Pirmuosius ligos simptomus ji pajuto kiek daugiau nei prieš porą metų. Žinią, kad serga neurologine liga, tuomet dar trisdešimties neturėjusi moteris išgirdo kartu su visa šeima. „Šeima buvo ir yra mano ramstis, vienai išgirsti diagnozę būtų buvę per sunku. Juk man dar viskas prieš akis – šeima, karjera“, – pripažino moteris.
Draugams apie ligą Ema prisipažino ne iškart. Jos manymu, kitiems žmonėms pranešta tokia žinia prilygsta pripažinimui, jog tikrai sergi. Todėl ir delsė. Be to, ji nenorėjo, kad visi pultų jos gailėtis.
„Dabar galiu tik džiaugtis turinti puikius draugus, kurie, sužinoję apie ligą, patys pradėjo ja domėtis ir ieškoti būdų, kaip man padėti“, – prisiminė Ema.
Jeigu būtų galėjusi, kolegoms ji nebūtų pasakojusi apie išsėtinę sklerozę, tačiau tuo metu buvo pats darbymetis (Ema dirba pedagoge), ligoninėje jai teko praleisti ne vieną savaitę, tad kolegos susirūpino, kas nutiko.
Žinią apie Emos ligą jie sutiko labai tolerantiškai, niekas net nekėlė klausimo, ar moteris grįš į darbą.
„Visi linkėjo greičiau pasveikti ir grįžti į darbą. Ir grįžau. Vėl kibau į savo mėgstamą veiklą, nes man darbas – geriausia reabilitacija“, – įsitikinusi moteris.
Ema net neįsivaizduoja, kuo užsiimtų, jeigu negalėtų dirbti. Darbas jai suteikia jėgų, leidžia pamiršti ligą. „Tam tikra prasme darbas gydo, ypač jei tai maloni veikla“, – kalbėjo Ema.
Ji nenori gailesčio. Užuojauta verčia jaustis silpnesniam. O Ema nenori tokia jaustis. Daugiau nei per porą metų ji pažino ligą, išmoko su ja gyventi. Nors gydytojai liepia save tausoti, moteris negali sėdėti rankų sudėjusi.
„Išsėtinė sklerozė – tai liga, kurią galima kontroliuoti. Manau, kad man ir mano gydytojams pavyks tai padaryti. Juk kuo mažiau ligos atkryčių, tuo mažiau nedarbingumo pažymų, tuo daugiau gerų emocijų. O geros emocijos – vieni geriausių vaistų“, – šypsodamasi pokalbį baigė Ema.
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė sekretorė Aldona Droseikienė žino ne vieną skaudžią istoriją, kai sunki liga privertė jaunus žmones pasitraukti iš darbo ir užsidaryti vienatvėje. Tokiems žmonėms būtina emocinė parama, taip pat kasdienybę palengvinanti veikla.
„Kartu su partneriais iš kitų šalių siūlysime sergantiems šia liga žmonėms mokytis naujų įgūdžių ir gebėjimų, pavyzdžiui, kaip susirasti darbą, kaip bendrauti su būsimu darbdaviu, kaip rasti finansavimo šaltinius bendriems projektams“, – sakė A.Droseikienė.
Užsienio šalių patirtis rodo, kad tokie mokymai padeda kuo ilgiau išlikti darbo rinkoje.
„Jau praėjo tie laikai, kai mokydavome gyventi su išsėtine skleroze, dabar raginame jaunus žmones nesustoti, o mokytis, tobulinti savo įgūdžius, plėsti akiratį“, – pripažino A.Droseikienė.
Neįgalių asmenų, sergančių išsėtine skleroze, įsidarbinimo tendencijos Lietuvoje katastrofiškai prastėja. Kaip rodo apklausos, 2006 metais dirbo 57 proc. ligonių, 2009 – 47, o 2010 – 35.
Sergančiųjų užimtumas – vienas svarbiausių uždavinių, kuriuos stengiasi įgyvendinti Tarptautinė išsėtinės sklerozės federacija (MSIF) ir Europos išsėtinės sklerozės platforma (EMSP) – organizacijos, vienijančios išsėtinės sklerozės draugijas Europoje ir už jos ribų.
Mokslinių tyrimų išvados rodo, kad pagrindinis išsėtinės sklerozės neigiamas poveikis ekonomikai – darbuotojų praradimas. Tad kuo anksčiau pradedamas efektyvus gydymas, tuo ilgiau žmogus išlieka darbingas, net ir tas, kurio ligos eiga itin aktyvi.
Tačiau gydymas Lietuvoje, reikalingas sergantiems itin aktyvia recidyvuojančia-remituojančia išsėtine skleroze, vis dar neprieinamas.
Todėl europarlamentarė Vilija Blinkevičiūtė kartu su keturiais kolegomis pernai rudenį Europos Parlamente pasiūlė rašytinę deklaraciją dėl kovos su išsėtine skleroze Europoje, kurią savo parašais parėmė net 408 europarlamentarai.
Europos Komisija ir Taryba buvo raginamos skatinti priemones, kurios garantuotų, kad sergantieji išsėtine skleroze turėtų vienodas galimybes gauti tinkamą gydymą ir lanksčias darbo sąlygas.
„Daug išsėtine skleroze sergančių žmonių diskriminuojami darbe arba jo netenka dėl to, kad visuomenė, taip pat ir darbdaviai, nesupranta, kokia tai liga“, – teigė V.Blinkevičiūtė.
Be to, Lietuva dar negali pasigirti, kad turi galimybių kompensuoti visus reikalingus vaistus, skirtus šiai ligai gydyti.
„Neseniai kreipiausi į sveikatos apsaugos ministrą V.Andriukaitį prašydama dėti pastangas, kad išsėtine skleroze sergantys žmonės Lietuvoje būtų tinkamai gydomi ir būtų užtikrintas reikiamų vaistų prieinamumas. Ministras patikino, kad ieško galimybių šiuolaikinius vaistinius preparatus įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą“, – teigė V.Blinkevičiūtė.
