Prieš penkerius metus Santaros klinikose įkurtas Vaikų retų ligų koordinavimo centras, taip pat kompetencijų centrai, skirti įvairioms retoms ligoms tirti ir gydyti. Vis dėlto jie – virtualūs, o konkrečios vietos, kur retomis ligomis sergantys žmonės ar jų šeimų nariai galėtų ateiti ir gauti reikiamos informacijos, iki šiol nebuvo. Situacija keičiasi, nes pacientų organizacija sostinėje įkūrė Retų ligų centrą, kuriame retomis ligomis sergančių vaikų tėvai bus konsultuojami, jiems bus teikiama psichologo ir kitų specialistų pagalba.
Patalpų paieškos užtruko
Sostinės Naujamiesčio mikrorajone duris atvėrė Retų ligų centras. Nacionalinio retų ligų aljanso prezidentas Danas Čeilitka sako, kad patalpų paieškos užtruko kone pusmetį. „Retų ligų centras galėjo įsikurti tik medicinos paskirties patalpose, nes planuojame teikti šeimos medicinos paslaugas. Be to, ieškojome tokio pastato, į kurį būtų galima patekti ir neįgaliojo vežimėliu. Džiaugiamės, kad tokias pavyko rasti Vilniaus medicinos centre, kuriame be mūsų veikia dar keturios įvairios klinikos, su kuriomis ateityje žadame bendradarbiauti“, – sako D. Čeilitka.
Patalpoms nuomoti naudotos privačių rėmėjų lėšos. „Įrengdami centrą atsižvelgėme į visas smulkmenas, stengėmės efektyviai išnaudoti kiekvieną metrą. Retų ligų centre įkurti psichologo, atvejo vadybininko, gydytojų, administracijos kabinetai, nedidelė salė įvairiems užsiėmimams ir renginiams, kurioje telpa penkiolika žmonių, taip pat virtuvėlė, neįgaliesiems pritaikytas sanitarinis mazgas. Tam, kad viskas tilptų vos 100 kv. m patalpoje, teko gerokai pasukti galvą“, – šypsosi Nacionalinio retų ligų aljanso prezidentas.
Patirties sėmėsi iš norvegų
Prieš steigdami Retų ligų centrą, patirties Nacionalinio retų ligų aljanso nariai sėmėsi Norvegijoje. Ten panašūs centrai veikia šiek tiek kitaip – juose atliekami moksliniai tyrimai, specialistai užsiima moksline, koordinacine veikla, vyksta į bendruomenes mokyti pedagogų, kai mokyklą ar darželį pradeda lankyti reta liga sergantis vaikas. Iš viso Norvegijoje yra devyni tokie centrai.
„Ten, kur lankėmės, dirba 35 darbuotojai: slaugytojai, gydytojai, psichologai, socialiniai darbuotojai, vadybininkai ir kt. Centras įkurtas reabilitacijos ligoninėje šalia Oslo, kurioje pacientai taip pat gauna įvairias paslaugas. Pacientus prižiūri šeimos gydytojai, bendruomenėse dirbantys kineziterapeutai ir kiti specialistai – taip jie gali likti arčiau namų, stebėti ligą, o prireikus kreiptis į centrus ar universitetines ligonines. Gaila, nesame tokie turtingi kaip norvegai, todėl mūsų koncepcija šiek tiek kitokia“, – sako D. Čeilitka.
Šiuo metu Retų ligų centre pacientus jau konsultuoja psichologas, per šiuos metus planuojama teikti atvejo vadybos, šeimos medicinos paslaugas, kviestis genetikus ir kitus specialistus, rengti seminarus ir kitus užsiėmimus tiek vaikams, tiek jų šeimoms.
Retos ligos – sunkiai diagnozuojamos
Pasak aljanso prezidento, Lietuvoje nėra statistikos, kiek žmonių serga retomis ligomis. Tėra gydymo įstaigų duomenys, bet užfiksuoti tik ligoninėse besigydantys retomis ligomis sergantys žmonės. „Europoje yra apie 30 milijonų sergančių ar susidūrusių su retomis ligomis. Pagal proporcijas, Lietuvoje jų turėtų būti apie 200 tūkst.“, – teigia D. Čeilitka.
Pasak jo, sergantys retomis ligomis ir jų šeimos susiduria su daugybe problemų. Ligos sunkiai diagnozuojamos, trūksta vaistų, kurie palengvintų šių žmonių būklę. „Viena farmacininkams yra sukurti vaistus, kuriuos pirks ir vartos milijonai, ir visai kas kita – kai vos keli tūkstančiai, kartais keli šimtai ar dar mažiau žmonių visame pasaulyje. Be to, šios ligos – lėtinės, trunka visą gyvenimą, dažniausiai genetinės“, – aiškina aljanso prezidentas.
Kai vaikui diagnozuojama reta liga, tėvai dažnai jaučiasi sutrikę, nežino, kur kreiptis, kur ieškoti pagalbos. „Jei pas mus ateis pacientų su nediagnozuota liga, nusiųsime juos į gydymo įstaigas. Mūsų šalyje medicina yra gana aukšto lygio, deja, trūksta įvairių institucijų komunikacijos. Mūsų centre darbuosis žmogus ar net grupė žmonių, kurie patars, padės rasti tinkamą pagalbą“, – žada D. Čeilitka.
Pasak jo, retų ligų koordinavimo centrai veikia universitetinėse ligoninėse Vilniuje ir Kaune, o rajonuose gyvenantiems žmonėms pagalbą rasti sunkiau. Vis dėlto ir rajonuose yra medikų, kurie nuoširdžiai nori padėti retomis ligomis sergantiems pacientams, gilinasi į jų problemas, gydymo būdus. Regionuose dirbančius šeimos gydytojus žadama mokyti atpažinti retas ligas, padėti jomis sergantiems. Tai būtų dar viena Retų ligų centro veiklos sritis.
