Joje pasakojamos keistame ir painiame neurologinių sutrikimų pasauly pasiklydusių pacientų istorijos. Čia sutiksime žmones, patyrusius percepcinių ir intelektinių pokyčių, individus, kurie nevalingai kalba nešvankybes arba kurių galūnės jiems patiems tapo svetimos, matysime sudėtingas asmenybes, į kurias žiūrima kaip į protiškai atsilikusius ligonius, nors iš tiesų jos turi nepaprastų meninių ar matematinių gebėjimų.
Tai pasakojimai apie tikrąjį žmogiškumą, empatijos pratybos, padedančios suvokti, kokiose skirtingose realybėse gali gyventi žmonės. Šios istorijos tokios gyvos, kad daugelis jų virsta įstabiomis metaforomis, apibūdinančiomis ne tik šiuolaikinės medicinos, bet ir šiuolaikinio žmogaus būsenas.
Pateikiame O. Sackso knygos ištrauką.
***
Pasviręs žmogus su gulsčiuku akiniuose
Nuo mano susitikimo su ponu Makgregoriu Šv. Dunstano senelių namų neurologijos skyriuje, kur kadais dirbau, praėjo devyneri metai, tačiau prisimenu taip aiškiai, lyg tai būtų įvykę vakar.
– Kokios problemos? – paklausiau, kai jis įsvyravo.
– Problemos? Kiek žinau, nėra jokių problemų... Nors kai kurie sako, kad aš vaikščiodamas linkstu į vieną pusę: „Atrodai kaip pasviręs Pizos bokštas, – sako. – Dar truputį ir tikrai nugriūsi.“
– Bet jūs nesijaučiate pasviręs?
– Jaučiuosi puikiai. Nesuprantu, ką jie turi omenyje. Kaip galėčiau būti pasviręs, to nežinodamas?
– Išties keista situacija, – pritariau. – Pažiūrėkime. Norėčiau, kad atsistotumėte ir nueitumėte nuo čia iki sienos ir atgal. Noriu ne tik pats pamatyti, bet kad ir jūs pamatytumėte. Nufilmuosiu jūsų eiseną ir parodysiu jums.
– Žinoma, daktare, – jis sutiko ir po poros bandymų atsistojo.
„Koks vikrus žilstelėjęs vaikinas“, – pamaniau. Jam devyniasdešimt treji, tačiau atrodo lyg būtų septyniasdešimties. Guvus ir greitas kaip vijurkas. Viską sugeba. Nors serga Parkinsono liga, yra stiprus kaip ąžuolas. Ėjo greitai ir pasitikėdamas savimi, tačiau neįtikėtinai pasviręs mažiausiai dvidešimt laipsnių, pusiausvyros centras pasislinkęs gerokai kairėn ir buvo matyti, kad vos išlaiko pusiausvyrą.
– Na štai! – patenkintas nusišypsojo. – Matote? Jokių problemų – vaikštau tiesus kaip smilga.
– Ar iš tiesų, pone Makgregorai? – paklausiau. – Spręskite pats.
Atsukęs vaizdajuostę paleidau nuo pradžių. Tai, ką pamatė ekrane, jį labai sukrėtė. Pritrenktas išpūtė akis ir sumurmėjo: „Kad jį kur perkūnas!“ Po minutėlės tęsė: „Jie teisūs, iš tiesų esu pasviręs į vieną pusę. Aiškiai matau, bet to nejaučiu. Aš to nejaučiu.“
– Štai, – pasakiau. – Štai čia ir yra problemos esmė.
Turime penkis pojūčius, kuriuos pasitelkę iš tiesų atpažįstame ir vertiname – pojūčius, kurie mums pasaulį padaro realų. Tačiau yra ir kitų pojūčių – nematomų, vadinamųjų šeštųjų pojūčių, – tokių pat svarbių, tačiau nepastebimų, neįvertinamų. Nors buvo pasąmoningi ir automatiški, juos vis dėlto reikėjo atrasti.
