Būtent taip nutiko vėžiu sergančiai 32 metų Jovitai Stalmakovai.
Tai, kad daili moteris serga vėžiu iki šiol buvo paslaptis daugeliui Jovitos pažįstamų žmonių. Tačiau moteris nusprendė viešai prabilti apie savo ligą, kad visuomenė sužinotų su kokia žiauriai diskriminacija susiduria susirgę onkologinėmis ligomis.
Užsišaldė embrionus
„Aš dar nepasveikusi. Tik einu gydymo keliu. Bet žinau, kad pasveiksiu ne tik savo optimistišku požiūriu, bet ir gydytojų vertinimu“, – kalbėjo Jovita.
Likimo ironija – moteris apie savo ligą sužinojo kaip tik tuo metu, kai pradėjo planuoti šeimą. Nepaisant to, kad vėžys galėjo tapti kliūtimi Jovitai pastoti natūraliai, medikai, anot moters, nepasiūlė jokio sprendimo vaisingumui išsaugoti.
Apie tai, kaip galėtų ateityje susilaukti biologinių vaikų, jauna moteris sužinojo pati.
Siekdama kada nors tapti mama Jovita VUL Santaros klinikose užsišaldė savo embrionus. Deja, kol kas negalės jais pasinaudoti Lietuvoje, nes, anot moters, mūsų šalyje nei surogatinės, nei altruistinės motinystės nėra.
Įsivaikinti negali
„Galvojau ir apie įvaikinimą ar globą. Buvau nusprendusi įsivaikinti ar globoti bent vieną vaiką iš Kūdikių namų, bet sužinojau, kad onkologiniai ligoniai negali ir įsivaikinti vaikų.
Mes su vyru dirbam, statomės namą, kad galėtume turėti šeimą. Bet šiuo metu man visos durys tapti mama yra užvertos, nors moksliškai tai įmanoma. Aš netgi turiu susiradusi, kas galėtų tapti surogatine mama“, – graudindamasi pasakojo Jovita.
Moteris sakė norinti, kad ją išgirstų ir, kad kažkas Lietuvoje pasikeistų, kol ji dar yra ne per sena susilaukti vaikų.
„Prašau, kad būtų suteikta galimybė auginti savo ar ne savo vaiką. Meldžiu Dievo, kad kažkas keistųsi. Eisiu iki to taško, kai pasakys, kad tikrai tai neįmanoma. Bet kartais neįmanoma tampa įmanoma“, – kalbėjo Jovita Pasaulinę kovos su vėžiu dieną Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) kartu su Seimo nare Agne Bilotaite surengtos spaudos konferencijos metu. Konferencijoje diskutuota daugeliui onkologinių pacientų itin jautria diskriminacijos tema.
Dėl įstatymo pinklių pora tapo nevaisinga
POLA prezidentas Šarūnas Narbutas, pats sirgęs onkologine liga, sakė, kad tokių šeimų, kaip Jovitos, Lietuvoje yra tūkstančiai.
Pasak Š.Narbuto, pagal poįstatyminius teisės aktus, jeigu onkologininis ligoninis sirgo pirmos stadijos vėžiu, Lietuvoje jam galimybė ne įsivaikinti, o tik globoti vaiką suteikiama tik po 5 metų pasveikus, jeigu sirgo antros stadijos vėžiu, globoti vaiką galės tik po 10 metų, o jei žmogus yra persirgęs trečios stadijos vėžiu, jam galimybės tapti globėju apskritai nėra.
Š.Narbutas prisiminė kitą porą, kurios vienas iš narių susirgo vėžiu. Kadangi pora nebuvo susituokusi, pagal Pagalbinio apvaisinimo įstatymą net negalėjo užsišaldyti lytinių ląstelių, todėl tapo nevaisinga.
Diskriminaciją patiria daugelis
Susirgę onkologinėmis ligomis žmonės susiduria ir su kitokia diskriminacija.
POLA organizacijai apklausus per tūkstantį onkologinėmis ligomis sergančių pacientų, didžioji dalis prisipažino, kad jaučiasi diskriminuojami ir susiduria su labiau neigiamu, nei teigiamu aplinkinių požiūriu į juos.
„Sulaukėme labai daug įvairių istorijų, kai onkologiniai ligoniai pasijuto diskriminuojami iš skirtingų kampų. Bet vos dvi moterys sutiko apie tai pasisakyti viešai“, – pastebėjo Š.Narbutas.
