Retas sindromas nesutrukdė moteriai rasti meilę ir sukurti šeimą

Jennifer Hiles kenčia nuo  arterioveninės malformacijos (AVM), kuri sukelia venų „mazgus“, po oda savo išvaizda primenančius medžio šakas. Dėl šios būklės dviejų mergaičių motina šiuo metu gyvena su veido paodyje pripūstais balionais.

Nuo retos ligos kenčianti moteris gyvena su odą tempiančiais balionais.<br>„Facebook“ nuotr.
Nuo retos ligos kenčianti moteris gyvena su odą tempiančiais balionais.<br>„Facebook“ nuotr.
Nuo retos ligos kenčianti moteris gyvena su odą tempiančiais balionais.<br>„Facebook“ nuotr.
Nuo retos ligos kenčianti moteris gyvena su odą tempiančiais balionais.<br>„Facebook“ nuotr.
Nuo retos ligos kenčianti moteris gyvena su odą tempiančiais balionais.<br>„Facebook“ nuotr.
Nuo retos ligos kenčianti moteris gyvena su odą tempiančiais balionais.<br>„Facebook“ nuotr.
Nuo retos ligos kenčianti moteris gyvena su odą tempiančiais balionais.<br>„Facebook“ nuotr.
Nuo retos ligos kenčianti moteris gyvena su odą tempiančiais balionais.<br>„Facebook“ nuotr.
Nuo retos ligos kenčianti moteris gyvena su odą tempiančiais balionais.<br>„Facebook“ nuotr.
Nuo retos ligos kenčianti moteris gyvena su odą tempiančiais balionais.<br>„Facebook“ nuotr.
Daugiau nuotraukų (5)

Lrytas.lt

May 1, 2016, 9:01 AM, atnaujinta May 27, 2017, 1:18 AM

Ši liga ne tik pakeičia išvaizdą, bet ir kelia pavojų gyvybei. Dėl ligos kraujuoja dantenos, nekreši kraujas. Artėjančios procedūros metu Jennifer bus pašalinti ne tik susidarę mazgai, bet ir jų smarkiai paveikta nosis.

Nors moteriai buvo atlikta ne viena operacija siekiant pašalinti šiuos mazgus, nė viena jų nepavyko. Vis dėlto pacientė tikisi, kad artėjanti operacija bus sėkminga. Ji turėtų būti atkuriamoji panaudojant gabalėlį žandikaulio, o randus uždengiant oda, ištempta po ja esančiais balionais.

Dviejų mergaičių mama viliasi, kad operacija ne tik pagerins jos sveikatą, bet ir patobulins išvaizdą.

„Norėčiau eiti gatve nesirūpindama, kad kas nors ims šūkauti, pravardžiuotis... Nenoriu atrodyti tobulai, tiesiog normaliai. Tiesą sakant, nežinojau, kad skiriuosi nuo kitų mergaičių, iki sutikdama savo pirmąjį vaikiną.

Pastebėjau, kad kol būdavome tik dviese, jis su manimi būdavo meilus ir geras. Tačiau, vos atvykus į mokyklą, nustodavo su manimi bendrauti... Tuomet ir supratau, kad man kažkas ne taip.

Labai dėl to išgyvenau, bet, laimei, sutikau savo vyrą. Tuomet ir supratau, ką reiškia iš tiesų būti mylimai. Jis niekuomet nesigėdijo manęs apkabinti ar pabučiuoti, nesvarbu, kiek žmonių mus supo“, – pasakojo Jennifer.

Jennifer gimus iš pradžių buvo manoma, kad dėmė, esanti ant jos veido, – didelis apgamas. Nors įgimta dėmė sparčiai ryškėjo, liga buvo diagnozuota tik pacientei sulaukus 12 metų.

„Būdavo naktų, kai negalėdavau užmigti, nes vis bijodavau, kad kas nors nutiks mano dukrai. Vieną naktį pabudusi radau ją kraujo klane. Kraujui ėmus bėgti iš nosies jis niekaip nesustojo.

Kai dukterį nuvežėme į ligoninę, jos organizme buvo telikę vos pusantro litro kraujo. Tai buvo baisiausia naktis mano gyvenime, maniau, kad Jennifer tikrai neteksime“, – išgyvenimais pasidalino pacientės motina.

Kraujo perpylimas tapo toks dažnas reiškinys moters gyvenime, kad medikai kateterį, įvestą po pacientės oda, vedė tiesiai į širdį.

„Artėjanti operacija tikrai nepakeis to, ką apie ją manau. Aš niekuomet nežiūrėjau tik į jos išvaizdą. Išmokau matyti jos vidų, kuris yra be galo gražus. Tiesą sakant, šiek tiek jaudinuosi.

Nors ir džiaugiuosi, kad operacija suteiks naujų galimybių mano žmonai, kiek bijau pamatyti, koks bus rezultatas. Juk tai jai suteiks naują veidą, kuris dabar yra tarsi paslaptis“, – teigė moters vyras.

Jennifer tikisi, kad pasibaigus procedūroms ji galės nustoti jaudintis dėl aplinkinių žvilgsnių ar padidėjusio kraujavimo.

„Būčiau laimingiausia moteris žemėje, jei man išėjus papietauti su šeima niekas nespoksotų... Tai iš tiesų būtų svajonės išsipildymas“, – sakė ji.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.