Daugine mieloma – viena kraujo vėžio formų – sirgusi moteris Anapilin iškeliavo baigiantis vasariui. Nors yra pažangių vaistų, kurie galėjo padėti ne tik E.Volungevičienei, bet ir daugybei kitų šia liga sergančių lietuvių, Sveikatos apsaugos ministerija jau daug metų jų nekompensuoja.
Su motina atsisveikinę E.Volungevičienės vaikai – G.Volungevičiūtė-Scheidt ir du jos sūnūs atviru laišku kreipiasi į prezidentą Gitaną Nausėdą, prašydami atkreipti dėmesį, kad požiūris į daugine mieloma sergančius pacientus Lietuvoje yra nenormalus.
Atviras laiškas prezidentui
Pateikiame E.Volungevičienės vaikų laišką:
„Rašome jums po Mamos Elvyros Volungevičienės laidotuvių. Ji sirgo daugine mieloma. Tai – viena dažniausių kraujo vėžio formų, kuria serga šimtai Lietuvos piliečių.
Mamos liga pasireiškė prieš devynerius metus ir progresavo iš lėto, bet nenugalimai. Gydymas buvo vykdomas „Santaros“ klinikose, kur dirba aukščiausio lygio profesionalai. Daugelį metų pasaulyje yra vaistai, kurie yra efektyvūs ir prieinami kitose Europos valstybėse, tačiau Lietuvos pacientai šių vaistų negauna.
Ketverius metus Lietuvos sveikatos apsaugos sistema nepapildo vaistų sąrašo naujais mielominei ligai skirtais vaistais. Mamos gydytojai tikėjosi gauti tuos vaistus ir kasmet mums juos žadėjo, prašė pakentėti, nes turėtų tikrai kompensuoti bet kuriuo metu. Taip – metai po metų...
Liga progresavo, o gydytojų optimizmas blėso.
Šiandien, kai stovime prie Mamos kapo, prisimename, kaip kantriai ir nuolankiai ji laukė. Mūsų užduotis buvo kuo ilgiau išgyventi ir sulaukti naujų vaistų, kurie yra seniai sukurti, kitų šalių piliečiams prieinami.
Prieš Kalėdas sužinojome, kad inovatyvūs vaistai, nors ir įrašyti į Rezervinį vaistų sąrašą, vis dar nekompensuojami. Tai – mirties nuosprendis šimtams žmonių. Be teismo, be advokato.
Itin padedami asociacijos Kraujas, gavome reikalingų vaistų, bet Mamai jau buvo per vėlu, nes laiku nesulaukus inovatyvių vaistų, liga mutavo – vaistas akivaizdžiai paskirtas pavėluotai. Tad mama nebeturėjo galimybių išgyventi.
Iš ligoninės ji grįžo namo vasario 12 dieną, o vasario 22 d. mirė būdama šešiasdešimt dvejų metų. Jai išeinant, mes, vaikai, laikėme ją už rankos. Dešimt dienų ji menko, geso ir mirė.
Ji – ne viena tokia. Šiandien žmonės siunčiami mirti, nes gydytojai neturi kaip padėti, o už viešuosius finansus atsakingi asmenys neranda būdų padėti sergantiems žmonėms. Sergantys žmonės miršta ne todėl, kad medicina negali padėti, o todėl, kad valstybė neranda tam lėšų..
Mes žinome, kad, Jūs Prezidente, turite galimybių, provilegijų ir pareigą padėti pasmerktiesiems. Prašome tai padaryti dėl dar gyvų, bet mirštančių, dėl mirusiųjų ir jų šeimų. Įsitraukite į šį procesą, atvažiuokite į devintą aukštą Santariškėse, pamatykite savo akimis žmonių norą gyventi ir giltinės šešėlį.
„Santaros“ medikai yra pasirengę visapusiškai padėti – panaudokite savo galias ir leiskite jiems tai daryti. Pasirūpinkite, kad vėžiu sergantys piliečiai gautų gyvybiškai svarbius vaistus nedelsiant.
Pagarbiai laukiame jūsų veiksmų.
Elvyros ir Lietuvos vaikai.“
Kalėdos – kritinis metas
E.Volungevičienei dauginė mieloma diagnozuota 2011 metų vasarą. Prieš 2011 m. Kalėdas moteriai atlikta pirmoji, o prieš 2015 m. Kalėdas – antroji kaulų čiulpų transplantacija.