Ir iš tiesų jų atradimas vėlyvas: kas Viktorijos laikais neapibrėžtai vadinta „raumenų pojūčiu“ – reliatyviu liemens ir galūnių padėties suvokimu, kylančiu iš sąnariuose ir sausgyslėse esančių receptorių, tas aiškiai apibrėžta (ir pavadinta propriocepcija) tik paskutinį XIX a. dešimtmetį.
O visi sudėtingi mechanizmai ir jų valdymas – visa tai pasitelkus mūsų kūnai erdvėje tinkamai ištiesinami ir subalansuojami – buvo aprašyti tik pastaraisiais dešimtmečiais, tačiau vis tiek daug kas lieka neištyrinėta.
Galbūt tik šiame kosmoso amžiuje, pilname paradoksalių taisyklių, ir kuriam taip būdinga nesvarumo būsena, mes reikiamai įvertinsime mūsų vidinių ausų, prieangių ir kitų nematomų receptorių ir refleksų, leidžiančių kūnams orientuotis, svarbą. Mat eiliniam žmogui įprastose situacijose jie tiesiog neegzistuoja.
Tačiau jų trūkumas jaučiamas labai aiškiai. Tai, ką patiriame sutrikus (ar ėmus netinkamai funkcionuoti) nematomiems pojūčiams, yra nepaprastai keistas, panašus į aklumą ar kurtumą jausmas. Jei propriocepcija visiškai nebefunkcionuoja, kūnas iš esmės tampa pats sau aklas bei kurčias ir (kaip parodo lotyniška šaknis proprius) „praranda“ save, savęs nebejaučia kaip savęs.
Senukas staiga susikaupė, suraukė antakius, sučiaupė lūpas. Stovėjo nejudėdamas, giliai susimąstęs, ir tuomet pamačiau tai, ką mėgstu matyti: akimirką, kai žmogus suvokia kažką labai svarbaus, – pusiau pasibaisėjęs, pusiau susidomėjęs, – pirmą sykį pamato, kas yra ne taip ir kartu ką tiksliai dabar reikia daryti. Tai ir yra terapeutinė akimirka.
– Leiskite man pagalvoti, leiskite man pagalvoti, – suraukęs antakius sumurmėjo sau panosėje, kiekvieną žodį pabrėždamas savo galingų, grubių rankų mostais. – Leiskite man pagalvoti. O jūs galvokite su manimi – juk kažkokia išeitis turi būti!
Pasvyru į vieną pusę, tačiau to nepastebiu, ar ne? Juk turėtų būti koks nors jausmas, koks nors aiškus signalas, bet jo nėra? – Padarė pauzę. – Buvau dailidė, – tai ištarus veidas kiek atsipalaidavo. – Visuomet naudodavome gulsčiuką, kad žinotume, ar paviršius lygus, ar vertikalus. Ar mūsų smegenyse yra kas nors panašaus į gulsčiuką? Linktelėjau galvą.
– Ar jį gali sugadinti Parkinsono liga?
Darsyk linktelėjau.
– Ar būtent tai ir atsitiko man?
Linktelėjau trečią sykį ir ištariau:
– Taip, taip, taip.
Kalbėdamas apie tokį gulsčiuką ponas Makgregoris panaudojo fundamentalią analogiją, labai svarbios smegenų valdymo sistemos metaforą. Kai kurios vidinės ausies dalys tiesiogine ir perkeltine prasme yra kaip gulsčiukai – vestibulinį organą sudaro puslankiai kanalai, pilni laisvai judančio skysčio.
Tačiau iš esmės ne jie buvo problema, o jo sugebėjimas savo pusiausvyros organus naudoti kartu su savo kūno suvokimu ir su vizualiniu pasaulio atvaizdu. Vaizdingas pono Makgregorio simbolis tinka ne tik vestibuliniam organui, bet ir sudėtingai trijų pojūčių: vidinės ausies, propriocepcinio ir vizualinio – integracijai nusakyti. Parkinsono liga būtent šią integraciją ir sutrikdo.
