Maniau, kad jei kasdien skaitysiu tai, ką esu dieną prieš tai parašęs, žinosiu, ar su manimi dar viskas tvarkoje“, – teigė amerikietis psichologijos profesorius Richardas Tayloras.
Hjustone gyvenantis R.Tayloras nuo 2001-ųjų kasdien rašė dienoraštį, norėdamas geriau suprasti, kas su juo darosi. Tais metais R.Tayloras, būdamas 58 metų, sužinojo, kad serga Alzheimerio liga.
Iš jo užrašų gimė knyga „Alzheimer's from the inside out“ („Alzheimerio liga sergančiojo akimis“).
- Ar pats pastebėjote, kad su jumis kažkas ne taip?
- Tai krito į akis mano žmonai Lindai. Vieną dieną ją nustebinau, nes nepasikabinau švarko, o kitą kartą smarkiai pavėlavau.
Praėjo metai, kol sužinojau savo diagnozę. Specialistams reikia daug laiko tyrimams atlikti. Bet nežinomybė buvo tarsi gyvenimas skaistykloje. Po to sekė pragaras.
- Po to, kai sužinojote diagnozę?
- Taip. Mane šokiravo žinia: „Senatvinė silpnaprotystė, veikiausiai Alzheimerio liga".
Tris savaites verkiau. Mane apniko depresija. Nustojau dirbti, vairuoti automobilį, tik slankiojau po namus. Jaučiausi taip, tarsi neilgai trukus manęs ateis mirtis.
Kažkur perskaičiau, kad vidutinė statistinė gyvenimo trukmė, nustačius diagnozę, - dešimt metų.
- Jau praėjo daugiau metų, bet jūsų liga progresuoja labai lėtai, pastebima mažai jos požymių.
- Veikiausiai dėl to, kad turiu pakankamai ištreniruotą atmintį ir smegenis, esu žingeidus, be to, sukaupiau milžinišką žodyną. Tai padeda man kovoti su ligos simptomais ir daugybę jų tarsi užglaistyti.
Man ne vienas gydytojas sakė: „Klausiausi jūsų pranešimo. Jūs negalite sirgti senatvine silpnaprotyste". Jie stebisi, kad neatrodau taip, tarsi būčiau iš senelių prieglaudos.
O aš jiems atsakau: „Ar girdėjote mane kalbantį daugiau nei prieš dvylika metų? Jei gyventumėte su manimi, žinotumėte, kad televizoriaus nuotolinio valdymo pultelį dedu į šaldiklį, o išeidamas iš namų pamirštu paskui save uždaryti duris".
Porą kartų vos nesudeginau namų, kai pamiršau ant viryklės verdantį valgį.
Tuomet pasakiau: nebevirsiu. Bet po to viską pamiršau, ir vėl gaminausi valgį. Dabar nuo viryklės nuimtos visos rankenėlės.
Vieną vakarą man prireikė detalės kompiuteriui. Sūnus žadėjo parūpinti, bet jos taip ir nesulaukiau. Nutariau surasti ją pats. Išėjau iš namų nežinoma kryptimi.
Tai buvo Kūčių vakaras! Jau buvo tamsu, šąlo, visos parduotuvės uždarytos. Namiškiai puolė manęs ieškoti: šaukė vardu, beldėsi į kaimynų duris. Į paieškas įsitraukė pusė kaimynystėje gyvenančių žmonių.
Kažkokiu metu prie manęs sustojo automobilis, jame sėdintis sūnus pasakė: „Tėveli, lipk, parvešiu tave namo". Kai sugrįžome, prie namų būriavosi kaimynai. Nieko nesuvokiau.
Kai įėjau į virtuvę, žmona manęs paklausė, kur buvau. Atsakiau, kad norėjau nusipirkti kompiuterio detalę.
Linda ėmė verkti. Tuo metu ji pjaustė svogūnus, ir aš pasakiau: „Vaje, tai veikiausiai aitriausias svogūnas, kokį kada nors esu matęs". Bet ji ėmė verkti dar labiau.
- Bet jūs nieko nepamiršote.
