Kosmonaute, jos pačios žodžiais tariant, Inga tapo dukart – plaukai jai nuslinko du kartus, nes organizmas buvo dukart atakuojamas chemoterapija. Dėl skirtingų ligų.
Ligoninėje jau po kelių dienų paaiškėjo, kad organizmą graužia ne tik kraujo vėžys, bet ir kita ne mažiau pavojinga liga – hepatitas C.
Pirmiausia reikia gydyti limfomą, po to – hepatitą – tokį gydymo planą nubraižė gydytojai. Tad tarp abiejų chemoterapijų praėjo metai.
„Man patiko būti plikagalve – tuomet žmogus tampi atviras, tikras. Esi be antakių, blakstienų, bet iš vidaus sklinda švytėjimas“, – šyptelėjo menininkė, neseniai ataugusius plaukus nusidažiusi ryškiai raudonai.
Bėdos Ingą apniko daugiau nei prieš porą metų – staiga neliko jėgų, apėmė silpnumas, ji susirgo gelta. „Buvau panaši į gerai paskrudusią turistę, grįžusią iš Egipto“, – šiandien I.Betuža-Bertuža pasakoja šypsodamasi, nors tuomet anaiptol ne juokai jai rūpėjo.
Kadangi turėjo įvairių įsipareigojimų, dirbo iki paskutiniųjų. O kai pateko į vieną sostinės ligoninę, sužinojo – vėžys. Ketvirtos stadijos kasos vėžys. Ir neaiškūs dariniai kepenyse – veikiausiai metastazės.
„Gydytoja, gal juokaujate?“ – paklausiau. Tai kur aš buvau tas tris stadijas?“ – diagnoze nelabai buvo linkusi patikėti Inga.
Tiesiai pas chirurgus į Onkologijos institutą pasiųsta moteris sužinojo, kad jai – ne kasos vėžys, o limfoma.
„Chirurgams buvau neįdomi kaip pacientė – skalpeliui nėra ką veikti, tad pasiuntė mane pas hematologus“, – prisiminė I.Betuža-Bertuža.
Šiandien jai visai nesvarbu, kiek dienų praleido vienoje ligoninėje, kada pateko į kitą, kaip paskui limfomos diagnozę atsekė ir kita – hepatito C.
„Tuomet svarbūs tampa visai kiti dalykai. Kita vertus, gal atminties spragos – tam tikra savisaugos forma?“ – svarstė menininkė.
Dabar Inga supranta anksčiau nepastebėjusi kūno siunčiamų ženklų. Gal pusmetis iki visų diagnozių tradicine kinų tapyba besidominti menininkė pradėjo tapyti keistus paveikslus.
„Tai buvo liūdnas laikotarpis. Jaučiausi labai vieniša. Kažkas mane graužė, buvo keistų santykių, pykčio.
Sutapo ir nerimas dėl vaikų – viską metęs sūnus išvažiavo uždarbiauti į Škotiją, o dukra, laukdamasi antro vaiko, vengė manęs – gal taip pat intuityviai jautė, kad skleidžiu nekokią energiją.
Manau, vėžys atsiranda nuo nemeilės sau, kitiems, pasauliui. Labai alkau meilės, troškau apkabinimų“, – atvirai dėstė I.Betuža-Bertuža.
Nuo liūdesio ją gelbėjo studija, kur piešdavo pati ir mokydavo mokinius. Anuomet tais keistais paveikslais labai didžiavosi, o dabar supranta, kad jau tuomet, to nežinodama, piešė metastazes – tai susipynusios šakos, tai rūkai ar atspindžiai.
Kūryba ją gelbėjo ir tuomet, kai teko galynėtis su ligomis – tekstilę pamėgusi Inga ligoninėje iš siūlų kūrė mandalas.
Savo penkiasdešimtmetį I.Betuža-Bertuža atšventė tarp antrosios ir trečiosios chemoterapijos dozės. Kaip ir dera menininkei, paminėjo jį jubiliejine tekstilės darbų paroda.
„Buvau kupina jėgų ir atrodžiau žvali. Prisitaikiau prie gydymo ir žinodavau, kuriomis dienomis galiu judėti, o kada nepasikeliu iš lovos.
Tomis dienomis, kai leisdavo injekcijas, būdavau apimta euforijos. Vaistai-nuodai veikdavo kaip branduolinis kuras. Kitą dieną būdavo blogiau, po to – dar blogiau.
Sunku būdavo tik dėl vaistų šalutinio poveikio. Bet blogai buvo tiktai kūnui, o dvasia išliko stipri“, – tikino moteris, niekada netikėjusi, kad mirs.
Nors ją ir įspėjo, kad gydymas gali sukelti depresiją, moteris užbėgdavo jai už akių. Ją gelbėjo humoras. O Inga pridurtų – kapinių humoras.
