Tikiuosi, kad jums neteks iš arti susidurti su Dauno sindromu, bet turite žinoti, kad tai gali nutikti jums, jūsų tėvams, jūsų vaikams, anūkams, jūsų artimiesiems, draugams arba pažįstamiems. Todėl kviečiu perskaityti tai, ką noriu jums pasakyti.
Vaikas su Dauno sindromu gali gimti ir gimsta bet kurioje šeimoje, nepriklausomai nuo odos spalvos, tautybės, soc. padėties ar išsilavinimo. To neįtakoja jūsų religija, mityba, gyvenimo būdas, sveikata, blogi įpročiai. Ir dažniausiai jūsų ir jūsų partnerio chromosomų rinkinys atitinka visus standartus. Visuose kontinentuose, visuose visuomenės sluoksniuose maždaug vienas iš 700 vaikų gimsta su papildoma chromosoma. Nėra jokios formulės, kaip pagimdyti ar nepagimdyti tokio vaiko, tai genetinis atsitiktinumas.
Dauno sindromas, dažnai net pačių medikų vadinamas Dauno liga, nėra jokia liga, nes juo nesergama ir juolab nėra nuo to vaistų. Tai yra sindromas, kitaip sakant požymių rinkinys. Ta būklė negydoma, tačiau pasiduoda korekcijai, ypač jei ji ankstyva, įvairiapusė ir kvalifikuota. Nekorektiška žmones su Dauno sindromu vadinti „daunais“, „dauniukais“, „debilais“ ir pan.
Gaila, bet mūsuose per mažai kalbos kultūros, o ir patys medikai vartoja tokius terminus. 9 iš 10 medicinos darbuotojų, su kuriais susiduriame, pavadina mano vaiką dauniuku. Nors būsenai apibrėžti yra medicininis terminas „Dauno sindromas“ arba „Trisomija 21“. Mes, tokių vaikučių mamos, vadiname juos „saulytėmis“. Iš tikrųjų tai tiesiog vaikai su raidos ypatumais. Bet raktinis sakinio žodis yra vaikai.
Vaikai su Dauno sindromu nevaikšto, nekalba, neatpažįsta žmonių, kitaip tariant yra „daržovės“. Galbūt. Tose įstaigose, kur dažnas pataria juos nukišti. Vaikų, augančių mylinčioje šeimoje, gaunančių ankstyvosios reabilitacijos ir kitas paslaugas, raida teikia didelių vilčių specialistams ir tėvams. Jie vaikšto, bėgioja, šokinėja, važiuoja dviračiu, čiuožinėja, plaukia.
Daug vaikų kalba, gal prasčiau – dėl žemo raumenų tonuso, gal skurdesniu žodynu – dėl žemesnio intelekto, ir dažniausiai pradeda kalbėti vėliau, nei kiti vaikai, jiems reikia logopedų pagalbos. Jie išmoksta ženklų kalbos. Kitaip sakant, susikalbėti su dauguma tokių vaikų nėra jokios problemos, tereikia noro. Ir, žinoma, jie atpažįsta artimuosius. Vaikai su Dauno sindromu dažnai būna meniški, muzikalūs, jie geba groti muzikos instrumentais, tapyti, šokti, vaidinti, kurti savo rankomis.
Dauguma šeimų su neįgaliais vaikais ilgai netempia, ir tėvų keliai išsiskiria. „Mano sūnų operavo vos tik gimus ir ligoninės gydytoja labai nerimavo, kad mane paliks vyras. Nors įtikinėjau, kad šiuo momentu kaip tik vyras yra didžiausias šeimos ramstis, liepė atidžiai jį stebėti.“ Prisiminkime statistiką: kiek šeimų Lietuvoje išsiskiria.
Gal neįgalus vaikas ir yra tam tikras akstinas, bet tik tai šeimai, kurios pamatai jau pabyrėję arba kur partnerių moraliniai nuostatai neatitinka. Turbūt žinote, kad jaunavedžiai lanko privalomas paskaitas bažnyčioje prieš vestuves? Girdėjau, kad vienas kunigas paskaitų pabaigoje visad užduoda klausimą: ką darytumėte, jei jums gimtų neįgalus vaikas. Spėkite, kas būna po to? Kai kurie išsiskiria nė nesusituokę. Darnią šeimą išbandymai sustiprina, o ne išklibina.