2018 prieš šią šventę moteris gavo stiprią chemoterapiją, o prieš pastarąsias Kalėdas liga vėl smogė iš visų jėgų ir E.Volungevičienė nebeatsigavo, nors ir gavo inovatyvių vaistų.
Nors pasaulio, ir daugelio Europos Sąjungos šalių medikai dauginei mielomai gydyti ne vienerius metus taiko inovatyvius vaistus, lietuviai šių vaistų vis negauna.
Įtraukė į Rezervinį sąrašą
Kraujo ligomis sergančiuosius ir jų artimuosius vienijanti asociacija „Kraujas“ dar gerokai prieš priimant 2020 metų biudžetą – pernai birželį, kreipėsi į premjerą Saulių Skvernelį ir Sveikatos apsaugos ministrą Aurelijų Verygą, prašydama kuo greičiau kompensuoti inovatyvius vaistus.
„Gydymo nesulaukę pacientai miršta“, – pabrėžė asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė, įvairius raštus SAM valdininkams dėl vaistų kompensavimo rašinėjanti daugiau kaip metus, bet taip ir nesulaukianti teigiamo rezultato.
Mielominei ligai gydyti šiuo metu Lietuvoje nėra kompensuojamas nė vienas inovatyvus vaistinis preparatas.
„Europos Sąjungoje registruoti karfilzomibas, daratumumabas Lietuvoje vaistų kompensavimo komisijoje svarstomi nuo 2017 m., pomalidomidas – nuo 2015 m. Šie efektyvūs vaistai yra kompensuojami net 19 Europos šalių, du iš jų – Estijoje.
Bet Lietuvos pacientams šie vaistai iki šiol yra neprieinami, todėl valdžios atstovų prašome nedelsiant rasti būdų kompensuoti gyvybiškai būtiną gydymą mielomine liga sergantiesiems ir užtikrinti pacientų teisę į sveikatos priežiūros prieinamumą“, – dar praėjusį birželį sakė I. Drėgvienė.
Rudenį vaistų kompensavimo komisija į Rezervinį vaistų sąrašą įrašė dvejus šių vaistų, pripažindama, kad jie yra veiksmingi. Tik daratumumabo kaina kol kas per didelė, todėl su gamintojais deramasi dėl jos sumažinimo.
„Inovatyvūs vaistai mielomine liga sergantiems pacientams jau galėtų būti kompensuojami, nes komisija pripažino, kad jie yra veiksmingi. Bet nei Vyriausybė, nei SAM dėl to vėl nieko nepadarė“, – teigė I.Drėgvienė.
Iš Rezervinio į Kompensuojamųjų vaistų sąrašą vaistai perkeliami tada, kai PSDF biudžeto vaistų eilutėje atsiranda pinigų.
„Rezerviniame vaistų sąraše vaistų yra už beveik už 40 mln. Politikai, žinodami, kad yra šių vaistų poreikis, vis tiek priėmė tokį biudžetą, kad dar bent metus tie vaistai nebus kompensuojami“, – apgailestavo I.Drėgvienė.
Vietoj to, SAM dar didina PSDF biudžeto rezervą, kuriame, kaip planuojama, kitų metų pabaigoje bus sukaupta 570 mln. eurų. Anot I.Drėgvienės, pagal Fiskalinės drausmės įstatymą rizikai numatyta kaupimo dalis galėtų būti bent dešimtkart mažesnė nei yra ir pinigų vaistams kompensuoti tikrai pakaktų.
Gydytis išgali nedaugelis
Dauginės mielomos gydymas inovatyviais vaistais per metus kainuotų nuo 40 tūkst. eurų. Šiuos vaistus būtina vartoti nuolat.
Į Rezervinį vaistų sąrašą karfilzomibą ir pomalidomidą įtraukusi vaistų kompensavimo komisija yra paskaičiavusi, kiek kasmet PSDF biudžetui atsieitų šie vaistai. Jei pomalidomidas būtų skiriamas 15-40 pacientų pirmaisiais-trečiaisiais kompensavimo metais, sudarytų ir didėtų apie 0,6 mln. eurų pirmaisiais kompensavimo metais ir apie 1,5 mln. eurų trečiaisiais kompensavimo metais.
