Nepadėjo ir pusmetį rašyti laiškai Sveikatos apsaugos ministerijai ar Ligonių kasai. Modernių vaistų moteris negavo. Taigi po gydymo ligoninėje Daiva galiausiai buvo išsiųsta namo. Kaip teigia Jurijus, laukti mirties.
Padėti nepanoro
Pirmadienį Jurijus griebėsi paskutinio šiaudo – išėjo su plakatu piketuoti prie Sveikatos apsaugos ministerijos tikėdamasis, kad galbūt taip sugebės atkreipti abejingų valdininkų dėmesį į jo šeimą užklupusią nelaimę. Mat visi iki tol buvę bandymai gauti reikalingų vaistų kompensavimą baigėsi niekuo.
Ligonių kasai, Sveikatos apsaugos ministerijai ir net Prezidentūros kanceliarijai Jurijus rašė ne vieną laišką. Tačiau atsakymas visuomet buvo biurokratinis – „padėti negalime“. Prezidentūros kanceliarija paprasčiausiai persiuntė laišką vėl Ligonių kasai, o ji savo ruožtu pakartojo, kad vaistai nekompensuojami ir nieko padaryti negali.
„Mano žmoną gydė vaistais, kuriais pasaulyje nebegydoma gal jau penkiolika metų. Bandžiau kalbėti su Sveikatos apsaugos ministerija, Ligonių kasa, bet gerų, modernių vaistų jie apmokėti nenori. Rašo, kad reikia siūlyti tuos vaistus įtraukti į Kompensuojamų vaistų sąrašą. Siūlo tai daryti man, bet paprastam piliečiui tai padaryti faktiškai neįmanoma“, – sakė Jurijus.
Laiko liko nedaug
Daivos liga progresuoja labai greitai. Kaip teigia Jurijus, laiko jai liko nedaug – maždaug 6–9 mėnesiai. „Laiko turime tikrai labai mažai. Kad žmona serga, sužinojome praėjusių metų rudens pradžioje. Pradėjome gydymą, iš pradžių būklė buvo šiek tiek pagerėjusi, bet vėliau ėmė tik blogėti.
Situacija sudėtinga, nes nustatyta ketvirtoji vėžio stadija. Gydytojai paleido mus namo mirti. Vaistai šiai ligai gydyti Lietuvoje nekompensuojami. Turi arba pirkti pats, arba sėdėti ir laukti. Dabar jaučiamės taip, kad pinigų šioje šalyje yra viskam, bet tik ne žmogui padėti“, – nusivylimo neslėpė vyras.
Jurijus įsitikinęs – modernūs vaistai tikrai padėtų. Nors tai ir paskutinės stadijos vėžys. „Apie tai sužinojau domėdamasis kitų istorijomis internete. Be to, žmonos gydytoja Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro Onkologijos-chemoterapijos skyriaus vedėja Skaistė Tulytė sakė, kad tie vaistai yra proveržis“, – pasakojo vilnietis.
Bijo dėl vaiko
Deja, šiuo metu šeimai padėti niekas nenori. Nors Daiva dar nėra prikaustyta prie lovos – vaikšto, rūpinasi jųdviejų vos pustrečių metų vaiku. „Žmona dar neguli nei lovoje, nei karste, bet turi sėdėti ir laukti mirties. Tai baisu – esi gyvas, kvėpuoji, matai, bet padėti niekas negali. Taip, ji jaučiasi blogai, bet dar stabiliai“, – sakė Jurijus.
Vyras pripažįsta, kad labiausiai bijo dėl vaikelio, kuris netrukus gali netekti mamos. Todėl yra pasiryžęs padaryti viską, ką tik pajėgs, kad tik pagelbėtų žmonai. Jis pasiryžęs pakartoti savo piketą ir prie Ligonių kasų, ir net prie Prezidentūros. „Žmona nežino, kad nusprendžiau piketuoti, sužinos jau po visko. Ar padarysiu bet ką, kad ją išgelbėčiau? Bent jau tiek, kiek galėsiu, bandysiu iš paskutinių jėgų.
Mėginu surinkti lėšų pats, šiandien turiu 20 tūkstančių litų. Tačiau reikia dar daugiau – maždaug dar penkis kartus tiek, kiek turiu. Skolinuosi iš draugų, pažįstamų. Paimti iš banko negaliu, nes jau turiu būsto paskolą. Kita vertus, ir nėra daug draugų, kurie galėtų padėti. Juolab kur garantija, kad galėsiu grąžinti? Jos nėra“, – sakė Jurijus.
