžius – taip dažniausiai prasideda išsėtinė sklerozė.
Ši lėtinė liga pažeidžia centrinę nervų sistemą.
Išsėtinės sklerozės priežastis – organizmo imuninė sistema ima ardyti nervines skaidulas dengiantį apsauginį sluoksnį – mieliną.
Pamažu žmogus tampa ne tik nedarbingas, bet ir neįgalus.
Dažniausiai išsėtine skleroze suserga 20–40 metų žmonės. Gaudami tinkamą gydymą jie gali grįžti į įprastą gyvenimo ritmą – mokytis, dirbti, mokėti mokesčius, auginti vaikus.
Jei pacientas negauna tinkamo gydymo, per trumpą laiką jaunas ir darbingas žmogus gali būti prirakintas prie invalido vežimėlio.
Lietuvoje išsėtine skleroze serga daugiau nei 3 tūkstančiai žmonių. Neretai ši liga priverčia pacientus pasijusti vienišus. Kad jie nepralaimėtų kovos su šia liga, kasmet organizuojamos stovyklos.
Šiemet Šventojoje stovyklavo 80 žmonių. 60 – dėl išsėtinės sklerozės tapę neįgalieji, kiti – jų palydovai.
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė direktorė Aldona Droseikienė pripažino, kad savarankiško gyvenimo įgūdžių ugdymo stovykla kasmet darosi vis populiaresnė.
Atpalaiduojamoji smėlio terapija, mezgimas, siuvinėjimas, spektaklio režisavimas, susitikimai su specialistais – tai padėjo jauniems žmonėms užsimiršti, kad serga išsėtine skleroze.
Stovyklautojai taip pat rinko parašus po peticija sveikatos apsaugos ministrui dėl antros eilės gydymo prieinamumo ir medikamentų kompensavimo. Šie vaistai reikalingi tiems pacientams, kuriems nepadeda gydymas pirmos eilės medikamentais.
Išsėtine skleroze sergančių žmonių, kuriems reikėtų gydymo šiais naujais medikamentais, Lietuvoje yra maždaug šimtas.
Sveikatos apsaugos ministras Vytenis Povilas Andriukaitis pripažino, kad ne tik išsėtinė sklerozė – kiekviena liga yra problema.
– Ar pritariate, kad susidūrę su išsėtine skleroze jauni žmonės tampa našta ne tik artimiesiems, bet ir valstybei? – paklausiau ministro.
– Pilietis niekada nėra našta valstybei: piliečiai ir sukūrė valstybę, kad ji pasirūpintų žmonėmis tada, kai to reikia.
Kita vertus, vienų ligų gydymas yra brangesnis ir sudėtingesnis nei kitų. Tai iššūkis mums: kaip paskirstyti finansus, kaip organizuoti gydymą, kad kuo geriau pasirūpintume žmonių sveikata.
– Ar yra galimybių padaryti taip, kad reikalingi vaistai pasiektų išsėtine skleroze sergančius pacientus, kuriems to labiausiai reikia?
– Siekiame, kad žmonės nepiktnaudžiautų vaistais, o tuos medikamentus, kurių reikia, galėtų įsigyti kuo mažesnėmis kainomis.
Nuolat svarstome, kaip optimaliai panaudoti turimą biudžetą, atpiginti vaistus ir papildyti Kompensuojamųjų vaistų sąrašą. Šiemet jis taip pat buvo papildytas. Turėdami lėšų skubėsime į pagalbą ir išsėtine skleroze sergantiems žmonėms.
– Ką galėtumėte patarti pacientams, sergantiems išsėtine skleroze, ir jų artimiesiems?
– Pirmiausia – reguliariai tikrintis sveikatą. Jei pastebėjote išsėtinei sklerozei būdingų požymių, nedelskite, kreipkitės į šeimos gydytoją.
O tiems, kurie jau kovoja su šia liga, linkiu nepasiduoti. Tinkamas gydymo plano vykdymas, teigiamas požiūris ir valios pastangos, ryžtas įveikti ligą – visa tai yra ne mažiau svarbu nei vaistai.
Ligonių likimas parūpo europarlamentarei
Europarlamentarė Vilija Blinkevičiūtė (nuotr.) 2012-ųjų rudenį kartu su trimis europarlamentarais inicijavo deklaraciją dėl kovos su išsėtine skleroze Europoje. Ši idėja sulaukė pritarimo, deklaraciją savo parašais parėmė 408 Europos Parlamento nariai. Tai pirmas kartas, kai buvo pritarta Lietuvos europarlamentaro iniciatyvai.
Deklaracija Europos Komisija ir Taryba raginamos garantuoti, kad išsėtine skleroze sergantys žmonės turėtų vienodas galimybes gauti kokybišką gydymą, taip pat lanksčias darbo sąlygas. Šiuo metu ne visoje Europos Sąjungoje yra taikomos efektyvios gydymo priemonės ir kokybiškos paslaugos.
Daugelis sergančių išsėtine skleroze sužino diagnozę dar profesinio gyvenimo pradžioje, tada, kai būna darbingi. Beveik pusė jų netenka darbingumo praėjus trejiems metams nuo tada, kai nustatoma ši liga.
Išsėtinė sklerozė paliečia ne tik ligonį. Kai pacientas tampa neįgalus, jo artimieji būna priversti pasitraukti iš darbo ir visas jėgas skirti slaugai.
Europarlamentarė V.Blinkevičiūtė įsitikinusi, kad Lietuvoje įmanoma pagerinti antros eilės gydymo nuo išsėtinės sklerozės prieinamumą.
„Tokioje valstybėje kaip Lietuva brangiausias turtas – žmonės. Mes turime rasti būdų, kaip padėti žmonės, kuriuos išsėtinė sklerozė užklumpa profesinės karjeros pradžioje. Politikai privalo įsiklausyti ir išgirsti, ką kalba nevyriausybinių organizacijų atstovai, žmonės, akis į akį susidūrę su išsėtine skleroze. Mes turime suprasti šių žmonių rūpesčius, tik tada galėsime priimti tinkamus sprendimus“, – sakė V.Blinkevičiūtė.
