Biurokratų komisijai kas – ji popieriuose rašo taip, kaip jai to reikia. Bet kodėl? Kodėl tokios patyčios iš varguolių? Gal ministerija premijas už valstybei sutaupytus grašius skiria?
Arbatą geria šiaudeliu
„Mano 27 metų sūnui Dimitrijui po ilgos kovos nustatytas 5 procentų darbingumas. Ką jis geba? Vienintelį dalyką – gerti arbatą šiaudeliu. Bet tegul lieka tie 5 procentai, negi dėl jų turi kovoti keliais šliauždamas?“ – panevėžietės Zinaidos Gainulienės balse prasiveržė širdgėla.
Vaikinas – neveiksnus, bet specialistų iki šiol laikytas kur kas sveikesniu. Jam buvo pripažintas 15 procentų darbingumo lygis.
Prieš porą metų ligonio sveikata akivaizdžiai pablogėjo, todėl praėjusių metų pabaigoje Z.Gainulienė kreipėsi į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos komisiją Šiauliuose, kad ši įvertintų dabartinę sūnaus būklę ir pripažintų jį nedarbingu.
Bet specialistai ką nors keisti nematė reikalo. Jų nesujaudino ir nuomonės nepakeitė net motinos į skyrių atvežtas sunkios ligos kamuojamas – nematantis, nekalbantis, vos vaikštantis, nei pavalgyti, nei apsirengti nepajėgiantis vaikinas.
Z.Gainulienė nenuleido rankų ir komisijos sprendimą apskundė tarnybos direktoriui.
Tik tuomet darbingumo lygis jos sūnui buvo sumažintas iki penkių procentų.
Džiugina tik rami muzika
Z.Gainulienės sūnus Dimitrijus neįgalus nuo pat vaikystės – nuo dvejų metų. Nuo penkerių metų skirta nuolatinė slauga. Lova, koridorius ir virtuvė – tokia jo kasdienybė.
Jam nustatytas sunkus protinis atsilikimas. Nekalba, nemoka nei skaityti, nei rašyti, nei skaičiuoti, nesiorientuoja aplinkoje. Aklas. Kenčia nuo baimės ir pykčio priepuolių. Savo veiksmų nesuvokia ir nepajėgia jų valdyti.
Jaunas vyras yra visiškas bejėgis, priklausomas nuo motinos.
Šiek tiek vaikšto pasistiebęs ant pirštų, bet jau porą metų – tik bute, į lauką eiti bijo. Dienas jis leidžia sėdėdamas lovoje, dažniausiai – apsigobęs antklode ir rankose laikydamas minkštą žaislą.
Vienintelis džiuginantis dalykas – rami muzika.
Skanėstai pabyra ant grindų
Z.Gainulienė pasakojo, kaip prasideda jos sūnaus diena.
Rytą prabudęs Dimitrijus linguoja lovoje, nes paprastai pabunda susijaudinęs, suirzęs. Dar blogiau – jei naktį ištinka priepuolis, tuomet nepailsėję jaučiasi ir ligonis, ir mama.
Švelniai ramindama, Z.Gainulienė veda sūnų į virtuvę, pasodina ant kėdės. Prie stalo Dimitrijus rankomis ieško, kur padėtas jo puodelis su arbata.
Prieš dvejus metus jaunuolis viena akimi matė, turėjo savo mėgstamą puodelį. Tuomet dar susigundydavo ir mamos lėkštėje padėtu maistu. Paimdavo jį ir suvalgydavo.
Z.Gainulienė daug ką atiduotų, kad sūnus ir dabar sugebėtų tai daryti. Bet dabar, apakęs, jis šiaudeliu išsiurbčioja arbatą ir rankomis ieško sausainuko lėkštėje. Indų jis nemato, todėl skanėstai dažnai išbyra ant grindų.
Pavalgyti savarankiškai vaikinas taip pat negali. Net matydamas, Dimitrijus taip ir nesuvokė, kad šaukštas ar šakutė skirti valgyti. Paėmęs į rankas stalo reikmenis, jais žaisdavo. Z.Gainulienė sūnų pavalgydina.
Jei Dimitrijus būna geros nuotaikos, Z.Gainulienė veda sūnų praustis. Jei neramus, duoda vaistų ir laukia, kol aprims. Piktą suvaldyti vonioje moteriai fiziškai per sunku. Ypač sūnui nepatinka, kai mama jį skuta. Tuomet jis dreba, smarkiai prakaituoja.