Savo dienoraštį, kupiną šmaikščių situacijų, juokingų įžvalgų ir vilties, I.Betuža-Bertuža net ketino išleisti knyga – moteris tiki, kad ji praverstų tiems, kurie susidūrė su sunkia liga.
„Atsimenu, dar pas onkologus gulėdama skaičiau rašytojos Jurgos Ivanauskaitės knygas, kuriose ji aprašė savo patirtį. Kažkas patarė: „Neskaitykite jos knygų, bus tik blogiau.“
Bet man tos knygos netgi padėjo. Sakyčiau, mes su Jurga susikalbėjome – jos patirtos situacijos man buvo artimos“, – pasakojo Inga.
Ligos jai dovanojo ir nemažai gerų dalykų.
Pirmiausia, kaip pastebėjo menininkė, grynesni tampa santykiai.
„Buvo keista – staiga pas mane ėmė plūsti tiek lankytojų, kad beveik reikėjo sudarinėti sąrašus.
Aūūū, kur jūs dabar? Matyt, tada visi išsigando, kad ir jiems gali taip nutikti, tad plūdo pažiūrėti, kaip atrodo nuo vėžio mirštantis žmogus. O aš atrodžiau puikiai!“ – kvatojosi I.Betuža-Bertuža.
O savo dienoraštyje įrašė: „Lietuviški ligonių lankymo ypatumai... Labai panašu į nuotraukas prie nabašniko. Susėda kuo glaudesniu ratu, čiupinėja visi, atsisveikindami būtinai bučiuoja – kiša savo suplukusius veidus ir būtinai taiko į lūpas...“
Rūpestingieji lankytojai negailėjo patarimų, kaip gydytis. „Bet jokių rupūžių užpilų negėriau. Pasitikėjau tiktai gydytojais, ir tas pasitikėjimas, pasirodo, pasiteisina“, – tikino moteris.
Limfoma jau nugalėta, o naujausi tyrimų rezultatai rodo, kad nuslopinti ir hepatito C virusai, nors gydymą dar reikia tęsti.
Tačiau I.Betužos-Bertužos galva šiuo metu kupina idėjų, o krepšiai – pilni dažų.
„Man visuomet padėjo tai, kad susigalvodavau kokios nors veiklos. Būdavo baisiausia, kai negalėdavau nieko veikti, nes neturėdavau jėgų, o galiausiai prarasdavau ir norą. Jeigu į tai pradėsi gilintis, greitai susisuksi. Tad tik dvasiniai dalykai ir lieka.
O mano sielą visais laikais maitino bendravimas su žmonėmis per meną, dalijimaisi išgyvenimais, kūrybinis rašymas“, – pasakojo moteris.
Pastebėjusi, kad vis dažniau įstringa žodžiai, stingsta mintys, streikuoja atmintis, Inga susirado kūrybinio rašymo seminarus.
„Ir nuropojau ten plikagalvė. Prisistačiau. Sakau, atėjau smegenų susigrąžinti. Priėmė mano humorą ir mane pačią.
Knietėjo sužinoti, ar mano dienoraštyje yra kas nors naudinga, ar galiu juo dalintis su kitais, ar tai tiktai grafomanija. Norėjau tai išleisti. Paskui nebenorėjau. O dabar man tas pat. Nors liko graužiantis nebaigto darbo jausmas“, – prisipažino menininkė.
Inga susirado ir ligonių organizaciją „Kraujas“, rengiančią psichologinės pagalbos, meno terapijos kursus – ten bendraudavo su kitais onkologiniais ligoniais.
Ir tai, pasak jos, labai tiko – nes negali apsunkinti namiškių su savo mintimis, problemomis. O būryje to paties likimo žmonių, kuriems dar talkina ir psichologė, savo mintis susidėlioti kur kas lengviau.
Metus tarp abiejų chemoterapijų ji paskyrė mokymuisi – Dailės akademijoje lankė meno terapijos taikymo metodų kursus. Ir suprato radusi tai, ko nori. Suprato nebenorinti kurti meno dėl meno.
„Dar prieš ligą mokiau žmones tapybos ant šilko. Ateidavo žmogus, nemokantis piešti, nedrąsiai imdavo tušą. O kaip nušvisdavo, kai pamatydavo nutapytą savo paveikslą! Ir aš būdavau laiminga matydama, kiek tai teikia džiaugsmo“, – pasakojo menininkė.
Pasikonsultavusi su kitais specialistais, baigusi meno terapijos taikymo kursus, ji galėtų pasiūlyti tai ir kitiems. Nebūtinai ligoniams – meno terapija padeda susivokti, rasti save, padeda keistis, atsakyti sau į klausimus.
Pačiai Ingai meno terapija padėjo įveikti baimes – pavyzdžiui, baimę pradėti hepatito C gydymo kursą.