Išsamiausius (ir praktiškiausius) tokių integracijų – ir jų keistų Parkinsono dezintegracijų – tyrimus atliko garsusis Purdonas Martinas, jie pateikiami puikioje jo knygoje „The Basal Ganglia and Posture“. (1-asis leidimas – 1967-aisiais, tačiau vėlesniuose leidimuose papildyta ir patikslinta) Kalbėdamas apie šią smegenų integraciją, šį „integruotoją“, Purdonas Martinas rašo: „Smegenyse turi būti koks nors „valdininkas“... galėtume sakyti, koks nors „kontrolierius“. Šis kontrolierius arba valdininkas visada informuojamas apie visus kūno stabilumus ir nestabilumus.“
Skyriuje apie „pasvyrimų reakcijas“ Purdonas Martinas pabrėžia, kokia svarbi yra ši trilypė sąjunga, leidžianti palaikyti tvirtą, stabilią laikyseną, primena, kaip dažnai jos trapus balansas pažeidžiamas Parkinsono ligos atveju ir kaip „įprasta, kad vestibulinio organo komponentas prarandamas pirmiau nei propriocepcinis ar vizualinis“.
Jo manymu, ši trilypė kontrolės sistema yra tokia, kad vienas pojūtis, viena kontrolės ašis gali kompensuoti kitus – ne visiškai (nes skiriasi pojūčių galimybės), bet iš dalies, ir duoti tam tikros naudos. Vizualiniai refleksai ir kontrolė paprastai turbūt ir yra mažiausiai svarbūs.
Jei mūsų vestibulinės bei propriocepcinės sistemos veikia gerai, užmerkę akis liekame visiškai stabilūs. Užsimerkę nekrypstame, nesilenkiame ir negriūname. Tačiau netvirtos pusiausvyros Parkinsonu sergantis žmogus – gali. (Parkinsonu sergančius žmones dažnai matome sėdinčius labai pasvirusius, tačiau jie nesuvokia, kad taip yra. Tačiau jei duotume veidrodį ir jie pamatytų savo laikyseną – bematant išsitiestų.)
Propriocepcija didžiąja dalimi gali kompensuoti vidinių ausų defektus. Tad pacientai, kuriems chirurginiu būdu pašalinami vestibuliniai organai (taip dažnai atsitinka, kai norima pašalinti iš proto varančius galvos svaigimus, pavyzdžiui, Menjero ligos atveju), iš pradžių negali net atsisėsti ar žengti bent vieną žingsnį, tačiau po kurio laiko gana sėkmingai pradeda naudoti ir netgi sustiprina savo propriocepciją, o ypač įvaldo jutiklius, esančius plačiuosiuose nugaros raumenyse – didžiulėje raumenų masėje, – kaip papildomą ir neįprastą pusiausvyros organą, proprioceptorių, primenantį porą milžiniškų sparnų.
Pacientai įpranta jais naudotis ir tai tampa savaiminiu dalyku, gali atsistoti ir vaikščioti – ne tobulai, bet gana saugiai, lengvai ir užtikrintai.
Purdonas Martinas, būdamas nepaprastai atsidavęs ir sumanus, sukūrė daugybę būdų ir metodų, kurie net ir sunkiausiems Parkinsono liga sergantiems ligoniams leido dirbtinai išvystyti normalią eiseną ir laikyseną: ant grindų piešiamos linijos, atsvarai diržuose, garsiai tiksintys širdies stimuliatoriai – viskas tam, kad žmonės galėtų vaikščioti.
Jis nuolat mokėsi iš savo pacientų (kuriems, beje, ta puiki knyga ir skirta). Buvo nenuilstantis žmogiškumo puoselėtojas, sukūręs aplinką, kurioje supratimas ir bendradarbiavimas buvo svarbiausia: pacientas ir gydytojas buvo lygūs, bendradarbiavo, vienas kitam padėjo ir vienas iš kito mokėsi, taip kartu atrasdami naujų sprendimų ir gydymo būdų.
Tačiau mano žiniomis, jis nesukūrė protezo sutrikusiems svyravimams ir aukštesniesiems vestibuliniams refleksams – tam, kas kankino poną Makgregorį, – pakoreguoti.