Aprengti sūnų irgi ne visuomet pavyksta.
Žiūrėdavo didžiulėmis akimis
Z.Gainulienė prisimena, koks gražus ir nuovokus mažylis buvo jos Dimitrijus. Kaip ir kiti vaikai, ėmė čiauškėti pirmus žodžius, vaikščioti.
„Kai veždavau autobusu kėdutėje, atidžiai žiūrėdavo į mane didžiulėmis akimis. Kartą priėjo vyras, pagyrė, koks gražuolis, ir juokdamasis paklausė, gal jam atiduočiau“, – nusišypsojo Z.Gainulienė.
Bet laimė tęsėsi neilgai.
Suėjus pusantrų metų berniukas ėmė pratisai verkti. Jam buvo nustatyta kairės akies glaukoma. Kauno klinikų medikai patarė akį šalinti, nes baiminosi, kad skausmą gali kelti dar rimtesnės priežastys nei glaukoma.
Z.Gainulienę draskė abejonės. Kaip vaikas gyvens be akies? Bet jei uždelsus liga persimes ir į kitą akį?
„Neturėjau pasirinkimo, sutikau“, – kalbėjo Z.Gainulienė.
Operacija užtruko kelias valandas. Akį medikai išėmė.
Pastebėjo, kad nebetoks
Po operacijos Z.Gainulienė pastebėjo, kad Dimitrijus kitoks negu anksčiau. Labiausiai mama sunerimo, kodėl vaikas nuolat tyli.
Medikai nustatė, kad berniuko vystymasis sustojo. Gali būti, kad jam pakenkė narkozė per sudėtingą operaciją, bet tikslios priežasties motina nežino.
Dvejų metų Dimitrijui buvo nustatytas neįgalumas.
Z.Gainulienė norėjo, kad sūnus susitiktų, pabūtų kartu su tokiais pat kaip jis vaikais. Bet kiti vaikai, kad ir ligoniukai, šoko, išdykavo ar ką nors veikė pagal savo sugebėjimus, tik Dimitrijus sėdėjo vienumoje.
Prasidėjo pykčio priepuoliai.
„Abu važiuodavome į gamtą, nuvykdavome prie jūros. Dima sėdėdavo kėdutėje su žaislu. Vėliau ėmė darytis nenuspėjamas. Nežinodavau, kada ištiks pykčio priepuolis“, – pasakojo Z.Gainulienė.
Baisiausia moteriai ne tai, jog nesivaldantis sūnus kėlė pavojų jai, bet tai, kad daužo pats save, trenkia tiesiai į dešiniąją akį.
Z.Gainulienei ir pačiai teko kreiptis pagalbos į medikus, kai Dimitrijus jai perkando ranką.
Laiptai kelia paniką
Prieš dvejus metus per tokį priepuolį vaikinas su visa jėga smogė sau į akį.
Motina iškvietė greitąją pagalbą. Bet gydytojai tik skėstelėjo rankomis – kaip apžiūrėti ligonį, kuris toks neramus – kumščiais tranko žmones ir aparatūrą?
Gydytojai paaiškino, kad tokiu atveju išeitis – bendra narkozė. Bet kaip tuomet patikrinti regėjimą?
Dimitrijus grįžo į namus, raudonis akyje praėjo.
Bet po kurio laiko moteris su siaubu pastebėjo, kad eidamas koridoriumi sūnus neina tiesiai – trenkiasi į duris ir sienas.
Išvesti jį pavaikščioti tapo irgi beveik neįmanoma. Laiptai vaikinui ėmė kelti tikrą paniką.
Lauke jis jaučiasi nesaugiai, baiminasi visko – pravažiuojančių mašinų garso, žmonių balsų.
Apimtas nevilties, Dimitrijus nukrenta ant žemės, ima šaukti. Z.Gainulienė bando nuraminti, bet tai pavyksta sunkiai.
Suėjus pilnametystei, ligoniui buvo pripažintas neveiksnumas ir skirtas 15 procentų darbingumas.
Teismas motiną skyrė savo sūnaus globėja.
