Būtinybė bendradarbiauti
Pasak Vaikų retų ligų asociacijos prezidento, Lietuvos pacientų forumo valdybos nario Dano Čeilitkos, retomis ligomis sergantys žmonės dažnai susiduria su informacijos apie savo ligą ir teikiamas paslaugas trūkumu, taip pat įvairių institucijų atstovų nesusikalbėjimu. Tai dar labiau apsunkina ir taip nelengvą šių žmonių ir jų artimųjų dalią. „Vienos ministerijos darbuotojai dažnai nežino, kas vyksta kitoje, dėl to kenčia sergantys retomis ligomis ir jų artimieji. Todėl svarbiausias mūsų tikslas – sukurti tarpinstitucinę darbo grupę, kuri dirbtų su Sveikatos apsaugos, Socialinės apsaugos ir darbo bei Švietimo ir mokslo ministerijų specialistais. Bendradarbiavimas svarbus ir kitose srityse“, – sako D. Čeilitka.
Santaros klinikų Kompetencijos centrų koordinatorė, gydytoja genetikė dr. Birutė Tumienė sutinka, kad institucijų bendradarbiavimo trūksta. „Visos tarnybos turėtų bendrauti. Trys minėtos ministerijos – būtinai, tačiau jų galėtų būti ir daugiau. Visi Europos referentiniai tinklai, kuriems priklauso ir Lietuvoje esantys kompetencijos centrai, pripažįsta, kad institucijų bendradarbiavimas itin svarbus. Deja, pas mus vis dar dažnai susiduriama su vadinamuoju „ping pongo“ fenomenu, kai institucijos savo atsakomybę bando permesti vienos kitoms“, – kalba B. Tumienė.
Specialistė kalbėjo apie integruotą sergančiųjų retomis ligomis priežiūrą. Tokia sistema jau taikoma Europoje, deja, Lietuva vis dar šioje srityje atsilieka. „Sergantys retomis ligomis – ypatingi. Dažniausiai retos ligos lydi žmogų visą gyvenimą, jos lemia negalią. Labai dažnai šios ligos nediagnozuojamos, taigi žmogus negauna gydymo. Medikams kur kas lengviau gydyti dešimt ligonių su galvosopiu, negu gilintis į vieną retą ligą, kuri reikalauja specifinių žinių“, – pabrėžia medikė.
Pasak jos, retoms ligoms gydyti neužtenka paprasto daktaro Aiskaudos – reikia specifinių žinių, kompetencijos. Iš viso pasaulyje fiksuojama apie 8 tūkst. retų ligų, kai kuriomis serga vos kelios dešimtys žmonių. „Labai svarbu, kad sergantys retomis ligomis ir medikai glaudžiai bendradarbiautų tarpusavyje. Kai kuriais atvejais pacientai apie savo ligą žino daugiau nei medikai, jie gali papasakoti daugybę praktinių dalykų. Sužinoję juos gydytojai gali pasidalyti informacija ir su kitais sergančiais tomis pačiomis ligomis“, – sako B. Tumienė.
Jos teigimu, ne tik Lietuvoje, bet ir pasaulyje trūksta informacijos apie ligas, žmonės nežino, kaip gauti finansinę paramą. Trūksta psichologų, kurie dirbtų su sergančiųjų artimaisiais, dėl retų ligų specifikos ne visiems pavyksta įsidarbinti. Kaip rodo atlikti tyrimai, šie žmonės susiduria su dideliais sunkumais, jie yra nelaimingesni nei „sveikoji“ visuomenės dalis, dažniau būna apimti depresijos.
„Labai svarbu stiprinti pacientus, kad jie nebūtų pasyvūs, kad patys domėtųsi savo liga, priimtų sprendimus ir, remdamiesi jais, atliktų tam tikrus veiksmus ir gautų rezultatus. Tai padeda jiems susidoroti su kasdienio gyvenimo iššūkiais, kartu su medikais valdyti ligą, integruotis visuomenėje, pagerina psichinę būklę“, – teigia B. Tumienė.
Geriausia žinoti, kaip savimi pasirūpinti
Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė, gyd. vaikų neurologė Milda Dambrauskienė sutinka, kad pacientai ir jų organizacijos turėtų būti aktyvesni, daugiau prisidėti priimant sprendimus.
