Netrukus trisdešimtąjį gimtadienį švęsiančios Jurgitos kasdienybė – kaip ir kiekvienos moters, kurią persekioja sunki liga.
Pablogėjus sveikatai Jurgita turėjo susitaikyti su tuo, kad neteko pardavėjos darbo, ji negali vairuoti, nes smarkiai nusilpo regėjimas. Bet viltis pasveikti vis dar rusena jos širdyje.
„Mane gydytojai šiek tiek paremontuoja, ir gyvenu toliau. Medicinos mokslas kasdien tobulėja – manau, išauš diena, kai šia liga sergantiems žmonėms nereikės atlikti tiek daug operacijų“, – kalbėjo Jurgita.
Dėl ligos ji neteko darbingumo, ir dabar vienintelis šeimos maitintojas – jos vyras.
Liga jau taip pažeidė Jurgitos regėjimą, kad skaityti knygą ar laikraštį moteriai – neįveikiamas uždavinys. Trumpąsias žinutes mobiliajame telefone ji skaito naudodamasi didinamuoju stiklu.
Trijų vaikų susilaukusios motinos savijauta priklauso nuo daugelio dalykų. Klastingai Von Hippelio-Lindau ligai, kurios pavadinimą Jurgita pasakytų net prižadinta naktį, būdingas padidėjęs kraujagyslių vešėjimas. Jų dariniai susiformuoja įvairiuose organuose, o susirgimo priežastis – pakitęs genas.
Von Hippelio-Lindau būklė reta – pakitusį geną turi vienas iš maždaug 35 tūkstančių gimusiųjų per metus.
Šį geną Jurgitos organizme medikams pavyko nustatyti 2004-aisiais, kai jai buvo 20 metų.
„Gali būti, kad šį pakitusį geną paveldėjau iš savo motinos“, – svarstė J.Klimanskienė.
Jurgitą, kaip ir jos motiną, persekioja galvos skausmai, prieš kuriuos bejėgiai bet kokie vaistai. Dėl pakaušio srityje esančios smegenų cistos moteriai dukart buvo atlikta neurochirurginė operacija – 2000-aisiais ir šį rudenį. Dėl to paties du kartus buvo operuota ir jos motina.
J.Klimanskienė neabejoja, kad jos motiną, sulaukusią vos 33 metų, pasiglemžė ta pati liga.
Prisimindama motinos ligą Jurgita randa daug lemtingų sutapimų, tačiau anuomet Lietuvoje net nebuvo daromi onkogenetiniai tyrimai dėl VHL ligos.
Pirmieji ligos požymiai Jurgitą užklupo sulaukus 13 metų. Paauglė ėmė skųstis prastu regėjimu – nesvarbu, kur nukreipdavo žvilgsnį, visur matydavo juodą taškelį. Jis nesitraukdavo iš akipločio.
Tik vėliau Jurgita sužinojo, jog juodas taškelis – tai požymis, kad tinklainėje gali būti susidaręs kraujagyslinis darinys hemangioblastoma.
Tai nėra dažna liga, todėl ne viena akių ligų gydytoja ramino Jurgitą, esą nieko čia baisaus. Praėjo dar keleri metai, kol gydytojai įtarė Von Hippelio-Lindau sindromą.
Šią genetinę ligą įmanoma suvaldyti tik šalinant įvairiuose organuose susiformavusius darinius. Kai kurie jų būna piktybiniai.
Labiausiai Jurgita nerimauja, kas bus, jei vieną dieną gydytojas pasakys: „Viskas, operuoti nebegalima.“
Kartą J.Klimanskienei buvo taip atsitikę, kai genetinė liga nusitaikė į jos inkstus.
Prieš penkerius metus tyrimai parodė, kad abu moters inkstus pažeidė piktybiniai augliai. Tąsyk buvo nutarta pašalinti kairįjį inkstą ir dešinįjį antinkstį.
Po operacijos kūne liko tik dešinysis inkstas – jame buvusį vėžio židinį pavyko sėkmingai sunaikinti.
Tačiau šio gydymo nepakako. Praėjus keleriems metams po operacijos paaiškėjo, kad piktybinės ląstelės ir toliau naikina vienintelį likusį inkstą.
Šį darinį medikai vėl sėkmingai pašalino.
Kai liga vėl atsinaujino, operuoti inksto buvo neįmanoma. Gydytojas įspėjo Jurgitą: „Jei dar kartą norėsime pašalinti giliai inksto viduje susidariusį vėžio židinį, teks inkstą supjaustyti kaip karbonadą. O to padaryti neįmanoma.“
Vietoj operacijos Jurgitai buvo taikomas Lietuvoje naujas gydymo metodas – krioabliacija. Jos metu vėžio židinys sunaikinamas šalčiu.