- Taip, nes Linda nuolat man pasakoja, kas buvo atsitikę. Jaučiu jos paguodą, paramą ir meilę. Tik aš nebesu toks partneris, koks buvau. Linda rūpinasi manimi, o aš negaliu ja pasirūpinti. Dėl to man liūdna.
- Ar Alzheimerio liga pakeitė jūsų santykius?
- Kadaise romantiškai svajojome, kad senatvėje kartu keliausime.
Kartais elgiamės taip, lyg būtume išvykę į tą pačią kelionę. Iš tikrųjų kiekvienas mūsų eina savo keliu. Manasis - tai akligatvis.
- Kaip pasikeitė jūsų santykiai su vaikais?
- Jie paima daiktus iš mano rankų ir sako: „Leisk man tai padaryti!" Suprantu, kad vaikai taip elgiasi vedami gerų norų.
Bet aš nebegirdžiu "Ačiū", "Prašau", "Ar aš galiu padėti?", "Ar norėtum?", - tik visada tą patį: "Leisk man tai padaryti".
- Ar jaučiatės pernelyg globojamas?
- Žinoma. Įsivaizduokite, kad jums kažkas pasako: „Atiduok savo automobilio raktelius, pinigus ir apskritai -- viską".
Protestavau, kai Linda įstatė durų spynas, kurių negalima atidaryti iš vidaus. Nenoriu būti įkalintas. Bet veikiausiai Linda yra teisi.
Visi elgiasi su manimi, kaip su vaiku. Kada nors savo žmonai būsiu kaip sūnus, - to labai bijau.
-- Ar dažnai jaučiate, kad žmonių elgesys pasikeičia, kai šie sužino, jog sergate Alzheimerio liga?
- Nuolat. Neseniai su broliu nuėjome į kirpyklą. Kol laukėme, kirpėja papasakojo, kad jos tėvui neseniai buvo diagnozuota Alzheimerio liga. Aš pasakiau: „Man - taip pat".
Tuomet ji pasisuko į mano brolį ir paklausė: „Kaip jis nori nusikirpti?"
- Kaip reagavo kolegos iš universiteto, sužinoję diagnozę?
- Nebeskambina. Gal bijo, kad visų akivaizdoje nusimausiu kelnes ir imsiu šlapintis ant grindų?
- O draugai?
- Taip pat nebeskambina. Aš jiems paskambinu. Kai paklausiu, kodėl jau du mėnesius nesusitinkame, jie atsako nežiną, ką turėtų man sakyti.
„Pasakyk tik "Sveikas!" - atsakau aš. „Bet apie ką reikėtų kalbėtis?" - klausia jie.
„O kodėl mums nepasikalbėti apie taiką pasaulyje, klimato atšilimą arba tavo santuoką ištikusias problemas, kaip paprastai?"
- Kokio atsakymo sulaukiate?
- „Nežinojome, kad tave tai dar domina". Jie žvelgia į mane kaip į žmogų, kuris jau dingsta. Laukia, kad jų akyse išgaruosiu.
- Jūsų žmona Linda pažadėjo niekada jūsų neatiduoti į slaugos įstaigą ar senelių prieglaudą. Bet jei vaikštinėsite be jokios orientacijos, pateksite į pavojų.
- Tokiu atveju liks tik tokia institucija. Žinau, kad Linda turi stiprią valią, ji mano, kad su viskuo susidoros. Bet aš esu realistas.
Linda jaunesnė už mane. Jei mane atiduos į senelių prieglaudą, galės pradėti kitokį gyvenimą, - be manęs. Ji galės mane lankyti.
- Kaip įsivaizduojate savo gyvenimą senelių prieglaudoje?
- Specialistai sako: galėsiu žaisti bingo, meistrauti, dainuoti, - daryti visa tai, kas mane esą padarys laimingą. Užuot padėjęs kitiems, galėsiu imti iš savo gyvenimo tik tai, kas geriausia.
Net ir silpnaprotyste sergantys žmonės turi didžiulių atsargų, tačiau juos reikia įkvėpti.
Yra ritminės muzikos grupių ar puikių chorų, kuriuose dainuoja sergantieji Alzheimerio liga. Vieni mokosi "bam, bam, bam", kiti - "babam, babam", tačiau ir vieni, ir kiti patiria didžiulį malonumą.