Anot POLA prezidento, bene labiausiai diskriminaciją dėl onkologinės ligos pajaučia jauni pacientai, kurie, įveikę ligą, siekia grįžti ir įsilieti į darbo rinką, sukurti šeimą ir užtikrinti jai gerbūvį.
„Mūsų bendruomenėje girdime daugybę istorijų, kai dėl buvusio vėžinio susirgimo jauni žmonės nepriimami į darbą arba jiems nesudaromos galimybės kilti karjeros laiptais, argumentuojant, kad taip neva saugoma jų pačių sveikata.
Jiems taip pat sunkiau įsigyti nuosavą būstą, mat dėl patirtos ligos bankai nenoriai suteikia paskolas, baimindamiesi, jog toks žmogus galbūt neišgyvens iki paskolos grąžinimo termino pabaigos. Tokie žmonės taip pat negali sudaryti kritinių ligų ir gyvybės draudimo sutarčių arba išimtiniais atvejais už jas moka net iki keliasdešimt kartų brangiau“, – pasakojo Š.Narbutas.
Leido siekti karjeros
Š.Narbutas paminėjo, kad onkologiniams ligoniams sunkumų kyla ir, pavyzdžiui, kai reikia gauti vienkartinę socialinės paramos išmoką.
Nors daugelis savivaldybių ją išmoka be problemų, kai kuriose, pavyzdžiui, Kauno, norint gauti paramą reikalaujama pateikti dar ir pažymą, kad liga tikrai yra labai sunki.
Kitas pavyzdys – diskriminacija darbe, kuomet darbdaviai, sužinoję, kad darbuotojai serga onkologinėmis ligomis, spaudžia juos išeiti iš darbo.
Tiesa, yra ir gerų pavyzdžių. Š.Narbutas paminėjo tarptautinio kapitalo įmonę „Thermo Fisher Scientific Baltics“, kurioje darbdavys, sužinojęs, kad darbuotojas susirgo onkologine liga, ne tik pasistengė jam užtikrinti palankesnes darbo sąlygas – galimybę dirbti nuotoliniu, bet ir leido siekti karjeros.
„Trisdešimt metų negyvensit“
Diskriminaciją žmonės patiria ir per draudimo bendroves.
Su tuo susidūrė spaudos konferencijoje pasisakiusi Justina Gustė, kuriai pernai pavasarį buvo diagnozuotas skydliaukės vėžys.
Anot moters, vos sužinoję, kad moteris serga onkologine liga, draudimo agentai jai sako: „Apgailestaujame, bet neturime jums ko pasiūlyti“.
Net ir pasiūlius sumokėti didesnę draudimo įmoką atsakymas būna tas pats.
Tačiau sužinoję, kad Justina augina sūnų, draudimo agentai ima ją spausti kaupti pinigus vaiko mokslams, esą jai, kaip onkologinei pacientei, tai turėtų būti dar aktualiau, nei daugeliui kitų tėvų.
„Esu sulaukusi atviro komentaro: „Ponia, jūs gi pati suprantat, kad trisdešimt metų juk negyvensit“, – liūdnai šyptelėjo Justina.
Kaltas pasenęs požiūris
Seimo narė Agnė Bilotaitė pastebėjo, kad dėl susiklosčiusios padėties, kai sudaromos galimybės diskriminuoti onkologinę ligą patyrusius asmenis, yra kaltas pasenęs požiūris į onkologines ligas ir ilgus metus neperžiūrėti teisės aktai.
„Šiandieną matome situaciją, kad Lietuvoje onkologinėmis ligomis sergantys asmenys yra stigmatizuojami. Teisinis reguliavimas susirgusiems asmenims darbo rinkoje ar planuojant šeimą neveikia efektyviai, o kai kurie poįstatyminiai aktai yra pasenę ir neatitinka realybės“, – teigia A.Bilotaitė.
Seimo narė žadėjo organizuoti Seime darbo grupę, kurią sudarytų Sveikatos, Socialinis ir Žmogaus teisių komitetai, onkologinių ligonių diskriminacijos klausimams spręsti.
Diskriminacijos dėl onkologinės ligos tema aktuali ne tik Lietuvoje, bet ir Europoje. Praėjusių metų spalį ji pasiekė ir Europos Parlamentą, kuriame buvo pristatyta tarptautinės organizacijos „Youth Cancer Europe“ parengta Baltoji knyga.