Šalčio terapija buvo sėkminga. Vilniaus universiteto Onkologijos institute tokia šalčio ataka prieš vėžio ląsteles Jurgitai buvo atlikta prieš pusantrų metų. Moteris iki šiol jaučiasi sveika.
Skirtingai nei chirurginis gydymas, vėžio ląstelių naikinimas šalčiu nesukėlė daug nepatogumų. Atsibudusi moteris jautėsi žvaliai, jos nevargino skausmas.
Tą pačią dieną gydytojai moterį išleido į namus.
Genetinė liga nesutrukdė Jurgitai susilaukti trijų vaikų.
Būdama septyniolikametė ji pirmą kartą pastojo.
Gydytojams tai sukėlė daug nerimo ir abejonių – jie manė, kad Jurgitos organizmas dar nepakankamai sustiprėjęs po smegenų cistos pašalinimo prieš metus. Tačiau laukdamasi sūnaus Arnoldo moteris jautėsi gerai.
„Niekada nelaikiau savęs ligone – nuolat tikėjau ir dabar tikiu, kad viskas bus gerai“, – tvirtino Jurgita.
Kai pastojo antrą kartą, nekilo abejonių, gimdyti ar ne. Taip šeimoje atsirado duktė Emilija.
Po inkstų operacijų, kai Jurgita turėjo tiktai vieną inkstą, moteris ėmė svajoti dar apie vieną vaiką. Gydytojai tam nepritarė – jie baiminosi, kad nėštumas gali sutrikdyti vėžio pažeistą inkstą.
Tačiau Jurgitos nuojauta neapvylė – prieš dvejus metus gimęs jaunėlis sūnus Nojus auga kaip ant mielių. Medikai berniuko gimimą vadina stebuklu.
Liga puola iš pasalų
Von Hippelio-Lindau (VHL) sindromas – reta paveldima liga, didinanti piktybinių auglių riziką. Ligoniams dažnai nustatomi centrinės nervų sistemos (galvos ir nugaros smegenų), tinklainės, inkstų (šviesiųjų ląstelių karcinomos), antinksčių, kasos navikai ir cistos.
1904 m. pirmasis tinklainėje susidarančias angiomas, būdingas VHL sindromui, aprašė vokiečių gydytojas Eugenas von Hippelis, o 1926-aisiais švedų gydytas Arvidas Lindau ištyrė ryšį tarp angiomų smegenyse ir navikų akių tinklainėje. Šių dviejų medikų garbei liga pavadina Von Hippelio-Lindau sindromu.
Tai reta būklė, ją paveldi vienas iš maždaug 35 tūkstančių gimusiųjų per metus.
Ligai būdingas padidėjęs kraujagyslių vešėjimas įvairiuose organuose. Kadangi navikai gali pažeisti įvairius organus, pirmieji simptomai būna skirtingi – vieni skundžiasi galvos skausmais, pusiausvyros ir eisenos sutrikimais, kiti – regėjimo negalavimais.
Ligos priežastis – tam tikro geno mutacija. Onkogenetinis tyrimas – vienintelis būdas nustatyti šios ligos diagnozę.
Prieš piktybines ląsteles – šalčio atakos
Albertas Ulys
Vilniaus universiteto Onkologijos instituto gydytojas urologas
„Von Hippelio-Lindau liga užklumpa jaunus žmones. Taikant minimaliai invazinius chirurginius metodus įmanoma sunaikinti piktybinius auglius ir pristabdyti genetinę ligą.
Tačiau norint sutramdyti sindromą, turi bendradarbiauti įvairių sričių medikai. Vieni urologai nieko negali padaryti, nes reikia specialaus ultragarso aparato, patyrusių intervencinių radiologų, onkologų.
Taikant krioabliaciją – šaldant piktybines ląsteles – jauni žmonės išsaugo darbingumą, nenukenčia jų gyvenimo kokybė. O įprasta chirurginė operacija dažnai būna traumuojanti, nes lieka kur kas sunkesnių pasekmių.
Piktybinės ląstelės yra jautrios karščiui ir šalčiui. Kai navikas susidaro inksto viduje, karštis netinka. Kur kas tinkamesnis būdas – šaldyti piktybinį darinį.
Krioabliacija – naujas gydymo metodas Lietuvoje, kai kuriais atvejais tai vienintelė alternatyva įprastai operacijai, nes kur kas labiau tausoja paciento organizmą.
Naikinant piktybines ląsteles šalčiu, nesutrinka inksto veikla, nes tiksliai apskaičiuojama šalčio zona.
Vertinant ekonominiu požiūriu, krioabliacija padeda valstybei taupyti lėšas, nes tai saugus ir efektyvus gydymo metodas. Bėda ta, kad mums trūksta vienkartinių rinkinių, nes Valstybinė ligonių kasa nekompensuoja tokių medicinos priemonių.“
