Padėti tėvams nusprendė Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, inicijavusi bandomąjį projektą „Tvaraus perėjimo nuo institucinės globos prie šeimoje ir bendruomenėje teikiamų paslaugų kūrimo Lietuvoje“. Kokios patirties gavo 2016–2018 metais vykdyto projekto organizatoriai ir dalyviai? Ar tokia parama tikrai reikalinga ir ar ji efektyvi?
Paslaugų teikėjų netrūko
Lina Gulbinė ir Simona Artimavičiūtė, proto ir psichikos negalią turinčių asmenų ir jų šeimų ekspertės, pasakoja, kad laikinojo atokvėpio paslaugos buvo teikiamos Vilniaus, Kauno, Klaipėdos, Panevėžio, Šiaulių, Utenos, Tauragės ir Marijampolės regionuose. Vienam paslaugos gavėjui buvo suteikta vidutiniškai 336 akademinės valandos priežiūros paslaugų per 12 mėnesių. Paslauga galėjo būti teikiama atsižvelgiant į šeimos poreikius – ir iki 24 valandų per parą, ir iki 5 parų per savaitę.
Lina Gulbinė atkreipė dėmesį, kad rasti reikiamas paslaugas teikiančias organizacijas regionuose nebuvo itin sudėtinga. Štai Tauragėje paslaugas teikė Socialinės globos namai, Kaune – viešoji įstaiga „Vilties žiedas“ ir daug kitų organizacijų. Vieninteliame Telšių rajone neatsirado jokios organizacijos.
Kūrė antrus namus
Konkursą laimėjusi Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“ laikino atokvėpio paslaugas teikė Vilniaus, Šiaulių ir Utenos regionuose, specialiai įkurtose tarnybose. Laikantis visų projekte numatytų reikalavimų buvo pasirūpinta, kad paslauga būtų teikiama ne įstaigoje, bet jaukioje vietoje, sutrikusio intelekto asmenų poreikius atitinkančioje aplinkoje (tarnyboje), kur neįgalieji galėtų oriai gyventi tuo metu, kai tėvai ar globėjai išvažiuoja pailsėti arba pasigydyti.
Stengtasi kuo daugiau tarnybų įkurti skirtingose vietose, kad neįgaliems žmonėms jos būtų nesunkiai pasiekiamos. Utenos regionui suteikta 10-ies šeimų atokvėpiui skirtų vietų (5 buvo įsteigtos Utenoje, kitos 5 – Anykščiuose), taip pat 10 vietų įsteigta Vilniaus regione (po 5 Vilniuje ir Šalčininkuose) ir dar tiek pat – Kuršėnuose.
Norintys pasinaudoti laikinojo atokvėpio paslauga turėjo užpildyti atitinkamus dokumentus. Pasak bendrijos „Viltis“ projektų vykdytojos, tėvus stebino, kad tokią paslaugą jie gauna nemokamai, o atokvėpiui skirtą laiką kiekvieno regiono gyventojai, auginantys kompleksinę negalią turinčius vaikus, išnaudojo savaip.
Galėjo pastiprinti sveikatą
Laimė Žemaitienė iš Anykščių prižiūri neįgalią 42-ejų dukrą Eglę. Dukros negalia sunki, kompleksinė, kamuojanti ją nuo vaikystės. Moteris sako įpratusi gyventi be atokvėpio, vis dėlto metai eina, pačios sveikata irgi silpnėja. „Esu dėkinga šiai laikinojo atokvėpio tarnybai, kad galėjau pasigydyti ligoninėje, nes mano sveikata buvo visiškai pašlijusi. Gydžiausi ambulatoriškai, bei kai visą laiką gyveni įtemptai, toks gydymasis mažai bepadeda. Ligoninėje man atliko tyrimus, gydė nustatytus negalavimus, sustiprino, o aš jaučiausi rami, nes dukrą palikau gerose rankose“, – nauja patirtimi dalijasi moteris.
Laimė pasakoja, kad jos dukra Eglė sunkiai prisileidžia nepažįstamus žmones, nors lanko dienos centrą. O laikinojo atokvėpio metu Eglę prižiūrėjo jai gerai pažįstama socialinė darbuotoja, gyvenimo sąlygos buvo labai geros. Mergina turėjo atskirą miegamąjį, virtuvytę. Neįgaliosios mama per projekto vykdymo laikotarpį galėjo net du kartus gydytis ligoninėje.
Kuršėniškė Virginija Norvaišienė prižiūri 36 metų dukrą Neringą, turinčią kompleksinę negalią. Merginą kamuoja cerebrinis paralyžius, protinė negalia, epilepsija, regėjimo sutrikimas. „Kai įpranti prie savo naštos, regis, ir nebegali būti kitaip“, – prisipažįsta Virginija. Paprastai net pačiai susirgus sunku rasti, kas prižiūrėtų neįgalią dukrą, o vykstant projektui ji galėjo ramiai gydytis. Neringa tą laiką praleido dienos centre, skirtame sutrikusio intelekto žmonėms – dešimt dienų, prižiūrima socialinių darbuotojų, jaukiai ir patogiai gyveno laikinojo atokvėpio tarnyboje.