„Retos ligos – tai sveikatos priežiūros mikrokosmosas. Šios ligos lėtinės, jų diagnostika sudėtinga, gydymas brangus, sunkiai pasiekiamas. Taigi šioje srityje – vieni kraštutinumai. Tik penki procentai retų ligų turi gydymą. Tačiau yra ir geroji pusė – jei šioje srityje rasime sprendimus, sukurtą modelį galėsime pritaikyti ir gydydami kitas ligas“, – teigia koordinatorė.
Pasak jos, retos ligos veikia kasdienę paciento veiklą: daugelis patiria sunkumų tiek buityje, tiek socialiniame gyvenime, tiek dėl judesių ir jutimo sutrikimų ir pan. Šios ligos dažnai iš pažiūros nematomos, aplinkiniams žmogus gali atrodyti sveikas. Be to, jų eiga – „banguojanti“: žmogus vieną dieną būna darbingas, kitą – jau ne, todėl aplinkiniams jį būna sunku suprasti. Šiems žmonėms sunku užmegzti santykius, išsaugoti visuomeninę padėtį ir panašiai.
Artimieji sergančiųjų retomis ligomis priežiūrai kasdien turi skirti nemažai laiko. Didžiausia našta tenka moterims. Remiantis apklausomis, daugiau nei pusę ligonių pasaulyje prižiūri mamos. „Natūralu, kad kuris nors vienas šeimos narys turi aukotis. Kaip rodo apklausos, 70 proc. prižiūrinčiųjų turėjo atsisakyti darbo, jie pabrėžia nuolat jaučiantys nuovargį, laiko trūkumą, kyla bendravimo sunkumų. Retos ligos turi įtakos ir sergančiųjų psichikos sveikatai – jie dažniau jaučiasi prislėgti, nelaimingi, jaučia, kad negeba įveikti kylančių problemų keturis kartus dažniau nei likusi populiacija“, – pabrėžia M. Dambrauskienė.
Jos teigimu, didelei daliai šeimų tenka pertvarkyti savo gyvenimą artimajam susirgus. „Ateina metas kalbėti apie tai, kad šie žmonės turi teisę gyventi visavertiškai. Niekas nenori būti „vargšiukų“ bendruomenės dalimi. Tai žmonės, kurie nori gyventi, o ne kovoti už savo teises“, – pabrėžia medikė.
Santaros klinikų Vaikų retų ligų koordinavimo centro medicinos gydytojas Viktoras Sutkus pristatė skaitmenines technologijas, kurios padeda sergantiems retomis ligomis bendradarbiauti. Jis pasakojo apie Europos referencinių tinklų sukurtas sistemas, kur medikai ir pacientai gali gauti konsultacijas įvairiais klausimais. „Jei šalies specialistams nepakanka informacijos apie ligą, žmogus įtraukiamas į šią sistemą. Specialistai iš įvairių šalių, kurie domisi ta reta liga, konsultuoja pacientą virtualiai: kokius tyrimus reikia jam atlikti, kaip nustatyti diagnozę, kokia ji galėtų būti, kokį gydymą skirti. Per šiuos metus konsultuoti 105 pacientai, 6 – iš Lietuvos“, – kalba V. Sutkus.
Pasako jo, paciento duomenys patenka į duomenų bazę, kur nėra jo vardo, pavardės, tik atvejo aprašymas. „Tai padeda mokant naujus specialistus, kaupiant statistiką. Jei pacientas sutinka, jis dalyvauja tolesniuose moksliniuose tyrimuose, susijusiuose su jo liga. Ši sistema – priemonė gydytojams bendrauti tarpusavyje“, – sako V. Sutkus.
Bendradarbiauti – ir su kitomis pacientų organizacijomis
Bendradarbiauti svarbu ne tik institucijoms, pacientams ir medikams, bet ir skirtingoms pacientų organizacijoms. Apie savo veiklą susirinkusiems pasakojo Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) prezidentas Šarūnas Narbutas. Pasak jo, onkologinės ligos su retomis turi daug bendra – visi vaikų onkologiniai susirgimai priskiriami retoms ligoms, taip pat retais laikomi ir nemaža dalis vėžio atvejų.
Š. Narbutas kalbėjo apie tai, kaip svarbu pacientams burtis draugėn, kokią naudą suteikia POLA kortelė, kurią gali gauti tik sergantys onkologinėmis ligomis arba sergančių vaikų tėvai ir vyresnio amžiaus onkologinių ligonių artimieji. „Tai – savotiška bendruomenės atpažinimo priemonė. Be to, kortelės turėtojai gauna nemokamų kvietimų į kultūrinius renginius, savo nariams teikiame nemokamas teisines ir psichologines konsultacijas. Ši pagalba jiems ypač svarbi“, – pasakoja asociacijos prezidentas.
