Bet kuomet Arnoldo būklė pasunkėjo, jo gyvenimas kardinaliai pasikeitė. Anksčiau jis dirbo projektų vadovu logistikos įmonėje, darbdaviui, pamačius jo priepuolį, Arnoldas buvo atleistas iš darbo. Darbdavys paprašė išeiti savo noru, remiantis tuo, kad Arnoldas sukelia riziką ne tik sau, bet ir bendradarbiams ir „vaizdelis“ nepatiks klientams. Negana to nuo vyro nusisuko ir draugai. Po priepuolių jis pasijautė atstumtas iš visuomenės.
Pasikeitusi tvarka pablogino būklę
„Pradėjus gydymą vaistais, mano būklė pradėjo gerėti, retėjo priepuoliai, jie dažnai persikėlė į naktinę formą. Iš viso aš turiu gerti tris skirtingus vaistus“, – teigia vyras, – „bet dėl požiūrio į epilepsiją visuomenėje, rizikos, kad priepuolis gali ištikti darbovietėje, aš niekaip negaliu rasti darbo. Todėl buvau priverstas kreiptis dėl neįgalumo pašalpos, kuri tiesiog pajuoka 120 Eur.
Iš tos sumos turiu ne tik pragyventi, bet dar ir susimokėti už vaistus, kurių man reikia kasdien. Anksčiau vaistams dar užteko šios sumos. Rugpjūčio mėnesį man primokėti už 100 proc. kompensuojamus vaistus reikėjo 108 Eur. Dabar ta suma jau viršija 500 Eurų! Todėl teoriškai neįmanoma įsigyti vaistų“.
Vyras, neklausydamas neurologų patarimų, nusprendė sumažinti vaistų dozę nematydamas kito pasirinkimo ir jo būklė pradėjo žymiai blogėti. Dabar jį ištinka po 3 priepuolius per dieną (reguliariai vartojus vaistus ištikdavo po 1-2 priepuolius per savaitę).
„Nieko nebegaliu veikti, mane užplūdo depresija ir kyla mintys apie savižudybę... dar turėjau vilties užsikabinti, bet dabar atsisakant vaistų, suprantu, jog tai neįmanoma....“.
Skaudžios pasekmės
„Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerija nuo 2016 m. rugpjūčio 29 d. pakeitė kompensuojamųjų vaistinių preparatų nuo epilepsijos kainyną, – teigia Karolis Petryla, Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ prezidentas, – tai buvo tikras smūgis sergantiems epilepsija. Vis daugiau epilepsija sergančiųjų nebeįperka vaistų ir yra priversti jų nebevartoti, o sergantiems epilepsija jokių būdu negalima nutraukti gydymo nepasitarus su neurologu, nes tai turi ir gali turėti skaudžias pasekmes“.
Karolis Petryla, kuris pats serga epilepsija, teigia, kad pasikeitus vaistų kompensavimo tvarkai, dabar turi išleisti kone pusę algos. Jam dar geresnė būklė, todėl, kad jam tenka vartoti du vaistus ir mažesnėmis dozėmis, kitiems sergantiems epilepsija reikia vartoti ir tris ir net keturis skirtingus vaistinius preparatus didesnėmis dozėmis, todėl suma viršija kartais ir 5-8 kartus neįgalumo pašalpos sumą.
„Tai ne juokai. Patikėkite, gali užtekti vos kelias dienas nevartoti vaistų ir pasireikš baisios pasekmės, – teigia Karolis Petryla, – sykį tik dvi dienas negėriau vaistų, nes nesulaukiau vaistų pristatymo laiku, man prasidėjo haliucinacijos, visur mačiau pažįstamus veidus, iškart pasireiškė priepuoliai ir man turėjo atlikti staigiai tyrimus dėl pasunkėjusios būklės, nes svirduliavau bei patys medikai buvo priversti duoti medikamentų.
Visa tai gali pasibaigti ir mirtimi, nekalbant apie sergančiuosius aplankantį bejėgiškumą ir mintis apie savižudybę. Tai mėginsime spręsti lapkričio 18 dieną vyksiančioje konferencijoje „Epilepsija – tai žinoti būtina“ sergantiems epilepsija bei visiems besidomintiems, VUL Santariškių klinikose“.
Valdininkai nepaskaičiavo
„Sveikatos apsaugos ministerija nusprendė padidinti priemokas, siekdama sumažinti išlaidas, – svarsto K. Petryla, – visgi epilepsija serga apie 28 000 gyventojų. Bet jie nepaskaičiavo, kad tai valstybei kainuoja ir kainuos daug daugiau. O nepaskaičiavo, nes nieko nenutuokia apie epilepsiją ir jos gydymą“. Dėl priepuolių padažnėjimo vis dažniau kviečiami greitosios medicinos pagalbos automobiliai, gali tekti sergantįjį epilepsija paguldyti į intensyvios terapijos skyrių.
Pablogėjus būklei atliekami specialūs tyrimai – kompiuterinis tomografas, encefalograma. Kas kainuoja tiek pinigų valstybei, tiek gydytojų laiko. Galų gale vaistų dozių savarankiškas mažinimas arba gydymo nutraukimas gali pasibaigti mirtimi. Neurologijoje tai vadinama „staigi, netikėta epilepsijos mirtis (angl. SUDEP – sudden, unexpected death of someone with epilepsy).
„Visų šių pasekmių galima išvengti, grąžinus ankstesniąją tvarką arba ją patobulinus, pavyzdžiui, palikus priemoką už vieną vaistų dėžutę 1 Eurą arba kompensavimas pigesnei alternatyvai būtų 100 % t.y. nieko nereiktų primokėti, o kitas pasirinktam vaistui didesnė priemoka. Valstybinės įstaigos Jums pasakys, kad tvarka nepakito, vis dar „kompensuojame“ 100 proc., bet susimokėjimas daugiau nei 200 eurų nepanašu į deklaruojamą kompensavimą“.
Gali vesti prie savižudybės
Dėl visuomenėje vis dar gajų mitų apie epilepsiją, sergantieji epilepsija jaučiasi atstumti, jiems sunku rasti darbą, nesvarbu netgi jeigu sergančiojo forma yra lengvesnė.
„Visuomenės švietimas labai padėtų šiuo klausimu. Dabar sergantieji epilepsija neretai suserga ir depresija, situacija tik blogės ir blogės vien dėl išaugusių vaistų kainų smūgio. Tyrimais įrodyta, kad sergančiųjų epilepsija tarpe yra kelis kartus padidėjusi savižudybės rizika. Net vaistų nuo epilepsijos informaciniuose lapeliuose parašyta „Jeigu kyla mintys apie savižudybę, kreipkitės į savo gydytoją“.
Sergantieji epilepsija prašo visuomenės pagalbos, supratingumo ir, svarbiausia, valstybės institucijų pagalbos. Šiuos klausimus spręsime lapkričio 18 dieną vyksiančioje konferencijoje „Epilepsija – tai žinoti būtina“ sergantiems epilepsija bei visiems besidomintiems epilepsija VUL Santariškių klinikose“.