– Vadinasi, taip ir yra? – paklausė ponas Makgregoris. – Negaliu naudotis galvoje esančiu gulsčiuku. Negaliu naudotis ausimis, tačiau galiu naudotis akimis, – juokais bandydamas pakreipė galvą į vieną pusę: – Viskas atrodo taip pat, ir pasaulis nė kiek nepasviro.“
Tada paprašė veidrodžio, kurį jau seniai buvau atsinešęs. „Dabar matau, kad esu pasviręs, – pareiškė. – Dabar galiu išsitiesti ir galbūt likti išsitiesęs ... Tačiau negaliu gyventi tarp veidrodžių ar nešiotis juos su savimi.“
Jis vėl suraukė antakius, giliai susimąstė ir staiga atsipalaidavo, o jo veide atsirado šypsena. „Supratau! – sušuko. – Taip, daktare, aš supratau! Nereikia veidrodžio – man tereikia gulsčiuko. Negaliu naudoti galvos viduje esančių gulsčiukų, tačiau kodėl negalėčiau naudoti galvos išorėje esančių gulsčiukų – gulsčiukų, kuriuos matyčiau ir galėčiau valdyti savo akimis?“ Nusiėmė akinius, mąstydamas juos čiupinėjo, o jo veide palengva radosi vis platesnė šypsena.
– Štai čia, pavyzdžiui, akinių lankelyje... Tai gali man, mano akims, pasakyti, ar esu pasviręs. Iš pradžių žiūrėčiau į jį ir tai būtų didelė įtampa. Tačiau palengva tai galėtų tapti savaiminiu, automatiniu dalyku. Taigi, daktare, ką jūs manote?
– Manau, kad tai puiki idėja, pone Makgregori. Išmėginkime.
Principas buvo aiškus, tačiau jo įgyvendinimas – šiek tiek sudėtingas. Iš pradžių paeksperimentavome su švytuoklę primenančiu daiktu – ant akinių rėmelių pakabinome siūlą su svareliu, tačiau tai buvo pernelyg arti akių ir vos galėjai juos įžiūrėti. Tuomet padedami optometristo ir dirbtuvių darbuotojų pagaminome nuo akinių rėmelio atsikišusį dviejų nosies ilgių segtuką su abiejuose šonuose pritvirtintais miniatiūriniais gulsčiukais.
Mėginome pačius įvairiausius, juos visus išbandė ir modifikavo pats ponas Makgregoris. Po dviejų savaičių turėjome prototipą – porą iš dalies robinsoniškų gulsčiukų.
„Pirmoji pora pasaulyje!“ – džiaugsmingai ir triumfuojančiai pareiškė ponas Makgregoris. Tada juos užsidėjo. Atrodė šiek tiek gremėzdiški ir neįprasti, bet ne daugiau nei tuo metu pasirodę griozdiški klausos aparatai.
Nuo tada senelių namuose galėjai matyti keistą vaizdą: nepaprastai įdėmiai žiūrintį lyg laivo vairininkas į kompaso gaubtą poną Makgregorį, užsidėjusį gulsčiukų akinius, kuriuos pats išrado ir pagamino.
Iš dalies tai padėjo – jis nustojo sviręs, tačiau tai buvo sunkus ir ilgas pratimas. Vėliau bėgant savaitėms tapo lengviau, žiūrėjimas į „instrumentus" tapo pasąmoningas, panašiai kaip prietaisų skydelio stebėjimas vairuojant, kai kartu gali mąstyti, kalbėtis ir daryti kitus dalykus.
Pono Makgregorio akiniai Šv. Dunstano senelių namuose tapo labai populiarūs. Turėjome dar keletą pacientų, sergančių Parkinsono liga, taip pat turėjusių svyravimo ir laikysenos refleksų problemų, kurios buvo ne tik pavojingos, bet ir itin sunkiai gydomos. Netrukus antras, vėliau trečias pacientas vaikščiojo su pono Makgregorio gulsčiukų akiniais – taip pat stabiliai ir nepasvirę.
Oliver Sacks. Vyras, kuris savo žmoną palaikė skrybėle. Iš anglų k. vertė Kęstutis Šatkauskas. K.: Kitos knygos, 2014.