Kreiptis galės visi
Pasak D. Čeilitkos, kreiptis į centro specialistus galės šeimos su bet kokio amžiaus vaikais, nepriklausomai nuo to, ar liga jiems diagnozuota, ar tik įtariama. Sužinoti apie centrą jau galima „Facebook“, taip pat netrukus veiksiančioje interneto svetainėje. Aljanso nariams bus išduodami pažymėjimai, kurie galios ir kaip nuolaidų kortelės. Jomis bus galima gauti nuolaidą vaistams ar paslaugoms.
„Nuolat ieškome rėmėjų, kad kuo daugiau paslaugų būtų apmokama jų lėšomis. Pirmosios keturios psichologo konsultacijos mūsų centre nemokamos, už likusias aljanso nariams taikysime 50 proc. nuolaidą. Tokia pat taisyklė galios ir dalyvaujantiems mūsų rengiamuose seminaruose. Labai tikimės, kad anksčiau ar vėliau į mus atkreips dėmesį ir valstybė, skirs finansavimą panašiems centrams, kaip tai daroma Norvegijoje“, – sako D. Čeilitka.
Aljanso vadovo vizija – kad naujasis centras būtų vieta, į kurią visi pacientai ar retomis ligomis besidomintys žmonės galėtų ateiti, iš kur jie būtų tikslingai nusiunčiami tiek pas gydytojus, tiek į bendruomenes ar pacientų organizacijas. Taip pat jau bendradarbiaujama su valdžios institucijomis sprendžiant įvairius klausimus, siekiama, kad pacientų balsas būtų girdimas.
D. Čeilitka tikisi, kad prie centro veiklos prisidės ir retomis ligomis sergančių vaikų tėvai. „Retų ligų centras bus ta vieta, kurioje galima pasidalyti iniciatyvomis, idėjomis. Tėvų bendradarbiavimas ypač svarbus, nes niekas geriau už juos nežino konkrečios situacijos“, – aiškina D. Čeilitka.
Pagalbą teiks įvairūs specialistai
Centre vaikus ir suaugusiuosius konsultuos psichologų komanda. Kūdikių ir vaikų psichologės Gintarės Pupinytės specializacija – vaiko emocinė ir socialinė raida. „Vaikų, gimusių su retomis ligomis, būsena jiems yra natūrali. Problemų kyla šeimoms, sulaukusioms tokio vaiko. Jos privalo pertvarkyti savo gyvenimą, prisitaikyti prie pasikeitusios situacijos“, – pabrėžia psichologė. Specialistė žada seminarus tėvams, kuriuose aptars kūdikių ir vaikų emocinės raidos ypatumus, kalbės apie tai, kokius sprendimus turėtų priimti tėvai, kad šeimos jaustųsi laimingos.
Reta liga sergančio vaiko mama Dovilė sako, jog psichologo pagalba išgirdus vaiko diagnozę šeimoms ypač reikalinga: „Specialistai turi paaiškinti, kas yra emocinė vaiko raida, ar konkretus reta liga sergantis vaikas atitinka tam tikro amžiaus raidos ypatumus, kokia turėtų būti norma. Norėtųsi žinoti ir tai, kiek tokį vaiką reikia lavinti – ar verta jį mokyti, tarkim, sudėlioti dėlionę, ar geriau tiesiog išmokyti apsimauti kelnes ar kitokį drabužį? Dauguma mūsų vaikų mušasi – taip pat norėtųsi suprasti, kokiu atveju agresiją lemia negalia, o kokiu – kitos priežastys.“
Mama Auringa pabrėžia, kad išgirdę diagnozę tėvai nežino, kur kreiptis. „Informacijos labai daug, ligų – taip pat, sunku rasti tai, kas tau tinkama, susikurti sistemą. Todėl pacientų organizacijos, tėvų bendruomenės ypač svarbios. Jų nariai gali dalytis informacija – pas kokį gydytoją eiti ir panašiai. Dalyvavimo, palaikymo mums visiems vis dar labai trūksta“, – sako ji.
Psichologė Veronika Mudėnaitė-Savickienė centre konsultuos suaugusiuosius. Dirbdama su grupėmis ji taiko biblioterapijos ir kitus meno terapijos metodus. „Išsakyti savo problemas teksto ar filmo veikėjo lūpomis kartais lengviau nei savomis, atpažįstant savo jausmus kitame: man liūdna kaip ir šiam veikėjui, aš taip pat patyriau netektį kaip ir šis veikėjas, ir panašiai. Tai padeda turintiems įvairių problemų lengviau atsiskleisti“, – sako psichologė.
Mamų teigimu, retomis ligomis sergančius vaikus auginančių šeimų gyvenime dažnai trūksta nuoseklumo, joms kyla daugybė klausimų, į kuriuos nėra atsakymų. „Galbūt šeimoms su tokiu vaiku verta tiesiog gerai leisti laiką, nebandyti vaiko pakeisti, siekti to, kas neįmanoma. Manau, svarbu, kad tiek vaikas, tiek šeima jaustųsi gerai. Mes patys, padedami specialistų, turime suprasti, kaip elgtis, kaip keistis, kaip išmokti gyventi čia ir dabar“, – svarsto Auringa. Mamos tikisi, kad centre rengiami seminarai bus naudingi visiems tėvams, ir žada aktyviai juose dalyvauti.
