Pasikalbėti su J. Džiugeliu susitinkame viešbučio kavinėje. Jis nenustoja šypsotis, o paklausus ar galima jį nufotografuoti mielai sutinka, tik pašmaikštauja, kad jei būtų žinojęs, kad teks fotografuotis, būtų apsimovęs gražesnes kelnes. Sėdame pokalbiui.
– Gal galite papasakoti, kokia buvo jūsų vaikystė?
– Negalia man buvo diagnozuota kai buvau maždaug 8 mėnesių. Gyvenau su tėvais Vilniaus priemiestyje. Vaikystėje, kai man buvo kokie 8 ar 9 metai, labai išskirtinis nesijaučiau. Buvome kaimo vaikai, maža kaimo bendruomenė, kuri mane visada priimdavo. Visada rasdavome veiklų, užsiėmimų ar žaidimų, kuriuose galėdavome visi kartu dalyvauti. Pavyzdžiui, kai visi vaikai žaisdavo futbolą, aš to daryti negalėjau. Tačiau man tai netrukdė – aš sėdėdavau ir švilpdavau švilpuku, vaidindavau teisėją. Tai buvo tik požiūrio klausimas.
Sunkiau būdavo, kai visi vaikai eidavo į mokyklą, o aš ten eiti negalėjau. Mokykla ateidavo pas mane. Man buvo gal 12 metų, mokiausi namuose ir tada prasidėjo sudėtingesnis gyvenimo etapas. Kai baigdavosi vasara, prasidėdavo tokia vienatvė, izoliacija, negalėjimas būti su draugais. Būdamas penktoje ar šeštoje klasėje pradėjau uždavinėti klausimus – kodėl man taip, kodėl visi gali eiti, o aš ne, kodėl man tenka sėdėti vienam namuose, kodėl mano klasė yra kambarys ir apskritai – kodėl yra taip, kaip yra.
Pradėjau pulti į depresiją. Buvo tokių tikrai labai sunkių akimirkų, kai galvodavau net apie pasitraukimą iš gyvenimo. Turbūt Dievo valia man pavyko iš to išsikapanoti. Man buvo 12, gal 13. Nusprendžiau pradėti siekti savo tikslų. Nuo 16-os metų pradėjau dirbti. Mano pirmasis darbas – kompiuterinio raštingumo kursų mokytojas. Mokėjau gerai naudotis kompiuteriu ir reabilitacijos centre baigiau internetinio raštingumo kursus. Po to įsitvirtinau ir pradėjau mokyti suaugusius.
– Minėjote, kad perėjote labai sunkų laikotarpį, kai galvojote ir apie pasitraukimą iš gyvenimo. Kaip Jūsų šeima padėjo susitvarkyti su iškilusiais sunkumais?
– Aš visą laiką gyvenau tarp suaugusių žmonių. Mano aplinka buvo tėvai, močiutė ir senelis. Kai paauglystėje man buvo sunku, visada padėdavo mama. Kai aš užduodavau tuos sunkius klausimus, ji sakydavo, kad yra kaip yra, reikia palaukti, reikia pakentėti. Kažkas pasikeis, Dievas mūsų nepaliks. Mama sakydavo: „Justai, gyvenime yra daug sudėtingesnių situacijų. Įsivaizduok, jeigu tu negalėtum matyti visiškai, negalėtum matyti manęs, aplinkinių žmonių, pasaulio. Nieko. Tada būtų sunku. Dabar tu matai, girdi, jauti. Tik negali vaikščioti.“ Ji man patardavo apsistoti ne ties dalykais, kurių negaliu daryti, bet ties tais, kuriuos dalyti galiu ir noriu.
– Jūs esate sukūręs verslą, steigiate „Baltijos Ugdymo Centrą“. Tai būtų dideli darbai ir žmogui, neturinčiam negalios. Ar darant šiuos darbus, kas nors bandė Jums pasakyti, kad Jūs negalite to padaryti?