Jo teigimu, būtina sunkiomis ligomis sergančius žmones grąžinti į kultūrinį gyvenimą, kad jie nebūtų prislėgti, jaustųsi visuomenės dalimi. Ligoniai dažnai pinigus skiria gydymui, vaistams, maisto papildams, bet ne pramogoms.
Pagalbą POLA nariams teikia aukštos kompetencijos teisininkai ar vadovai, įdarbinti puse etato, taip pat aktyviai veikia savanoriai ir jų koordinatoriai. Asociacijos veikla vykdoma 28-iuose šalies miestuose trimis lygmenimis: tai pagalba pacientams ir jų artimiesiems, politinė veikla, kompetencijų kėlimas.
Š. Narbutas siūlo pacientų organizacijoms ne konkuruoti, o bendradarbiauti tarpusavyje. POLA kortelė galėtų galioti ir sergantiems retomis ligomis. Nors, pasak asociacijos prezidento, praplėsti jos galią būtų nemenkas darbas, tačiau sergantys onkologinėmis ligomis pasiryžę tai padaryti.
Problemas atskleidė pacientai ir jų atstovai
Apie gyvenimą su retomis ligomis, kasdienes problemas ir pasiekimus kalbėjo ir pacientai bei jų artimieji. Jolita ir Tomas Viluckai pristatė savo patirtį – vyrui diagnozuota spinalinė raumenų atrofija, tačiau šeima stengiasi gyventi visavertį gyvenimą. T. Viluckas pasakojo savo gyvenimo istoriją, kalbėjo apie tai, kaip pranoko negalią, kas padėjo šeimai tapti tokiai, kokia yra dabar.
Socialinių mokslų daktarė Jolita Viluckienė pabrėžia, kad svarbiausia tokioms šeimoms nepasijusti aukomis, nors jų gyvenimas sudėtingesnis, privalu džiaugtis tuo, ką turi, nebijoti gyventi, rinktis šviesiąsias gyvenimo spalvas.
Roberta Vaitiekūnienė, auginanti reta liga sergantį vaiką, skundėsi, kad tėvams nesuteikiama galimybė grįžti į darbo rinką. „Geriausiu atveju šeimai pasiūloma integrali pagalba, tačiau ir ji kainuoja. Dirbu privačiajame sektoriuje, kur nėra galimybės dirbti puse etato. Niekas nekompensuoja slaugos priemonių, o dar turi samdyti auklę. Man tai – pernelyg brangu, kad galėčiau išlikti socialiai aktyvi. Galėčiau nešti naudą visuomenei, bet sąlygos tam nesudaromos“, – sako mama.
Pasak Silvijos Kopūstienės, mamos priverstos su vaikais būti namuose, nes apie integraciją į bendrojo ugdymo įstaigas negali būti nė kalbos, kol mokyklose, darželiuose neteikiama būtina medicininė pagalba. „Mano vaiką reikia maitinti per gastrostomą. Pedagogai kratosi atsakomybės, baiminasi, kad liks kalti, jei maitinant vaiką kas nors nutiks. Manau, tėvai sutiktų pasirašyti dokumentus ir tokiu atveju prisiimti atsakomybę – juk mūsų vaikai taip pat nori būti kartu su visais“, – sako mama. Pasak T. Vilucko, tokia paslauga – ir Švietimo ir mokslo ministerijos kompetencija: „Galbūt derėtų kalbėti ir apie tai, kaip praplėsti socialinių darbuotojų, pedagogų funkcijas. Universitetuose jiems reikėtų suteikti daugiau medicininių žinių.“
Šiuo metu net mokyklose dirbančios slaugytojos negali teikti vaiko maitinimo per gastrostomą bei kitų reikalingų medicininių paslaugų, trūksta patalpų, kur tai galėtų būti atliekama. „Tokiu būdu vaikams uždaromas kelias patekti į bendrojo ugdymo mokyklas, mamos priverstos sėdėti namuose. Kol nebus medicininės pagalbos ugdymo įstaigose, tol nebus tikrosios integracijos į mokyklas. Šiems vaikams liks tik mokytis namuose“, – pabrėžia J. Viluckienė.