Pirmosios atostogas per 30 metų
Vilnietė Asta Toločkienė turi dvi dukras – 28-erių dvynes. Viena jų, Kamilė, turi kompleksinę negalią. Dėl atokvėpio projekto pirmą kartą per beveik trisdešimt metų Asta kartu su vyru galėjo išvažiuoti visą savaitę pailsėti. „Man tai buvo tiesiog neįtikima. Mus suprato, išgirdo tai, ko net nedrįsome prašyti“, – sako Asta. Ji norėjo, kad dukra liktų namuose, įprastoje aplinkoje, tačiau tokių galimybių nebuvo, tad Kamilė gyveno bendrijos „Viltis“ įkurtoje tarnyboje.
Vilnietė Lina Gulbinė viena augina tris dukras, vidurinė Audrė turi kompleksine negalią. „Audrė lanko Verkių specialiojo ugdymo centrą. Kadangi visi gyvename už miesto, vienkiemyje, ir centro autobusiukas iki mūsų neatvyksta, į centrą vežioju Audrę pati. Kai vėl grįžau studijuoti, vakarais turėjau važinėti į paskaitas, tad atokvėpio paslauga man tapo išsigelbėjimu. Mano dukrą socialiniai darbuotojai paimdavo iš centro ir atsiveždavo į „Vilties akimirką“, kur ją pasitikdavo socialinė darbuotoja iš atokvėpio tarnybos, o aš 22 val. Audrę pasiimdavau. Visada rasdavau dukrą patenkintą, apgaubtą dėmesio. Audrė niekada neprieštaravo, kad iš centro važiuos ne namo, o į kitus namus“, – džiaugiasi Lina.
Moteris pasakoja, kad prie jūros visada veždavosi visas tris dukras, bet vyresnėlė vis svajojo pajūriu nueiti nemenką atstumą, jaunėlė jai pritardavo, bet Audrei tokie žygiai neabejotinai būdavo per sunkūs, todėl tekdavo taikysis prie jos ritmo. „Dėl šio atokvėpio pagaliau galėjome trise pasivaikščioti pajūriu, kiek tik širdis geidė. O kai važiuosime su Audre, vėl derinsimės prie jos“, – sako Lina.
Paslaugą teikė namuose
Laikinojo atokvėpio projektu labai patenkinti ir tauragiškiai. Šią paslaugą teikiančios Adakavo socialinės globos namų padalinio Tauragės reabilitacijos centro vadovė Zigmunda Menclerienė sako, kad ši paslauga tėvams buvo patogi. Būtinoji priežiūra laiku buvo suteikiama negalią turinčių žmonių namuose, nevežant jų į rūpybos įstaigas.
Tauragiškė Laima Juozupaitienė augina cukriniu diabetu sergančią dukrą Sonatą, kuri taip pat turi ir Dauno sindromą. „Prieš palikdama dukrą galėjau susipažinti su socialine darbuotoja, kuri turėjo gyventi su Sonatėle vietoj manęs. Iš pradžių jautėme įtampą, Sonata taip pat nerimavo“, – pasakoja mama. Tačiau kompetentinga darbuotoja sugebėjo pelnyti Sonatos pasitikėjimą, mokė ją savarankiškumo. Gerų žodžių apie šios paslaugos naudą negaili ir kiti tauragiškiai.
Kirpyklos ir koncertai buvo pamiršti
Pasvalio rajono sutrikusio intelekto centro „Viltis“ direktorė Marija Kunskienė pasakojo, kad jų rajono neįgalius artimuosius slaugantys žmonės atokvėpio laiką išnaudojo įvairiai. Vienoje šeimoje susirgo neįgalų žmogų slaugančiojo artimasis, kuris po operacijos gydėsi Vilniaus klinikose, tad paslauga suteikė galimybę budėti prie jo ligoninėje.
Sunkią negalią turintį sūnų prižiūrinti pasvališkė prisipažino, kad apie tokią paslaugą abu su vyru svajojo dvidešimt metų. „Abu su vyru turime darbus, o savaitgaliais koją iš namų iškelti galėdavome nebent kuris vienas. Kai vyksta Pasvalio miesto šventė ar kitas renginys, pasikeisdami lekiam pabūti po kokią valandą. Net į parduotuvę ar kirpyklą negalėdavau nueiti, jei sutuoktinio nėra namuose. Mūsų vyresnioji dukra studijuoja Vilniuje, ten gyvena ir mano sesuo, bet jų aplankyti važiuodavome irgi tik kuris nors vienas. O šiemet, pasinaudoję laikinojo atokvėpio paslaugomis, visą savaitgalį abu su vyru, dukra ir jos draugu pramogavome Anykščiuose.“
M. Kunskienė sako, kad tėvai nelabai ryžtasi savo neįgalių vaikų patikėti svetimiems žmonėms, nors laikinojo atokvėpio paslaugas „Vilties“ užimtumo centre teikė jame dirbančios socialinės darbuotojos, visos turi didžiulę bendravimo su neįgaliaisiais patirtį, visos labai atsakingos. M. Kunskienės tikinimu, pagal laikinojo atokvėpio projektą globos paslaugas „Vilties“ centre gaunantys neįgaliųjų artimieji baiminasi tik vieno – kad tokių paslaugų limitas baigsis.
Neįgaliųjų, turinčių proto ir psichikos negalią, ir jų šeimų ekspertės Lina Gulbinė ir Simona Artimavičiūtė patikino, kad šiuo metu jau įvykę viešieji pirkimai ir pasirašytos sutartys su paslaugų tiekėjais 8 rajonuose – tokia reikalinga atokvėpio paslauga tęsiasi.