Jei karfilzomibu, derinyje su deksametazonu, būtų gydoma 74-84 pacientai pirmaisiais-trečiaisiais kompensavimo metais, sudarytų ir didėtų apie 12 mln. eurų pirmaisiais kompensavimo metais ir apie 21 mln. eurų trečiaisiais kompensavimo metais.
Padėtis – tragiška
Olimpinės vicečempionės motiną gydęs medicinos mokslų daktaras, hematologas Valdas Pečeliūnas valstybės požiūrį į mielomine liga sergančius pacientus prilygino mirties bausmės nuosprendžiui.
„Dėl dauginės mielomos susiklosčiusi situacija neatlaiko jokios kritikos. Vaistų prieinamumas Lietuvoje visada buvo probleminis, nes vėžio gydymas yra brangus. Bet mes apskritai turime problemų dėl sisteminio valstybės požiūrio į kai kurias ligas.
Situacija dėl mielominės ligos yra išskirtinė.
Diskusijos dėl naujų vaistų vyksta penkerius ar šešerius metus, o sprendimų kaip nėra, taip nėra. Gal valstybė neturėtų delsti priimti sprendimų kompensuoti vaistus, kurie realiai prailgina gyvenimo trukmę?
Lietuvoje mirties bausmė panaikinta, bet pati valstybė pasmerkia myriop mielomos liga sergančius žmones. Negydant dauginės mielomos, pacientai išgyvena iki dvejų metų. Taikant specifinį gydymą, iki 2000 m. rezultatai irgi nebuvo itin geri – pacientai gyvendavo iki ketverių metų.
Bet paskui buvo sukurta daugybė vaistų ir šios ligos gydymo rezultatai tapo daug geresni. 2008-2009 metais pacientai Lietuvoje gyvendavo vidutiniškai apie 10 metų. Nuo tada ES registruoti dar bent šešeri vaistai, iš kurių tik vieneri itin ribotai prieinami lietuviams.
Atsiradus naujiems vaistams, prognozuojama, kad sergantieji daugine mieloma turėtų gyventi apie 20 metų. Turint galvoje, kad šia liga suserga vyresnio amžiaus žmonės, nuo dauginės mielomos jie nebeturėtų mirti.
Deja, Lietuvoje per dešimt metų šių vaistų prieinamumas ne itin pasikeitė. Tie vaistai brangūs, nekompensuojami, todėl dauguma neišgali patys jais gydytis ir miršta“, – anksčiau „Lietuvos rytui“ teigė V.Pečeliūnas.
Pinigai niekur nedingsta
Kai dar prieš Kalėdas „Lietuvos rytas“ kreipėsi komentaro į Sveikatos apsaugos ministeriją, Lina Bušinskaitė, Sveikatos apsaugos ministro patarėja, teigė: „Kalbant apie PSDF rezervą, kaip jau ne kartą buvo pabrėžta svarstant biudžetą, 2020 metams jis suformuotas toks apsidraudžiant, jei ekonomika neaugs tiek, kiek planuota. Rezervinės lėšos galės būti naudojamas ir medikų algoms, ir kompensuojamiems vaistams.
Rezerve esantys pinigai niekur nedingsta ir, kai reikia, yra panaudojami. Taip nutiko ir 2019 m., kai reikėjo padengti vaistų, medicinos pagalbos priemonių ir gydymo paslaugų išlaidas.
Lietuvoje, kaip ir kitose ES šalyse, pacientams kompensuojami tie vaistai, kurie, remiantis mokslo įrodymais, yra veiksmingiausi ir saugiausi. Labai svarbu, kad pacientams reikalingi vaistai juos pasiektų kuo greičiau ir tam SAM deda visas pastangas.
Visgi valstybės finansinės galimybės yra ribotos ir ji negali iškart kompensuoti absoliučiai visų pasaulyje naujai sukuriamų vaistų. Tačiau, lyginant su kitomis šalimis, Lietuvos pacientus nauji efektyvūs vaistai pasiekia gana greitai.
Pavyzdžiui, šiuo metu speciali komisija, kuri sprendžia dėl vaistų kompensavimo, jau yra priėmusi sprendimus 6 vaistus įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą – šie vaistai bus pradėti kompensuoti greičiausiai. Iš viso yra pateikta prašymų kompensuoti 62 naujus vaistus ir jie šiuo metu svarstomi.“