„Meno terapija pakeitė ir pretenzijas pasauliui, vaikams. Pavyzdžiui, atsikračiau noro susodinti visą šeimą prie vieno stalo.
Pradėjau galvoti ne apie tai, ką aš savo vaikams duosiu – nuklosiu jums stalą, o jūs tik ateikite pas mane. Pradėjau galvoti apie tai, ko jie nori. O jie sako – norime ramybės, savo gyvenimo. Supratau, kad nereikia susireikšminti – visi mes turime savo gyvenimą“, – dar vieną pamoką išmoko Inga.
Dažnas su ja pabendravęs pajunta iš jos sklindančią ramybę. Ji ir pati sako pasikeitusi – niekur nebeskuba. Jei nenori – nedaro.
„Kai gyveni savo gyvenimą, esi laimingas. Tuomet ir kitiems su tavimi gera bendrauti“, – šyptelėjo I.Betuža-Bertuža.
Kraujo ligas kartais paskatina virusai
Laimonas Griškevičius
Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro vadovas, profesorius
„Kartu diagnozavę dvi ligas – limfomą bei pažengusį hepatitą C, gydytojai susiduria su sudėtinga situacija. Agresyvi limfoma reikalauja intensyvaus gydymo chemoterapija bei imunoterapija. Tačiau šis gydymas, naikindamas limfomą, turi neigamo poveikio ir hepatito C pažeistoms kepenims.
Tokiais atvejais tenka pacientą atidžiai stebėti, bet visvien skirti maksimaliai intensyvų gydymą nuo limfomos. Laimei, šiuolaikinis intensyvus daugelio limfomų gydymas imunoterapija bei chemoterapija yra labai efektyvus, todėl limfomą galima išgydyti.
Mokslininkai išsiaiškino, kad kai kurios limfomos yra skatinamos virusų. Vienas jų – hepatito C virusas. Išgydžius limfomą, pacientui rekomenduojama skirti gydymą nuo hepatito C. Tai ne tik stabdo viruso nulemtus kepenų pažeidimus, bet ir gerokai mažina limfomos atsinaujinimo galimybę.
Įdomu, kad tiek agresyvi limfoma, tiek ir hepatitas C yra gydomi pažangiais vaistais, kurie telkia imuninę sistemą kovai su liga.“
Šiuolaikinis gydymas – kiekvienam pacientui
Ieva Drėgvienė
Onkohematologinių ligonių bendrijos „Kraujas“ pirmininkė
Kasmet Lietuvoje limfoma diagnozuojama daugiau nei 400 pacientų. Mirštamumas nuo limfomos, kaip ir nuo kitų kraujo vėžio rūšių, mažėja. Prieš dešimtmetį pasveikdavo tik vienas kitas pacientas, šiuo metu ligą nugali daugiau nei pusė.
Tačiau tikėtis gerų rezultatų galime tik tuo atveju, jei taikomas naujausias, šiuolaikinis gydymas. Kiekvienas pacientas privalo gauti visą moderniausių medicinos paslaugų rinkinį. Deja, šiandien mūsų šalyje tai prieinama ne visiems ligoniams, kuriems to reikia.
Lietuvoje prieinama tik viena imunoterapijos rūšis, o pasaulyje limfoma sergantiems pacientams taikomi net keli imunoterapijos būdai.
Kraujo vėžiui gydyti mūsų šalyje tebėra daug kliūčių. Nepakankamas finansavimas, biurokratijos labirintai, įstatymų leidybos spragos vis dar neleidžia mūsų ligoniams jaustis saugiai, o gydytojams hematologams nesudaro sąlygų kiekvienam pacientui taikyti naujausius medicinos mokslo laimėjimus.
Šiuolaikiniai metodai turėtų tapti medicinos kasdienybe. Tikimės, kad sveikatos politikai dės visas pastangas visų sergančių kraujo vėžiu gyvybei išgelbėti.
Rugsėjo mėnesį pasaulyje minimos piktybinių kraujo ligų žinomumo dienos. Bendrija „Kraujas“ siekia šviesti žmones, padėti įveikti nepagrįstas baimes, susijusias su šiomis ligomis. Judriose sostinės vietose galima pamatyti iš plakatų besišypsančius pacientus, įveikusius sunkias piktybines kraujo ligas. Šie bendrijos „Kraujas“ nariai atvirai sako: „Mes pasveikome nuo kraujo vėžio. Modernus gydymas turi būti prieinamas visiems.“
Šį sekmadienį drauge su Rimanto Kaukėno paramos grupe dalyvausime Vilniaus maratone. Komanda „Aplenk vėžį“, tikimės, bus greičiausia. Maratono metu bus galimybė prisijungti prie kaulų čiulpų donorystės projekto „Be good“ ir įsiregistruoti negiminingų kaulų čiulpų donorų registre.“
