– Ką žinojote apie autizmą iki susiduriant su juo realiai?
– Iki kol nesužinojau vaiko diagnozės, beveik nieko nežinojau. Buvau girdėjus porą kartų apie tai medijose, bet nebuvau atkreipusi dėmesio.
– Kaip pastebėjote, jog sūnui kažkas negerai?
– Pirmos pastebėjo auklėtojos darželyje, kad kažkas negerai. Aš tuo tarpu galvojau, kad man tiesiog atiteko sunkaus charakterio vaikas. Tikrai nebuvau pagalvojusi, kad jis gali turėti kažkokį sutrikimą. Bet kai auklėtojos atkreipė į tai dėmesį, tai tada pradėjau pastebėti būdingus autizmui bruožus.
– Kaip reagavote, kai išgirdote autizmo spektro sutrikimo diagnozę?
– Nors dar prieš raidos vertinimą buvo matyti, kad vaikui autizmas, vis tiek išgirsti diagnozės patvirtinimą buvo labai sunku. Labai emocionaliai reagavau į šią žinią ir pirmus metus po diagnozės patvirtinimo buvo labai sunkus emociškai gyvenimo laikotarpis.
– Ko tuo metu ėmėtės ir su kokiais iššūkiais susidūrėte?
– Pradėjau ieškoti internete pagalbos, rašyti į įvairius centrus, kurie teikia pagalbą vaikams su autizmo spektru. Bet realybė buvo tokia, kad arba tos pagalbos reikdavo laukti labai ilgai arba išvis nesulaukdavau grįštamojo ryšio. Taip pat susidūriau su informacijos stoka apie autizmą lietuvių kalba, man pasisekė, kad žinau ne vieną užsienio kalbą, todėl galėjau labiau pasigilinti į šią temą.
Labai džiaugiuosi, kad man vis dėlto pavyko rasti kompetetingų terapeutų tiek vaikui, tiek sau, kurie padėjo išsiaiškinti, kas yra tas autizmas ir parodė, kaip su juos susidraugauti. Su tais specialistais dirbame iki šiol.
– Paskyroje rašote: „rodau savo pavyzdžiu, kaip nustoti gėdytis autistiško vaiko ir pamilti autizmą“. Ar dažnai susiduriate su tuo, kad tėvai gėdijasi diagnozės?
– Labai dažnas atvejis, kai pažįstami man pasakoja, kad jų draugai, kurie augina autistiškus vaikus, neišeina su savo vaikais į lauką ar net nesiveda jų į svečius. taip, jie susiduria ir su nelengvais iššūkiais, bet gėdos jausmas nesvetimas. Manau, kad prie to prisideda ir sovietinis palikimas mūsų galvose, kur anksčiau tokių vaikų tiesiog niekam nerodydavo ir apie tai niekas nekalbėdavo, nes buvo gėda, kad jie kitokie. Dar ne visi žmonės atsikratė tokio mąstymo ir tą dažniausiai pastebiu mažuose miesteliuose.
– Ar galima pamilti autizmą – ir kaip?
– Manau, kad galima – aš gi pamilau (šypsosi). Dabar tikrai nenorėčiau, kad mano vaikas būtų kitoks. Jis pakeitė mano gyvenimą į gerąją pusę, už ką aš esu jam labai dėkinga.
Kaip pamilti? Mano manymu, reiktų nustoti autizmą kaltinti dėl visų nepatogumų, kurie galimai atėjo kartu su tokiu vaiku ir reikia pradėti keisti savo mąstymą bei gyvenimą, nes vaiko nepakeisi, o gyventi su juo reikės. Jeigu su tuo susitvarkysite, galima tikrai nugyventi labai laimingą gyvenimą. Čia reiktų taip pat nepamiršti suburti aplink save specialistus bei tiesiog žmones, kurie padės jums šiame kelyje.
Apie tai, kaip pamilti autizmą, rašau ir savo bloge. Pavyzdžiui, jeigu draugai/giminaičiai jus paliko dėl autizmo, tai reiktų nekaltinti autizmo, o jam dėkoti, nes ši situacija parodė, kuo iš tikrųjų galite pasitikėti. Kitas pavyzdys, kai žmonės dažnai pradeda sakyti, kad gyvenimas jau nebebus toks, koks buvo iki šiol. Taip, tai tiesa, bet gyvenimas bus toks, kokį patys sau susikursite.
– Kaip atsirado viešoji įstaiga „SOS Autizmas“ ir kokia jos misija?
– Metus atgal pradėjau kurti instagramo paskyrą autizmo tema ir vis dažniau sulaukdavau žinučių iš tėvų su įvairiais pagalbos prašymais. Tada supratau, kad Lietuvoje trūksta pagalbos labiau, negu man teko su tuo susidurti asmeniškai.