Žmonės su Dauno sindromu visuomenei nenaudingi. Kalbant apie suaugusiuosius ir materialinę grąžą: taip, nenaudingi. Bet ne dėl to, kad negali būti naudingi, o dėl to, kad niekas Lietuvoje nesuinteresuotas sukurti aparatą, kuris jiems padėtų. Visose išsivysčiusiose šalyse žmonės su Dauno sindromu turi galimybę mokytis ir dirbti su visais, yra žmonių su papildoma chromosoma ir aukštuoju išsilavinimu, talentingų aktorių, šokėjų, virėjų, muzikantų, tapytojų, fotografų, sportininkų, yra specialios programos, sveikieji nesibaido kitokių, ir tai vadinama neįgaliųjų integracija.
Vaikai su Dauno sindromu neturi lankyti bendrų ugdymo įstaigų, nes savo nemokėjimu stabdo kitų vaikų raidą ir daro juos atsilikėliais. Galimybę lankyti darželį mano vaikui su visais kitais užtikrina įstatymai. Pirmaisiais metais jūsų vaikai vargu ar pastebės, jog maniškis šiek tiek kitoks. Bet pastebėsite jūs. Ir tai jus išgąsdins, o gal net papiktins. Išgąstį aš suprantu ir pateisinu. Kai išgirdau savo mažylio diagnozę bijojau taip, kaip niekada gyvenime nebijojau. Nes nežinojau. Ir jūs nežinote, ir net nesuteikiate sau galimybės sužinoti. Nepagalvojate, kad jūsų vaikai gali tapti maniškio mokytojais, nes jis mokosi mėgdžiodamas. Tarp jų jis turi galimybę greičiau išmokti apsitarnauti, kalbėti, socializuotis. Ir juolab nepagalvojate, kad maniškis mokys jūsų vaikus: švelnumo, meilės, optimizmo, empatijos, supratimo, tolerancijos.
Vaikai su Dauno sindromu agresyvūs. Taip, tiek pat, kiek drugeliai pievoje. Dažniausiai tokie vaikai kaip tik linksmi ir draugiški, jie nelaiko pykčio, nėra kerštingi. Visi žmonės su Dauno sindromu unikalūs: kiekvienas su savo charakteriu ir temperamentu. Ir kaip visi kiti žmonės, turi įvairių nuotaikų ir emocijų. Bet bijoti, kad jus ar jūsų vaikus užpuls ir sudraskys į gabalus, nėra pagrindo. Nėra žinoma jokių nusikaltimų, įvykdytų žmogaus su šia diagnoze.
Seniai galima padaryti, kad tokių vaikų visai nebūtų. Iš tiesų, teoriškai tai įmanoma. Vaisiaus vandenų tyrimas parodo apsigimimą, bet komplikacijų rizika yra 1%. Kas tas vienas procentas pasakysite jūs, bet jūs taip nepasakysite, kai kalba eis apie jūsų galimai sveiką vaiką, kai sukeliate jam grėsmę štai tokiomis invazijomis. Pacituosiu: „Plona punkcine adata per pilvo ir gimdos sieną įduriama į vaisiaus vandenų maišo ertmę ir paimama vaisiaus vandenų.“
Beje, vaisiaus vandenų tyrimas atliekamas antrąjį nėštumo mėnesį, tada, kai jūsų vaikas jau spurda pilve. Ir jei jis teigiamas, turite spręsti: žudyti savo spurdantį nestandartą ir „pagimdyti kitą, galimai sveiką“, ar pasilikti kūdikį ir „nešti tą naštą visą gyvenimą“. Valstybė turėtų būti suinteresuota, kad kuo daugiau mamų sužinotų apie Dauno sindromą nėštumo metu ir nutrauktų nėštumą. Tokiu būdu jai nereikia mokėti išmokų, nereikia auginti palikto vaiko. Bet ji nesuinteresuota, nes nemokami tyrimai daromi tik tuo atveju, jei patenki į rizikos grupę, pvz. esi vyresnė kaip 35 metų, turi genetinių ligų ir pan. Bet svarbiausia, aš nenoriu, kad mano vaiko nebūtų, supraskite mane teisingai. Negaliu įsivaizduoti savo gyvenimo be vaikų ir labiausiai už viską bijau juos prarasti. Net jei jie neatitinka kažkokių standartų.
