Lietuvos pavadinimas ispanei Aroai ir jos motinai Rosai dabar sukelia neigiamus jausmus.
„Nuo viešnagės šioje šalyje prasidėjo mano didžiausia nelaimė. Jaučiuosi tarsi būčiau išlošusi loterijoje, bet blogąja prasme“, – sakė dabar medicinos mokslus studijuojanti Aroa. Mokytis medicinos ji svajojo nuo mažens. Būdama šešiolikos pagal mokyklos savanorių programą Aroa nutarė vykti į Lietuvą padėti senelių namuose.
„Maniau, kad ši patirtis man pravers ateityje mokantis medicinos“, – pasakojo mergina. Tačiau po kelionės į Lietuvą merginos gyvenimas ėmė griūti.
„Būdami Lietuvoje vieną dieną išvykome į ekskursiją. Miške man kažkas įkando į šlaunį. Po to tą vietą labai niežėjo, net pasiskundžiau savo mokytojoms. Jos davė man kremo nuo įkandimo, ir taip viskas baigėsi. Įkandimo vietoje šlaunis buvo paraudusi dar ilgai“, – pasakojo Aroa.
Grįžusi į Ispaniją mergina pasijuto blogai, jai pakilo karštis. „Iš pradžių manėme, jog duktė pervargusi po ilgos kelionės autobusu iš Lietuvos. Net ir praėjus kelioms savaitėms jos būklė negerėjo, o vieną dieną Aroa atsibudusi negalėjo išsižioti, be to, ją ėmė kankinti dideli skausmai“, – pasakojo Aroos motina Rosa.
Tuomet ir prasidėjo ispanių odisėja per medikų kabinetus. Kol Aroai buvo nustatyta diagnozė, praėjo metai.
„Beveik visus tuos metus aš praleidau ligoninėje, ten baigiau vidurinę mokyklą. Iš mano, paauglės, gyvenimo nieko neliko. Skaudžiausia, jog dėl ilgai nenustatytos diagnozės liga tapo lėtinė. Mano atveju ilgas laukimas smarkiai pablogino padėtį“, – apie sunkius nežinomybės metus pasakojo Aroa.
Medikai nustatė, kad yra pažeisti merginos kaulų čiulpai. Iš pradžių gydytojai manė, jog Aroai kraujo vėžys. Tik po kurio laiko atlikus specialų tyrimą merginos kraujyje buvo rasta borelijų – Laimo ligos sukėlėjų.
Per tą laiką išsivystė Hirayamos sindromas, pavertęs Aroos gyvenimą pragaru.
„Mano liga itin reta, Ispanijoje nėra nė vieno panašaus atvejo. Labai džiaugčiausi, jeigu nors vienas medikas galėtų pasakyti: „Žinau, kaip tave pagydyti.“ Deja, kol kas niekas man to pasakyti negali. Mano atvejis itin keistas, – ramiai apie sunkų savo likimą kalbėjo mergina. – Jei niekas kitas už mane to nepadarys, baigusi medicinos studijas pati dėsiu visas pastangas, kad ištirčiau šią ligą.
Tačiau kol kas dar ilgai negalėsiu baigti studijų – dėl ligos negaliu normaliai mokytis, negaliu judinti kaklo, man sunku vaikščioti, dažnai guliu ligoninėje. Kartais skausmai būna tokie stiprūs, kad turiu vartoti morfiną, o tuomet negaliu susikaupti.“
Merginos motina R.Nunez sakė, jog Aroa priversta mokytis toli nuo namų – Ovjedo miesto universitete, kurį nuo jos gimtojo Eskobaro miestelio skiria net 400 kilometrų.
Taip yra todėl, jog Navaros universitetas atsisakė, kad mergina toliau tęstų medicinos studijas.
„Aroa beveik visą pirmą kursą praleido ligoninėje. Dėstytojai mums patarė rinktis trumpesnes ir lengvesnes studijas. Anot jų, Aroai bus pernelyg sudėtinga studijuoti mediciną.
Tačiau mums pasirodė neteisingas toks fakulteto požiūris – mano duktė nori mokytis ir yra puiki mokinė, bet turi sveikatos sutrikimų. Manau, jai buvo galima sudaryti išskirtines sąlygas mokytis. Mums studijų teko ieškoti kitur“, – nuoskaudomis dalijosi Aroos motina.
Dabar merginai į namus atostogų ar pas medikus traukiniu tenka važiuoti net 7 valandas. Dėl nugaros jautrumo ji labai pavargsta. Be to, Aroai reikia nuolatinės priežiūros. Jos slaugytojas yra jos gyvenimo draugas, kuris taip pat studijuoja mediciną.
„Jonas man padeda judėti, kai man prasideda stiprūs skausmai, vežioja mane automobiliu. Nors mano gyvenimą lydi nuolatinis skausmas, esu laiminga. Myliu ir jaučiuosi mylima“, – tvirtybės ir optimizmo mokė jaunoji ispanė.