„SOS Autizmas“ teikia tokias paslaugas, kurios man pačiai būtų buvusios tikras išsigelbėjimas pačioje kelio pradžioje.
Mūsų organizacijos misija yra „įdarbinti“ pačius tėvus, kol laukiama ilgose eilėse, kad tas laukimo laikas neprailgtų ir galima būtų pačiam kažką padaryti savo vaiko labui.
Siekiame padėti tėvams suprasti, kas yra autizmas ir kaip autistiški vaikai mąsto, o taip pat ir edukuoti tėvus, kaip susitvarkyti su įvairiais iššūkiais.
– Ko ieškodami tėvai kreipiasi į jus?
– Dažniausiai kreipiasi sužinoję diagnozę arba dar prieš diagnozę patarimo, kaip su vaiku elgtis, ką daryti, kur kreiptis. Kreipiasi tokiais klausimai, į ką mes ir orientuojamės – padėti susigaudyti pačioje kelio pradžioje, kuri ir yra pati sunkiausia.
– Kaip vertintumėte situaciją Lietuvoje apskritai – kaip padedama tėvams auginantiems vaikus su autizmo spektro sindromu, kaip jie priimami visuomenėje?
– Pagalbos, mano manymu, tikrai neužtenka, o žinant tendenciją, kad vaikų su autizmu daugėja, o terapeutų ne, situacija vis darosi prastesnė. Žmonės apie pusę metų laukia eilėse raidos vertinimui, kas manau, kelia papildomą stresą tėvams, nes jie nežino ko imtis. Žinoma, jeigu lyginti su situacija, kuri buvo prieš 10 metų, tai viskas labai pasikeitė ir pagalbos yra suteikiama žymiai daugiau, o ir terapeutų supratimas apie autizmą yra žymiai pažengęs.
Kalbant apie visuomenę, sakyčiau, kad man pasisekė ir mano artimiausioje aplinkoje žmonės autizmą priima, bet kiek esu kalbėjusi su kitais tėvais, tai ne visiems taip pasisekė ir kai kurie susiduria su atstumimu net pačiame artimiausiame žmonių rate, jau nekalbu apie plačiąją visuomenę.
– Kokių pokyčių reikėtų ar norėtųsi imtis pirmiausia?
– Norėtųsi, kad atsirastų daugiau terapeutų, kurie padėtų tėvams su tuo susitvarkyti, kad nereikėtų laukti taip ilgai nei eilės į raidos vertinimą, nei vėliau specialistų pagalbos, nes vieniems tėvams pakelti šią naštą yra itin sunku. Tai vienas iš pagrindinių aspektų, kuriuos norėtusi pakeisti.
– Kaip kiekvienas mūsų, kad ir straipsnį skaitantis skaitytojas, galėtų prie to prisidėti?
– Norėčiau tiesiog paprašyti žmones būti supratingesniais kitų atžvilgiu ir nesvarbu, ar tai autistiškas žmogus, ar tai kitą sutrikimą ar negalią turintis žmogus ir paprašyti tiesiog juos priimti tokius, kokie jie yra, nes jie yra irgi mūsų visuomenės dalis.
– Kokia jūsų pagrindinė profesija/darbas ir kur link dabar tai pasikeitė?
– Prieš atidarant „SOS Autizmo“ organizaciją dirbau darželio auklėtoja ir tikrai negalvojau, kad man kada nors teks atstovauti autistiškus žmonės ir jų interesus. Bet taip jau gyvenimas susiklostė, kad dabar esu tuo užsiėmusi. Kas bus toliau nenoriu prognozuoti, nes gyvenimas yra dinamiškas ir nuolatos viskas keičiasi, bet galiu teigti, kad darau tai, kas mane daro laimingą ir tuo pačiu galiu padėti kitiems.
– Kokie ateities planai – ką norite nuveikti autizmo supratimo labui?
– Norėčiau didinti autizmo žinomumą Lietuvoje ir keisti lietuvių supratimą apie autizmą, nes dažniausiai yra galvojama, kad tai yra kažkoks baubas ir jo bijoma, bet kai susipažįsti su autizmu artimiau supranti, kad taip nėra. Taip pat dažnai susiduriu su lietuvių siauru autizmo supratimu, o tą irgi norėčiau pakeisti. Žmonės dažniausia galvoja, kad autistiški žmonės yra arba aukšto intelekto arba žemo, bet autizmas yra spektras ir visi autistiški žmonės yra skirtingi.
Taip pat, norėčiau padrąsinti žmones kalbėti apie autizmą, ką manau, ir darau, nes jau sulaukiu padėkos žinučių iš žmonių, kad paskatinau juos nebijoti apie tai kalbėtis.
Daugiau Ilonos minčių rasite jos paskyroje www.instagram.com/ilona_0808_