– Užsibrėžiau tikslus, kuriu norėjau pasiekti ir pradėjau judėti jų link. To dėka taip šiandien ir yra. Taip, aš turiu verslą. Jis banguoja – būna geriau, būna prasčiau. Verslas tikrai nėra tolygi kreivė, kuri eina tik aukštyn. Visada reikia prisitaikyti ir atlaikyti sunkumus, kurie tave užpuola.
Lygiai taip pat ir su žmonėmis. Gyvenime jų sutinku įvairių. Vieni palaiko, paragina, kiti sako, kad aš kažko negalėsiu, žiuri su pesimizmu. Pasiekti rezultatų gali tik kai turi pasitikėjimo savimi. Juk negaliu aš visiems patikti, negali visiems patikti mano veikla ar tai, ką sakau. Jeigu aš turiu vidines vertybes ir jomis vadovaujuosi, tai neturiu prie kiekvieno taikytis.
– Būstas, kuriame gyvena neįgalus žmogus, turi būti pritaikytas jo poreikiams. Kuo skiriasi būstas, kuriame gyvena žmonės be negalios nuo būsto, kuriame gyvena kokią nors negalią turinti žmogus?
Tai iš esmės atsako į klausimą, kodėl aš pradėjau verslą. Man, kaip žmogui turinčiam specialiųjų poreikių, reikia brangesnių paslaugų. Aš negalėčiau gyventi įprasto miegamojo rajono senos statybos name. Tiesiog, fiziškai ten neįvažiuočiau, nes tai nėra pritaikyta neįgaliesiems. Aš galiu gyventi tik naujos statybos name, kuriame yra tinkamas privažiavimas, liftas ir pan. Žinoma, tai ir kainuoja daugiau. Labai ypatingo pritaikymo man nereikia. Tereikia, kad ten laisvai galėtų judėti žmogus su ratukais.
– Ar įmanoma Lietuvos rinkoje rasti būstą, kuris iš karto tiktų asmeniui su specialiais poreikiais?
Kiek žmonių, tiek poreikių. Žmogui, kuris turi judėjimo negalią, svarbiausią, kad nebūtų jokių laiptelių, pakilimų ir kad tiktų durų ir lifto plotis. Vilniuje tikrai yra tų namų, bet jie, be abejo, yra naujos statybos.
– Tenka pastebėti, kad ne visose įstaigose sudarytos tinkamos sąlygos neįgaliesiems į jas patekti. Kaip manote, ar užtenka žmonėms su negalia skirtų įėjimų?
– Reikia labai paprastai suvokti, kad kai mes buvome sovietų valdomi, tuo metu nebuvo tokios sąvokos „invalidas „. Natūralu, kad visi namai buvo statomi negalvojant labai stipriai į ateitį, negalvojant apie žmones su specialiaisiais poreikiais ir net apie senukus negalvojant. Tuo metu buvo daroma, taip, kaip buvo daroma. Tad dabar reikalauti, kad visos įstaigos būtų pritaikytos, kai namai yra senos statybos, yra šiek tiek neadekvatu. Todėl manau, kad ne laiptuose, ne durų plotyje ir ne infrastruktūroje yra esmė. Esmė yra tame, ar žmogus nori atsižvelgti į tuos poreikius. Yra tokių objektų, kur ne į visus aukštus galiu įvažiuoti, pavyzdžiui mažesnėse savivaldybėse, ar kituose objektuose. Bet yra juk išeitis iš padėties.
– O kokia ta išeitis?
– Tai kaip sako, jei Mahometas neateis pas kalną, tai kalnas ateis pas Mahometą. Galima susitikimą susiorganizuoti kažkur kitur. Tačiau kalbant apie mokyklas, joms reiktų pagalvoti apie vaikus, turinčius specialių poreikių. Padaryti privažiavimus, įrengti liftus, nes daugybė Europos Sąjungos pinigų buvo tam skirta.
Tačiau tai nebuvo prioritetas, nes manyta, kad jei ir padarys viską, tai mokytojai nebus pasirengę tokius vaikus mokyti. Negalia negaliai nelygi, bet daugelis mano, kad jei yra fizinė negalia, tai būtinai kartu eis ir protinė. Taip tikrai nėra. Daugybė yra protingų žmonių, kurie tiesiog negali judėti savarankiškai. Tai nereiškia, kad negali būti pilnaverte visuomenės dalimi.