Pasak S. Kopūstienės, atsakomybės dėl sergančiųjų retomis ligomis priežiūros kratosi net medikai. „Vienus metus mudvi su dukra praleidome Kauno klinikose. Visas jai taikytas gydymas – į veną leisti antibiotikai. Ar panašus gydymas negalėjo būti suteiktas namuose? Tokiu atveju ir vaikas būtų laimingesnis, ir valstybei gydymas būtų kainavęs gerokai pigiau. Bėda, kad tiek šeimos gydytojai, tiek slaugytojos bijo prisiimti atsakomybę. Mes, artimieji, esame vaikomi nuo vienų durų prie kitų. Akivaizdu, kad dėl skirtingų įstaigų nesusikalbėjimo kenčia ligoniai ir jų šeimos nariai“, – sako mama.
Mamos sutinka, kad bet kuriuo atveju didžiausia atsakomybė už vaiko priežiūrą tenka joms, vis dėlto tai kartais tampa pernelyg didele našta. „Kas pakeis mamą, kai jai reikia pavalgyti, pamiegoti, apkabinti kitus vaikus? Visą parą esi atsakingas už vaiko gyvybę. Mes, tėvai, tik paprasti žmonės, mūsų organizmas, kaip ir visų kitų, reikalauja poilsio. Kai praleidi tris paras be miego, imi nebemąstyti. Kas atsižvelgs į elementarius mūsų poreikius, kas suteiks pagalbą?“ – retoriškai klausia S. Kopūstienė.
Pagalba laiku
Sergančių retomis ligomis ir jų artimųjų manymu, reali pagalba šeimoms būtų asmeninis asistentas. Pasak Seimo nario Justo Džiugelio, kurio gyvenimą taip pat paženklino reta liga, šiemet jau vykdomi bandomieji projektai, asmeninio asistento pareigybė pamažu įtvirtinama ir Lietuvoje.
Jo teigimu, labai svarbu, kad šeimoms pagalba būtų pradėta teikti vos vaikui gimus. Šiuo metu Seime svarstoma tokioms šeimoms teikti psichosocialinę reabilitaciją, vos gimus vaikui surengti savaitės mokymus, kur šeimos nariai sužinotų, kokie iššūkiai laukia, kokia pagalba gali būti teikiama. Specialistų komandą turėtų sudaryti medikai, socialiniai darbuotojai, atvejo vadybininkai, teisininkai.
Seimo narys taip pat pabrėžė institucijų ir pacientų organizacijų bendradarbiavimo svarbą, būtinybę suvienyti jėgas sprendžiant visiems aktualias problemas. „Į mane kreipiasi daugybė žmonių dėl įvairių individualių atvejų. Ne kiekvienam įmanoma padėti, tai demotyvuoja. Šioms problemoms spręsti įkūrėme Neįgaliųjų teisių komisiją, visada įsiklausome į sąžiningai veikiančių NVO balsą. Manau, būtų tikslinga sukurti tarpinstitucinę darbo grupę, kad turėtume politinį įrankį įvairioms problemoms spręsti. Bendradarbiauti siūlyčiau ir su socialiniais partneriais“, – sako J. Džiugelis.
D. Čeilitka pasidžiaugė sulaukęs Seimo nario palaikymo. „Tarpinstitucinė darbo grupė būtų lyg nacionalinio veiklos, susijusios su retomis ligomis, plano įgyvendinimo priemonė. Turėtume pagalvoti, padiskutuoti, kokius pagrindinius klausimus turėtume kelti šioje darbo grupėje. Svarbu bendradarbiavimo galimybių ir sprendimų ieškoti kartu“, – sako D. Čeilitka.
Pasak jo, bendradarbiavimo platforma tiek tarp sergančių retomis ligomis, tiek ir kitų organizacijų galėtų būti ir pavasarį asociacijos iniciatyva įkurtas Retų ligų centras, kur galima susitikti, pasidalyti mintimis, informacija, išsakyti idėjas. Taip pat centre teikiama psichologo pagalba, dirbama su sergančių retomis ligomis artimaisiais, veikia pagalbos sau grupė, organizuojami įvairūs seminarai. Šias paslaugas susirinkusiems pristatė psichologė Veronika Mudėnaitė-Savickienė. Taip pat šiais metais centre planuojama pradėti teikti atvejo vadybos ir medicinos konsultacijas.