Aroa nebežino, ką reiškia gyventi be skausmo. Nors gydytojai išbandė viską, ji nuolat geria skausmą malšinančius vaistus.
Pastaruoju metu Aroa stengiasi pakentėti ir vartoti mažiau morfino, kad galėtų mokytis.
Sužinojusi dukters diagnozę merginos motina R.Nunez beldėsi į visas duris.
„Mes esame aplankę geriausius Ispanijos medicinos specialistus ir mokslininkus. Kreipiausi ir į Ispanijos ambasadą Lietuvoje, kuri mums mielai padėjo. Tuometinis Ispanijos ambasadorius Jose Luisas Solano Gadea, sužinojęs Aroos istoriją, suteikė mums daug informacijos apie Laimo ligą, paaiškino, kad žmonės Lietuvoje informuoti apie erkių keliamą pavojų. Tuomet ir mes pradėjome rinkti informaciją apie tai. Ambasada mums pasiūlė susisiekti ir su medikais Lietuvoje, tačiau kol kas mums neprireikė jų pagalbos“, – pasakojo Aroos motina.
R.Nunez turi ir daugiau nuoskaudų. Viena jų – Aroos mokyklos mokytojų, su kuriomis ji leidosi į kelionę, reakcija.
„Jei mano dukteriai iškart būtų buvusi suteikta medicinos pagalba ir ji būtų iškart gavusi antibiotikų kursą, dabar galėtų gyventi normalų gyvenimą.
Mokytojos ne tik nesureagavo, bet ir vėliau, grįžus į Ispaniją, paliko mano dukterį likimo valiai. Jos iki šiol nesidomi Aroos likimu. Dabar ieškau teisybės teismuose“, – pasakojo motina.
R.Nunez visą savo skausmą išliejo popieriuje. Sėdėdama ligoninių laukimo salėse ji rašė dienoraštį.
Neseniai jos surašyti išgyvenimai išvydo dienos šviesą. Knyga vadinasi „Išdidumas turi balsą“ (isp. „El orgullo tiene voz“).
„Visa tai, ko negalėjau išsakyti balsu, surašiau knygoje. Rašydama susitaikiau su likimu, man tai buvo kaip terapija. Tai širdį draskanti knyga, kurioje vis dar yra vietos optimizmui“, – apie savo ir dukters istoriją pasakojo knygos autorė.
Erkių perduodamos Laimo liga ir erkinis encefalitas – tai dvi ligos, kurias keliautojai gali išsivežti iš Lietuvos.
„Tačiau svečiai iš kitų šalių Europą traktuoja kaip saugią šalį ir net nežino, kad ir čia galima užsikrėsti. Labiau tuo domisi amerikiečiai ir kanadiečiai, o europiečiai po Europą dažnai keliauja kaip po savo šalį“, – sakė Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Infekcinių ligų klinikos vadovė profesorė Auksė Mickienė.
Laimo liga, pasak jos, labiausiai paplitusi Rytų ir Vidurio Europoje – kuo toliau į pietus, tuo jos mažiau.
100 tūkst. Lietuvos gyventojų tenka 76 Laimo ligos atvejai per metus. Didžiausias sergamumas registruojamas Slovėnijoje – 258 atvejai tam pačiam skaičiui gyventojų, Austrijoje – 135, Danijoje – 128, Vokietijoje – 111, Estijoje – 133, Vengrijoje – 12, Didžiojoje Britanijoje – 2.
Italijoje ir Ispanijoje registruojami tik pavieniai Laimo ligos atvejai, tad nieko keista, kad ispanai medikai ne iš karto atliko tyrimą dėl šios ligos.
Ar ilgai nediagnozuota Laimo liga galėjo ispanei nulemti tokius sunkius pažeidimus, Hirayamos sindromo išsivystymą?
Laimo liga, pasak A.Mickienės, labai retai sukelia sunkių komplikacijų. 80 proc. atvejų liga pasireiškia tiktai odos pažeidimu.
Tokie ligoniai gydomi ambulatoriškai antibiotikais, tačiau pasveiksta net ir negydomi, nors, žinoma, gydyti būtina.
20 proc. pacientų liga gali pažeisti ne tik odą, bet ir nervų sistemą, sąnarius, širdį, labai retais atvejais – akis. Pradėjus gydyti pasveiksta visi.
Ir tik labai retais atvejais, kai liga pasiekia trečiąją stadiją ir tampa lėtinė, žmogų ji paverčia invalidu. Dažniausiai pažeidžiama nervų sistema, sąnariai, todėl žmogui tampa sunku judėti.
Tačiau, kaip pabrėžė A.Mickienė, tai reti atvejai – tokių ligonių per savo praktiką ji matė vos kelis.
Laimo ligos nulemtų nervų sistemos pažeidimų diagnostikos kriterijai gydytojams gerai žinomi.
Jie skiriasi nuo pažeidimų, kurie atsiranda dėl Hirayamos sindromo. Jo kilmė medikams iki šiol nėra aiški.
Profesorė A.Mickienė neaptiko duomenų apie galimas Laimo ligos ir šio sindromo sąsajas.