– Sakote, kad daugelis galvoja, kad fizinę negalią seka ir protinė. Kokia apskritai yra visuomenės nuomonė apie žmones su negalia?
– Mano amžius turbūt neleis atsakyti labai plačiai, tačiau galiu kalbėti iš savo patirties. Kai man buvo dešimt metų mano tėvai uždarbiauti važiuodavo į turgų, tuo metu ten prekiavo savo įvairiais ūkio produktais. Tėtis mane vežiodavo po turgų vežimėliu. Tikrai sulaukdavau daug žvilgsnių, nes tai buvo kažkokia naujiena – toks vaikas ir vežimėlyje. Iš karto žmonės mąstydavo, kas man negerai.
Dabar aš tų žvilgsnių nepastebiu. Galbūt nepastebiu, nes aš į juos nežiūriu. Tačiau užsienyje visa tai kitaip priimama. Kai Lietuvoje pradedi bendrauti su žmonėmis, ypatingai vyresnio amžiaus, jaučiasi toks perdėtas rūpestis, gailestis. O užsienyje žiūri kaip į pilnavertį visuomenės narį, nepaisant to, ar tu sėdi vežimėlyje ar ne.
– Vienas naujausių jūsų projektų yra „Baltijos ugdymo centras“. Kaip kilo idėja tokiam centrui?
– „Baltijos ugdymo centrą“ pradėjau vystyti prieš pusantrų metų maždaug ir metai jau kai labai aktyviai tai darau. Norėjau neapsiriboti tik verslu ir kažką daryti socialinėje plotmėje ir taip kilo idėja. Norėjau savo potencialą, vadybos gebėjimus, verslumą išnaudoti geram tikslui ir galvojau, kokiam. Prisiminiau gyvenimo etapą, kuris man buvo sunkiausias – paauglystė, negalėjimas būti su draugais, vienatvė.
Tada padariau tokį mažą tyrimą. Paskambinau į Švietimo ministeriją ir paklausiau, kiek Vilniuje yra mokyklų, kurios galėtų priimti septintoką su sunkia fizine negalia. Man davė sąrašą mokyklų, kurios turėtų priimti. Aš paskambinau į tas mokyklas, apsimesdamas septintoko tėvu. Tų mokyklų direktoriai net nenorėjo bendrauti ar susitikti su manimi.
Aš supratau, kad jeigu direktorius nenori bendrauti ta tema, tai reiškia, kad mokyklos ta kryptimi ir neveikia. Nusprendžiau dirbti šioje srityje. Tikslios statistikos, kiek Lietuvoje yra vaikų su negalia, nėra. Pasižiūrėjau tokią „mini“ statistiką. Surinktais duomenimis, Lietuvoje yra 36tūkst. vaikų, turinčių specialiųjų poreikių, 8tūkst. negauna jokių ugdymo paslaugų. Tie, kurie gauna, mano likimo broliai ir sesės, kurie sėdi užsidarę kambariuose. Tiesiog egzistuoja, bet nėra pilnaverčiais visuomenės nariais.
Tokiu būdu aš nusprendžiau, kad reikia kažką keisti ir įsteigiau VšĮ „Baltijos ugdymo centras“. Pirmas planas buvo pastatyti mokyklą, kuri kartu būtų ir metodinis centras, kuriame būtų mokomi ne tik vaikai. Mokytųsi ir mokytojai, kitaip žiūrėti į vaikus su negalia. Tai vadinama inkliuziniu mokymu, kas trumpai tariant reiškia – mokykla visiems. Tokia metodika jau taikoma Skandinavijoje. Mokykla, kuri moko kitus ir mokosi pati, mokosi priimti visus.
