Būtent su tuo kasdien Lietuvoje susiduria dalis negalią turinčių žmonių, tarp jų – ir vaikų. Tie plastikiniai vamzdžiai yra valstybės kompensuojami ortopediniai įtvarai, be kurių šie žmonės išvis nepaeitų dėl savo negalios.
Tokie įtvarai tik teoriškai palengvina neįgaliųjų dalią: jie trina, spaudžia ir visaip žaloja.
O čia pat, Lietuvoje, gaminami ir patogūs ortopediniai įtvarai, kuriuose koja jaučiasi puikiai. Bet jie eksportuojami į Vokietiją bei kitas pasaulio šalis.
Tie patogieji įtvarai nėra valstybės kompensuojami. Neįgalių vaikų tėvai juos perka už savo pinigus.
„Vienas toks įtvaras mūsų dukrai kainavo 500 eurų. Valstybė kompensavo apie 100 eurų, o įtvarų reikia dviejų, nes be jų mūsų dukra nepaeina, tik šliaužioja keliais.
Kadangi vaikas auga, mes kasmet turime pirkti naujus įtvarus už kuriuos sumokame po beveik 1000 eurų, jau nekalbu apie sauskelnes ir kitas priemones, kuris taip pat reikia pirkti“, – pasakojo nuo gimimo judėjimo negalią turinčios aštuonmetės mama Rūta Udraitė-Mikalauskienė, atstovaujanti Lietuvos Spina bifida ir hidrocefalijos asociacijai.
Ji drauge su panašaus likimo neįgaliųjų tėvais antradienio popietę susirinko po Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) langais ir surengė simbolišką „Juodojo balionėlio“ piketą-akciją.
Akcijos tikslas – palaikyti šeimas, auginančias vaikus su negalia, ir nuolat kovojančius su sveikatos sistemos biurokratija.
„Kovoti už savo vaiką reikia kiekvieną dieną – prieš biurokratiją ir abejingą sveikatos sistemą. Kiek dar turi iškęsti mamos ir šeimos, kol išsireikalaus to, kas vaikučiams reikalinga – gyvybę palaikančios įrangos, kokybiškos sveikatos specialistų priežiūros, šiuolaikinių ortopedinių gaminių gamybos ir kompensavimo?“ – retoriškai klausė akcijos dalyviai.
Susirinkusieji po SAM langais tvirtino, kad jiems trūksta valstybės rūpesčio ir įvairių medicinos pagalbos bei priežiūros priemonių, kurios kainuoja šimtus, o kartais ir tūkstančius eurų, finansavimo.
Taip pat tėvai skundėsi, kad jiems trūksta paprasčiausios informacijos apie naujausias priemones ir dauguma iš nežinojimo yra priversti naudotis moraliai pasenusiomis.
„Turim atvejį, kaip 15 metų vaikinas visą gyvenimą kankinosi su niekam tikusiais nepatogiais įtvarais, nes neturėjo informacijos apie kitokius.
Kai iš mūsų asociacijos sužinojo, kad yra modernių įtvarų ir jie buvo pagaminti, vaikinas savo mamai sakė: „Mama, man atrodo, kad atgavau kojas“, – prisiminė R.Udraitė-Mikalausienė.
Pasak moters, informacijos apie naujus įtvarų modelius tėvams kartais nesuteikia net medikai, tik išrašo niekam tikusius plastikinius.
„Šiuo atveju mes vis dar tebegyvename kaip kokioje Sovietų Sąjungoje. Kitose Europos Sąjungose jau daug metų pacientams kompensuojami modernūs įtvarai, o tokius, kokie kompensuojami mūsų šalyje, gauna ligoniai tik Rusijoje“, – apgailestavo neįgalaus vaiko mama.
Norėdami atkreipti visuomenės ir sveikatos apsaugos ministro dėmesį į savo problemas „Juodojo balionėlio“ akcijos nariai atsinešė juodus balionus, simbolizuojančius tiek juodą akimirką gyvenime, suvokus, kad tavo vaikas gimė kitoks, nei aplinkiniai vaikai, ir dėl to gražus gyvenimas baigėsi, taip pat juodą liūdesį, nerimą, tamsių minčių kamuolį, kuriuos nešiojasi neįgalų vaiką auginantys tėvai, bei juodą visuomenės požiūrį į šeimas, auginančias neįgalius vaikus.
Tačiau akcijos dalyviai neabejoja: „Negalia nėra nuosprendis“ ir valstybė gali bei privalo padėti tėvams išbristi iš tuo juodo taško, kuriame neįgaliųjų tėvai jaučiasi atsidūrę tiek psichologine, tiek socialine, tiek finansų ir kitomis prasmėmis.
Todėl akcijos pabaigoje visi juodieji balionai, šaukiant „Negalia nėra nuosprendis“, buvo susprogdinti.
Pas po ministerijos langais protestuojančius neįgaliųjų vaikų tėvus bei jų palaikytojus atėjo sveikatos apsaugos viceministras Algirdas Šešelgis.
Žurnalistams viceministras teigė, kad kaip tik šiuo metu suburta komisija iš sveikatos priežiūros specialistų ir pacientų atstovų, kurie ketina artimiausiu metu diskutuoti apie priemonių kompensavimą neįgaliesiems.
„Ši akcija galbūt yra pačiu laiku, nes gal mes išgirsime papildomų argumentų, kurių dar nežinome ir negirdėjome“, – vylėsi A.Šešelgis, pakvietęs protestuotojus užeiti į Sveikatos apsaugos ministeriją bendram pokalbiui.
Tuo pačiu viceministras pažymėjo, kad tai, kokios priemonės bus įtrauktos į valstybės kompensuojamųjų sąrašą, priklausys nuo įvairių priežasčių.
„Vienas ar du neįgalumo atvejai dar nėra ta priežastis, dėl kurias priemones reikėtų įtraukti į kompensuojamųjų sąrašą. Čia reikia spręsti visos respublikos mastu“, – aiškino A.Šešelgis.