Vyras tikina nusivylęs šalies institucijomis, todėl nematantis kitos išeities negu viešai prabilti apie jo šeimą užgriuvusią nelaimę. „Man susidaro įspūdis, kad kai žmogų Lietuvoje užklumpa bėda, jis paliekamas likimo valiai. Todėl noriu atkreipti į tai visuomenės dėmesį. Nebematau išeities. Jei nesulauksime pagalbos, galbūt kažkam ateity mano nueitas kelias padės, gal kitiems bus lengviau“, – teigė Jurijus.
Pasiaiškino
Valstybinės Ligonių kasos atstovė Lina Bušinskaitė-Šriubėnė tikino, jog visos pastangos padėti šeimai buvo dedamos, bet kol kas galimybių kompensuoti reikiamą vaistą nėra.
„Pirmiausia apgailestaujame, kad šeimai tenka susidurti su šiais sunkumais. Norėtume atkreipti dėmesį, kad šiai pacientei jau buvo ne kartą skirti kompensuojamieji vaistai, kurie irgi yra brangūs. Ši moteris nebuvo palikta likimo valiai. Kiekvienas gydytojas turi galimybę spręsti ir dėl alternatyvaus gydymo būdo, kuris būtų tinkamas jo pacientui.
Šiuo metu Lietuoje yra kompensuojama beveik 80 onkologiniams ir onkohematologiniams susirgimams gydyti skirtų vaistų, tarp jų – ir vaistai melanomai gydyti. Pavyzdžiui, vaistas Dacarbazin yra įrašytasį kompensuojamų vaistų sąrašą ir jis šiuo metu yra kompensuojamas mūsų šalyje. Be to, nuo šių birželio 16 d. į kompensuojamųjų vaistą sąrašą jau yra įrašytas ir kitas inovatyvus bei brangus vaistas melonomai gydyti – tai vaistinis preparatas Vemurafenib. Šiuos vaistus, kaip ir kitus, turi skirti gydantis gydytojas, juos galima įsigyti vaistinėje, pateikus gydytojo išrašytą receptą.
Deja, vaisto Ipilimumab įsigijimo išlaidos nėra kompensuojamos, nes jis nėra įtrauktas į kompensuojamųjų vaistų sąrašus. Norėtume pažymėti, kad Didžiojoje Britanijoje vaistas Ipilimumab yra brangiausių kompensuojamų vaistų dešimtuke.
Pagal šiuo metu galiojančią tvarką, norint naujus vaistus, pavyzdžiui, Ipilimumab, įtraukti į kompensavimo sistemą, vaisto gamintojas arba jo atstovas turi pateikti nustatytos formos paraišką Sveikatos apsaugos ministerijai. Su paraiška turi būti pateikti ir atitinkami dokumentai, įrodantys prašomo kompensuoti vaisto efektyvumą. Deja, kol kas nėra pateikta tokia paraiška ir reikalingi dokumentai, kad būtų galima pradėti šio vaisto įtraukimą į kompensavimo sistemą.
Šį klausimą dėl naujo vaisto įtraukimo į kompensavimo sistemą sprendžia SAM Ligų, vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija. Kaip ir minėjome, pirmiausia reikalinga vaistinio preparato gamintojo arba jo atstovo paraiška. Tokią paraišką pateikti gali ir gydytojų draugija ar gydymo įstaiga, kuri rūpinasi savo paciente. Tai ir ragintume padaryti – tik tokiu atveju bus galima pradėti šio vaisto įtraukimo procedūras į kompensuojamų vaistų sąrašą ir šis klausimas galės būti svarstomas.
Visgi suprasdami sudėtingą pacientės situaciją, VLK specialistai analizavo galimybes, kaip būtų galima padėti šiai pacientei. Buvo svarstoma galimybė šį vaistą skirti melonomai kaip labai retai ligai gydyti. Deja, paaiškėjo, kad tokių galimybių nėra, nes pagal šiuo metu galiojančią tvarką, odos piktybinė melonoma nėra labai reta liga ar pavienis šios ligos atvejis Lietuvoje“, – sakė L.Bušinskaitė-Šriubėnė.
