Nėštumas – sklandus
35-erių Agnė Petkutė nuo vaikystės serga reta raumenų distrofijos forma, kuri neturi gydymo, liga po truputį progresuoja, todėl moteris nuo normalaus fizinio aktyvumo silpnėja, jai prireikia šiokių tokių pagalbinių priemonių iki kol galiausiai liga ją paguldys į lovą.
„Augau pasitikėdama savimi ir eidama, kaip eilinis sveikas žmogaus. Aš mokiausi, tapau gydytoja, sukūriau santuoką, auginu dukrą ir jaučiuosi pakankamai gerai, nepaisant to, kad visuomet lydėjo ligos progresavimas, bet su stipria komanda aplinkui – viskas yra įmanoma“, – diskusijoje pasakojo Agnė.
Norėdama susilaukti vaikų ji į gydytojus nesikreipė – leidžia jie ar ne.
„Susidūriau su sunkumais pastojant, bet pastojus viskas vyko sklandžiai. Sulaukiau gydytojos palaikymo, kuri iki nėštumo pabaigos palaikė viltį, kad galbūt pavyks pagimdyti natūraliai, bet viskas baigėsi cezario pjūvio operacija su bendrine nejautra“, – Agnė prisimena prieš šešerius metus pasaulį pamačiusios Elžbietos atėjimą.
Motinystė, kaip ir visų
Būsimi tėvai nesijaudino ir dėl A.Petkutės ligos paveldėjimo tikimybės, nes negalią lėmė atsitiktinė genų mutacija, tad rizikos nebuvo. Tiesa, gimus dukrai, mažylei buvo nustatyta tulžies latako yda, kurią gydant – atlikta kepenų transplantacijos operacija.
Be dukros sveikatos problemų motinystę Agne įvardija, kaip ir visų mamų – vienintelis iššūkis buvo ilgiau nešioti kūdikį, bet tą puikiai darė tėtis.
Paaugus dukrai A.Petkutė apie savo ligą jai pasakoja taip, kaip yra, nepagražindama ir negąsdindama.
„Aš miegu su dirbtinės ventiliacijos aparatu ir pirmas dalykas, ką ryte dukra padaro atėjusi pas mane – išjungia jį ir aš tada automatiškai pabundu“, – juokiasi moteris.
Svajoja įsivaikintis
Agnė su vyru visada svajojo apie didelę biologinių ir įsivaikintų vaikų šeimą, bet kol kas siekti šios svajonės trukdo biurokratiniai trukdžiai. Pirmas žingsnis, ką turi atlikti visi norintys įsivaikinti žmonės – gauti gydytojų pažymą, kad jų sveikata netrukdys pasirūpinti vaiku. Sveikatos apsaugos ministro įsakymų yra įvardintos ligos, kurios trukdytų tėvystei.
„Mano būklę svarstė trys gydytojų komisijos, kurios nė karto nekalbėjo su manimi, nepaklausė, kaip aš iš tiesų jaučiuosi, o viską sprendė tik iš surašytų dokumenų. Galiausiai, gavau pažymą, kad mano liga nėra įtrauka į kontraindikacijų sąrašą ir įsivaikinti gydytojų sprendinimu galima“, – džiaugiasi A.Petkutė.
Dabar šeima laukia Vaikų teisių apsaugos tarnybos sprendimo ir tiki, kad jei lemta – vaikelis atkeliaus į jų šeimą.
„Tikiu, kad meilė ir kiti dalykai, kurie yra mūsų šeimoje bus didesnė atsvara tam vaikui, nei trauma dėl mano negalios“, – įsitikinusi ji.
Protezas – gražiausias aksesuaras
28 metų Roberta Orlauskaitė kojos žemiau kelio per autoįvykį Rodo saloje, kurioje dirbo, kai vaikinas, merginą vežęs motociklu norėdamas pasirodyti neatsargiai lenkė automobilius.
„Mačiau savo koją, bet smegenys nesuvokė. Norėjau stotis ir grįžti į namus. Sustoję žmonės neleido man judėti, iškvietė greitąją, bet Rode neturėjo pagalbos, kurios man reikėjo, tad perskraidino į Kretą, kur bandė tą koją, atsivežtą kibire, prisiūti“, – prisimena kraupias akimirkas Roberta.
