Pagalbos nesulaukė metus
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ pirmininkė Lina Sasnauskienė pati augina vaiką su autizmo diagnoze. Moteriai apmaudu, kad šalyje iki šiol neužtikrinama visa reikiama pagalba su tokiomis problemomis susiduriančioms šeimoms. „Mano vaikui buvo dveji, kai sužinojome jo diagnozę, bet apie metus nesulaukėme jokios pagalbos. Tiesiog buvome išnaudoję Vaiko raidos centro užsiėmimus, į specialų darželį buvo eilės, tad vietos ten negavome“, – prisiminė moteris.
Pasak jos, kalbant apie autizmą, metai – ilgas laiko tarpas, vienas iš tėvų nedirba ir tiesiog su vaiku laukia pagalbos. Paslaugų prieinamumas ypač menkai prieinamas rajonuose.
„Pakišami“ po kitomis diagnozėmis?
„Dėl statistikos, galėčiau pridurti, kad iš tiesų teigti, jog dabar prasidėjęs autizmo bumas, nederėtų. Anksčiau mūsų vaikučiai buvo tiesiog „pakišami“ po kitomis diagnozėmis. Pavyzdžiui, mišriu specifiniu raidos sutrikimu, mat tokiu atveju, galbūt, priklauso daugiau ambulatorinių ir reabilitacijos paslaugų, todėl statistika nėra tiksli.
Liūdna, kad apskritai tokie duomenys mūsų šalyje nėra kaupiami. Švietimo sistemoje vaikai vertinami visai kitaip – pagal specialiuosius poreikius. Į diagnozes nelabai orientuojamasi, nors turėtų būti atvirkščiai“, – teigė L.Sasnauskienė.
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ pirmininkė patvirtino, kad vaikui, gimus su tokiu raidos sutrikimu, problemų kyla kiekvienu gyvenimo etapu: tiek sveikatos sistemoje, tiek švietimo, tiek profesinėje srityje.
„Mano patirtis – gaunama diagnozė, o kas toliau? Kai diagnozė nustatoma tarp dvejų trejų metų, tėvai gali gauti reabilitacijos procedūrų ankstyvosios reabilitacijos tarnybose prie poliklinikų. Tačiau tiek, kiek skiriama, – lašas jūroje“, – pasakojo pašnekovė ir pridūrė, kad švietimo įstaigose, kalbant apie vaikų integraciją, pastebimas pedagogų negebėjimas užsiimti su sutrikusios raidos vaikais.
Rezultatų nesimato
Kompleksinės pagalbos trūkumą pastebi ir Šiaulių universiteto Socialinės gerovės ir negalės studijų fakulteto, Sveikatos studijų katedros vedėja doc. dr. Daiva Mockevičienė.
„Ankstyvosios reabilitacijos tarnybose vaikai nuo gimimo iki septynerių metų, turintys raidos sutrikimų, iš PSDF lėšų gali gauti apie 40 antrinio lygio procedūrų per metus. Ar įsivaizduojate, kiek tai yra, jei vaikui reikia ir logopedo, ir kineziterapeuto, ir ergoterapeuto pagalbos?“ – kalbą pradėjo docentė.
Ji pasakojo, kad autizmo paliestiems vaikams sunku per vieną dieną atlaikyti visos specialistų komandos procedūras. Be to, jos skiriamos tik apie 40 kartų per metus. Ką daryti tomis kitomis dienomis, kai nėra užsiėmimų?
„Per mažai dėmesio šalyje kreipiama į ankstyvąją reabilitaciją. Labai svarbu su vaiku pradėti dirbti kuo anksčiau. Tačiau pirmiausia mes turime mokyti tėvus susigyventi su vaiko negalia. Deja, šalyje šiuo klausimu nestinga problemų. Baigiasi reabilitacija ir viskas nutrūksta. Tėveliai pasimetę dėl vaiko sutrikimo. Žinoma, dabar yra ugdymo įstaigų, bet bendros sistemos – ne. Sveikatos apsaugos ministerija turėtų derintis su Švietimo ir mokslo bei Socialinės apsaugos ir darbo ministerijomis. Dabar susikalbėjimo tarp sistemų nėra, tad tėvai negauna reikiamos pagalbos. Tik tiek, kiek patys, susibūrę į asociacijas, vieni kitiems padeda. Apie paramą tokioms šeimoms kalbame, bet rezultato nesimato“, – teigė D. Mockevičienė.
Atvejai dažniau nustatomi
Lietuvos vaikų ir paauglių psichiatrų draugijos prezidentė Goda Bačienė dažniau diagnozuojamų autizmo atvejų nelinkusi vertinti vienareikšmiškai.
„Galima sakyti, kad autizmo atvejų dažnėjimo tendenciją pastebime. Tačiau, viena vertus, vaikų psichiatrija – nauja specialybė, kurios sovietmečiu neturėjome. Kai yra srityje besispecializuojančiųjų, gerėja diagnostika. Kita vertus, stipriai keičiasi gyvenimas. Dėl to vaikams atsiranda įvairių naujų traumuojančių situacijų, pavyzdžiui, nepalankiai vykęs gimdymas, nustatoma naujų kenksmingų faktorių smegenų raidai. Be to, pagerėjo naujagimių išgyvenamumas. Gyvensena reikalauja daugiau produktyvumo, vaikai pradedami mokyti vis anksčiau“, – galimas priežastis, kodėl šiandien kalbame apie autizmo atvejų dažnėjimą, vardijo gydytoja vaikų ir paauglių psichiatrė, psichoterapeutė.
Pasak jos, tėvai dabar išgyvena daug streso, paplitęs įvairių cheminių medžiagų vartojimas. „Jų gaunama tiek su maistu, tiek kai kuriais atvejais vartojama svaiginimuisi – narkotikai, alkoholis, rūkymas. Anksčiau moterys tarsi labiau privengdavo šių blogybių“, – sakė G.Bačienė.
Tačiau specialistė patikino, kad negalima visais atvejais kaltinti tėvų dėl netinkamo gyvenimo būdo. Į situaciją reikia žiūrėti plačiau. „Urbanizacija, didelis streso patyrimas, kai kurie cheminiai dalykai nėra pasirenkami, apie kai kuriuos net nežinome. Ne viskas yra narkotikai. Pavyzdžiui, tam tikri dalykai atrodo geri, o pasirodo, atvirkščiai, hiperaktyvumas, tarkime, gali būti susijęs su dažais maiste, saldumynais. Įvairių sąsajų dabar atrandama. Žinoma, nuo guminukų pakelio taip neatsitiks“, – kalbėjo specialistė.
Higienos instituto duomenimis, prieš trejus metus autistų skaičius šalyje siekė 391, prieš dvejus – 477, o praėjusiais metais – 535.
