Pagal iki šiol galiojusią tvarką 18 metų sulaukusiems pacientams autizmo diagnozė dėl neįgalumo ir darbingumo lygio nebuvo nustatinėjama. Nuo kitų metų sausio suaugusiems autistams diagnozės bus nustatomos pagal klinikinę autizmo vertinimo skalę (CARS).
Maža to, Lietuvos šeimos gydytojai negeba atpažinti autizmo požymių turinčio vaiko. O autistai gydomi slopinant vaistais ir elektros šoku.
Konferencijoje apie autizmo diagnozavimo ir gydymo problemas kalbėjo Lietuvos autizmo asociacijos valdybos pirmininkė Laura Kanapienienė, asociacijos narė Kristina Radžvilaitė, vaikų ir paauglių psichiatras Dainius Pūras.
Konferencijoje dalyvavo ir Aspergerio sindromą turintis 21 metų Tomas.
Nuo streso slėpdavosi
„Pirmoje klasėje man būdavo daug streso. Daug triukšmo, nauja aplinka – aš tiesiog pasislėpdavau po suolu. Mokykloje net siūlė adaptuotą programą, nors turėjau gana aukštą intelektą. Būnant autistu labai sunku suprasti kitus žmones. Tu nesupranti, kai žmogus juokauja, kai jis veidmainiauja“, – pasakojo Tomas.
Pažinti žmonių emocijas Tomas išmoko savarankiškai. Vyresnėse klasėse, neištvėręs įtampos, Tomas pradėjo nebelankyti mokyklos.
„Tu neturi tų įgūdžių, su kuriais kiti žmonės gimsta. Sunku, bet tu išmoksti“, – pasakojo Tomas. Jam padėjo tėvai, draugai, taip pat užsiėmimas fotografija.
„Aš žinau, koks esi tu, eik iš čia“, – kai kurių mokytojų reakciją, kai jis prašydavo išsamiau paaiškinti kokį nors dalyką, prisiminė Tomas.
Mokykloje jam būdavo sunku prisiminti, kur vykdavo pamokos, todėl jis sumanė, kad reikia eiti paskui kurį nors savo bendraklasį. Anksčiau ar vėliau klasės draugas juk nueidavo iki reikiamo kabineto. „Gydydavo“ elektrošoku
Anot L.Kanapienienės, kai Vakarų pasaulis svarsto, kaip pagerinti autizmo sutrikimų turinčių žmonių gyvenimą, Lietuvoje tokia sistema yra dar tik kuriama.
„Kaip tėvai, mes pasiilgstame ankstyvosios diagnozės. Kuo anksčiau bus pradėtos taikyti terapijos, tuo greičiau bus galima vaiką integruoti į visuomenę. Dažnai susiduriame su tuo, kad bendrosios praktikos gydytojai neturi žinių apie autizmą ir neatkreipia dėmesio į ankstyvuosius autizmo požymius“, – sakė L.Kanapienienė.
Tėvams pasiskundus, kad trimetis nekalba ir savo aktyvumu nėra panašus į bendraamžius, šeimos gydytojai pataria „dar truputį“ palaukti. Tai išduoda, kad bendrosios praktikos gydytojams trūksta elementarių žinių.
Žinių apie autizmą trūksta ir kitų ligų specialistams. Dažnai medicinos kortelėje yra nurodomas autizmas, visus negalavimus medikai „nurašo“ būtent šiam sutrikimui.
Lietuvoje autizmas yra gydomas medikamentais, kai Vakarų šalys seniai atsisakiusios tokios praktikos.
„Tokių dalykų XXI amžiuje, kai 13 metų autistas vaikas yra vežamas į psichiatrijos ligoninę, rišamas prie lovos, girdomas stipriais slopinančiais vaistais ir gydomas elektrošoku, neturėtų būti. Pasaulyje to nėra, pas mus dar didelės spragos. Vaistai pirmauja prieš terapiją“, – sakė L.Kanapienienė.
Anot psichiatro D.Pūro, reikia suprasti, kad tokių metodų būdavo griebiamasi gerais ketinimais. Dažnai gydytojai autisto baimės priepuolį suvokdavo kaip agresiją, todėl būdavo taikomos ekstremalios priemonės.
„Jos taikytos tik kritiniais atvejais – ir didelės dozės vaistų, ir elektrošoko terapija. Elektroimpulsinės terapijos (šoko terapijos) metodai naudojami pasaulyje, tačiau ne autizmui gydyti. Yra toks suvokimas mūsų medicinoje: o gal padės, pabandykime. Tai rodo sistemos bejėgiškumą“, – įsitikinęs D.Pūras.