Ateinančias dienas moteris tikėjo, kad koja prigis ir net ateinantiems medikams meluodavo, kad jaučia pėdą, bet skausmas sulig diena didėjo, o pagerėjimo nebuvo.
„Jų pasiūlymas buvo pjauti dabar ir galėsiu vaikščioti su protezu lyg niekur nieko arba, greičiausiai, vėliau būtų tekę pjauti virš kelio. Dabar protezas yra mano gražiausias aksesuaras – aš prie jo net aprangą derinu“, – šypsosi ji. Roberta turi skirtingus protezus skirtingoms veikloms: bėgimui, plaukimui, kasdieninį ir kitus.
Protezų nėščioms nekomensuoja
Kai įvyko trauma, R.Orlauskaitė galvojo apie tai, kaip gyvens toliau, kaip seksis dirbti, mėgautis laisvalaikiu ir apie vaikus net nesusimąstė.
„Kai vėliau pastojau – motinystė mane gąsdino, nes informacijos apie tokius žmones, kaip aš, buvo labai mažai. Blogiausia, kad ir gydytojai Lietuvoje neturi pavyzdžių ir žinių. Vienu momentu galvojau, kad esu vienintelė tokia mama mūsų šalyje“, – atsidūsta moteris.
Tuomet ji pradėjo informacijos ieškoti užsienio portaluose, susirado traumą patyrusių mamų tinklalapį, kur sužinojo daugybę naudingų patarimų.
„Turint protezą nėštumo metu turi itin sekti ką tu valgai, nes pėda pritaikyta tam tikram svoriui ir viršyti gali labai nedaug. Lygiai tas pats ir su skysčiais – žinai, kada vakare gali paskutinį kartą atsigerti, nes ryte neįkiši kojos į protezą. Užsienyje mačiau mamas, kurios dėl to paskutinius mėnesius leido neįgaliojo vežimėlyje“, – pasakojo moteris.
Aštuntą nėštumo mėnesį jos kojos protezas buvo perdarytas į platesnį, tvirtesnį, bet už tai teko mokėti pačiai Robertai.
„Valstybė protezus kartą per metus finansuoja tik vaikams, nes jie auga, o nėštumas į šį sąrašą neįtrauktas, o gaila“, – pastebi ji.
Dar dažniau protezą teko keisti pogimdyviniu laikotarpiu, kai žindymas ir hormonai ne kartą keitė kūno formas.
Vaikai – nebijo
Ji neslepia sulaukusi ir daugybės komentarų, kaip ji rūpinsis vaiku, kaip stums vežimėlį.
„Mano motinystė niekuo nesiskiria, vienintelis iššūkis yra naktį, kai miegi be protezo, o išgirdus verkiant vaiką turi jį greitai užsidėti ir nuraminti dukrą. Bet šią problemą išsprendžiau tiesiog miegodama su dukryte vienoje lovoje“, – kvatoja ji.
Tik pradėjus lankyti darželį, dukra pastebėjo, kad viena jos mamos koja, ne tokia, kaip kitų mamų.
„Vaikai nebijo ir natūraliai priima informaciją. Elzė supranta, kad negaliu keltis iš lovos be kojos, todėl atneša protezą ir sako: „Mama, užsidėk koją, keliamės“. Arba paklausia: „Užsifiksavo koja, galime eiti?“
Jei be pėdkelnių nueinu į vaikų gimtadienį, tai jie žiūri, kaip į robotą, bet nebijo paklausti leidimo paliesti koją. Pusę valandos garantuotas dėmesys, tad dabar pasvarstau prieš ruošdamasi, ar noriu jo“, – kvatoja ji.
Roberta tikina, kad labai svarbu mokėti iš savęs pasijuokti, todėl su dukra protezams net vardus suteikė.
„Dabar mano didžiausias tikslas ir noras – šviesti visuomenę, kad tokie žmonės, kaip aš gali gyventi normalų gyvenimą, kurti šeimas ir dirbti normalius darbus. Ir jie, kartais, gali padaryti daugiau nei sveiki“, – pabrėžia ji.