Liepė ramiai laukti
Prieš metus savivaldybės darbuotojai Z.Gainulienei pranešė, kad atvažiuos patikrinti, ar tinkamai prižiūri ir slaugo sūnų. Tokia tvarka.
Tuomet moteris iš jų sužinojo, kad pasikeitus tvarkai tokiems sunkiems kaip jos sūnus ligoniams gali būti pripažintas 5 procentų darbingumas ar visiškas nedarbingumas.
Moteris turėjo kreiptis į Šiauliuose veikiantį Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos skyrių.
Z.Gainulienė nutarė surizikuoti ir vežti sūnų: kad pati komisija pamatytų, kaip pablogėjo situacija.
Darbuotojai, išvydę juos abu, nusistebėjo, kam vargo, važiavo. Panevėžietė galėjusi paštu atsiųsti prašymą, ir tiek. Juk ir taip Dimitrijų pažįsta, žino jo bėdas.
Liepė grįžti ir ramiai laukti jų atsakymo.
Pervargusiam Dimitrijui prasidėjo priepuolis: vedamas mašinos link jis krito ant grindų, ėmė draskyti nuo savęs marškinius. Aprimo tik jam jau įprastoje aplinkoje – automobilyje.
Dar ir pasityčiojo
Atsakymas atėjo. Bet kaip nustebo Z.Gainulienė išvydusi, kad jos bejėgiam, dabar jau aklam, sūnui paliktas tas pats 15 procentų darbingumas!
Kaip filme prieš akis praslinko kelionė į Šiaulius, kai su baime kiekvieną akimirką stebėjo sūnų, ar jo neištiks priepuolis.
„Dar parašyta, kad išvykusi su Dima galiu bet kur nemokamai statyti automobilį. Ar tai ne pasityčiojimas? Juk niekur nebegaliu jo vežtis, tai ir komisijai pateiktuose dokumentuose nurodyta. Į tarnybą kreipiausi, kad įvertintų, jog Dimai smarkiai pablogėjo. Bet, matyt, nelabai ten kam rūpėjo“, – stebėjosi panevėžietė.
Laiške buvo nurodyta, kad jei atsakymas netenkina, galima kreiptis į tarnybos direktorių Vilniuje ir prašyti dar kartą įvertinti sūnaus darbingumo lygį. Šių eilučių moteris nepraleido pro akis.
Taip ir padarė – juk prarasti neturėjo ko.
Ar nebuvo aišku nuo pradžių?
Šįkart gautame atsakyme jau buvo išsamiai aprašyta Dimitrijaus sveikatos būklė. Pabrėžta, kad sveikata smarkiai pablogėjusi, ir darbingumo lygis sumažintas iki 5 procentų.
„Bet ar tai nebuvo aišku nuo pat pradžių? Ar tarnybos nesupranta, kad tokios mamos, šeimos eina į teismus dėl neįgalių artimųjų priežiūros ir slaugos ne tam, kad palinksmintų, o vedami nelaimės? Tokie ligoniai turėtų būti pripažinti nedarbingais, kam dar ir tie 5 procentai“, – kalbėjo Z.Gainulienė.
Panevėžietė sakė viešinanti savo sūnaus istoriją norėdama paskatinti tokio pat likimo ištiktuosius nenuleisti rankų ir kreiptis į specialistus, kad šie ne formaliai, ne atmestinai, o realiai įvertintų neįgaliojo sveikatą, įsigilintų, ar gali būti skirtas darbingumas tokiems bejėgiams, neveiksniems ligoniams.
Lyg paukštukas kumštyje
„Dima – lyg koks paukštukas, sugniaužtas kumštyje. Bet koks naujas judesys, negirdėtas šnaresys, oro virpėjimas jam kelia ne šiaip sau baimę, o paniką“, – apibūdino savo vaiko situaciją šiame pasaulyje širdgėlos neslepianti motina.
Sūnų vieną namuose moteris gali palikti tik 3–4 valandoms. Atostogos, poilsio dienos, šventės – tokius ligonius slaugantiems žmonėms neįmanomas dalykas. Aukotis jie turi net susirgę. Greičiausiai tik motinos taip gali.
Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos Šiaulių III teritorinio skyriaus vedėjo pavaduotoja Virgina Ksavera Navickienė komentuoti komisijos priimtą sprendimą atsisakė ir paaiškino neturinti tam teisės.