Labai dažnai ypatingų vaikų tėvai apkaltinami skundimusi, pasipelnymu ir dėmesio reikalavimu. Aš nesu žurnalistė, neturiu tikslo sukurti reitingą, todėl rašau tai, ką iš tiesų jaučiu. Niekada niekam nesiskundžiu ir žiūrėdama į savo vaiką matau nuostabų vaiką, o ne diagnozę. Taip, toks vaikas reikalauja daugiau darbo, daugiau laiko, daugiau kelionių pas gydytojus, o dažnai ir į ligonines, bet tai yra mano vaikas ir mano atsakomybė, o kiekvienas jo pasiekimas, kiekvienas naujai išmoktas dalykas suteikia nepalyginamai daugiau laimės. Nes žinau, kaip sunkiai siekiame to abu.
„Džiaugiausi, kai mano pirmagimė atsisėdo tada, kada atsisėda dauguma vaikų. Bet kai mano sūnus, būdamas metų ir dviejų mėnesių, savarankiškai atsisėdo – verkiau iš laimės.“ Nesėdžiu kamputyje ir nesigailiu, nelaikau savęs vargše, nes nelaikau jo invalidu. Nieko nesigėdiju, einu į svečius, kavinę, teatrą, parduotuvę, kiemo aikštelę aukštai iškėlus galvą, nes savo vaikus myliu, auklėju ir jais didžiuojuosi. Nelaikau jo diagnozės dievo malone ar prakeiksmu, tiesiog turiu ką turiu ir, patikėkit, tai nesukliudys man gyventi laimingai. Nesipelnau iš savo vaiko diagnozės. Norėčiau jus apšviesti, kad Dauno sindromas, kaip diagnozė, nėra pagrindas neįgalumui nustatyti. Kitaip sakant, ne už tą kodą vaikai gauna neįgalumą. Dauguma vaikų su Dauno sindromu turi gretutinių ligų: širdies ydų, dažnai sunkių, klausos, regėjimo, skydliaukės ir daug kitų problemų.
Ir taip, reikalauju visų dėmesio, todėl kad noriu papasakoti ir įrodyti, kokie netolimi yra žmonės, kurie įtakoti savo baimių ir neišprusimo atsiriboja nuo visko, kas jiems atrodo nepriimtina ir nepatogu. Kuriems net akies krašteliu nesmalsu žvilgtelėti į kitokį realybėje, o ne jų vaizduotėje. Jau nekalbant apie tuos, kurie vadina neįgaliuosius išgamomis, kaltina ir puola jų tėvus. Mes galime atsiriboti aukšta siena. Bet visiškai izoliuodami negalias mes kuriame atitinkamą moralinį šalies klimatą, tokį, koks jis ir yra.
Žinau, gali pasirodyti, kad štai gimė neįgalus vaikas, o ji čia saulutes piešia. Taip tikrai nėra, man irgi būna sunku, aš irgi kartais pavargstu, verkiu ir beveik visada jaučiu baimės jausmą. Bet palyginus su tuo, ką išgyvena neįgalių vaikų tėvai pirmosiomis dienomis po diagnozės nustatymo, per sudėtingiausias operacijas, reanimacijose – tai niekai, patikėkite. Mano vaikas dar mažas, jam dar nėra dviejų, ir aš neįsivaizduoju kas mūsų laukia toliau, bet mes gyvename šiandienos pasiekimais ir pamokomis. Ir viltimi, kad kiti irgi sugebės jį pamilti, jei tik suteiks sau šansą pamatyti, kad jis nuostabus.
Ši subjektyvi autoriaus nuomonė nebūtinai sutampa su redakcijos: už skaitytojo turinį lrytas.lt neatsako.