Dabartiniame „Baltijos ugdymo centro“ etape dirbame su dviem mokyklom: pirma mokykla yra visuomenė, o antra – namas, kuris kada nors atsiras. Tik kol kas negaliu pasakyti kada ir kur tai bus. Šiuo metu dirbame ties motyvacija gyventi, savižudybių prevencija, socialinės atskirties tarp žmonių mažinimu, požiūrio į žmones su negalia keitimu. Tai pat kuriame įvairius projektus viešojoje erdvėje, kuriuose realiais, gerais pavyzdžiais mokome žmones nebijoti priimti kitokius.
– Vilniuje yra mokyklų, kurios turėtų priimti vaikus su negalia, tačiau, kaip sakėte, direktoriai net nesileidžia į kalbas. Kiek Lietuvoje yra panašių ugdymo centrų, kurie mielai priimtų vaikus su negalia?
– Yra tikrai ne vienas centras, bet jie specializuojasi – akliems, kurtiems, kažkokias kitas negalias turintiems. Ir tai yra tokie kaip getai, kur yra suvežami tie vaikai ir jie būna ne drauge su visais, o yra atskiriami. Tai nėra teisinga nei pačių žmonių su negalia, nei žmonių, kurie neturi negalios atžvilgiu. Tai vėl skatina atskirtį. Mano manymu visi turėtų būti drauge ir vienas kitą priimti, vienas kitą papildyti. Mes esame paleidę projektą „Draugystė veža“. Jis finišuos balandžio 30d. Jo esmė, kad suaugusieji su negalia ir jų draugai be negalios siunčia mums savo draugystės istorijas. Geriausias istorijas mes publikuojame ir visuomenė balsuoja. Penkios daugiausiai balsų surinkusios poros bus apdovanotos kelione į Stokholmą. Ten jiems bus rengiamos ekskursijos ir jie galis sudalyvaut „Eurovizijos“ koncerte.
– Sakėte, kad pastatai mokykloms dar nėra statomi, tačiau gal jau yra planai, kaip jie bus įrengti?
– Visų pirma tai mokykla prasideda nuo bendruomenės, o bendruomenė yra tada, kai yra galybė veiklų po vienų stogu. Mūsų svajonių mokykla, kuri turėtų atsirasti, tikrai nebus tik mokykla. Kaip aš sakau, tai bus toks kompleksinių paslaugų centras, kuriame viskas prasidės nuo tęstinumo.
Norime pradėti nuo vaikų darželio. Jame vaikai su specialiaisiais poreikiais ir vaikai be specialiųjų poreikių mokysis kartu. Taip pat bus mokykla, kurioje įvairios dienos centro veiklos, būreliai, dainos, sportas ir pan. Bus ir seminarų erdvė, kurioje vaikai galės orientuotis, ką norėtų pasirinkti – ar profesinį ugdymą, ar aukštąjį mokslą, ar kokius nors amatus.
Žinoma, švietimas bus pirmoje vietoje. Tačiau stengsimės mažinti atskirtį, rūpinsimės, kad visi vaikai gautų jiems reikalingas paslaugas. Mokykloje bus įrengtos kineziterapijos ir ergoterapijos salės. Jos bus tam, kad vaikai, kurie negali sportuoti, kol kiti bus fizinio lavinimo pamokose, galėtų tiesiog gauti ten pat medicinines paslaugas.
– Visa tai skamba ganėtinai ambicingai. Kokie yra Jūsų artimiausi planai?
– Darbai, dėl jau realios mokyklos statymo darbų pradžios yra daromi labai jų neviešinant. Yra kalbama ir su savivaldybėmis ir su architektais, ieškoma investuotojų, galvojama kokiais pinigais mes tai pastatysim.
Pirmiausia, kad visa tai padarytumėm, darome projektus „Baltijos ugdymo centro“ ir mano kaip steigėjo žinomumo didinimui. Asmeniškai pats galiu džiaugtis, kad mano gyvenimo istorija gali tarnauti žmonėms, gali kažką įkvėpti, padėti suprasti, kad verta džiaugtis kiekviena diena, nesvarbu, kad lyja ar kad yra sunkumai gyvenime. Viskas yra nugalima, svarbiausia yra tinkamas mąstymas.