Po tokių terapijų autizmą turinčio paciento būklė tik pablogėdavo. D.Pūras pabrėžė, kad autizmo išgydyti elektrošoku neįmanoma. Autizmas yra sutrikimas, o ne liga.
Nepriima mokyklose
Kita didelė problema atsiranda tada, kai autizmo diagnozę turintis vaikas pradeda lankyti mokyklą. Pedagogai nežino, kaip elgtis su tokiais moksleiviais. Tai įrodė ir Tomo pavyzdys, kai pamokos nesupratęs vaikas būdavo vejamas šalin.
K.Radžvilaitė pasakojo, kad Vilniuje yra mokykla, kurioje sėkmingai vyksta įvairias negalias turinčių vaikų integracija.
„Tačiau integracija vyksta epizodiškai. Mes, tėvai, norime būti įtraukti į Sveikatos ministerijoje ir Švietimo ministerijoje kuriamas darbo grupes. Tos problemos, kurios yra apie mus (Vaikus. – Red.), neturi būti sprendžiamos be mūsų“, – sakė ji.
Anot K.Radžvilaitės, girdime tik statistiką, kad vienas iš aštuoniasdešimties, vienas iš šešiasdešimt vaikų turi autizmo bruožų. Tačiau kai susiduriame su savo vaiko, mokinio ar anūko diagnoze – tai yra šimtaprocentis susidūrimas su autizmu. Tuomet pradeda rūpėti. „Mes patiriame spaudimą, kad vaikai, turintys nežymų sutrikimą, keliautų į specialiąsias įstaigas. Tėvai privalo turėti galimybę pasirinkti. Nesakome, kad visi vaikai turėtų atsidurti bendrojo lavinimo mokyklose“, – sakė K.Radžvilaitė.
Ji papasakojo vieną atvejį, kai autizmą turinti mergaitė stipriai sutriko ir mokykloje pradėjo verkti. Prie verkiančios mergaitės nepriėjo nė vienas pedagogas ir jos nenuramino, nes ji – autistė.
Naujoves sužino internete
Anot vaikų ir paauglių psichiatro D.Pūro, šiuo metu, kalbėdami apie negalią turinčių vaikų integraciją į visuomenę, mes turime galimybę paskatinti naują proveržį.
„Reikia suvokti, kad Lietuva stipriai atsilieka nuo tarptautinių standartų. Širdies ir kitoms ligoms gydyti mes lėšų randame, tačiau nemedikamentiniam gydymui labai priešinamasi. Čia (Pinigai. – Red.) suprask – rimtiems dalykams“, – sakė jis.
Jo nuomone, varomąja jėga visada būdavo tėvai. Šiuo metu apie užsienyje taikomas terapijas tėvai sužino ne iš medikų, o iš interneto.
„Įvardijus problemas reikia rasti ir sprendimus“, – patarė sveikatos ministrui Vyteniui Andriukaičiui D.Pūras.
Jis stebėjosi ilgai gyvavusią sovietine praktika, kai vaikui sulaukus 18 metų autizmas, kaip diagnozė, pranykdavo. Gydytojai tuomet kurpdavo kitų psichikos ligų diagnozes.
Autizmą keisdavo šizoafektiniu sutrikimu
Naujoji diagnozavimo tvarka padės kuo objektyviau nustatyti ne tik autizmo ligos sunkumo laipsnį, bet ir darbingumo lygį suaugusiesiems, sergantiems įvairiapusiais raidos sutrikimais.
Gydytojai psichiatrai, pasibaigus asmenybės raidai, subrendus, dėl galiojančios darbingumo nustatymo tvarkos autizmo diagnozę keisdavo į kitą – dažniausiai į „šizoafektinių sutrikimų“.
Sveikatos apsaugos ministrui Vyteniui Povilui Andriukaičiui kovo 24 d. patvirtinus suaugusiųjų, sergančių įvairiapusiais raidos sutrikimais, ligos sunkumo nustatymo tvarką, gydytojas psichiatras, kompleksiškai įvertinęs ligos eigą ir raidos anomalijas, socialinio bendravimo ir elgesio sutrikimus, galės nustatyti ligos sunkumo laipsnį kaip papildoma priemone pasinaudodamas klinikine autizmo vertinimo skale (CARS).
Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, autizmo spektro sutrikimus turi vienas asmuo iš 160, o naujausiais statistiniais duomenimis – apie 1 proc. populiacijos.
